Hai, Komunitas Diabetes! Ini adalah tradisi di sini di 'Mine untuk pada dasarnya "memanggil organisasi advokasi diabetes ke tikar" di awal setiap tahun baru dengan menyelidiki pencapaian dan tujuan mereka untuk tahun depan.
Jadi saat kita memasuki dekade baru, kami bertanya kepada enam lembaga nonprofit diabetes terkemuka: Apa yang sebenarnya mereka capai di tahun 2019? Dan apa yang mereka rencanakan untuk diwujudkan pada tahun 2020? Di bawah ini adalah jawaban - dalam kata-kata mereka - dari berbagai pemimpin dan juru bicara mereka.
Catatan: Ada banyak sekali info bagus di sini tentang apa yang terjadi di Dunia Diabetes, jadi kami mengundang Anda untuk menikmati secangkir kopi, atau bahkan pertimbangkan untuk mencetak bagian ini untuk ditinjau lebih lanjut.
Asosiasi Diabetes Amerika (ADA)
Pada tahun 2019, keberhasilan Urusan & Advokasi Pemerintah ADA membantu meningkatkan kehidupan jutaan orang yang menderita dan berisiko diabetes melalui kemenangan luar biasa kami dalam kemenangan legislatif dan peraturan negara bagian dan federal. Selain itu, kami membantu untuk terus mendobrak penghalang bersejarah bagi penderita diabetes yang menghadapi diskriminasi melalui advokasi hukum kami. Berikut beberapa sorotan dari apa yang kami capai:
Melindungi dan memperluas akses ke perawatan yang terjangkau
Pada tahun 2019, ADA terus berupaya untuk mempertahankan Affordable Care Act (ACA), termasuk perlindungan konsumen yang penting bagi penderita diabetes. Selain pekerjaan yang dilakukan di tingkat federal, ADA menentang ancaman legislatif terhadap cakupan ACA dan mendukung undang-undang yang mengambil tindakan untuk lebih melindungi tingkat cakupan di negara bagian.
Kami berharap pekerjaan kami untuk mempertahankan ACA dan perlindungan pasiennya akan berlanjut pada tahun 2020. Kami akan melanjutkan pekerjaan kami di tingkat negara bagian dan federal terkait dengan perubahan pasar dan rencana kesehatan yang tidak sesuai dengan ACA.
Meningkatkan akses ke teknologi diabetes yang sedang berkembang
Pada tahun 2019, sebagai bagian dari upaya seluruh asosiasi kami untuk memerangi Inersia Terapeutik, ADA meluncurkan koalisi untuk menangani cakupan Medicare dari perangkat dan teknologi diabetes yang ada dan yang sedang berkembang. Upaya tersebut mencakup organisasi pasien dan penyedia dan akan mencakup pendekatan legislatif dan peraturan untuk mengubah kebijakan cakupan yang bermasalah.
Upaya ini akan dibangun di atas pekerjaan yang telah kami lakukan untuk meminta perubahan dalam kebijakan cakupan untuk pompa insulin dan monitor glukosa berkelanjutan. Kami berharap pekerjaan kami untuk meningkatkan cakupan Medicare bagi penderita diabetes dan pradiabetes terus berlanjut sepanjang tahun depan. Proyek cakupan teknologi diabetes dijadwalkan berlanjut hingga 2020.
Keterjangkauan insulin
Pada tahun 2019, ADA membuat kemajuan besar dalam memajukan inisiatif keterjangkauan insulin. Selama paruh pertama tahun ini, kami bekerja untuk mendapatkan saksi untuk dua sidang komite yang diadakan tentang harga obat dan keterjangkauan insulin. ADA juga bekerja dengan ketua bersama Senat Diabetes Kaukus pada undang-undang untuk mengatasi kenaikan biaya insulin.
Pada tanggal 22 Juli, Senator Jeanne Shaheen dan Susan Collins memperkenalkan Undang-Undang Pengurangan Harga Insulin di Senat. Undang-undang ini berupaya menurunkan harga insulin dengan mendorong produsen untuk menurunkan harga jual semua produk insulin ke daftar harga 2006 mereka. Ini penting karena itu adalah undang-undang federal pertama yang membahas keterjangkauan insulin yang mendapatkan dukungan ADA.
Selain itu, advokasi kami di tingkat negara bagian menghasilkan momentum yang luar biasa dalam mendorong negara bagian untuk bertindak mengurangi biaya insulin. Colorado menjadi negara bagian pertama yang mengesahkan undang-undang yang membatasi pembayaran insulin menjadi $ 100 per bulan.Undang-undang tersebut juga memuat ketentuan yang memerintahkan Jaksa Agung untuk menyelidiki harga insulin dan menyusun rekomendasi kebijakan untuk mengatasi kenaikan harga insulin. Enam negara bagian tambahan memperkenalkan pembayaran yang membatasi undang-undang - Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio, dan Wisconsin. ADA mengharapkan untuk terlibat dalam undang-undang ini di lebih dari 20 negara bagian pada tahun 2020.
