Wanita kulit berwarna, khususnya wanita kulit hitam, diperlakukan sebagai pencilan dalam komunitas kanker payudara.
Bayangkan ini: Setelah diberi tahu berkali-kali bahwa Anda terlalu muda untuk menjadi kenyataan, Anda didiagnosis menderita kanker payudara di usia 30-an.
Anda baru menikah beberapa tahun, dan Anda baru saja bersiap untuk mencoba memulai sebuah keluarga. Tetapi kanker tidak peduli dengan rencana Anda.
Keputusan perlu dibuat dan harus dibuat cepat. Payudara Anda harus diangkat dan memulai radiasi dan kemoterapi. Anda setuju untuk melakukan apa pun untuk mengatasi penyakit ini, tetapi Anda tidak bisa menahan diri untuk tidak bertanya-tanya bagaimana penampilan Anda ketika semua dikatakan dan dilakukan.
Wanita kulit hitam diperlakukan sebagai pencilan dalam komunitas kanker payudara
Berbekal PhD Google Anda, Anda mencari gambar wanita dengan mastektomi bilateral. Semakin banyak Anda menelusuri gambar wanita kulit putih setelah wanita kulit putih, semakin Anda bertanya-tanya: Di manakah wanita Afrika-Amerika yang mirip dengan Anda?
Dengan penyesuaian cepat pada penelusuran Anda (kali ini menentukan bahwa Anda sedang mencari gambar orang Afrika-Amerika dengan mastektomi bilateral), Anda lega dengan penampilan wanita kulit hitam dan coklat, tetapi tidak ada halaman dan halaman hasil yang layak untuk melihat melalui.
Faktanya, sebagian besar foto wanita kulit hitam dengan mastektomi berada di paro atas.
Ini mungkin tampak tidak masuk akal, tetapi ini adalah kenyataan bagi wanita kulit berwarna yang didiagnosis menderita kanker payudara pada tahun 2020. Banyak gambar yang akan Anda temukan di penelusuran kedua bahkan tidak ada pada tahun 2015 dan 2016.
Sepanjang perjalanan kanker payudara kami, selalu ada pengingat bahwa wanita kulit berwarna, khususnya wanita kulit hitam, diperlakukan sebagai outlier dalam komunitas kanker payudara.
Kisah Jasmine
Bagi saya, tidak dapat menemukan gambar wanita yang mirip dengan saya membuat saya mempertanyakan rekomendasi dari dokter saya. Saya bertanya-tanya apakah saya diminta untuk melakukan sesuatu yang tidak dilakukan oleh wanita kulit hitam lainnya.
Saya tahu jaringan parut biasa terjadi pada wanita kulit berwarna, namun ketidakmampuan untuk menemukan gambar membuat saya tidak mungkin mengetahui apa yang diharapkan. Saya bertanya-tanya apakah wanita kulit hitam lainnya merasakan hal yang sama.
Pengalaman saya tidak lebih baik ketika saya mencari gambar kulit hitam dan coklat yang terpancar dan mendapat informasi yang salah dari brosur medis, mengharapkan kulit saya menjadi merah. Sebaliknya, itu berubah menjadi hitam arang.
Ketika kemoterapi masih belum diputuskan, saya pergi mencari wig di sebuah organisasi nirlaba lokal di Jacksonville, Florida. Tidak hanya saya tidak dapat menemukan satu pun yang dilindungi oleh asuransi yang cocok dengan tekstur rambut saya, saya bahkan tidak dapat menemukan wig yang cocok dengan warna rambut saya di butik.
Setelah diinstruksikan untuk hanya memegang swatch di kepala saya, saya memutuskan untuk membeli sesuatu dari saku jika diperlukan. Pengalaman tersebut benar-benar menghilangkan kecemasan dan kerentanan yang terkait dengan persiapan kehilangan rambut.
Kisah Marissa
Bagi saya, kesulitan menemukan wanita kulit berwarna di komunitas kanker payudara di media sosial, ditambah dengan meninggalnya wanita yang saya temukan, sangat mengkhawatirkan.
Seolah-olah wanita kulit berwarna sekarat di depan mata dan tidak ada yang membicarakannya.
