Organisasi Advokasi Diabetes: Tonggak 2018 & Tujuan 2019!

Hai, Komunitas Diabetes! Ini adalah tradisi di sini di 'Tambang untuk pada dasarnya "memanggil organisasi advokasi diabetes ke tikar" di akhir setiap tahun dengan meminta mereka untuk berbagi dengan komunitas pencapaian apa yang telah mereka capai, dan apa yang ingin mereka capai di tahun baru. tahun depan.

Tahun ini, kami mempertanyakan tujuh organisasi nirlaba diabetes A.S. yang terkemuka: Apa yang sebenarnya mereka capai di tahun 2018? Dan apa yang mereka rencanakan untuk terwujud pada 2019? Di bawah ini adalah jawaban dari berbagai pemimpin dan juru bicara mereka.

Catatan: Ada banyak sekali info menarik di sini tentang apa yang terjadi di Dunia Diabetes, jadi kami mengundang Anda untuk menikmati secangkir kopi, atau bahkan mempertimbangkan untuk mencetak bagian ini untuk ditinjau lebih lanjut… dan tentu saja, silakan bagikan pemikiran Anda melalui media sosial atau email!

Asosiasi Diabetes Amerika (ADA)

Menjelang akhir 2018, kami dengan senang hati merefleksikan tahun kesuksesan, advokasi yang efektif, dan dedikasi yang penuh semangat untuk mendorong prioritas kebijakan American Diabetes Association (ADA) ke depan di pihak staf kami, dan yang lebih penting, di pihak Advokat Diabetes di seluruh negara. Dan saat kita melihat ke masa depan, tahun 2019 menjanjikan akan menjadi tahun perubahan dan peluang. Kami berharap dapat bekerja dengan masing-masing dari 100 anggota pertama kali Kongres tiba di Washington pada bulan Januari, serta pejabat terpilih lainnya, mitra dan pemimpin opini yang tak terhitung jumlahnya di seluruh negara untuk memastikan bahwa diabetes adalah prioritas tertinggi dalam kerja kolektif kita.

Melindungi Akses ke Perawatan Terjangkau:

Pada tahun 2018, ADA terus mempertahankan Affordable Care Act (ACA) terhadap upaya untuk melemahkan hukum dan membatalkan perlindungan penting bagi penderita diabetes di tingkat negara bagian dan federal. Selain pekerjaan yang dilakukan di tingkat federal, Program Urusan Pemerintah Negara Bagian ADA, yang bekerja sama dengan Departemen Kebijakan kami, menentang ancaman legislatif terhadap cakupan ACA dan mendukung undang-undang yang mengambil tindakan untuk lebih melindungi tingkat cakupan tersebut di negara bagian.

Pada bulan Juni, ADA menandatangani catatan singkat amicus (teman pengadilan) yang membela ACA terhadap gugatan yang menantang undang-undang konstitusional. Gugatan, yang diajukan pada bulan Februari, dipimpin oleh Jaksa Agung Texas dan mencakup dua puluh negara bagian yang menentang konstitusional ACA. Gugatan tersebut menyatakan bahwa karena pencabutan hukuman pajak mandat individu ACA, seluruh undang-undang tidak lagi berlaku. Pada tahun 2012, Mahkamah Agung menguatkan ACA dengan mengatakan bahwa undang-undang tersebut berlaku karena Kongres memiliki kewenangan berdasarkan Konstitusi untuk memungut pajak.

ADA bergabung dengan American Cancer Society Cancer Action Network, American Heart Association, American Lung Association dan National Multiple Sclerosis Society dalam pengajuan arahan. Meskipun tidak menjadikan ADA sebagai pihak hukum dalam kasus tersebut, namun keputusan tersebut menarik perhatian pengadilan terhadap kepentingan signifikan ADA dalam melindungi ACA bagi penderita diabetes. ADA menyediakan penelitian yang digunakan dalam ringkasan tentang bagaimana penderita diabetes akan terpengaruh jika ACA, termasuk perlindungan konsumen yang penting dalam undang-undang, akan dianggap inkonstitusional.

Pada bulan September, Pengadilan Distrik AS di Texas mendengarkan argumen lisan tentang gugatan tersebut. Dalam persidangan, brief yang kami ajukan dibahas oleh para tergugat (pendukung ACA). Para terdakwa berbicara tentang bagaimana penderita diabetes, kanker dan penyakit lainnya akan terluka jika ACA dibatalkan. Langkah selanjutnya adalah hakim mengeluarkan putusan dalam kasus tersebut. Sampai tulisan ini dibuat, hakim belum mengeluarkan keputusan, tapi diharapkan akan segera dikeluarkan. Apapun keputusan yang diambil, kemungkinan besar akan naik banding, dan kasus ini akan terus berlanjut melalui sistem pengadilan yang kemungkinan berakhir di Mahkamah Agung.

Panggilan ke Kongres 2018:

Lebih dari 150 advokat diabetes, peneliti dan pemain sepak bola profesional dari seluruh negeri berkumpul di Capitol Hill untuk Hari Advokasi tahunan ADA pada tanggal 22 Maret. Kelompok ini mengadakan lebih dari 170 pertemuan dengan kantor Kongres untuk mendesak para pembuat kebijakan agar menjadikan diabetes sebagai nasional. prioritas. Pengacara Diabetes meminta Kongres untuk meningkatkan pendanaan federal untuk penelitian dan program diabetes, membuat insulin terjangkau, dan melindungi akses ke asuransi kesehatan yang memadai dan terjangkau bagi orang dengan dan berisiko diabetes. Chief Scientific, Medical and Mission Officer ADA William T. Cefalu, MD, mempresentasikan temuan utama dari Economic Cost of Diabetes dalam laporan AS pada konferensi pers. Dr. Cefalu bergabung dengan ketua bersama Senat Diabetes Kaukus, Senator Susan Collins (R-ME) dan Jeanne Shaheen (D-NH), yang berbicara tentang upaya mereka untuk mendukung penderita diabetes dan komitmen berkelanjutan mereka untuk memastikan federal pendanaan untuk penelitian dan program diabetes.

Sesi Ilmiah ke-79:

Sesi Ilmiah tahunan ADA terus menyatukan pemikir ilmiah terbaik dan tercerdas di dunia untuk berbagi penelitian mutakhir tentang hampir setiap aspek diabetes. Diselenggarakan di Orlando tahun ini, pertemuan lima hari tersebut dihadiri oleh lebih dari 14.000 peneliti, dokter, profesional perawatan kesehatan, advokat, dan media untuk membahas temuan penelitian terbaru dan paling penting dan terus menjadi salah satu pertemuan diabetes teratas di seluruh dunia. Sorotan dari Sesi Ilmiah 2018 dapat ditemukan di sini. Sesi Ilmiah 2019 akan diadakan pada 7-11 Juni di San Francisco!

Keterjangkauan Insulin:

Pada bulan November, ADA merayakan ulang tahun kedua inisiatif Make Insulin Affordable. Hingga saat ini, lebih dari 415.000 Advokat Diabetes telah bergabung dengan seruan untuk insulin yang terjangkau bagi semua yang membutuhkannya — tanggapan terbesar terhadap seruan bertindak ADA hingga saat ini. Pendukung diabetes menyerukan audiensi Kongres untuk menyelidiki alasan peningkatan dramatis dalam biaya insulin. Komite Khusus Senat AS tentang Penuaan menjawab dengan sidang pada Mei tahun ini. Chief Scientific, Medical and Mission Officer William T. Cefalu, MD, bersaksi tentang dampak dari tingginya biaya insulin pada penderita diabetes. Selain itu, setelah pemeriksaan rantai pasokan insulin, Kelompok Kerja Akses dan Keterjangkauan Insulin ADA (Kelompok Kerja) menerbitkan rekomendasi dan ADA menguraikan solusi kebijakan publik untuk mengatasi masalah tersebut. ADA akan terus bekerja dengan berbagai pemangku kepentingan termasuk para pemimpin kebijakan untuk mengembangkan dan menerapkan solusi jangka panjang yang layak guna memastikan akses ke insulin yang terjangkau bagi semua yang membutuhkannya.

