Sumber Daya Terbaik untuk Ulcerative Colitis (UC)

Mendapat diagnosis ulcerative colitis (UC) bisa membuat kewalahan, menakutkan, dan bagi sebagian orang, memalukan.

Penting bagi seseorang yang baru-baru ini didiagnosis untuk mendidik diri mereka sendiri tentang penyakit tersebut sehingga mereka dapat melakukan percakapan yang bermanfaat dan terinformasi dengan dokter mereka.

Ini bisa terasa sangat sepi, tetapi Anda jauh dari sendirian. Faktanya, komunitas UC online sangat aktif. Dukungan pasien-ke-pasien adalah salah satu cara terbaik untuk menjalani hidup dengan UC.

Membuat koneksi dengan orang lain yang mengetahui seluk-beluknya akan membantu Anda menemukan jalan dan mulai membangun jaringan dukungan Anda.

Di bawah ini adalah beberapa sumber online paling berguna bagi orang yang hidup dengan UC.

Kelompok dukungan online

Orang yang hidup dengan UC seringkali menemukan diri mereka terisolasi di rumah mereka, tidak dapat pergi. Inilah mengapa komunitas sangat aktif dalam kelompok dukungan online.

Grup ini adalah tempat yang bagus untuk bertemu orang-orang dengan pengalaman serupa. Anggota dapat berbagi tip satu sama lain dalam mengelola kondisi tersebut.

On line

Ada komunitas online pribadi yang dihosting oleh lembaga nonprofit. Hanya orang yang tinggal dengan UC yang dapat bergabung dengan saluran ini.

• Komunitas Crohn & Kolitis
• Grup Dukungan Berafiliasi UOAA
• Kelompok Pendukung Penyakit Radang Usus Penderita Cerdas
• Penyakit Crohn dan Kolitis Ulseratif

Facebook

Ada kelompok untuk remaja, orang tua, pengasuh - siapa saja yang bisa mendapatkan keuntungan dari seseorang untuk diajak bicara. Facebook adalah tempat populer untuk mencari dukungan untuk UC. Beberapa grup memiliki lebih dari 20.000 anggota!

• Aliansi Kolitis Ulseratif Nasional (NUCA)
• Kelompok Pendukung Kolitis Ulseratif
• Kolitis ulseratif
• Grup Dukungan iHaveUC
• Forum Pribadi Gadis dengan Nyali

Kesadaran dan advokasi

Salah satu cara terbaik untuk menjadi pendukung UC adalah dengan berpartisipasi dalam acara kesadaran khusus kondisi. Ada dua acara advokasi terkenal untuk komunitas IBD:

• Pekan Kesadaran IBD
• Hari IBD Sedunia

Orang-orang yang hidupnya terpengaruh oleh IBD terlibat dalam acara ini untuk:

• berbagi cerita mereka
• mendidik masyarakat
• mempromosikan kepositifan

Hari IBD Sedunia sangat spesial karena orang-orang dari seluruh dunia bersatu untuk meningkatkan kesadaran dengan memposting di media sosial dan menerangi landmark di seluruh dunia dengan warna ungu.

Jika Anda tertarik menjadi pendukung UC, Crohn’s & Colitis Foundation menawarkan perangkat yang sangat membantu untuk membantu Anda memulai.

Organisasi

Titik awal yang bagus adalah menjangkau organisasi nonprofit untuk mempelajari lebih lanjut tentang terlibat dengan komunitas UC.

Dengan berpartisipasi dalam acara dan penggalangan dana mereka, Anda dapat terhubung dengan orang lain dan membantu menyebarkan misi organisasi.

Mendukung organisasi nirlaba berbasis UC juga dapat memberikan rasa memiliki dan tujuan setelah diagnosis baru.

Berikut adalah beberapa pilihan teratas saya untuk organisasi UC:

• Aliansi Kolitis Ulseratif Nasional (NUCA)
• Gadis dengan Nyali
• Intense Intestines Foundation (IIF)
• Gerakan Usus Besar
• Yayasan Crohn dan Kolitis
• Yayasan Dukungan IBD

Indonesia

Twitter adalah alat yang hebat untuk orang yang hidup dengan kondisi kronis karena memungkinkan mereka untuk terhubung dan mendukung satu sama lain.

Obrolan Twitter terjadi di banyak zona waktu dan pada hari yang berbeda dalam seminggu, jadi ada banyak kesempatan untuk ikut serta dalam percakapan yang hebat.

Komunitas UC sangat aktif di Twitter. Salah satu cara terbaik untuk menjalin hubungan dengan orang lain adalah dengan berpartisipasi dalam obrolan Twitter UC atau penyakit radang usus (IBD).

Untuk berpartisipasi, masuk ke Twitter dan cari salah satu tagar di bawah ini. Ini akan memungkinkan Anda untuk melihat obrolan sebelumnya, dengan rincian tentang siapa yang bergabung dan topik yang dibahas.

Berikut beberapa obrolan untuk dilihat:

• #kolitis ulseratif
• #IBD
• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Bawa pulang

Menemukan dukungan untuk UC sekarang lebih mudah dari sebelumnya. Ada ratusan blog pasien, obrolan online, dan grup dukungan untuk membantu orang terhubung dan belajar dari satu sama lain.

Dengan begitu banyak cara untuk terhubung dengan orang lain di posisi Anda, Anda tidak perlu sendirian, dan itu sangat ampuh!

Memiliki UC jauh dari berjalan-jalan di taman. Namun dengan bantuan sumber daya ini, Anda dapat "keluar" dan mendapatkan teman baru untuk mendukung perjalanan Anda.

Jackie Zimmerman adalah konsultan pemasaran digital yang berfokus pada organisasi nirlaba dan perawatan kesehatan. Di kehidupan sebelumnya, dia bekerja sebagai manajer merek dan spesialis komunikasi. Namun pada tahun 2018, dia akhirnya menyerah dan mulai bekerja untuk dirinya sendiri di JackieZimmerman.co. Melalui pekerjaannya di situs, dia berharap dapat terus bekerja dengan organisasi hebat dan menginspirasi pasien. Dia mulai menulis tentang hidup dengan multiple sclerosis (MS) dan penyakit iritasi usus besar (IBD) tidak lama setelah didiagnosis sebagai cara untuk berhubungan dengan orang lain. Dia tidak pernah membayangkan itu akan berkembang menjadi karier. Jackie telah bekerja di bidang advokasi selama 12 tahun dan mendapat kehormatan untuk mewakili komunitas MS dan IBD di berbagai konferensi, pidato utama, dan diskusi panel. Di waktu luangnya (waktu luang apa ?!), dia meringkuk dengan dua anak anjing penyelamat dan suaminya Adam. Dia juga bermain roller derby.