Tidaklah mengherankan pada saat ini untuk mendengar tentang perbedaan ras dan ketidakadilan di seluruh sistem perawatan kesehatan Amerika. Perawatan diabetes tidak terkecuali.
Penelitian telah lama menunjukkan bukti perbedaan ras dan etnis dalam perawatan diabetes, dan sebuah buku baru bahkan melacak bagaimana prasangka secara historis mendorong para peneliti dan dokter untuk memperkuat stereotip.
Orang kulit berwarna di komunitas diabetes tentu tidak memerlukan fokus Bulan Sejarah Hitam untuk memberi tahu mereka kenyataan tentang apa yang selalu mereka alami.
Tapi sekarang, sekelompok klinik di seluruh negeri, dipimpin oleh T1D Exchange nirlaba yang berbasis di Boston, sedang menjajaki bagaimana ketidakadilan ini terjadi dan mengambil langkah nyata untuk membuat perubahan.
Pekerjaan mereka sebagian besar didorong oleh apa yang terjadi sekarang dengan pandemi yang menyebabkan transisi ke ketergantungan yang besar pada telehealth.
Riset pertama dari jenisnya
T1D Exchange menerbitkan studi pertama dari jenisnya pada 7 Januari 2021.
Studi ini dilakukan di 52 situs di seluruh Amerika Serikat yang merupakan bagian dari jaringan klinis T1D Exchange, melihat apakah Hispanik dan Amerika Hitam dengan diabetes tipe 1 (T1D) yang dites positif COVID-19 memiliki tingkat diabetes ketoasidosis (DKA) yang lebih tinggi. ) dibandingkan dengan pasien kulit putih non-hispanik. Hasil menunjukkan bukti yang jelas tentang perbedaan ras.
“Studi ini adalah pemeriksaan sistematis pertama dari perbedaan ras-etnis untuk orang dengan infeksi T1D dan COVID-19, menggunakan kohort yang beragam, dengan representasi yang sama dari kelompok kulit hitam dan Hispanik. Temuan kami menunjukkan bahwa pasien berkulit hitam dengan COVID-19 dan T1D memiliki risiko tambahan DKA di luar risiko yang telah ditimbulkan dari diabetes jangka panjang atau status minoritas, ”kata para penulis.
Penelitian tersebut melibatkan 180 pasien dengan T1D antara April dan Agustus 2020, dan hasilnya menunjukkan bahwa pasien T1D Amerika berkulit hitam 4 kali lebih mungkin terkena DKA dan COVID-19 parah dibandingkan pasien kulit putih, setelah disesuaikan dengan status asuransi kesehatan dan faktor lainnya. Untuk pasien Hispanik dengan T1D, risiko itu dua kali lebih tinggi daripada yang terlihat pada pasien kulit putih.
“Temuan kami tentang ketidakadilan dan ketidakadilan yang signifikan memerlukan intervensi segera dan terarah,” kata pemimpin penulis studi Dr. Osagie Ebekozien, yang menjabat sebagai Wakil Presiden Peningkatan Kualitas dan Kesehatan Populasi di T1D Exchange.
“Transisi mendesak untuk mengelola diabetes dari jarak jauh selama pandemi COVID-19 dapat memperburuk ketidakadilan jangka panjang karena beberapa pasien yang rentan mungkin tidak memiliki akses ke perangkat teknologi yang diperlukan untuk manajemen jarak jauh yang efektif,” katanya.
Ebekozien dan beberapa peneliti lain yang terlibat menunjukkan bahwa masalah ini melampaui COVID-19.
“Tidak mengherankan bahwa perbedaan dan ketidaksetaraan ini ada, dan mereka begitu mengakar dalam sistem perawatan kesehatan dan masyarakat kita,” kata Ebekozien. “Apa yang mengejutkan beberapa orang adalah besarnya dan kedalaman ketidakadilan, untuk melihat betapa mengejutkan perbedaan hasil ini. Sebagian besar masyarakat kita tertinggal, dan banyak dari kita tidak ingin melihatnya. Kami perlu mengatasi ketidakadilan yang ada ini. "
Mengatasi disparitas diabetes
T1D Exchange sedang mencari cara praktis untuk mengurangi kesenjangan ini di luar rumah sakit dan pengaturan perawatan kesehatan.
Ebekozien mengatakan bahwa selain memperluas akses ke pemantauan glukosa berkelanjutan (CGM) di komunitas yang terpinggirkan (sehingga mereka bisa mendapatkan gambaran yang lebih baik tentang apa yang berhasil atau tidak dalam manajemen diabetes mereka), ada beberapa gagasan utama yang menonjol.