Kemenangan Advokasi Pengemudi Komersial:

ADA merayakan kemenangan bersejarah ketika Departemen Transportasi AS, Federal Motor Carrier Safety Administration (FMCSA) mengeluarkan aturan barunya yang mengizinkan individu dengan diabetes yang diobati dengan insulin untuk disertifikasi untuk mengoperasikan kendaraan bermotor komersial di perdagangan antar negara bagian. Aturan terakhir adalah puncak dari lebih dari dua dekade advokasi oleh ADA dan akan memungkinkan individu dengan rejimen insulin yang stabil untuk mengoperasikan kendaraan komersial tanpa perlu mendapatkan pengecualian.

Bantuan Badai untuk Penderita Diabetes:

Upaya tahun 2017 dari Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC), yang diselenggarakan dan dipimpin oleh ADA, diakui dengan Penghargaan Summit Power of A 2018 dari American Society of Association Executives (ASAE) untuk upaya bantuan badai grup dalam memberikan lebih dari 4.600 pon persediaan diabetes untuk orang-orang yang tidak memiliki akses ke air dan listrik setelah Badai Harvey, Irma dan Maria. Koalisi diluncurkan oleh ADA, JDRF dan Insulin for Life USA pada tahun 2017, dan anggotanya termasuk Endocrine Society, American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Research! America dan T1D Exchange.

Pada tahun 2018, DERC, yang berganti nama menjadi Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), dipimpin bersama oleh ADA dan Insulin for Life USA, dan terus memberikan dukungan kepada mereka yang terkena dampak badai dan bencana alam lainnya termasuk kebakaran hutan dan banjir. Upaya termasuk dokumen yang dapat dicetak termasuk bagaimana membuat rencana dan kit darurat diabetes; bagaimana cara menyimpan insulin dengan aman dalam keadaan darurat; bagaimana cara aman beralih dari satu insulin ke insulin lainnya jika insulin biasa Anda tidak tersedia; dan menyediakan sumber daya dan dukungan melalui Pusat Panggilan ADA di 1-800-DIABETES. Dan, yang terpenting, Insulin for Life USA terus mengumpulkan persediaan diabetes yang belum kadaluwarsa dan belum dibuka untuk sertifikasi dan didistribusikan kembali kepada mereka yang membutuhkan.

Standar Perawatan yang Diperbarui:

Itu Standar 2018 Perawatan Medis di Diabetes terus berfungsi sebagai dokumen hidup sepanjang tahun 2018. Pembaruan langsung mencakup definisi hipoglikemia yang telah direvisi, yang mengkategorikannya ke dalam tiga tingkat, dan rekomendasi FDA yang diperbarui untuk penghambat SGLT2 dan agonis reseptor GLP-1 untuk mengurangi risiko penyakit kardiovaskular.

Untuk Standar Perawatan 2019, yang diterbitkan 17 Desember 2018, pembaruan paling penting termasuk jalur keputusan pasien, bab ekstensif tentang risiko penyakit kardiovaskular, yang disahkan oleh American College of Cardiology untuk pertama kalinya, dan pertimbangan pengobatan. biaya untuk pasien. Yang terpenting, ADA merekomendasikan agar penyedia mengembangkan rencana perawatan diabetes melalui siklus keputusan penyedia pasien bersama yang mempertimbangkan semua faktor pasien termasuk biaya.

Pusat Makanan Diabetes:

ADA merilis Diabetes Food Hub, platform resep digital baru untuk penderita diabetes. Situs web ini menampilkan ratusan resep sehat yang disetujui ADA dengan panduan nutrisi yang mudah dibaca, tip untuk makan sehat dan inspirasi persiapan makan. Resep dapat dicari berdasarkan jenis masakan seperti makanan rumahan, Mediterania, Barat Daya, dan banyak lagi, serta disaring berdasarkan preferensi seperti rendah karbohidrat, rendah natrium, vegetarian, ramah anggaran, atau bebas gluten. Dengan membuat profil gratis, pengguna juga dapat menikmati pengalaman yang dipersonalisasi, karena situs tersebut mempelajari suka dan tidak suka dari waktu ke waktu dan menawarkan saran berdasarkan preferensi pengguna sebelumnya. Pengguna dapat menarik dan melepas resep ke dalam Meal Planner mingguan, yang secara otomatis menghitung informasi nutrisi, dan membuat daftar belanja yang dapat diedit.

Ketahui Diabetes dengan Hati:

Pada tahun 2018, ADA meluncurkan inisiatif penting dalam kemitraan dengan American Heart Association — Know Diabetes by Heart. Inisiatif multi-tahun ini difokuskan pada peningkatan kesadaran pasien dan penyedia tentang peningkatan risiko penyakit kardiovaskular yang signifikan bagi diabetisi, dan melibatkan serta memberdayakan mereka untuk mengambil tindakan yang tepat untuk mengurangi risiko ini. Penyakit kardiovaskular adalah penyebab utama kematian dan kecacatan di antara orang yang hidup dengan diabetes, dan inisiatif komprehensif ini bertujuan untuk meningkatkan hasil dan kualitas perawatan.

2019:

ADA akan mendorong untuk memastikan anak-anak penderita diabetes dapat mengakses program sekolah dan pengasuhan anak dengan aman dengan terus melakukan litigasi terhadap sistem sekolah umum Kota New York dan Layanan Anak, Pemuda & Sekolah Angkatan Darat A.S.

Kami akan terus bekerja di tingkat negara bagian dan federal untuk memastikan orang dengan dan berisiko diabetes memiliki akses yang terjangkau ke jaminan perawatan kesehatan.

Kami akan mengadvokasi kebijakan publik yang akan membelokkan kurva dan membantu mencegah diabetes tipe 2 pada populasi berisiko tinggi.

Kami akan bekerja untuk mempromosikan keadilan kesehatan dan menghilangkan kesenjangan kesehatan.

Tahun 2019 akan menjadi tahun yang luar biasa untuk ADA! ADA siap dan siap untuk terus meningkatkan hasil kesehatan dan kualitas serta umur panjang bagi jutaan orang Amerika yang hidup dengan diabetes.

Asosiasi Pendidik Diabetes Amerika (AADE)

Untuk AADE, 2018 telah menjadi tahun yang telah melihat perubahan terwujud dalam berbagai sumber daya baru, rancangan undang-undang, inisiatif dan kemitraan yang benar-benar menulis ulang bagaimana dan di mana kita terlibat dalam perawatan diabetes. Berikut adalah sorotan tahun 2018 kami dan tujuan kami di tahun 2019:

Teknologi

Penilaian anggota AADE menemukan bahwa meskipun pendidik diabetes membutuhkan informasi terbaru tentang perangkat diabetes, teknologi, aplikasi seluler, dan lainnya, tidak ada tempat terpusat bagi mereka untuk mengakses informasi dan pelatihan ini. Masukkan DANA. Diabetes Advanced Network Access, atau DANA, diluncurkan pada tahun 2018 untuk mengisi celah ini dan memberikan para profesional perawatan kesehatan sumber daya yang kuat dan andal pada perangkat, keahlian, dan inovasi yang membentuk perawatan diabetes. Helmsley Charitable Trust mengakui nilai ini dan memberikan AADE hibah $ 2,2 juta untuk meningkatkan dan memperluas DANA selama tiga tahun ke depan. Pelajari lebih lanjut tentang DANA di DANAtech.org.

Pembelaan

AADE, baik sebagai sebuah organisasi maupun melalui kemitraan dan koalisinya, telah bekerja dengan pembuat kebijakan lokal, negara bagian, dan federal untuk memastikan kepentingan para penderita diabetes dan pendidik diabetes terwakili. Prioritas advokasi AADE mencakup kebijakan pendukung yang memastikan perlindungan bagi orang-orang dengan kondisi yang sudah ada sebelumnya dan mengadvokasi transparansi yang lebih baik dalam harga pengobatan. Baru-baru ini, dua undang-undang federal disahkan untuk menghapus “klausa lelucon” apotek yang melarang apoteker memberi tahu pelanggan bahwa obat mereka mungkin lebih murah jika mereka membayar tunai daripada menggunakan asuransi kesehatan mereka.

