Hari ini, saat kami melanjutkan wawancara kami dengan pemenang Kontes Suara Pasien DiabetesMine 2019, kami dengan senang hati menampilkan Amber Clour tipe 1 lama di Oklahoma City, OK, yang dikenal di komunitas online sebagai salah satu suara pendiri Diabetes Daily Grind blog dan podcast.
Amber telah menjadi teman dan sesama D-advokat selama bertahun-tahun, dan kami sangat senang bahwa dia akan menjadi salah satu pasien yang diberdayakan yang menghadiri KTT Inovasi DiabetesMine tahunan kami di San Francisco pada awal November.
Berbicara dengan Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Hai Amber! Mari kita mulai dengan kisah diagnosis Anda?
AC) Saya didiagnosis mengidap diabetes tipe 1 dua minggu setelah ulang tahun kedelapan pada Januari 1984. Berat saya turun sembilan pound, terus tertidur dalam perjalanan pulang dari sekolah, dan memiliki nafsu makan dan haus yang tak pernah terpuaskan. Tanpa riwayat keluarga T1D, penyakit ini tidak ada dalam radar orang tua saya, tetapi mereka tahu ada sesuatu yang salah karena saya telah berubah dari menjadi anak yang penurut dan manis menjadi mimpi buruk total.
Gula darah saya yang 600+ menegaskan ketakutan terburuk dokter saya; Saya menderita diabetes T1. Abbott menangis saat dia menjelaskan apa artinya ini. Satu-satunya tanggapan saya adalah, 'Maksud Anda tidak ada lagi Snickers?' Ibu saya diberi dua pilihan: bawa saya ke Rumah Sakit Anak-anak atau Dr. Abbott akan memanggil ambulans. Tidak ada waktu untuk disia-siakan.
Wow, apakah itu mendesak? Apa yang terjadi selanjutnya?
Staf rumah sakit sedang menungguku datang — para dokter, jarum suntik, dan perawat. Saya sangat dehidrasi sehingga Anda bisa melihat tulang di tangan saya. Rongga mata saya berwarna abu-abu gelap, dan kulit saya pucat. Saya menghabiskan dua minggu di Rumah Sakit Anak-anak di mana saya belajar memberi suntikan pada jeruk, menentukan ukuran porsi, menguji gula darah saya, dan segala sesuatu yang menyedihkan dan suram.
Saya sebenarnya membuat video YouTube tentang diagnosis saya pada Januari 1984 dan merasa sulit untuk melatih wanita muda yang memerankan saya karena saya belum pernah berbagi pengalaman ini dengan siapa pun. Beban yang sangat besar telah diangkat dan saya merasa cerita saya, dan bagaimana video itu berakhir, dapat menginspirasi orang lain untuk menjalani hidup sepenuhnya terlepas dari diagnosis kami.
Alat apa yang Anda gunakan hari ini untuk manajemen diabetes Anda?
Saya adalah apa yang Anda sebut dinosaurus T1D, karena saya tidak pernah memanfaatkan terapi pompa insulin. Sekitar 18 bulan yang lalu saya memperluas cakupan alat diabetes saya dengan menyertakan monitor glukosa kontinu Dexcom. Perangkat ini benar-benar mengubah hidup saya dan membantu saya menyesuaikan rejimen diabetes saya secara teratur. Ini juga memberi saya kesempatan pendidikan ketika seseorang bertanya tentang perangkat. CGM saya mendukung saya 24 jam sehari dan memberi saya ketenangan pikiran yang sangat saya butuhkan. Saya tidak bisa membayangkan hidup tanpanya.
Apa yang Anda lakukan secara profesional?
Karier profesional saya memiliki tema yang sama — melayani daripada diri sendiri. Tak lama setelah lulus kuliah, saya mendirikan SafeRide, sistem transportasi yang kini dijalankan oleh almamater saya.Pada tahun 2006, saya membuka pintu ke Dreamer Concepts, sebuah komunitas seni ruang yang misinya adalah untuk mendorong, mempromosikan, dan memberikan peluang bagi pertumbuhan seniman di komunitas saya. Itu benar-benar hasil kerja cinta yang mengubah peran saya dari seorang seniman menjadi Direktur Eksekutif sebuah organisasi nirlaba.
