Jadi Anda, atau seseorang yang Anda cintai, baru saja didiagnosis menderita diabetes tipe 1? Jenis di mana Anda tiba-tiba menghadapi suntikan seumur hidup karena sistem kekebalan menghapus kemampuan tubuh untuk membuat insulin?
Ini mungkin tampak seperti akhir dunia, kita mengerti. Tapi ternyata tidak. Itu hanyalah akhir dari satu cara hidup dan awal dari yang baru. Cara hidup baru, yang - setelah Anda menyesuaikan diri, dan mempelajari apa yang harus dilakukan - bisa sehat, bahagia, dan panjang.
Untuk membantu Anda memulai, kami telah menyusun Panduan Penting untuk Memulai Diabetes Tipe 1 ini:
Memahami diabetes tipe 1
Ini bukan teks medis, tetapi ada beberapa hal terkait sains yang perlu Anda pahami tentang cara kerja tubuh manusia untuk memahami diabetes tipe 1.
Pertama, semua sel - dari sel saraf di otak hingga sel rambut di jempol kaki - berjalan dengan gula. Itulah yang sel "makan" untuk energi sehingga mereka dapat melakukan pekerjaan yang dirancang untuk mereka lakukan.
Sistem pencernaan tubuh mengubah makanan dan minuman menjadi gula, dan mengirimkan gula, yang disebut glukosa, ke seluruh bagian tubuh menggunakan aliran darah. Proses ini diatur oleh hormon insulin, yang dibuat oleh pankreas. Pada diabetes tipe 2, tubuh tidak dapat menggunakan insulin yang dibuat dengan cara biasa - jadi perubahan dalam diet, aktivitas, atau berbagai macam pil dapat membuat perbedaan.
Ini adalah tidak benar tentang diabetes tipe 1. Pada tipe 1, sistem kekebalan menyerang dan membunuh sel-sel di pankreas yang membuat insulin. Oleh karena itu untuk bertahan hidup, insulin harus "secara artifisial" dimasukkan ke dalam tubuh dengan cara tertentu.
Jika Anda baru saja didiagnosis, proses serangan autoimun banyak yang belum selesai. Agak tidak sehat, ini disebut "fase bulan madu" ketika Anda memiliki beberapa insulin yang tersisa. Namun dalam beberapa bulan, tubuh Anda tidak akan mampu memproduksi setetes insulin, dan tanpa suntikan insulin, kadar glukosa darah tubuh akan naik ke tingkat yang mematikan.
Kedengarannya lebih menakutkan dari yang sebenarnya.
Selamat, Anda sekarang berada di 'pankreas manual'
Seperti halnya pernapasan otomatis, di sebagian besar tubuh orang, kadar glukosa yang tepat dipertahankan secara otomatis saat pankreas melepaskan insulin yang dibutuhkan. Tetapi dalam kasus tipe 1, proses ini benar-benar rusak. Ini bukanlah bencana yang lengkap. Anggap saja seperti memiliki mobil yang cruise controlnya baru saja rusak. Anda masih bisa mengemudikan mobil; itu hanya membutuhkan sedikit usaha.
Tanpa cruise control, Anda perlu melihat speedometer saat Anda berkendara di jalan bebas hambatan untuk memastikan Anda tidak melaju terlalu cepat atau terlalu lambat. Dengan tipe 1, Anda perlu memeriksa gula darah Anda untuk memastikan tidak terlalu tinggi atau terlalu rendah. Gula darah diperiksa dengan menggunakan pengukur glukosa darah "ujung jari", atau lebih umum untuk tipe 1, alat yang disebut monitor glukosa kontinu, atau CGM.
Untuk tetap menggunakan analogi mobil kami, Anda sekarang perlu menggunakan kaki Anda untuk mengontrol kecepatan mesin. Dengan diabetes, mesinnya adalah insulin. Insulin dapat diambil dengan jarum suntik kuno (tidak seperti imunisasi lainnya, jarum suntiknya sedikit dan suntikannya tidak menimbulkan rasa sakit), alat pengiriman pena, atau sistem pengiriman semi-otomatis yang disebut pompa insulin.
Kita akan berbicara lebih banyak tentang pro dan kontra dari berbagai opsi ini sebentar lagi, tetapi untuk saat ini ketahuilah bahwa meskipun Anda sekarang harus terus memantau gula darah dan mengonsumsi insulin sesuai kebutuhan, setidaknya Anda berada di kursi pengemudi.
