Saya adalah teman Anda yang paling mengantuk. Sebagai balita, saya akan memperdebatkan lebih banyak waktu tidur siang. Saya sering tertidur di tengah percakapan, dan lebih dari sekali, saya tertidur saat keluar dengan teman.
Saya pikir mengantuk adalah bagian hidup yang normal sampai tahun kedua saya di sekolah menengah. Saya mulai merasa mungkin ada sesuatu yang lebih terjadi.
Izinkan saya mengatur suasana untuk Anda: Saat itu musim panas di Michigan utara selama minggu yang paling ditunggu-tunggu dalam setahun - perkemahan band! Di kamp band, lebih dari 250 anggota program band sekolah saya berkumpul selama satu minggu untuk menguasai pertunjukan kamp band tahun itu. Kami bukan hanya teman, kami adalah keluarga.
Saya memainkan saksofon tenor di marching band dan begitu pula banyak teman dekat saya. Suatu sore selama latihan, kami diminta untuk duduk dan menghibur diri sendiri dengan mengobrol, meninjau grafik kami, atau sekadar menghindari masalah.
Sementara lebih dari 200 teman sekelas saya terus berlatih transisi berbaris, teman-teman saya dan saya memutuskan untuk memainkan permainan perkemahan. Saya dengan bersemangat merencanakan tanggapan saya ketika hal berikutnya yang saya tahu nama saya dipanggil melalui megafon dalam upaya untuk membangunkan saya. Saya tertidur di tengah permainan. Saya melewatkan giliran saya, dan tidak ada yang bisa membangunkan saya!
Jadi, kenapa saya sangat mengantuk? Umur saya 26 tahun, dan saya memiliki lebih dari satu kondisi kronis. Saya mengenal dokter saya sebaik saya mengenal teman-teman saya!
Saya adalah orang yang hidup dengan narkolepsi dengan cataplexy, dan gangguan pan hipotalamus yang menyebabkan otak saya lupa untuk menyuruh saya bernapas. Akibatnya, saya menderita apnea tidur dan apnea siang hari.
Narkolepsi adalah kelainan sistem saraf kronis yang menyebabkan tidur tidak normal. Ini adalah kondisi langka yang diperkirakan mempengaruhi sekitar 1 dari setiap 2.000 orang.
Narkolepsi menyebabkan kantuk di siang hari dan serangan tidur yang signifikan. Orang yang hidup dengan penyakit ini mungkin juga mengalami kehilangan kontrol otot yang tidak terduga dan sementara yang dipicu oleh emosi yang kuat, yang dikenal sebagai cataplexy.
Episode narkolepsi dapat menyebabkan kecelakaan, cedera, atau situasi berbahaya. Tidak ada obat yang diketahui untuk kondisi tersebut. Namun, pengobatan, perubahan gaya hidup, dan dukungan sosial dapat menghasilkan kualitas hidup yang lebih baik.
Tingkat kantuk saya sulit dimengerti oleh teman-teman saya. Bersikap terbuka dan jujur tentang narkolepsi saya telah membuat perbedaan besar. Teman-teman saya tahu bahwa jika saya tertidur di dalam mobil saat mereka berbicara, itu bukan masalah pribadi. Itu cara otak saya mengatur siklus tidur dan bangun saya.
Memiliki narkolepsi berarti saya tidak pernah tahu kapan rasa kantuk akan menghantam saya seperti gelombang pasang. Saya bisa bersenang-senang dengan teman-teman, dan saat berikutnya saya akan tertidur. Itu bukanlah keputusan yang saya buat.
Narkolepsi dan gangguan tidur biasanya disalahartikan sebagai efek komedi di media, yang sangat membatasi pemahaman umum tentang kondisi ini. Penggambaran yang salah ini memiliki konsekuensi kehidupan nyata termasuk isolasi, stigma, dan bahkan penundaan diagnosis.
Jika Anda ingin mempelajari lebih lanjut tentang narkolepsi sekaligus mengurangi stigma, cobalah membaca buku yang ditulis oleh seseorang yang hidup dengan kondisi tersebut, seperti "Wide Awake and Dreaming" karya Julie Flygare. Atau, lihat Project Sleep's Story Sharing Series Rising Voices of Narcolepsy.
Ada begitu banyak organisasi luar biasa untuk orang yang hidup dengan kondisi kronis dan kecacatan. Saya menemukan komunitas tidur yang menyenangkan di Instagram. Semakin saya terlibat, semakin luar biasa orang yang saya temui. Dan bagian terbaiknya? Saya tidak perlu menjelaskan narkolepsi atau gangguan tidur saya kepada teman baru ini. Mereka memahami dari pengalaman hidup mereka sendiri. Saya telah bertemu dengan beberapa teman baik saya dengan terlibat dengan organisasi yang mendorong kesadaran dan advokasi gangguan tidur.
Bawa pulang
Kantuk tidak sama dengan kemalasan. Saya berharap saya dapat memberi tahu Anda bahwa saya tahu itu tumbuh dewasa. Ini adalah realisasi yang mengubah hidup.
Mungkin ada banyak stigma yang terkait dengan gangguan tidur dan narkolepsi, tetapi Anda dapat membantu menguranginya dengan mengonsumsi bahan yang dibuat dari pengalaman orang pertama. Cobalah untuk terbuka dengan teman dan keluarga Anda tentang gangguan tidur atau narkolepsi Anda.
Teman-teman saya tidak selalu benar, dan tidak apa-apa! Mereka mencoba untuk mengerti. Terkadang itu berarti saya harus mengingatkan mereka bahwa kita mengalami tidur dan bangun secara berbeda.
Cienna Ditri adalah seorang advokat disabilitas, manajer komunikasi, influencer, dan model. Dia membuat konten media sosial yang menyenangkan, menarik, dan mendidik untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi kronis dan anjing pelayan. Cienna adalah Direktur Komunikasi untuk Fight Like A Warrior, Anggota Dewan untuk Project Sleep, Influencer Disabilitas untuk Patti & Ricky, dan pendiri Claiming Our Seat. Cienna memiliki sekitar 20 kondisi kronis termasuk paralisis periodik hipokalemia, sindrom aktivasi sel mast, sindrom hipoventilasi sentral, sindrom takikardia postural ortostatik, narkolepsi dengan cataplexy, dan lain-lain. Cienna berbagi kecintaannya pada fashion untuk membantu industri fashion menjadi lebih inklusif. Cienna juga berupaya membuat anjing pemandu dapat diakses oleh orang lain seperti dirinya. Di waktu luangnya, Cienna suka bepergian, berselancar, berbelanja, memasak, dan bermain saksofon. Anda bisa mengikuti Cienna Instagram, Facebook, dan YouTube sebagai "Bertekun Kronis.”