Saya tinggal di Seattle dan menghabiskan $ 500 membuat wig saya sendiri untuk menghindari pengalaman toko wig yang sama yang dialami Jasmine.
Pengalaman semacam ini terlalu umum di antara ribuan wanita kulit berwarna yang didiagnosis dengan kanker payudara setiap tahun.
Memanfaatkan kekuatan kolektif komunitas yang terpinggirkan
Setelah bertemu secara langsung untuk pertama kalinya di konferensi kanker dewasa muda, kami mengetahui bahwa kurangnya inklusi ini jauh dari tidak menemukan wanita seperti kami terwakili dalam gambar, tetapi pada penelitian tingkat tertinggi yang membantu dokter memahami kanker payudara dan menentukan caranya. perawatan baru bekerja.
Meskipun 40 persen lebih mungkin meninggal akibat kanker payudara daripada wanita kulit putih non-hispanik, wanita kulit hitam hanya mencapai 6,2 persen dari peserta uji klinis kanker.
Namun, sesi breakout bukanlah tentang meningkatkan hasil. Penyaji hanya menyatakan statistik, seolah uji klinis dan penelitian tidak penting untuk menemukan hasil pengobatan yang lebih baik untuk semua komunitas.
Kami marah dengan nada diskusi, tetapi saat kami melihat ke sekeliling ruangan pada wajah wanita dari latar belakang etnis lain, kami menyadari bahwa perasaan terasing tidak hanya terjadi pada pengalaman kami sebagai wanita kulit hitam.
Dan kurangnya inklusi kami bukan lagi hanya perasaan. Itu divalidasi oleh kesadaran akan kurangnya inklusi dalam penelitian.
Ketika kami meninggalkan konferensi, yang kami tahu adalah wanita kulit berwarna umumnya kurang terwakili dalam komunitas kanker payudara dan bahwa kami dapat melakukan sesuatu untuk mengatasinya. Jadi kami melakukannya.
Pada Mei 2019, kami meluncurkan For the Breast of Us, komunitas kanker payudara pertama yang inklusif untuk semua wanita kulit berwarna. Misi kami adalah mengangkat wanita kulit berwarna dengan berbagi cerita yang menginspirasi, mendidik, dan terhubung. Kami telah diberkati untuk melakukan itu dan lebih banyak lagi sejak tampil.
For the Breast of Us dengan cepat menjadi tempat bagi wanita kulit berwarna untuk menemukan komunitas, menemukan cara untuk menavigasi perjalanan mereka dengan lebih baik, dan mengeksplorasi peluang untuk mengubah rasa sakit menjadi tujuan melalui penelitian dan advokasi.
Bersama-sama, kami telah memanfaatkan kekuatan kolektif dari komunitas yang terpinggirkan, meningkatkan pengalaman wanita kulit berwarna melalui platform kami yang berkembang pesat.
Kami bekerja dengan rajin untuk membangun kemitraan yang membantu wanita kulit berwarna mendapatkan akses ke lebih banyak peluang, sambil menurunkan hambatan terhadap keragaman dan inklusi.
Kami telah membantu membuat perubahan nyata dalam narasi kanker payudara dengan sengaja berbagi cerita tentang wanita kulit berwarna, dan kami telah mendengar secara langsung bagaimana pekerjaan kami membantu wanita dalam perjalanan mereka.
Tapi kami tahu ada begitu banyak pekerjaan yang harus dilakukan untuk membantu mengarahkan perhatian pada hasil kesehatan untuk komunitas kulit berwarna. Dan kami di sini untuk itu, karena kami memahami betapa pentingnya representasi.
Pada tahun 2019, Jasmine Souers dan Marissa Thomas beralih dari teman Instagram menjadi mitra dengan tujuan sebagai pendiri For the Breast of Us, komunitas online pertama yang didedikasikan untuk berbagi cerita dan citra semua wanita kulit berwarna yang terkena kanker payudara. Para penyintas muda adalah pendukung pasien yang bersemangat dan terlatih yang dapat ditemukan berbagi perjalanan mereka bersama ratusan wanita dalam komunitas yang mereka pimpin di Breastofus.com.
.jpg)
.jpg)