Bagaimana Anda tahu kapan harus menggunakan insulin?
Insulin digunakan untuk menjaga gula darah agar tidak terlalu tinggi, jadi Anda harus meminumnya jika gula Anda di atas level target yang sehat, atau sebelum melakukan apa pun yang akan membuatnya naik.
Apa yang membuat gula darah naik?
Makanan akan, jika Anda makan tanpa mengambil insulin sebelum gigitan pertama. Seperti halnya minuman dengan gula, seperti jus, susu, banyak minuman energi, dan segala jenis soda biasa. Mungkin satu-satunya hal terbaik yang dapat Anda lakukan untuk membuat hidup Anda lebih mudah dengan diabetes tipe 1 adalah menghindari minuman manis seperti wabah. Selain itu, sedikit perubahan pola makan diperlukan - setidaknya pada awalnya.
Stres juga dapat meningkatkan gula darah, seperti alergi musiman, pilek, dan flu. Faktanya, ada cukup banyak hal yang dapat meningkatkan gula darah.
Di sisi lain, faktor lain, terutama olahraga, dapat menurunkan gula darah tanpa membutuhkan insulin. Olahraga adalah yang pertama dalam daftar itu, karena meningkatkan kebutuhan tubuh akan bahan bakar, membakar gula ekstra. Itu tidak berarti Anda dapat menghilangkan diabetes Anda begitu saja, tetapi ini bisa menjadi alat yang sangat berguna.
Bagaimana Anda bisa belajar menyulap semua ini? Dengan bantuan tim.
Menyusun tim perawatan Anda
Untungnya, Anda tidak sendirian. Ada banyak profesional medis yang dilatih khusus untuk membantu Anda mempelajari cara menavigasi dan mengelola diabetes tipe 1.
Dua anggota kunci dari tim tersebut adalah dokter diabetes Anda, dan seorang pendidik diabetes terlatih khusus yang akan mengajari Anda seni manajemen diabetes.
Dokter spesialis pengobatan diabetes disebut ahli endokrin, dan penting untuk menemukan dokter yang cocok untuk Anda. Anda dapat memulai dengan mencari database spesialis ini untuk menemukan beberapa di daerah Anda. Anda harus menelepon untuk mengetahui mana yang dilindungi oleh asuransi kesehatan Anda. Lalu untuk lebih mempersempit penelusuran, Anda dapat membaca dengan teliti komentar dan ulasan online untuk mengetahui gaya dokter, dan memikirkan tentang bagaimana gaya tersebut dapat cocok dengan kepribadian Anda. Apakah Anda membutuhkan seseorang yang akan memperlakukan Anda dengan sarung tangan anak-anak, atau apakah Anda membutuhkan tangan yang kuat di kemudi?
Endo akan bertanggung jawab secara keseluruhan atas rencana perawatan Anda. Dia akan bertemu dengan Anda, mempelajari pola glukosa darah Anda, dan membantu Anda memilih teknologi dan perangkat pengiriman yang tepat untuk gaya hidup Anda. Endo juga akan memesan dan meninjau tes laboratorium dan dapat mengirim Anda ke dokter spesialis lain sesuai kebutuhan.
Kebanyakan penderita diabetes tipe 1 juga harus menjalani perawatan dokter mata, karena ada risiko kerusakan mata akibat peningkatan gula. Anda juga akan membutuhkan dokter gigi yang baik, dan terkadang juga dokter jantung atau spesialis ginjal - tergantung pada kesehatan Anda secara keseluruhan.
Pendidik diabetes adalah perawat atau ahli diet yang terlatih khusus yang akan membantu mengajari Anda semua teknologi dan trik untuk berkembang dengan diabetes. Beberapa pendidik bekerja di kantor endo, sementara yang lainnya mandiri.
Tipe 1 yang baru didiagnosis biasanya menghabiskan lebih banyak waktu dengan pendidik daripada dengan endo, karena pendidik membantu Anda memilah-milah semua “logistik” hidup dengan diabetes - dari pilihan makanan hingga rutinitas olahraga hingga penyesuaian obat.Pengajar lebih sering bertemu dengan Anda dan memiliki waktu yang lebih lama untuk mengajari Anda apa yang perlu Anda ketahui.