AADE juga telah bekerja untuk mengatasi peralihan non-medis dan terapi langkah di tingkat negara bagian dan federal sehingga penderita diabetes dapat tetap menggunakan obat yang diresepkan. AADE baru-baru ini menulis kepada Medicare untuk mengungkapkan keprihatinannya dengan perubahan kebijakan yang akan memungkinkan Medicare Advantage berencana menggunakan terapi langkah untuk mengendalikan biaya. Rencana sedang dilakukan di AADE untuk mengembangkan perangkat dan sumber daya lain yang dapat digunakan pendidik diabetes untuk mendidik dan memberdayakan penderita diabetes agar tetap menggunakan obat yang diresepkan saat dihadapkan pada peralihan non-medis. Temukan lebih banyak pembaruan di awal 2019 di DiabetesEducator.org/advocacy.

Akses ke obat-obatan dan layanan DSMES telah menjadi inisiatif advokasi yang penting. Pada tahun 2018, AADE bekerja sama dengan Diabetes Advocacy Alliance (DAA) untuk menyusun, memperkenalkan, dan memajukan Undang-Undang Memperluas Akses ke Pelatihan Manajemen Mandiri Diabetes (HR 5768, S. 3366), dengan rencana untuk memperkenalkan kembali undang-undang tersebut pada tahun 2019 Bagian penting dari undang-undang ini akan membantu menghilangkan hambatan pendidikan diabetes bagi penerima manfaat Medicare, seperti menghilangkan persyaratan biaya.

Dan pada akhir Oktober, AADE dengan bangga mengumumkan bahwa Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE telah menerima janji untuk melayani di Komisi Perawatan Klinik Nasional Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS. Kami berharap Jasmine dapat menjadi suara bagi para penyuluh diabetes dan diabetes dalam diskusi kebijakan nasional.

AADE telah dan akan terus terlibat dalam Koalisi Respons Bencana Diabetes yang baru dibentuk untuk mendukung penderita diabetes dalam bencana. Selama musim badai 2018, AADE berkoordinasi dengan relawan untuk mendapatkan informasi penting kepada mereka yang berada di daerah terdampak.

Model Perawatan Baru

Pada tahun 2018, AADE menyelesaikan tahun pertama dari perjanjian kerja sama 5 tahun kami dengan Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit untuk melibatkan masyarakat dengan peningkatan risiko diabetes tipe 2 tetapi akses terbatas ke program yang mencegah atau menunda T2D. AADE telah mendaftarkan 480 peserta hingga saat ini, yang telah kehilangan total £ 2.102! Kami berencana untuk mendaftarkan 5.000 orang selama lima tahun, dengan fokus khusus pada orang Latin, Afrika Amerika, penerima manfaat Medicare, dan orang yang tinggal di pedesaan, kabupaten yang kurang terlayani. Pelajari lebih lanjut di DiabetesEducator.org/prevention.

AADE juga menyelenggarakan pertemuan puncak kesehatan penduduk di AADE18 untuk melakukan dialog seputar peran pendidik diabetes saat ini dan di masa depan dan mengidentifikasi bidang kolaborasi dan saling mendukung. Carilah inisiatif baru pada tahun 2019 di sekitar area perawatan kesehatan yang berkembang pesat ini.

Dukungan rekan

Studi demi studi telah menunjukkan dampak positif dari dukungan sebaya (baik online maupun langsung) pada penderita diabetes. Namun, seperti layanan pendidikan diabetes, hal ini sering kali kurang dimanfaatkan oleh populasi yang lebih besar yang terkena diabetes. Pada tahun 2018, AADE meningkatkan kerja sama dengan komunitas dukungan sebaya untuk membangun hubungan dan meningkatkan kesadaran akan alat vital ini. Sumber daya baru termasuk hub dukungan sebaya di DiabetesEducator.org/peersupport dan selebaran untuk profesional perawatan kesehatan dan pasien mereka. Pantau terus di 2019 untuk mengetahui lebih lanjut tentang inisiatif yang berkembang ini.

Panduan Praktik Baru

AADE memberikan panduan untuk membantu pendidik diabetes melayani dengan baik individu yang terkena berbagai masalah terkait diabetes. Ini termasuk sumber daya baru seputar kesehatan mental, obesitas, CGM, diabetes gestasional, infus insulin subkutan berkelanjutan, vaksinasi, dan penggunaan pengukur glukosa dalam manajemen diabetes tipe 2. Pada 2019, AADE berencana merilis panduan tambahan tentang masalah yang berdampak pada ruang perawatan diabetes seperti kesehatan populasi, kompetensi budaya dan literasi kesehatan, dukungan sebaya, dan banyak lagi.

Visi Baru untuk Keistimewaan

AADE telah memulai inisiatif multi-tahun untuk mengoptimalkan hasil bagi penderita diabetes dan memposisikan pendidik diabetes untuk sukses dalam lingkungan perawatan kesehatan berbasis nilai. Visi baru untuk spesialisasi pendidikan diabetes ini akan meningkatkan dan menyoroti peran mereka sebagai integrator untuk manajemen klinis, pendidikan, pencegahan, dan dukungan. Selama setahun terakhir, AADE melibatkan anggota, penyedia, advokat pasien, organisasi perawatan kesehatan, dan pemangku kepentingan utama lainnya untuk memahami di mana spesialisasi saat ini berada dan ke mana arahnya untuk memberikan pelayanan terbaik bagi penderita diabetes. Nantikan di 2019 untuk pembaruan tambahan tentang visi untuk spesialisasi pendidikan diabetes.

Di luar Tipe 1

2018:

Kolaborasi adalah kata terbaik tahun 2018 di Beyond Type 1. Kami telah menambahkan berbagai program baru yang menarik ke payung Beyond Type 1 dengan bermitra dengan organisasi atau individu yang sudah ada dengan ide-ide hebat dan impian besar. Tujuan kami adalah mengisi celah antara diagnosis dan penyembuhan dengan menyatukan komunitas diabetes global dan menawarkan program yang membuat hidup lebih baik bagi siapa saja yang terkena dampak T1D.

Di 2018, Beyond Type 1:

• Menambahkan 5 program baru ke jaringan Beyond Type 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars, dan Slipstream Weekends. Masing-masing program ini dibangun di atas karya organisasi dan individu superstar sebelumnya - Beyond Type 1 sangat bersemangat untuk mengembangkan jangkauan dan dampaknya demi kepentingan komunitas diabetes.

• Raih pencapaian yang menarik untuk program yang sedang berlangsung. Jerry the Bear sedang menuju ke beberapa klinik sebagai bagian dari percontohan untuk menjangkau keluarga yang baru didiagnosis melalui program Give-A-Bear kami.

• Kampanye Kesadaran DKA berkembang berkat hibah $ 300.000 dari The Leona M. dan Harry B Helmsley Charitable Trust. Tim Beyond Type Run 2018 - 20 orang dewasa penderita diabetes tipe 1 - mengikuti New York City Marathon. Bike Beyond The Documentary telah ditampilkan di lebih dari 100 pemutaran komunitas di 10 negara di seluruh dunia.

• Membuat kampanye baru yang menangani masalah inti komunitas diabetes. Pada bulan Mei, Beyond Type 1 diterbitkan Sebelumnya Sehat. Kisah jurnalistik panjang ini melihat dari dekat kematian tragis Reegan Oxendine, meningkatkan kesadaran akan diabetes tipe 1 dan DKA. Musim gugur ini, kami menjamu Diabetics on the Margin dalam kemitraan dengan Ariel Lawrence. Acara dan diskusi panel ini merupakan langkah pertama dalam percakapan tentang keragaman dalam lanskap diabetes online. Pada tahun 2018 Beyond Type 1 juga bermitra dengan Dexcom untuk memimpin penelitian survei berbasis komunitas tentang kesadaran dan akses ke CGM, dan hasilnya diterbitkan November ini sebagai bagian dari kemitraan Bulan Kesadaran Diabetes yang lebih luas dengan Dexcom. Untuk Hari Diabetes Sedunia, kami merayakan Ulang Tahun Banting dengan kartu ulang tahun digital untuk Frederick Banting - perayaan 2018 menampilkan hampir 50 mitra dan upaya Rekor Dunia Guinness!