Pada tahun 2016, saya benar-benar pindah gigi dan menjabat sebagai Associate Director untuk Healthy Living OKC, pusat kesehatan dewasa untuk individu berusia 50+. Peran ini memperluas kedalaman pengetahuan saya tentang diabetes dan belas kasih bagi orang yang hidup dengan diabetes tipe 2. Setelah dua tahun dan mengembangkan keanggotaan menjadi 5.000+ anggota, saya mengundurkan diri untuk mengikuti podcast Diabetes Daily Grind dan Real Life Diabetes secara penuh waktu.
Baru-baru ini, saya memperluas upaya advokasi saya dan membentuk grup Konsultasi Diabetes Kehidupan Nyata, yang misinya adalah menjembatani kesenjangan komunikasi dan kesadaran antara pasien dan komunitas medis. Tim saya terdiri dari orang yang hidup dengan diabetes yang berbagi misi pribadi saya untuk meningkatkan kehidupan semua orang yang hidup dengan penyakit ini dan keluarganya.
Kapan pertama kali Anda menemukan Komunitas Diabetes Online (DOC)?
Saya menemukan DOC saat melakukan penelitian selama dimulainya Diabetes Daily Grind, yang saya dirikan bersama pada tahun 2014. Saya terpesona dengan jumlah blog dan konten secara keseluruhan. Saya terjun langsung dan mempelajari sejumlah besar informasi dari sesama T1D. Penemuan ini memicu keinginan saya untuk membagikan perjalanan pribadi saya dalam hidup dengan diabetes.
Untuk apa percikan aslinya Diabetes Daily Grind?
Saat berada di acara jaringan lokal, saya bertemu dengan ibu dari Ryan Fightmaster, orang yang akan menjadi kolaborator profesional saya di Diabetes Daily Grind. Namanya Lori dan dia telah melihat tato T1D saya. Setelah pertukaran kesamaan yang biasa, saya berbagi bahwa setelah hidup dengan T1D selama lebih dari 30 tahun, saya masih tidak mengenal siapa pun pada saat ini dalam hidup saya yang mengidap penyakit tersebut. Minggu berikutnya saya bertemu Ryan dan orang tuanya untuk happy hour. Setelah menghubungkan berbagai cerita tentang bencana diabetes di masa lalu, kami berdua menyadari bahwa kami memiliki keinginan yang sama untuk membantu orang lain. Meskipun berada di dua jalur yang sangat berbeda, kesamaan dalam pengalaman kami dengan diabetes sangat berpengaruh.
Kami memutuskan untuk mengerjakan serangkaian buku yang berfokus pada berbagai tahap pertumbuhan penderita diabetes (masa kanak-kanak, remaja, kehidupan kampus, dll.). Segera setelah itu, kami menyimpulkan bahwa saran kami lebih cocok untuk telinga orang dewasa, boleh dikatakan begitu, dan berpikir blog mungkin tempat terbaik untuk memulai.
Inspirasi keseluruhan kami adalah untuk memberikan dukungan "nyata" untuk kehidupan diabetes. Di kantor dokter, Anda tidak pernah mendengar tentang bagaimana melewati situasi kehidupan nyata (prom, lari maraton, sakit di luar negeri, perjalanan internasional, kencan, dll.). Dengan memulai Diabetes Daily Grind, kami memutuskan untuk menyelamatkan beberapa patah hati dan waktu yang terbuang untuk kesalahan yang dapat dicegah. Fokus kami menjadi untuk membuka kehidupan otentik penderita diabetes sambil mengatasi perjuangan sehari-hari.
Dan bagaimana Anda masuk ke podcasting?