Perhatikan bahwa kami menyebutkan "menyusun" tim perawatan Anda. Ini karena terserah Anda, pasien, untuk menemukan dan terlibat dengan berbagai profesional perawatan kesehatan (Profesi Kesehatan) ini. Dalam kebanyakan kasus, komunikasi di antara mereka terbatas - terutama jika mereka berada di klinik atau lokasi yang berbeda - jadi orang-orang ini hanya sebuah "tim" dalam niat bersama untuk membantu Anda.
Sekali lagi, kami tidak dapat cukup menekankan betapa pentingnya memiliki hubungan yang baik dengan Profesi Kesehatan yang Anda pilih, terutama dengan endo dan pendidik Anda, karena mereka adalah dua orang yang paling sering Anda temui. Jika Anda tidak "mengklik" salah satunya, carilah penggantinya.
Seperti yang disebutkan, tim perawatan ini bukanlah mesin yang diminyaki dengan baik seperti yang Anda harapkan. Seperti diabetes itu sendiri, tim perawatan Anda sebagian besar adalah urusan yang dikelola sendiri. Anda perlu merakitnya, mengoordinasinya, dan membuatnya tetap berjalan sendiri.
Dokter diabetes Anda harus memberdayakan Anda
Kami senang mencari dokter yang menganggap diri mereka sebagai "konsultan kesehatan" bagi pasien diabetesnya, sejalan dengan motto Home Depot: "Anda Dapat Melakukannya, Kami Dapat Membantu".
Memilih metode pengiriman insulin Anda
Seperti yang kita bahas sebelumnya, Anda memerlukan dua perangkat penting: satu untuk mengukur kadar glukosa dalam darah Anda, dan satu lagi untuk memasukkan insulin ke dalam tubuh Anda.
Mari kita mulai dengan insulin yang menopang hidup itu. Anda memerlukan dua jenis dosis: apa yang disebut insulin basal (atau "dosis latar belakang") untuk menjaga glukosa Anda tetap terkendali antara waktu makan dan semalaman, dan jenis insulin bolus kedua (insulin kerja cepat) untuk makan.
Alat suntik insulin
Cara kuno untuk mengirimkan insulin adalah dengan menggunakan jarum suntik dan botol kecil. Meskipun demikian, tidak ada cara lama tentang jarum suntik insulin modern: Jarum suntik ini merupakan keajaiban sekali pakai dengan ujung jarum berlumasi multifaset yang lebih tipis daripada timah pada pensil mekanik terbaik.
Insulin disuntikkan tepat di bawah kulit, ke lapisan lemak, tidak langsung ke aliran darah. Kedengarannya menakutkan, dan bisa jadi yang pertama kali - tetapi sebenarnya cepat, mudah, dan tidak menyakitkan. Ini juga merupakan opsi yang paling hemat biaya.
Pena insulin
Pilihan berikutnya adalah pena insulin, yang seperti namanya, adalah alat mirip pena yang menampung cukup insulin selama beberapa hari atau bahkan berminggu-minggu. Pena juga menggunakan jarum - satu-satunya cara untuk memasukkan insulin cair ke dalam tubuh adalah dengan membuat lubang di kulit - tetapi yang dipasang ke hub kecil yang disekrup ke ujung pena. Pena memiliki tombol di bagian dasarnya yang memungkinkan penderita diabetes untuk "memutar dosis".
Beberapa pena dapat dibuang, yang lain dapat diisi ulang, dan beberapa bahkan dilengkapi Bluetooth dan berkomunikasi dengan perangkat pintar untuk pencatatan.
Pompa insulin
Berbicara tentang pintar, yang paling utama dalam pengiriman insulin adalah pompa insulin, perangkat komputerisasi kecil yang terus-menerus meneteskan insulin ke dalam tubuh melalui pipa tipis yang fleksibel. Salah satu keuntungan pompa adalah Anda hanya perlu menggunakan satu jenis insulin untuk semua kebutuhan Anda, karena tetesan terus menerus menutupi insulin "basal", sementara Anda cukup menekan tombol untuk mengirimkan dosis bolus (waktu makan). Pompa memenuhi kedua kebutuhan tersebut dengan insulin yang bekerja cepat.
Pompa terbaru memiliki berbagai tingkat semi-otomatisasi dan terhubung ke peralatan yang memantau glukosa darah. Dalam beberapa kasus, mereka dapat membuat penyesuaian otomatis untuk menjaga glukosa tetap dalam target. Beberapa orang yang paham teknologi dengan diabetes telah menciptakan sistem pengiriman otomatis, menciptakan teknologi "pankreas buatan" atau "loop tertutup", dan industrinya tidak jauh ketinggalan.