• Membuat penambahan yang signifikan pada kepemimpinan kami, termasuk peluncuran Dewan Keluarga yang baru. Kami juga menambahkan anggota Dewan Direksi, Dewan Pimpinan, Dewan Penasihat Ilmiah, dan Dewan Duta Global.

• Menjangkau di luar jaringan diabetes untuk meningkatkan kesadaran dan dana melalui kemitraan strategis dengan merek global seperti Panera Bread dan Veronica Beard.

• Bertugas sebagai anggota dan mitra pemikiran di Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC), dan Project ECHO dengan Stanford University.

• Terus membangun komunitas melalui publikasi cerita pribadi, sumber daya, dan berita terhangat di Beyond Type 1 dan Beyond Type 1 en Español. Kami mendorong percakapan dan koneksi di aplikasi Beyond Type 1 serta TuDiabetes.org dan EsTuDiabetes.org. Kami terus berbagi cara individu #livebeyond diabetes tipe 1 melalui kampanye media sosial kami. Kami sekarang melayani lebih dari 1 juta orang setiap bulan di seluruh platform web kami.

2019:

Pada 2019, Beyond Type 1 terutama difokuskan pada perluasan program dan kampanye yang ada. Kampanye DKA akan memasuki fase kedua berkat dukungan dari Helmsley Trust. Kami juga merencanakan empat akhir pekan Slipstream untuk orang dewasa penderita diabetes Tipe 1 dengan teman-teman kami di Connected In Motion.

Tim Maraton NYC Beyond Type Run kami akan memasuki tahun ketiga. Dalam hal pekerjaan baru, kami sedang berupaya untuk memperluas kehadiran kami secara internasional dengan sumber daya khusus untuk negara-negara non-AS dan penutur non-Inggris. Beyond Type 1 bersemangat untuk berkolaborasi dengan mitra baru dan yang sudah ada di tahun baru, dan tentu saja kami akan memiliki sejumlah pengumuman kejutan yang menarik karena Beyond Type 1 terus tumbuh dan berkembang.

Jaringan Diabetes Perguruan Tinggi (CDN)

2018:

2018 adalah tahun pertumbuhan luar biasa lainnya untuk CDN. Kami telah menambahkan anggota staf baru, meluncurkan situs web yang diperbarui, dan merilis sumber daya baru untuk dewasa muda dengan diabetes dan keluarga mereka. Baca terus untuk mengetahui tentang tahun kami dan apa yang telah kami rencanakan untuk tahun 2019!

• Diperbarui ke Buklet Perguruan Tinggi - Sejak 2016, kami telah mendistribusikan lebih dari 100.000 buku cetak Off to College! Kami senang karena begitu banyak keluarga telah memperoleh manfaat dari buklet ini dalam dua tahun terakhir. Tahun ini, kami memutuskan untuk memperbarui buklet Berangkat ke Perguruan Tinggi berdasarkan umpan balik dari orang tua dan siswa. Buklet baru ini, yang dirilis pada bulan Maret, memiliki informasi tentang akomodasi T1D selama pengujian standar, mengelola komunikasi pengasuh / siswa jauh dari rumah, dan banyak lagi. Pesan salinan cetak atau digital Anda di sini!

• Konferensi - Sebagai bagian dari program kepemimpinan Generasi Berikutnya kami, kami membawa 19 siswa ke konferensi diabetes di seluruh negeri, termasuk ADA, CWD, dan AADE.Para siswa ini dapat mempelajari perawatan dan penelitian diabetes terkini, bertemu mentor di lapangan, dan menjelajahi peluang karir di masa depan. Kami juga mengirim staf ke delapan konferensi terkait diabetes dan kampus. Konferensi ini memungkinkan kami untuk mempresentasikan tentang program dan penelitian kami, sambil memberi tahu dokter, administrator kampus, dan keluarga tentang sumber daya kami sementara kami berjejaring dengan organisasi dan organisasi nirlaba remaja dan diabetes lainnya.

• Berangkat kerja –Pada bulan Mei, kami merilis sumber daya terbaru kami untuk dewasa muda dengan T1D, panduan Off to Work kami. Panduan ini mencakup semua yang perlu Anda ketahui tentang hak dan akomodasi tempat kerja, "dewasa", dan berkembang dengan T1D. Apakah Anda akan pergi dari sekolah menengah ke tempat kerja, memulai magang, atau pergi ke pekerjaan pertama Anda setelah kuliah, panduan ini telah Anda bahas. Minta salinan digital Anda di sini.

• Retret Tahunan CDN - Pada bulan Mei, kami membawa 25 pemimpin siswa kami ke retret tahunan ke-5 di Bridgton, Maine. Siswa menghabiskan waktu seminggu untuk belajar tentang kepemimpinan, berbicara melalui tantangan, dan ikatan. Tahun ini kami menambahkan Pameran Inovasi di mana siswa kami dapat bertemu dengan perwakilan dari perusahaan di seluruh sektor diabetes. Mereka belajar tentang inovasi terbaru yang akan berdampak pada kehidupan mereka dan mampu memberikan umpan balik tentang produk dan ide. Anda dapat menonton video kami dan melihat apa itu Pameran Inovasi!

• Segarkan Situs Web - Pada bulan November, kami meluncurkan situs web terbaru kami! Pembaruan ini menyertakan navigasi baru yang memudahkan untuk menemukan apa yang Anda butuhkan, saat Anda membutuhkannya. Coba lihat di sini!

• Pekan Diabetes Perguruan Tinggi 2018 - Kami baru saja menyelesaikan Pekan Diabetes Perguruan Tinggi tahunan ke-5 kami! Kami mendapat banyak partisipasi dari Bab, mahasiswa, dan alumni. Kami memiliki tema untuk setiap hari, dari bagaimana mengelola "pemujaan" dan T1D hingga kepemimpinan. Lihat album Facebook kami di sini untuk melihat apa pendapat anggota kami tentang hidup dengan T1D sebagai orang dewasa muda.

• Rencana Strategis 2018-2020 - Pada awal 2018, kami merilis rencana strategis kami. CEO dan pendiri kami, Christina Roth, menulis tentang ini untuk blog kami. Seperti yang Anda lihat di atas, kami sibuk bekerja untuk memenuhi tujuan kami pada peringatan 10 tahun kami di tahun 2020!

2019:

• Kampus Perguruan Tinggi - Pada akhir 2019, tujuan kami adalah melayani 1.000 kampus di seluruh negeri! Apakah Anda berada di kampus dan ingin terlibat? Beritahu kami! Kami juga akan meluncurkan materi perkakas kampus kami secara nasional pada tahun 2019. Kami menyelesaikan uji coba materi kami pada tahun 2018 dan sibuk memperbarui konten berdasarkan umpan balik dari Komite Penasihat Kampus kami. Toolkit ini ditujukan untuk administrator kampus, seperti layanan disabilitas, pusat kesehatan, dan kantor konseling dan menyertakan informasi yang perlu mereka ketahui untuk mendukung siswa T1D di kampus mereka. Daftar di sini untuk mendapatkan buletin kami agar menjadi yang pertama tahu saat peluncuran ini.

• Klinik - Untuk lebih mendukung dokter dan mitra klinik kami, kami akan meluncurkan bundel sumber daya CDN. Bundel ini akan memungkinkan dokter untuk dengan mudah memesan semua sumber daya CDN kami dalam satu klik, termasuk Buklet Keluar ke Perguruan Tinggi, Anda Punya Ini (panduan untuk diagnosis T1D sebagai dewasa muda), dan Panduan Off to Work. Paket ini akan memastikan bahwa profesional medis memiliki sumber daya yang mereka butuhkan untuk membantu pasien mereka.