Pelatihan bias untuk profesional kesehatan
Salah satunya adalah mulai mewajibkan pelatihan bias implisit untuk profesional perawatan kesehatan (HCP). Ini menjadi topik yang dibahas pada tahun 2020, dan beberapa negara bagian (Connecticut dan Michigan, misalnya) telah menerapkan jenis pelatihan ini untuk pekerja negara bagian dan petugas kesehatan - terutama di rumah sakit, di mana pasien COVID-19 telah terbukti mencerminkan efek merugikan dari bias.
“Kita harus menerima bahwa ini adalah sistem yang rusak dan tidak setara dengan hasil dan pengalaman yang berbeda semua karena ras atau etnis pasien,” kata Ebekozien. “Saya tidak berpikir penyedia masuk ke ruangan berpikir mereka akan memperlakukan seseorang secara berbeda, tetapi sebagian besar dari hal ini sudah mendarah daging dan terjadi karena sejumlah alasan.”
Rekomendasi intinya adalah bahwa dokter harus memeriksa data praktik mereka sendiri untuk menilai bagaimana mereka berinteraksi dengan pasien, meresepkan obat dan merekomendasikan perangkat: Apakah pasien kulit putih secara teratur mendapatkan lebih dari pasien kulit berwarna?
"Bahkan jika mereka memandang diri mereka sebagai orang yang adil, angka dan tren dalam data resep mungkin menunjukkan sesuatu yang berbeda, dan itu bisa mengejutkan," kata Ebekozien. "Kita harus menjauh dari emosi yang muncul dengan topik ini, untuk melihat angka dan hasil - sama seperti studi penelitian mana pun."
Melacak kualitas di klinik diabetes
Untuk beberapa waktu sekarang, para ahli telah sepakat bahwa kolaborasi perbaikan harus dikembangkan untuk klinik yang mempraktikkan perawatan diabetes, untuk membantu mereka lebih mengenali bias bawah sadar di tempat dan lebih efektif melayani pasien mereka.
Untuk memenuhi kebutuhan ini, pada tahun 2016, T1D Exchange mendirikan T1D Exchange Quality Improvement Collaborative (QIC). Saat ini mencakup sekitar tiga lusin ahli endokrin di 25 klinik di seluruh Amerika Serikat. Mereka berupaya untuk memperluas dampaknya lebih dari 45.000 penyandang disabilitas yang saat ini dilibatkan melalui klinik yang berpartisipasi.
QIC berfokus pada dua hal: konferensi pembelajaran yang mengajarkan praktik terbaik lintas klinis profesional dalam mengurangi ketidakadilan dalam cara mereka memperlakukan pasien, dan tolok ukur data untuk membantu klinik anggota memahami posisi mereka, dan menetapkan tujuan untuk perbaikan.
Untuk mengaktifkan tolok ukur tersebut, klinik anggota berbagi data uji klinis di server yang aman, dengan kode pos, hasil, data ras dan etnis disertakan. Mereka mengirimkan data mereka sendiri berdasarkan populasi pasien mereka, dan kemudian QIC secara kolektif menganalisis data tersebut untuk mengidentifikasi kesenjangan di dalam institusi. Mereka kemudian berbagi umpan balik itu dengan kelompok sehingga mereka dapat bekerja dengan pelatih dan ahli T1D Exchange dalam meningkatkan pemberian perawatan mereka.
“Kami melakukan banyak pekerjaan praktis untuk membantu dokter mendapatkan panduan dari mana harus memulai masalah ini,” kata Ebekozien.
“Kami mencobanya di beberapa pusat untuk inisiatif dan perspektif yang berbeda, seperti penggunaan pompa dan akses CGM. Kami sangat memperhatikan kesenjangan ketidakadilan. "
Ini sudah membantu, kata Ebekozien.
Misalnya, sebuah penelitian yang diterbitkan pada Juni 2020 menunjukkan bahwa lima klinik QIC yang berpartisipasi menetapkan siklus untuk menguji dan memperluas penggunaan pompa insulin pada pasien dari semua latar belakang berusia 12 hingga 26 tahun. Tiga dari lima mengalami peningkatan substansial, berkisar dari 6 hingga 17 persen dan peningkatan besar 10 persen di seluruh klinik QIC selama 20 bulan dalam meningkatkan penggunaan pompa insulin. Itu termasuk juga penerapan teknologi yang lebih beragam dan inklusif.
Sepuluh langkah untuk perbaikan
Selain itu, T1D Exchange memelopori kerangka kerja 10 langkah untuk klinik dalam mengatasi ketidaksetaraan rasial. Langkah-langkahnya adalah sebagai berikut:
- Tinjau data dasar program / proyek untuk mengetahui perbedaan yang ada. Ini adalah langkah benchmarking.
- Bangun tim proyek yang adil, termasuk pasien dengan pengalaman hidup. Alih-alih survei atau grup fokus, mereka mengusulkan agar individu / keluarga yang terkena dampak tidak proporsional dimasukkan sebagai anggota aktif di tim QI.