Sedikit lebih dari setahun setelah meluncurkan blog, kami membuat cabang untuk menyertakan Diabetes Kehidupan Nyata podcast. Meskipun jumlah pembaca blog kami solid, kami yakin suara kami dapat menjangkau audiens yang lebih besar melalui outlet ini. Tanpa pengalaman sama sekali, kami mengumpulkan teman untuk membantu dan meluncurkan episode pertama pada Januari 2015. Ulasan dan pesan iTunes dari orang asing di seluruh dunia dikonfirmasi - tidak ada keraguan bahwa ini adalah keputusan yang tepat. Pada tahun 2018, saya mengambil alih kekuasaan blog dan podcast saat Ryan berangkat untuk residensi medisnya. Wahana yang luar biasa.
Jenis topik apa yang Anda bahas di acara itu?
Tidak ada subjek yang terlarang dan saya merasa diri saya lebih rentan dengan setiap pos dan episode. Dengan 70+ episode dan terus bertambah, 106.000+ unduhan di seluruh 50 negara bagian AS dan 119+ negara, jelas bahwa saya telah menemukan suara dan panggilan saya yang sebenarnya.
Selamat atas pengikut yang begitu kuat! Apa yang akan Anda tunjuk sebagai perubahan terbesar yang pernah Anda lihat dalam perawatan diabetes selama bertahun-tahun?
Konektivitas. Saya terkejut setiap hari dengan tingkat konektivitas dalam komunitas diabetes yang luas. Saya telah belajar banyak dari teman-teman saya, mengatasi rasa takut dan merasakan ikatan yang tulus dengan orang-orang yang belum pernah saya temui secara langsung. Saya tidak percaya pada teori, 'kesengsaraan mencintai teman,' tetapi sangat menyenangkan mengetahui seseorang memahami apa yang saya alami. Kelompok pendukung, pameran, konferensi, pertemuan puncak, platform online, podcast, dan blog telah mengisi kekosongan yang sangat dibutuhkan dan dikonfirmasi: Saya tidak sendiri.
Yang kedua adalah kemajuan dalam perangkat medis dan terapi insulin. Kadang-kadang luar biasa, tetapi sungguh merupakan berkah untuk menjadi bagian dari waktu yang menyenangkan dalam budaya diabetes. Saya tidak menahan nafas untuk kesembuhan, tapi senang menyaksikan tindakan sesama penyandang disabilitas (penderita diabetes) yang tidak menunggu dan mengambil tindakan.
Apa yang paling membuat Anda bersemangat tentang inovasi diabetes?
Perlombaan sudah dimulai! Sangat menarik untuk menyaksikan penemuan harian / mingguan / bulanan mulai dari terapi pompa insulin, CGM yang lebih kecil dan lebih akurat hingga insulin baru dan lebih baik. Melihat Looping yang berusia 6 tahun memberi saya harapan untuk masa depan mereka - masa depan dengan lebih sedikit rasa sakit, peningkatan akurasi, dan kualitas hidup yang lebih baik secara keseluruhan.
Tentu saja, akses dan keterjangkauan adalah masalah besar… pernahkah Anda secara pribadi bergumul dengan itu?
Ya saya punya. Pada tahun 2011, ketika berjuang untuk memenuhi kebutuhan saat bekerja untuk organisasi Konsep Pemimpi nirlaba 501 (c) 3, penghasilan saya jatuh tepat pada, jika tidak di bawah, kelompok berpenghasilan rendah. Saya TIDAK tahu bagaimana saya akan membayar persediaan. Dokter umum saya (dokter umum) datang untuk menyelamatkan dan membagikan program yang disebut Kesehatan untuk Teman yang mungkin dapat membantu. Saya terlalu malu untuk melamar dan terkejut ketika mereka menghubungi saya. Saya menyedot harga diri saya, melamar dan dengan cepat diterima dalam program mereka. Kunjungan klinik saya di bawah $ 20, insulin sekitar $ 5 per botol, dan pemeriksaan darah serta tes lainnya gratis. Hanya beberapa bulan kemudian saya bergabung dengan dewan direksi mereka sebagai pembela pasien karena mereka bekerja di atas dan di luar untuk membantu saya pada saat saya membutuhkan.