• Konferensi - Kami akan menghadiri tujuh diabetes dan konferensi kampus pada tahun 2019. Kami akan mengumpulkan sekitar 19 siswa lagi untuk membangun jaringan, belajar, dan berkembang. Carilah aplikasi untuk menghadiri konferensi dengan kami di akhir Januari.

• Bab - Kami mengantisipasi mencapai 150 Bab CDN yang terafiliasi secara resmi pada tahun 2019, dengan kehadiran di hampir setiap negara bagian. Bab kami tetap menjadi bagian penting dari CDN - cara bagi dewasa muda untuk terhubung satu sama lain, berbagi tantangan dan solusi, dan membangun komunitas. Ingin memulai Bab di kampus Anda? Mulai di sini.

• KTT Kepemimpinan dan Retret Regional – Seiring CDN tumbuh, begitu pula kebutuhan kami untuk menyediakan peluang kepemimpinan bagi lebih banyak pemimpin dan anggota Kapitel. Kami akan mengujicobakan retret regional, memungkinkan para pemimpin Cabang untuk menjalin jaringan yang lebih baik, berbagi ide, menjalin ikatan, dan mendapatkan keterampilan baru. Kami juga akan menjadi tuan rumah KTT kepemimpinan di Boston pada bulan April.

• Pekan Diabetes Perguruan Tinggi 2019 - Kami sudah memikirkan tema dan rencana untuk Pekan Diabetes Perguruan Tinggi ke-6. Nantikan informasi lebih lanjut di awal musim gugur 2019.

Koalisi Advokasi Pasien Diabetes (DPAC)

2018:

• DPAC menyelenggarakan Pertemuan Pelatihan Kebijakan pertamanya, membawa 28 pendukung bersemangat dari seluruh negeri ke D.C. untuk sesi pendidikan intensif tentang kebijakan. Orang-orang ini bertemu dengan lebih dari 30 kantor Kongres untuk membahas akses yang terjangkau ke insulin dan meminta sponsor untuk tagihan Pelatihan Manajemen Mandiri Diabetes. Perhimpunan Endokrin bergabung dengan kami untuk pertemuan-pertemuan ini dan kami bersama-sama mempresentasikan pengarahan Staf Kongres di ruangan berdiri saja. Para pendukung DPAC ini adalah bagian dari program baru kami: DPAC Champions, dan akan membantu mengadvokasi komunitas kami tentang masalah federal dan negara bagian.

• DPAC menandatangani nota kesepahaman dengan dua organisasi terkemuka: Lions Clubs International dan Association of Black Cardiologists, yang memberikan peluang untuk mengangkat masalah kebijakan diabetes dalam kedua organisasi.

• Dewan Penasihat Pasien DPAC kami dibentuk dan saat ini bertemu untuk memberikan representasi yang kuat dari berbagai suara di komunitas kami. Mereka menasihati dan memberikan wawasan tentang masalah tertentu, bertindak sebagai juru bicara DPAC di tingkat negara bagian dan federal.

• DPAC menyelenggarakan CAPS tahunan kedua (Community Advocacy Policy Summit), menyatukan semua lembaga nirlaba diabetes nasional dan industri untuk percakapan penting tentang tantangan dan peluang untuk berkolaborasi. Dari pertemuan ini, kelompok kerja nirlaba untuk dua proyek dibentuk.

• CEO DPAC memiliki opini di The Hill tentang program penyesuaian akumulator copay, yang menjelaskan praktik merusak oleh perusahaan asuransi untuk mencegah pembayaran produsen dari kartu copay yang diterapkan ke deductible.

• Setelah mengadvokasi sejak dimulainya DPAC untuk mengubah Competitive Bidding Program (CBP) untuk persediaan pengujian diabetes melalui National Mail Order Program, komunitas tersebut menerima kemenangan besar ketika bahasa dari HR 3271 (Protecting Access to Diabetes Supply Act of 2017) digulung menjadi UU Anggaran Bipartisan 2018 pada bulan Januari. Saat ini, CBP telah ditangguhkan, yang mencegah ketentuan dalam undang-undang diberlakukan, tetapi kami berharap CBP putaran berikutnya segera dimulai.

• DPAC meluncurkan kampanye akar rumput untuk membantu memastikan mereka yang menggunakan Medicare akan mendapat penggantian untuk sistem CGM mereka jika mereka melihat atau membagikan data mereka pada perangkat pintar. CEO DPAC mewakili suara pasien pada pertemuan multi pemangku kepentingan dengan Wakil Administrator Utama CMS, Demetrios L. Kouzoukas terkait masalah ini, dengan keputusan baru yang memungkinkan perangkat pintar menonton kurang dari seminggu kemudian.

• Kami terus menjadi bagian dari koalisi untuk memberikan akses CGM bagi penerima California Medi-CAL. Tidak terpengaruh oleh veto tahun lalu oleh Gubernur Brown, upaya tahun ini adalah melalui item baris dalam anggaran negara. Sayangnya, departemen tersebut memilih untuk menghapus item tersebut. Kami akan melanjutkan kerja koalisi di California dan membahas pentingnya akses dengan administrasi negara bagian yang baru.

• DPAC memberikan sesi advokasi kebijakan di CWD's FFL di Anaheim, Orlando, dan Falls Church; Retret Mahasiswa Tahunan College Diabetes Network (CDN) di Maine; Forum Kebijakan AADE di Chicago; Konferensi tahunan AADE di Baltimore dan Advamed Diabetes Congressional Showcase di D.C. Topik bervariasi dari CBP dan akses yang terjangkau ke insulin hingga ikhtisar lanskap kebijakan diabetes saat ini dan cara-cara untuk melakukan advokasi.

• DPAC adalah bagian dari Proyek IDEA yang dipimpin oleh American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), yang diharapkan akan meningkatkan penggunaan dan pemahaman CGM ke sebagian besar populasi diabetes. Kami juga berpartisipasi dalam Therapeutic Inertia Summit dari American Diabetes Association dan akan terus memberikan suara pasien dalam upaya bertahun-tahun ini.

• Masalah keterlambatan CMS dalam menyetujui penggantian biaya untuk teknologi diabetes telah menciptakan kelompok kerja baik dari industri maupun nirlaba, termasuk JDRF, ADA, dan DPAC, untuk membantu memandu CMS melalui akses generasi berikutnya ke teknologi yang dibutuhkan oleh populasi Medicare.

• Kami telah memberikan kesaksian dan pernyataan tertulis tentang beberapa masalah negara terkait dengan transparansi, formularium Medicaid yang dibatasi, peralihan non-medis, dan akses insulin yang terjangkau.

• DPAC bekerja dengan Congressional Diabetes Caucus pada kertas putih mereka untuk Insulin Affordability dan membantu menyebarkan temuan tersebut kepada masyarakat. Kami terus bekerja sama dengan staf Kaukus untuk memberikan suara pasien yang terpercaya dalam menemukan solusi.

2019:

DPAC akan terus menjadi suara pasien tepercaya di Capitol Hill, bekerja sama dengan Kongres dan Kongres Kaukus Diabetes di DSMT untuk Medicare dan Undang-Undang Pencegahan Kebutaan dan Kehilangan Penglihatan Diabetes di Kongres ke-116. Ketika solusi legislatif mulai dipresentasikan ke Kongres dan badan legislatif negara bagian mengenai akses yang terjangkau ke insulin, kami akan membuat kampanye untuk mendukung upaya multi-pemangku kepentingan untuk menemukan bantuan dan memastikan tidak ada yang kekurangan insulin di Amerika Serikat. Upaya kami di badan legislatif negara bagian untuk banyak masalah penting akan terus berlanjut melalui peluang akar rumput yang didorong oleh komunitas.

Kami akan terus menawarkan Rapat Pelatihan Kebijakan DPAC di D.C. dan akan mengundang organisasi lain untuk bergabung dengan kami dalam Pengarahan Kongres dan rapat di Capitol HIll. Program DPAC Champion akan membantu mereka yang tertarik untuk menyuarakan masalah yang berkaitan dengan keselamatan, kualitas, dan akses akan menerima pelatihan dan peluang tambahan.