- Kembangkan tujuan yang berfokus pada ekuitas. Misalnya, meningkatkan proporsi pasien yang menggunakan CGM hingga 20 persen dan mengurangi disparitas antara pasien asuransi publik dan swasta sebesar 30 persen dalam 6 bulan.
- Identifikasi proses / jalur yang tidak adil. Mereka mendorong klinik untuk membuat peta atau diagram visual untuk menggambarkan bagaimana pasien menjalani perawatan di pusat perawatan mereka. Ini "dapat menggambarkan bagaimana mungkin ada jalur yang tidak adil dalam suatu sistem," kata mereka.
- Identifikasi bagaimana faktor sosial ekonomi berkontribusi pada hasil saat ini. Klinik harus bekerja untuk mengidentifikasi faktor-faktor umum dalam lima kategori: orang, proses, tempat, produk, dan kebijakan.
- Pikirkan kemungkinan perbaikan. Ini mungkin termasuk hal-hal seperti mendesain ulang alur kerja yang ada, menguji coba kelas pendidikan CGM, dan menggunakan alat penilaian penghalang CGM untuk mengidentifikasi dan mengatasi hambatan adopsi.
- Gunakan matriks keputusan dengan ekuitas sebagai kriteria untuk memprioritaskan ide perbaikan. Mereka telah membuat matriks yang membandingkan trade-off pada biaya, waktu, dan sumber daya, dan juga menetapkan "dampak pada ekuitas" sebagai salah satu kriteria.
- Uji satu perubahan kecil pada satu waktu. Setiap perubahan kecil harus diukur dampaknya.
- Mengukur dan membandingkan hasil dengan prediksi untuk mengidentifikasi praktik atau konsekuensi yang tidak adil. Setelah setiap pengujian perubahan, tim harus meninjau hasil apakah (dan mengapa) prediksi mereka benar atau tidak akurat dan apakah ada hasil yang tidak terduga.
- Rayakan kemenangan kecil dan ulangi prosesnya. “Membuat perubahan mendasar dan adil membutuhkan waktu. Kerangka kerja ini bertujuan untuk menghapus ketimpangan, terutama ketimpangan yang telah diperburuk oleh pandemi COVID-19, bersifat berulang dan berkelanjutan. Tidak setiap pengujian perubahan akan berdampak pada hasil atau mengurangi ketidakadilan, tetapi seiring waktu, setiap perubahan akan berdampak pada perubahan berikutnya, menghasilkan efek berkelanjutan, ”tulis para penulis.
Bagaimana kami dapat menjangkau penyandang disabilitas yang membutuhkan?
Dokter dan klinik hanyalah salah satu bagian dari teka-teki. Hal ini juga dilakukan untuk menjangkau penyandang disabilitas yang saat ini tidak mendapatkan perawatan diabetes yang mereka butuhkan - terutama mereka yang berpenghasilan rendah atau masyarakat pedesaan, yang mungkin bergulat dengan literasi kesehatan atau tantangan sosial ekonomi.
Orang-orang itu perlu mendengar tentang saluran untuk mendapatkan bantuan. Di sinilah kesadaran yang ditargetkan dan inisiatif pendidikan dapat membantu, kata Ebekozien.
Sudah ada beberapa inisiatif luas yang berfokus pada kesadaran DKA, yang dipimpin oleh organisasi besar seperti JDRF dan Beyond Type 1. Tetapi data pelacakan menunjukkan bahwa upaya utama tersebut tidak menjangkau orang-orang yang paling membutuhkan informasi tersebut.
T1D Exchange menyarankan bahwa upaya bertarget baru mungkin termasuk:
- meminta Profesi Kesehatan mengembangkan brosur untuk dibagikan di pusat komunitas, gereja, dan toko bahan makanan yang menyoroti bahaya gula darah tinggi
- memberikan informasi tentang aksesibilitas strip keton (untuk mendeteksi DKA) di masyarakat lokal
- memberikan panduan tentang apa yang terjadi jika seseorang melewatkan dosis insulin, yang muncul untuk penyandang disabilitas yang baru didiagnosis serta mereka yang kesulitan mendapatkan insulin atau obat diabetes lainnya dan harus jatah
- memperluas akses lokal ke perawatan kesehatan, seperti cara untuk menjadwalkan janji temu di luar jam kerja normal jika seseorang tidak dapat meninggalkan pekerjaan pada siang hari
- membuat dan berbagi informasi yang jelas tentang alat teknologi diabetes baru, termasuk siapa yang mampu membeli dan menggunakan perangkat tertentu, detail tentang perlindungan asuransi, dan opsi apa yang tersedia bagi mereka yang tidak diasuransikan
“Saya pikir komponen pendidikan adalah kuncinya,” kata Ebekozien. “Ini diperlukan, dan kami perlu terus berbicara tentang solusi praktis untuk mengatasi perbedaan ini.”
.jpg)