Bagaimana sistem ini mengetahui kadar gula darah Anda? Mereka menggunakan sistem CGM, yang secara otomatis menguji glukosa darah setiap lima menit. Sistem CGM juga tersedia sebagai perangkat yang berdiri sendiri yang dapat berkomunikasi dengan smartphone untuk membantu penderita diabetes yang menggunakan jarum suntik atau pena.
Tentu saja, pengukur glukosa tradisional - yang menguji gula darah dengan menganalisis setetes darah dari ujung jari - masih merupakan pilihan untuk melacak gula darah. Tetapi CGM dapat mengingatkan Anda akan perubahan gula darah yang tidak terduga, dan perubahan tersebut menjadi sangat baik sehingga keputusan pengobatan dapat dibuat dari aliran data berkelanjutan yang berasal dari perubahan tersebut.
Kembali ke insulin sejenak: Anda mungkin bertanya-tanya, mengapa tidak semua orang menginginkan pompa? Ya, itu adalah pilihan termahal dari ketiganya, orang dengan kulit sensitif terkadang memiliki reaksi buruk terhadap perekat yang dibutuhkan untuk menjaga agar pompa tetap terhubung ke tubuh, dan, tentu saja, beberapa orang mengelak dengan pikiran menjadi " terpasang ”ke perangkat medis. Semua itu mengatakan, sebagian besar "pemompa" bersumpah dengan perangkat mereka.
Pemeriksaan diabetes esensial
Berharap empat kali setahun endo Anda akan menjalankan tes darah yang disebut A1C. Kadang-kadang dijalankan di laboratorium diagnostik, di lain waktu dari mesin fingerstick di kantor dokumen.
A1C adalah cara berbeda untuk melihat glukosa darah dari perangkat pengujian rumah Anda, dan ini memberi tim medis Anda pengukuran glukosa rata-rata Anda - siang dan malam - selama beberapa bulan terakhir. Ini adalah ukuran utama untuk menentukan seberapa baik diabetes Anda terkontrol, yang merupakan cara lain untuk mengatakan seberapa besar risiko komplikasi yang Anda hadapi - kerusakan yang disebabkan oleh peningkatan kadar glukosa pada sistem tubuh Anda (penyakit mata, penyakit ginjal, dll.).
Juga, harapkan tes darah tahunan yang disebut panel lipid, yang mengukur kadar kolesterol. Sayangnya, setiap orang dengan diabetes berisiko tinggi mengalami masalah jantung, dan menjaga kadar kolesterol pada tingkat yang baik adalah pertahanan terbaik melawan penyakit jantung.
Dan karena kelebihan glukosa dapat dengan mudah merusak pembuluh darah kecil yang disebut kapiler, pemeriksaan ginjal rutin dan pemeriksaan mata juga merupakan bagian dari standar perawatan untuk penderita diabetes tipe 1, bersama dengan pemeriksaan kaki di setiap kunjungan rutin dokter.
Jangan membungkuk pada salah satu tes ini, karena tidak ada yang lebih penting daripada mendeteksi komplikasi sejak dini, sehingga dapat ditangani dengan benar sebelum menjadi akut.
Biaya dan ketidaknyamanan
Seperti yang mungkin sudah Anda duga, diabetes tipe 1 itu mahal - sangat mahal. Baik obat-obatan, peralatan, atau persediaan tidak murah. Anda akan menghadapi banyak pembayaran obat, dan tagihan dari beberapa kunjungan medis dan tes laboratorium setiap tahun.
Kebanyakan endos ingin bertemu Anda setidaknya setiap tiga bulan. Pada awalnya, pendidik Anda mungkin melihat Anda setiap bulan atau bahkan setiap beberapa minggu. Dokter spesialis lain mungkin hanya perlu menemui Anda setahun sekali, tetapi biayanya tetap bertambah.
Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit memperkirakan bahwa biaya medis rata-rata untuk penderita diabetes adalah $ 13.700 per tahun. Lebih buruk lagi, semua biaya ini telah meningkat pesat selama dekade terakhir.