Karena kami percaya bahwa kolaborasi lintas lembaga nonprofit diabetes adalah kunci untuk memastikan komunitas kami memiliki akses yang terjangkau ke perangkat, obat-obatan, dan layanan yang aman, kami akan melanjutkan KTT Kebijakan Advokasi Komunitas dan memberikan peluang untuk bekerja sama dalam proyek, lobi akar rumput, dan lobi langsung.

JDRF

2018:

Sebagai organisasi global terkemuka yang mendanai penelitian T1D, misi JDRF adalah meningkatkan kehidupan hari ini dan esok dengan mempercepat terobosan yang mengubah hidup untuk menyembuhkan, mencegah, dan mengobati T1D serta komplikasinya. Saat kami tanpa henti mengupayakan penyembuhan, JDRF mendukung lebih dari 70 uji klinis pada manusia dan 500 hibah penelitian aktif pada tahun 2018. Sorotan pilihan meliputi:

• Dalam kemitraan dengan Mary Tyler Moore dan Robert S. Levine Charitable Foundation, peluncuran “Visi Pemulihan: Inisiatif Moonshot JDRF” menyatukan para ahli global dalam penyakit mata terkait diabetes dan disiplin terkait, termasuk insinyur, ahli biologi sel, dan pakar teknologi, untuk mengembangkan rencana penelitian untuk membalikkan penglihatan rendah pada orang dengan T1D.

• Dengan The Leona M. dan Harry B. Helmsley Charitable Trust, JDRF memperbarui $ 15 juta dalam pendanaan untuk Network for Pancreatic Organ donor with Diabetes (nPOD) untuk melanjutkan penelitian transformatif tentang bagaimana dan mengapa T1D berkembang. nPOD adalah biobank jaringan pankreas terbesar di dunia, mendukung lebih dari 300 peneliti di 20 negara dan memproses 50.000 sampel jaringan untuk dianalisis.

• Peneliti yang didanai JDRF di University of Alabama di Birmingham menerbitkan sebuah penelitian di Pengobatan Alam, yang menemukan bahwa verapamil, obat tekanan darah umum, meningkatkan produksi insulin pada orang dewasa dengan T1D onset baru-baru ini dengan mempertahankan fungsi sel beta saat ditambahkan ke rejimen insulin standar. Temuan ini menandai pendekatan terapi non-imunosupresif pertama yang efektif untuk membantu target kehilangan fungsi sel beta di T1D.

• Hingga saat ini, JDRF belum dapat menganalisis studi klinis T1D dengan cara yang memberi tahu kita mengapa beberapa anak yang berisiko terkena T1D dan yang lainnya tidak. Kami sangat senang dapat berkolaborasi dengan IBM untuk mengembangkan dan menerapkan daya komputasi kelas dunia untuk menganalisis data penelitian T1D global selama bertahun-tahun dan mengidentifikasi faktor-faktor yang menyebabkan timbulnya T1D pada anak-anak. Dengan mengembangkan pemahaman yang lebih baik tentang faktor risiko dan penyebab T1D, kami berharap pada akhirnya dapat menemukan cara untuk mencegah penyakit sepenuhnya.

• JDRF berkomitmen untuk memajukan teknologi pankreas buatan, itulah sebabnya kami melakukan inisiatif Protokol Terbuka, di mana pompa insulin, CGM, dan algoritme “berbicara” satu sama lain, terlepas dari apakah mereka memiliki pabrikan yang sama. Pada Desember 2018, bersama dengan Helmsley Charitable Trust, JDRF mengumumkan perjanjian hibah kolaboratif untuk memberikan Tidepool komitmen pendanaan $ 6 juta untuk mulai mengembangkan Tidepool Loop, aplikasi pengiriman insulin otomatis loop tertutup hybrid, untuk App Store iOS sebagai FDA- aplikasi seluler yang diatur. Proyek ini akan mendemonstrasikan kekuatan dan nilai dari ekosistem perangkat diabetes yang dapat dioperasikan, memberikan lebih banyak pilihan untuk kontrol yang lebih baik dengan lebih sedikit beban.

JDRF memiliki kehadiran yang signifikan di konferensi besar di ruang T1D, termasuk:

• Sesi Ilmiah Asosiasi Diabetes Amerika: Para peneliti mempresentasikan 60 studi yang didanai JDRF, mencakup uji klinis dan studi penelitian yang membuka jalan untuk pengobatan baru dan baru untuk T1D.

• Pertemuan Tahunan Asosiasi Eropa untuk Studi Diabetes: Para peneliti mempresentasikan 45 studi yang didanai JDRF, berbagi pembaruan tentang sistem AP loop tertutup, uji coba pencegahan, konsep baru dalam regenerasi sel beta dan hubungan antara T1D dan penyakit ginjal.

• Kongres Imunologi Masyarakat Diabetes: Peneliti mempresentasikan 50 studi yang didanai JDRF, termasuk kemajuan dari studi The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY), uji klinis T1D TrialNet, dan kemitraan global INNODIA.

Mendorong Kemajuan di Seluruh Pipa

• Tahun ini, ada langkah maju yang penting untuk obat baru untuk meningkatkan kontrol glukosa pada orang dewasa dengan T1D, yang disebut Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF adalah salah satu yang pertama mendukung uji klinis untuk melihat apakah obat tersebut bekerja di T1D. Dalam uji klinis ini dan selanjutnya, sotagliflozin menunjukkan penurunan yang signifikan dalam HbA1c, dan juga meningkatkan ukuran kesehatan utama lainnya. Jika disetujui oleh FDA, ini akan menjadi contoh pertama dari obat oral yang disetujui untuk T1D, sebelum meminta persetujuan untuk diabetes tipe 2.

• JDRF telah memprioritaskan penggantian sel beta, dan mendanai berbagai pendekatan ilmiah. Tahun ini, sebuah perusahaan farmasi berkomitmen untuk memajukan salah satu pendekatan ini. Eli Lilly akan bekerja sama dengan Sigilon Therapeutics untuk mengembangkan terapi sel yang dikemas untuk T1D, menggunakan teknologi yang dimulai dengan pendanaan JDRF. Teknologi enkapsulasi dapat “melindungi” sel beta sehingga terlindungi dari serangan kekebalan.Di JDRF, kami telah mendanai penelitian enkapsulasi selama lebih dari 10 tahun, dan di antara upaya pertama adalah beberapa hibah kepada Daniel Anderson, Ph.D., dan Robert Langer, Sc.D. Penelitian mereka akhirnya mengarah pada penemuan platform enkapsulasi yang mengarahkan mereka untuk menemukan Sigilon Therapeutics. Kemitraan Lilly-Sigilon merupakan langkah maju yang luar biasa bagi seluruh komunitas T1D.

Berinvestasi dalam Inovasi

• Setelah kampanye selama 18 bulan dari JDRF dan pendukungnya di seluruh negeri, Kongres menyetujui undang-undang pada bulan Februari untuk perpanjangan dua tahun Program Diabetes Khusus (SDP), menyediakan $ 300 juta untuk penelitian diabetes tipe 1 (T1D) melalui National Institutes of Kesehatan. Hasilnya, peneliti yang didanai SDP di seluruh negeri dapat melanjutkan uji klinis skala besar tanpa gangguan, dan penelitian baru diluncurkan.

• Selama tahun itu, para pendukung JDRF juga mendesak Anggota Kongres mereka untuk menyediakan dana tahunan yang kuat untuk National Institutes of Health guna melengkapi pendanaan SDP. Pada akhirnya, Kongres memberikan peningkatan yang signifikan untuk Tahun Anggaran 18 dan 19, yang akan terus menguntungkan penelitian T1D serta banyak bidang penelitian lainnya.

• Pada bulan Maret, 180 pendukung JDRF dari seluruh 50 negara bagian melakukan perjalanan ke Capitol AS untuk Hari Pemerintah untuk berterima kasih kepada Kongres karena telah memperbarui SDP. Banyak dari mereka yang datang ke Washington, D.C., berpartisipasi dalam uji klinis yang didanai SDP di seluruh negeri, termasuk penelitian yang menyaring autoantibodi yang merupakan penanda T1D.