Terakhir, ADA meluncurkan platform komunikasi dan keterlibatan baru untuk membantu penderita diabetes lebih memahami upaya legislatif untuk membuat insulin terjangkau dengan menyaring tagihan yang diusulkan rumit ke dalam format yang lebih ramah konsumen.
Panggilan ke Kongres 2019
Lebih dari 200 pendukung diabetes, termasuk anak-anak dan orang dewasa yang hidup dengan diabetes, pengasuh, penyedia layanan kesehatan, dan peneliti, berkumpul untuk Panggilan Kongres tahunan kami. Kelompok itu mengadakan lebih dari 200 pertemuan dengan kantor Kongres untuk mendesak para pembuat kebijakan agar menjadikan diabetes sebagai prioritas nasional.
Pendukung diabetes meminta Kongres untuk meningkatkan pendanaan federal untuk penelitian dan program diabetes, membuat insulin terjangkau, dan melindungi akses ke asuransi kesehatan yang memadai dan terjangkau. Sebagai bagian dari program, para pendukung kami mendengar dari pembicara terkemuka termasuk Ahli Bedah Umum Jerome Adams dari AS.
Tahun ini, untuk pertama kalinya, kami meluncurkan inisiatif Pekan Aksi Panggilan ke Kongres di mana para pendukung menerima ajakan bertindak yang berbeda setiap hari dalam seminggu, mulai dari tindakan untuk mendukung pendanaan diabetes untuk penelitian dan program, meningkatkan kesadaran tentang Jenis ADA 2 Tes Risiko Diabetes, keterjangkauan insulin, dan penggalangan dana. Ini menghasilkan ribuan panggilan dan email ke pejabat terpilih, lebih dari 630 tes risiko dilakukan, dan membanjirnya pos media sosial dengan tagar # ADACall2Congress kami.
Kemenangan advokasi untuk pilot komersial
ADA merayakan kemenangan bersejarah bagi penderita diabetes ketika Administrasi Penerbangan Federal menerbitkan protokol untuk mengevaluasi pilot komersial dengan diabetes yang diobati dengan insulin. Hingga saat ini, pilot yang dirawat insulin tidak pernah diizinkan untuk menerbangkan pesawat komersial. Perubahan ini berarti ada satu pilihan karir yang tertutup bagi diabetisi dan merupakan hasil dari advokasi yang dipimpin ADA selama satu dekade.
Bantuan badai bagi penderita diabetes
ADA, Insulin for Life – USA, dan Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) adalah mitra pendiri Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), upaya tanggap bencana terkoordinasi dengan American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), Asosiasi Pendidik Diabetes Amerika (AADE), Beyond Type 1, Diabetes Research Institute Foundation, the Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. dan Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED), dan T1D Exchange.
DDRC memanfaatkan sumber daya kolektif untuk menyatukan komunitas diabetes, badan publik, organisasi tanggap bencana, pengecer, pejabat terpilih, produsen obat dan perangkat, dan lainnya untuk:
- Mempersiapkan penderita diabetes dan pengasuhnya dengan informasi dan sumber daya agar tetap sehat dan aman selama bencana.
- Hapus penghalang jalan menuju akses pasien ke resep dan persediaan diabetes selama masa bencana.
- Dukung dan tingkatkan akses ke spesialis diabetes untuk membantu perawatan diabetes di tempat penampungan dan pengaturan perawatan kesehatan lainnya selama masa bencana dengan berbagi informasi antara spesialis / penyedia diabetes dan organisasi yang menempatkan sukarelawan di lapangan.
- Berfungsi sebagai pusat komunikasi selama masa bencana, membantu mengidentifikasi dan menangani kebutuhan medis yang belum terpenuhi dari penderita diabetes dengan menghubungkan mereka ke penyedia di lapangan.
Pada tahun 2019, DDRC terus memberikan dukungan kepada mereka yang terkena dampak badai dan bencana alam lainnya termasuk kebakaran hutan dan banjir. Upaya mencakup dokumen yang dapat dicetak yang merinci sumber daya dan dukungan melalui Pusat Panggilan ADA di 1-800-DIABETES, ditambah cara:
- membuat rencana dan kit darurat diabetes
- menyimpan insulin dengan aman jika terjadi keadaan darurat
- beralih dengan aman dari satu insulin ke insulin lain jika insulin biasa Anda tidak tersedia
Dan, yang terpenting, Insulin for Life USA terus mengumpulkan persediaan diabetes yang belum kadaluwarsa dan belum dibuka untuk sertifikasi dan didistribusikan kembali kepada mereka yang membutuhkan. Semua sumber daya dan informasi lebih lanjut tersedia untuk diunduh gratis di diabetesdisasterresponse.org.