Selain itu, sesuai rekomendasi GP saya, saya melamar beasiswa strip tes melalui Abbott. Saya diterima dan beasiswa memberi saya banyak persediaan tanpa biaya. Saya berada di bulan selama sekitar sembilan bulan sampai saya menerima surat yang menyatakan karena permintaan yang luar biasa, beasiswa tidak akan diberikan lagi. Saya bukan ilmuwan roket, tetapi tampaknya agak ironis mengingat situasinya.
Jika Anda dapat memberikan nasihat kepada para pemimpin industri farmasi dan teknologi medis, apa yang Anda sarankan agar mereka lakukan dengan lebih baik?
- Keterjangkauan & Aksesibilitas: Setiap orang yang hidup dengan diabetes tipe 1 harus memiliki akses ke CGM, pengukur glukosa termasuk strip tes pilihan mereka, dan banyak insulin. Tidak ada yang pantas menderita penyakit ini, mereka juga tidak melakukan apa pun untuk mendapatkannya, jadi adalah hak asasi manusia untuk memiliki apa yang kita butuhkan untuk bertahan hidup.
- Empati vs. Simpati: Tidak ada yang senang pergi ke dokter dan menyakitkan saya mendengar begitu banyak cerita yang mengerikan. Bukankah menyenangkan untuk melakukan percakapan empat mata dan jujur dengan tim medis Anda tanpa merasa dihakimi atau seperti Anda mengecewakan mereka? Ini adalah niat saya dengan grup Konsultasi Diabetes Kehidupan Nyata untuk mengubah situasi ini. Jalur komunikasi antara pasien dan komunitas medis memiliki ruang untuk ditingkatkan dan akan membantu kedua belah pihak berhasil dalam tujuan kesehatan mereka.
- Kesadaran Kesehatan Mental: Perawatan diabetes harus menjadi pengalaman yang menyeluruh untuk memasukkan kesehatan mental sebagai prioritas utama. Kita tidak mendapat hari libur atau bahkan hari sakit saat kita sakit. Itu dapat merenggangkan hubungan, menantang tujuan karier, dan membuat Anda merasa dunia sedang melawan Anda. Mengatasi masalah dan bekerja menuju penerimaan diri akan membuat perbedaan dunia dalam kehidupan begitu banyak orang yang hidup dengan penyakit ini. Kelelahan keputusan diabetes itu nyata.
Daftar bagus di sana! Apa pendapat Anda di balik melamar Kontes Suara Pasien DiabetesMine kami?
Pengetahuan adalah kekuatan. Bagi banyak orang yang hidup dengan diabetes dan keluarganya, kemajuan dalam manajemen diabetes bisa sangat luar biasa. Saya beruntung memiliki platform media sosial dan kemampuan untuk melibatkan penyandang disabilitas dari seluruh dunia.
Saya telah melihat kebutuhan akan duta besar untuk penyakit ini - suara kehidupan nyata dari seseorang yang 'mengidapnya'. Saya ingin mengembalikan kekuatan pada orang yang hidup dengan diabetes dengan harapan hal itu akan memandu perkembangan penyakit ini. terapi pengobatan. Sebagai delegasi untuk komunitas pasien, kemampuan untuk mengekspresikan kebutuhan kita adalah mimpi yang menjadi kenyataan. Saya tidak malu dan berharap dapat berbagi informasi ini dengan massa.
Apa yang ingin Anda kontribusikan pada acara inovasi dua hari ini, yang dijuluki 'DiabetesMine University'?
Saya senang dikelilingi oleh penyandang disabilitas dan perusahaan yang bekerja dengan rajin untuk meningkatkan kualitas hidup kita. Saya bermaksud untuk menyerap informasi sebanyak mungkin, mengajukan pertanyaan sulit, dan melaporkan kembali apa yang telah saya pelajari di berbagai platform media sosial - sambil berharap menyeimbangkan BG saya saat bepergian (semoga saja), dan menjalin pertemanan baru. jalan.
Terima kasih, Amber. Kami menantikan kehadiran Anda di acara kami yang akan datang!
.jpg)
.jpg)