Dan jika itu tidak cukup, kebanyakan pasien harus menghabiskan banyak waktu untuk berkelahi dengan perusahaan asuransi mereka sendiri untuk mendapatkan perlindungan atas obat-obatan dan alat yang mereka butuhkan untuk berkembang. Berharap untuk menghabiskan berjam-jam di telepon dengan berbagai pusat panggilan, dalam upaya Anda untuk mengklarifikasi kebutuhan Anda.
Paling umum, penghalang jalan adalah sesuatu yang oleh perusahaan asuransi kesehatan disebut otorisasi sebelumnya. Tidaklah cukup bagi dokter untuk meresepkan apa yang menurutnya Anda butuhkan. Sebaliknya, banyak dokumen sering kali diperlukan untuk membenarkan pesanan. Beberapa kantor medis memiliki staf yang dapat membantu Anda berinteraksi dengan perusahaan asuransi Anda, tetapi Anda harus bersabar, karena otorisasi sebelumnya seringkali membutuhkan waktu berminggu-minggu hingga berbulan-bulan sebelum disetujui.
Oh, dan menambah frustrasi adalah kenyataan bahwa banyak otorisasi sebelumnya hanya bertahan selama 6 bulan. Anda hampir tidak bisa menyelesaikannya sebelum Anda harus memulai prosesnya dari awal!
Tapi kami mendukung Anda, lihat tip kami untuk mendapatkan hasil maksimal dari uang diabetes Anda.
Menemukan persahabatan dan dukungan
Kadang-kadang terlalu banyak hal yang perlu Anda lakukan untuk tetap sehat bisa melelahkan. Sebagian, memang banyak pekerjaan, tetapi sebagian besar karena pekerjaan itu tanpa henti. Tidak ada akhir pekan diabetes. Tidak ada hari libur. Tidak ada waktu istirahat. Pekerjaan sehari-hari bisa menjadi beban jiwa dan jiwa.
Anda harus melepaskan diri Anda sendiri, dan mendapatkan kekuatan dari orang lain yang memiliki kesamaan - dan kelompok dukungan secara langsung atau online adalah tempat terbaik untuk memulai.
Grup lebih mudah ditemukan daripada yang Anda kira, karena dengan didiagnosis diabetes tipe 1, Anda baru saja bergabung dengan keluarga yang kuat, suportif, dan penuh kasih - sebuah keluarga yang jauh lebih besar daripada yang pernah Anda impikan. Plus, generasi baru membuat diabetes tipe 1 lebih terlihat di masyarakat - dan berani kita katakan, keren? - Melalui aplikasi sosial seperti Instagram.
Penting juga untuk tidak malu meminta bantuan saat Anda membutuhkannya. Perjuangan sehari-hari itu nyata dan terlalu umum bagi diabetes untuk dibarengi dengan kelelahan, depresi, dan kesengsaraan kesehatan mental lainnya. Merasa lelah, muak, kewalahan, atau kehabisan akal adalah hal yang wajar.
Tetapi Anda mungkin bertanya-tanya bagaimana membedakan antara kelelahan, kesusahan, dan depresi klinis yang sebenarnya, misalnya. Atau Anda mungkin tidak tahu ke mana harus mencari dukungan khusus.
Jika Anda merasa seperti ini, penting untuk mencari bantuan profesional, paling tidak untuk dapat membedakan antara kelelahan, kesusahan, dan depresi klinis yang sebenarnya.
Untuk informasi lebih lanjut tentang diabetes dan kesehatan mental, baca "Mengatasi Stres dan Kelelahan Diabetes: Apa yang Perlu Diketahui."
Hidup tanpa rasa takut
Jadi, ada hal baru untuk dipelajari. Tantangan baru untuk dihadapi. Tetapi diagnosis diabetes tipe 1 bukanlah hukuman mati. Sangat mungkin untuk hidup sangat panjang dengan diabetes. Hidup dijalani sepenuhnya.
Akankah diabetes tipe 1 bisa disembuhkan? Mungkin suatu hari nanti. Tetapi obatnya sulit ditemukan, bahkan setelah penelitian dan upaya berdedikasi selama puluhan tahun.
Sementara itu, teknologi baru dan obat-obatan baru memungkinkan penderita diabetes tipe 1 tidak hanya untuk bertahan hidup, tetapi untuk berkembang. Orang-orang dengan mobil balap T1D, memenangkan medali Olimpiade, mengabdi di Mahkamah Agung, mendaki gunung, menjadi bintang rock, dan sekarang bahkan dapat menerbangkan pesawat komersial. Bahkan langit bukan lagi batasnya.