Gambaran
Apakah Anda baru-baru ini didiagnosis dengan ankylosing spondylitis atau telah mengidapnya selama beberapa waktu, Anda tahu bahwa kondisi ini dapat terasa mengisolasi. Ankylosing spondylitis tidak terkenal, dan banyak orang tidak memahaminya.
Tapi Anda tidak sendiri. Dukungan dari orang lain yang memahami kondisi Anda adalah kunci untuk menjalani hidup yang lebih bahagia dan lebih sehat.
Berikut sembilan sumber daya untuk dukungan yang dapat Anda cari sekarang.
1. Papan pesan
The Spondylitis Association of America (SAA) adalah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk penelitian dan advokasi untuk semua jenis spondilitis, termasuk ankylosing spondylitis.
Anda mungkin mempertimbangkan untuk terlibat langsung dengannya. Atau, Anda dapat memanfaatkan papan pesan online mereka untuk terhubung dengan orang lain dari seluruh negeri. Anda dapat memposting pertanyaan dan menawarkan wawasan Anda sendiri, semuanya dari kenyamanan rumah Anda. Ada percakapan tentang topik termasuk tantangan gaya hidup, pengobatan, pilihan terapi, dan banyak lagi.
2. Forum online
The Arthritis Foundation, sebuah organisasi nirlaba terkemuka dalam penelitian dan advokasi arthritis, memiliki rangkaian peluang jejaringnya sendiri untuk orang-orang dengan semua jenis arthritis yang berbeda.
Ini termasuk Live Yes! Jaringan Arthritis. Ini adalah forum online yang menawarkan kesempatan bagi orang-orang untuk terhubung tentang perjalanan mereka dan saling mendukung. Anda dapat mendaftar dan terhubung secara online untuk berbagi pengalaman, foto, dan tip perawatan.
3. Halaman media sosial
Jika Anda lebih suka mengerjakan halaman media sosial Anda sendiri, kabar baiknya adalah Arthritis Foundation memiliki akun Facebook dan Twitter sendiri. Ini adalah sumber daya yang baik untuk mengikuti penelitian baru tentang arthritis dan ankylosing spondylitis. Plus, mereka memberikan kesempatan untuk terhubung dengan orang lain.
Anda juga dapat membuat suara Anda didengar di media sosial dengan membagikan detail yang tidak banyak diketahui tentang ankylosing spondylitis.
4. Blog
Kami sering mencari inspirasi dari orang lain, mungkin itulah sebabnya SAA membuat sebuah tujuan untuk membuat blog dengan pengalaman kehidupan nyata.
Disebut Kisah Anda, blog ini menawarkan ruang bagi penderita spondilitis untuk berbagi perjuangan dan kemenangan mereka sendiri. Selain membaca pengalaman orang lain, Anda bahkan dapat mempertimbangkan untuk berbagi cerita Anda sendiri agar percakapan tetap berjalan.
5. Acara bincang-bincang online
SAA memiliki kesempatan lain untuk membantu Anda tetap mendapat informasi dan dukungan.
“This AS Life Live!” adalah acara bincang-bincang online interaktif yang disiarkan langsung. Dipandu oleh penyanyi Imagine Dragons Dan Reynolds, yang menderita ankylosing spondylitis. Dengan menonton dan membagikan siaran ini, Anda akan menemukan dukungan empati sambil meningkatkan kesadaran.
6. Temukan kelompok pendukung
SAA juga memiliki grup dukungan afiliasi di seluruh negeri. Kelompok pendukung ini dijalankan oleh para pemimpin yang membantu memfasilitasi diskusi tentang spondilitis. Terkadang, mereka menghadirkan pembicara tamu yang ahli di bidang ankylosing spondylitis.
Pada 2019, ada hampir 40 grup pendukung di seluruh Amerika Serikat. Jika Anda tidak melihat kelompok dukungan di wilayah Anda, hubungi SAA untuk mendapatkan tips memulai.
7. Pertimbangkan uji klinis
Meskipun ada kemajuan dalam pengobatan, masih belum ada obat untuk ankylosing spondylitis, dan dokter tidak yakin penyebab pastinya. Penelitian berkelanjutan diperlukan untuk membantu menjawab pertanyaan kritis ini.
Di sinilah uji klinis berperan. Uji klinis memberi Anda kesempatan untuk mengambil bagian dalam penelitian untuk langkah-langkah pengobatan baru. Anda bahkan dapat menerima kompensasi.
Anda dapat mencari uji klinis yang berkaitan dengan ankylosing spondylitis di clinicaltrials.gov.
Tanyakan kepada dokter Anda apakah uji klinis mungkin cocok untuk Anda. Anda akan bertemu dengan peneliti ankylosing spondylitis. Plus, Anda memiliki peluang potensial untuk bertemu orang lain dengan kondisi Anda di sepanjang jalan.
8. Dokter Anda
Kami sering menganggap dokter kami sebagai profesional yang hanya menawarkan pengobatan dan rujukan terapi. Tetapi mereka juga dapat merekomendasikan kelompok pendukung. Ini sangat membantu jika Anda mengalami kesulitan menemukan dukungan secara langsung di daerah Anda.
Tanyakan kepada dokter Anda dan staf kantor mereka untuk rekomendasi pada janji temu Anda berikutnya. Mereka memahami bahwa pengobatan termasuk mengelola kesejahteraan emosional Anda sama seperti pengobatan apa pun yang Anda minum.
9. Keluarga dan teman Anda
Salah satu misteri kompleks tentang ankylosing spondylitis adalah bahwa ia dapat memiliki komponen genetik yang diturunkan. Namun, kondisi tersebut belum tentu menurun dalam keluarga Anda.
Jika Anda satu-satunya di keluarga Anda yang mengalami ankylosing spondylitis, Anda mungkin merasa kesepian saat mengalami gejala dan pengobatan yang Anda alami. Tetapi keluarga dan teman Anda bisa menjadi kelompok pendukung utama.
Jaga komunikasi terbuka dengan keluarga dan teman Anda. Anda bahkan dapat mengatur waktu tertentu setiap minggu untuk check-in. Orang yang Anda cintai mungkin tidak tahu bagaimana rasanya hidup dengan ankylosing spondylitis. Tetapi mereka ingin melakukan apa saja untuk mendukung Anda melalui perjalanan Anda.
Bawa pulang
Betapapun mengisolasi yang bisa dirasakan oleh ankylosing spondylitis, Anda tidak pernah sendirian. Dalam beberapa menit, Anda dapat terhubung dengan seseorang secara online yang berbagi beberapa pengalaman yang sama dengan Anda. Menjangkau dan berbicara dengan orang lain dapat membantu Anda memahami dan mengelola kondisi Anda serta menikmati kualitas hidup yang lebih baik.
.jpg)