• Pada bulan Mei, JDRF mengumumkan bahwa mereka bermitra dengan National Institutes of Health sebagai bagian dari All of Us Research Program untuk mengumpulkan informasi kesehatan dari lebih dari satu juta orang Amerika untuk mempercepat penelitian kedokteran presisi dan terobosan medis. Data yang dikumpulkan dapat digunakan dalam penelitian T1D kritis yang mendukung misi JDRF.

Memastikan Kerangka Regulasi yang Mempromosikan Inovasi

Pada tahun 2018, bertahun-tahun kerja advokasi yang ekstensif oleh relawan JDRF, staf, mitra, dan lainnya di komunitas T1D menghasilkan beberapa pencapaian regulasi yang signifikan:

• FDA mengumumkan izin Dexcom G6, yang merupakan monitor glukosa kontinu pertama (CGM) yang dapat dioperasikan, yang berarti dapat digunakan dengan berbagai pompa insulin dan algoritma pankreas buatan (AP). Ini sangat penting untuk prakarsa Protokol Terbuka JDRF, yang bertujuan agar pompa insulin dan CGM “berbicara” satu sama lain, terlepas dari apakah mereka memiliki pabrikan yang sama.

• Persetujuan yang diperluas dari sistem loop tertutup hibrida MiniMed 670G pada anak-anak berusia antara 7 dan 13 tahun, menawarkan akses baru ke anak-anak yang lebih kecil untuk pertama kalinya. JDRF sangat penting dalam menggembleng bidang AP, bekerja sama dengan banyak mitra, peneliti, dan perusahaan untuk memajukan teknologi.

• Sistem CGM Eversense untuk digunakan pada orang berusia 18 tahun ke atas menjadi sistem CGM pertama yang disetujui FDA yang menyertakan sensor yang dapat ditanamkan sepenuhnya untuk mendeteksi glukosa, memberikan banyak pilihan bagi orang dengan T1D yang telah lama dianjurkan oleh JDRF. JDRF menyediakan dana dalam tahap pengembangan awal sistem.

• Kesuksesan lain yang disetujui adalah theTandem Diabetes Care®, Inc. t: slim X2 ™ Insulin Pump dengan teknologi Basal-IQ ™, fitur penangguhan glukosa rendah prediktif yang dirancang untuk mengurangi frekuensi dan durasi hipoglikemia. Ini adalah sistem pengiriman insulin otomatis pertama yang disetujui untuk digunakan oleh anak-anak berusia 6 tahun, dan pompa insulin pertama yang dirancang kompatibel dengan perangkat CGM terintegrasi.

• Persetujuan untuk perangkat genggam DASH Personal Diabetes Manager (PDM) Insulet, pod tubeless berkemampuan Bluetooth, dan aplikasi seluler pengguna / pengasuh yang dipasangkan. Mereka yang menggunakan PDM Omnipod sekarang akan dapat mengontrol pompa insulin dengan fungsi yang mencakup pengambilan bolus waktu makan dan pemrograman tarif basal dari perangkat layar sentuh.

• Sebagai bagian dari inisiatif Protokol Terbuka, JDRF terus bekerja dengan FDA untuk lebih menetapkan kerangka peraturan dan hukum guna mengaktifkan sistem pengiriman insulin otomatis yang dapat dioperasikan. Pada bulan April, JDRF dan The Leona M. dan Harry B. Helmsley Charitable Trust mengadakan lokakarya publik yang mempertemukan banyak pemangku kepentingan untuk mengatasi tantangan dan merencanakan langkah selanjutnya.

Mempromosikan Akses ke Terapi & Teknologi T1D

• JDRF terus terlibat secara mendalam dalam advokasi kepada pemerintah, industri, perusahaan asuransi dan pengusaha untuk menurunkan biaya insulin sendiri melalui kampanye Coverage2Control. Selain mendesak produsen untuk berbuat lebih banyak untuk memastikan insulin yang terjangkau, pada bulan November, JDRF secara langsung menghubungi 23 dari 25 rencana asuransi kesehatan terbesar di negara itu untuk mendorong mereka memberikan tabungan dari rabat obat ke konsumen di titik penjualan ketika mereka membeli insulin, sebagai Aetna dan UnitedHealthcare sudah melakukannya.

• Melalui Coverage2Control, JDRF mengajak komunitas T1D untuk mengambil tindakan dengan menulis kepada penyedia asuransi kesehatan mereka, mendesak mereka untuk memberikan tabungan obat yang mereka terima kepada anggotanya untuk membantu membuat insulin lebih terjangkau. JDRF juga meluncurkan survei sebagai bagian dari upayanya untuk terhubung dengan pemberi kerja besar untuk membicarakan tentang bagaimana mereka dapat memberikan perlindungan yang sesuai untuk karyawan dengan T1D dan keluarganya.

• Pekerjaan tambahan untuk mengatasi akses ke insulin yang terjangkau termasuk meminta pejabat federal untuk mengambil tindakan, mengirimkan komentar resmi ke Pusat Layanan Medicare & Medicaid (CMS) pada bulan Januari untuk mendorong mereka untuk memberikan potongan harga yang diterima oleh rencana obat Medicare di titik penjualan. Pada bulan April, JDRF bertemu dengan Wakil Sekretaris Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan (HHS) AS Eric Hargan untuk membahas bagaimana pemerintah dapat mengatasi biaya obat resep. Pada bulan Mei, pendukung JDRF bertemu dengan Wakil Sekretaris Hargan dan Presiden Trump di Gedung Putih, di mana mereka membahas cetak biru penetapan harga asuransi Presiden. Pada bulan Juli, sukarelawan JDRF menyerbu Capitol Hill dan mendesak anggota Kongres untuk menjadikan pengurangan biaya insulin sebagai prioritas, dan JDRF menindaklanjuti dengan HHS, meminta untuk memberikan potongan harga kepada konsumen. JDRF juga mengungkapkan keprihatinan bahwa pemindahan insulin dari Bagian B ke Bagian D dari Medicare akan meningkatkan biaya insulin bagi penerima manfaat, dan memberikan komentar tertulis pada cetak biru Administrasi untuk menurunkan harga obat.

• Setelah advokasi ekstensif oleh produsen dan komunitas diabetes, termasuk JDRF, CMS memperbarui kebijakan cakupannya untuk mengganti platform CGM yang memungkinkan penerima Medicare dengan T1D untuk berbagi data melalui perangkat pintar. Perubahan ini mendukung penggunaan CGM dalam hubungannya dengan perangkat pintar, termasuk fungsi berbagi data penting yang mereka sediakan untuk pasien dan keluarganya, sebuah fitur keamanan utama.

• JDRF terus mengadvokasi cakupan Medicare untuk sistem AP, dan bekerja dengan lebih dari 240 Senator dan Perwakilan A.S. untuk menandatangani surat kepada Administrator CMS tentang topik ini, yang dipimpin oleh Senat Diabetes Kaukus dan Kongres Kaukus Diabetes.

2019:

Terapi Kekebalan Tubuh

• JDRF akan membangun keberhasilan dalam penyakit autoimun lainnya dan wawasan menarik yang datang dari imunoterapi kanker untuk memajukan pendekatan baru yang mengubah penyakit untuk T1D.

• JDRF akan terus membentuk kolaborasi dengan kelompok autoimun lain dan kelompok imunoterapi kanker untuk mendapatkan wawasan tentang mekanisme, faktor kerentanan dan pemicu yang mendorong perkembangan autoimunitas dan pada akhirnya mempercepat pengujian dan persetujuan terapi imun untuk T1D.

• JDRF akan memanfaatkan mekanisme baru yang diidentifikasi untuk perlindungan fungsi sel beta serta jalur yang muncul untuk regenerasi sel beta baru.

Penggantian Sel

• JDRF akan terus membangun kesuksesan dalam transplantasi pulau untuk merekayasa sel-sel penghasil insulin yang dapat diisi ulang dari manusia dan sumber lain tanpa memerlukan imunosupresi kronis berbasis luas.

• JDRF akan memanfaatkan alat yang berkembang dalam pengeditan gen dan terapi gen untuk pengembangan sel beta 'perancang' di masa depan untuk terapi penggantian.

Pankreas Buatan

• JDRF akan melanjutkan perbaikan berulang dalam komponen AP dan sistem otomatis dengan peningkatan fungsionalitas dan pengurangan beban individu.

• JDRF akan mendukung pengembangan, kerangka peraturan dan kewajiban, dan model bisnis untuk perangkat dan algoritme akses terbuka yang terintegrasi, memberikan pilihan dan hasil yang lebih baik bagi orang-orang dengan T1D.

Terapi Metabolik

• JDRF akan mendukung pengembangan dan penggunaan perawatan tambahan non-insulin yang aman dan efektif untuk meningkatkan kontrol glukosa dan keseimbangan metabolik secara keseluruhan, tanpa meningkatkan beban individu. Ini termasuk keputusan FDA yang akan datang tentang terapi penurunan glukosa non-insulin kedua untuk T1D.

• JDRF juga akan mendukung pengembangan insulin 'perancang' generasi berikutnya dengan profil yang ditargetkan seperti responsivitas glukosa atau spesifik hati.

Advokasi: Prinsip Agenda Advokasi JDRF akan terus menjadi dasar bagi upaya advokasi JDRF yang terus berkembang pada tahun 2019.

• Program Diabetes Khusus telah menghasilkan terobosan ilmiah, terapi baru, inovasi pada teknologi generasi berikutnya, dan kemajuan menuju penyembuhan. JDRF akan terus mendorong komitmen federal untuk memprioritaskan penelitian T1D, berkonsentrasi pada pembaruan jangka panjang, yang berakhir pada 30 September 2019. Itu termasuk pertemuan dengan anggota Kongres, termasuk mereka yang baru terpilih, untuk membangun dukungan bipartisan yang kuat. Kami akan mengadvokasi secara langsung musim semi ini di Government Day, ketika pendukung JDRF akan melakukan perjalanan ke Washington, D.C., untuk mengadakan lebih dari 500 pertemuan dengan anggota Kongres. Kemudian pada bulan Juli, lebih dari 160 anak yang tinggal dengan T1D akan berkumpul di ibu kota negara untuk Kongres Anak-anak JDRF, di mana mereka akan berbagi cerita pribadi dengan perwakilan dari DPR dan Senat AS.

• JDRF akan terus menuntut peningkatan akses dan adopsi terapi T1D, termasuk membuat insulin lebih terjangkau. Pada akhirnya, kami yakin penggunaan rabat harus dihilangkan dari sistem distribusi dan cakupan obat. Kampanye Cakupan2Control JDRF akan terus mendorong perusahaan asuransi dan pemberi kerja untuk berbagi rabat, termasuk insulin sebagai obat pencegahan, memindahkan insulin ke tingkat manfaat tingkat 1 atau tingkat 2, dan memberikan pembagian biaya sebagai "pembayaran bersama" dolar tetap. JDRF juga akan mengadvokasi cakupan sistem AP saat ini serta sistem masa depan dengan rencana swasta serta Medicare.

• JDRF juga akan mendukung prospek yang lebih baik untuk persetujuan regulasi terapi T1D, termasuk pencapaian tonggak regulasi baru. Kami akan bekerja untuk membuat kerangka kerja yang mempercepat persetujuan terapi T1D, seperti memanfaatkan hasil di luar HbA1C dalam pengambilan keputusan regulasi dan mengambil langkah menuju kualifikasi biomarker untuk membantu mempercepat penelitian dan pengembangan terapi pencegahan T1D.

• JDRF sangat menganjurkan untuk menjaga perlindungan bagi orang-orang dengan kondisi kesehatan yang sudah ada sebelumnya, dan pada 2019, akan menentang undang-undang yang melemahkan akses ke asuransi kesehatan komprehensif dengan tarif yang serupa dengan mitra tanpa kondisi yang sudah ada sebelumnya.

T1Internasional

Ini merupakan tahun yang sangat menarik bagi T1International.

2018:

• Awal tahun 2018, para advokat mengadakan pertemuan di New York dan Cincinnati untuk memulai advokasi tingkat negara bagian untuk transparansi menurunkan harga insulin.

• Pertemuan Cincinnati tersebut menghasilkan pembentukan Bab KOI # insulin4all yang luar biasa yang telah mencapai begitu banyak dalam waktu yang sangat singkat, termasuk memastikan bahwa krisis harga insulin menjadi prioritas utama Satgas Tanggap Darurat Medis Kentucky Diabetes.

• Kemudian di tahun itu, kami melihat peluncuran Chapters di Oklahoma, Pennsylvania, Illinois, dan Colorado.

• Kami memberikan sesi pelatihan intensif tatap muka untuk para advokat di AS, Ghana, Jerman, Kenya, Bolivia, Uganda, Indonesia, Pakistan, Ekuador, dan Kosta Rika. Semuanya menjalankan rencana advokasi terperinci untuk meningkatkan kehidupan orang dengan diabetes tipe 1 di negara mereka dan menerima bimbingan dan dukungan berkelanjutan dari T1International.

• Pada bulan Juli, pemimpin kami Elizabeth Rowley bergabung dengan League of Diathletes - pendukung diabetes tipe 1 dari 10+ negara - di London untuk menyampaikan sesi advokasi.

• Pada bulan Agustus kami mengadakan lokakarya pelatihan advokasi multi-hari penuh pertama kami di Accra, Ghana. Dalam kemitraan dengan Sonia Nabeta Foundation, kami membawa dua belas advokat dari lima negara Afrika bersama-sama untuk sesi pelatihan dua hari yang intensif. Tahun depan, kami berharap dapat mempertemukan para advokat ini lagi untuk melanjutkan rencana mereka dan memungkinkan mereka untuk melatih kelompok advokat Pamojan berikutnya.

• Bersama dengan pendukung lainnya, kami mewakili # insulin4all di Konferensi Affordable Meds Now, tempat Elizabeth membaca pernyataan kuat Nicole.

• Duta Amal kami Nicole Smith-Holt adalah seorang pembela kekuatan sepanjang tahun, terutama pada bulan Mei ketika T1I mendukungnya untuk mengadakan konferensi pers di luar pertemuan pemegang saham Eli Lilly.

• T1International mengadakan demonstrasi Eli Lilly tahunan ke-2 kami dengan mitra People of Faith for Access to Medicines. Ada banyak kru film dokumenter di lokasi, serta banyak outlet media termasuk TV, Radio, dan pers online. Citra yang kuat dari hari itu dibagikan ribuan kali dan diliput oleh outlet lokal dan nasional.

• Kami telah mengadakan pertemuan lain, memberikan kesaksian tingkat tinggi, menciptakan sumber daya baru, membahas masalah di negara baru, ditampilkan sebagai Price fighting Heroes, dan kami adalah mitra dalam OPEN Project yang menarik, menambahkan perspektif akses global dan keterjangkauan ke eksplorasi teknologi DIY.

2019:

Krisis harga insulin terus menjadi yang terdepan dalam percakapan nasional dan global dan kami melihat pergerakan di berbagai tingkatan untuk menurunkan harga obat. Kami bangga bahwa banyak dari advokasi kami berada di balik kemajuan ini.

Dewan Pengawas T1International bertemu pada bulan November untuk merencanakan kepala dan bekerja untuk memastikan hasil yang lebih ambisius. Kami telah membuat komitmen untuk melanjutkan fokus kami yang benar-benar global dan untuk menjaga fokus laser kami pada visi dan misi kami. Kami telah merilis strategi organisasi kami berikutnya, yang dengan senang hati kami bagikan, dan sangat senang dapat merekrut untuk Manajer Program AS.

* Terima kasih kepada semua organisasi ini atas upaya besar yang mereka lakukan dari pihak pasien. Semoga tahun baru yang berdampak besar di tahun 2019! *