Kamp diabetes dan penggunaan teknologi
ADA juga memimpin jalan untuk memastikan bahwa staf dan relawan siap mendukung solusi teknologi terbaru dan paling inovatif untuk manajemen diabetes. Dengan dukungan The Leona M. dan Harry B. Helmsley Charitable Trust, ADA mengadakan pertemuan tahunan para pemimpin medis dan eksekutif kamp untuk membahas lanskap yang berubah, menentukan praktik terbaik, dan menghasilkan sumber daya untuk semua program yang melayani anak-anak penderita diabetes.
Pada tahun 2019, ADA mengubah kebijakan ponsel di kamp diabetes agar dapat digunakan sebagai alat kesehatan dan juga fokus mendukung teknologi DIY. Menatap tahun 2020, para pemimpin dari ADA, Asosiasi Pendidikan dan Perkemahan Diabetes, dan kamp (baik ADA maupun program independen), sedang menyusun protokol hipoglikemia baru untuk memungkinkan penggunaan garis tren CGM, terutama selama jam-jam semalam.
Plus, pada tahun 2020, Asosiasi akan menawarkan pembinaan langsung, bimbingan, dan dukungan untuk program yang melayani anak-anak penderita diabetes di kamp diabetes dan kamp non-diabetes. Semua sumber daya, termasuk lembar tip, materi pelatihan dan protokol tersedia untuk diunduh di diabetes.org/summercamp.
Pusat makanan diabetes
Situs web makanan dan resep ADA, Pusat Makanan Diabetes, melihat konten baru, fitur-fitur baru, dan audiens yang diperluas pada tahun 2019. Situs web tersebut meluncurkan ratusan resep baru, termasuk hidangan untuk multi-pemasak (seperti Panci Instan), penggorengan –Makanan ramah, dan pilihan resep berbahasa Spanyol.
Pencarian dan penjelajahan di situs web juga ditingkatkan, dan dipasangkan dengan konten baru, situs tersebut mengalami peningkatan keterlibatan pengguna sebesar 268 persen. Hal-hal menarik juga tersedia untuk tahun 2020, termasuk sejumlah fitur perencanaan makan interaktif baru, alat untuk membuat belanja lebih mudah, dan kolaborasi dengan mitra untuk menghadirkan makanan sehat langsung kepada penderita diabetes.
Ketahui Diabetes dengan Hati
ADA bergabung dengan American Heart Association (AHA) pada tahun 2018 untuk membentuk Know Diabetes by Heart, yang bertujuan untuk mengurangi kematian akibat kardiovaskular, serangan jantung, stroke, dan gagal jantung pada orang yang hidup dengan diabetes tipe 2. Pada tahun 2019, lima duta besar, bersama para juara mereka, dipilih setelah pencarian nasional oleh Know Diabetes by Heart, yang dipimpin oleh aktris pemenang Golden Globe Award dan nominasi Academy Award, Angela Bassett. Juru bicara nasional berbagi perjalanan pribadi mereka dengan diabetes tipe 2 dan penyakit kardiovaskular untuk membantu orang lain mengelola hubungan tersebut.
Rencana 2020
ADA akan terus menghapus hambatan diskriminatif yang dihadapi oleh penderita diabetes melalui advokasi hukum kami. Kami akan terus bekerja di tingkat negara bagian dan federal untuk memastikan orang dengan dan berisiko diabetes memiliki akses yang terjangkau ke jaminan perawatan kesehatan. Kami akan mengadvokasi kebijakan publik yang akan membelokkan kurva dan membantu mencegah diabetes tipe 2 pada populasi berisiko tinggi. Kami akan bekerja untuk mempromosikan keadilan kesehatan dan menghilangkan kesenjangan kesehatan.
2020 berjanji untuk menjadi tahun bintang lainnya untuk ADA! ADA siap dan siap untuk terus meningkatkan hasil kesehatan dan kualitas serta umur panjang bagi jutaan orang Amerika yang hidup dengan diabetes.
Yayasan Penelitian Diabetes Remaja (JDRF)
Berkat JDRF dan para juara di seluruh komunitas diabetes tipe 1 (T1D), tahun 2019 menjadi tahun kemajuan yang luar biasa. Karena JDRF secara agresif mengupayakan penyembuhan untuk T1D, kami juga berinvestasi dalam mempercepat ketersediaan obat, perangkat, dan perawatan yang menunjukkan potensi untuk membuat perbedaan yang signifikan bagi orang yang hidup dengan - dan berisiko - T1D.
Musim panas ini, teplizumab obat terbukti menunda timbulnya T1D pada individu berisiko selama 2 tahun, dan Food and Drug Administration (FDA) memberikan Penunjukan Terapi Terobosan untuk obat tersebut. Studi ini dilakukan oleh TrialNet, yang didanai oleh JDRF dan Program Diabetes Khusus. Di tahun baru, JDRF akan terus berinvestasi di dua cara yang sangat menjanjikan untuk pengobatan T1D, imunoterapi, dan terapi sel beta.
Pada bulan Desember 2019, FDA mengesahkan algoritme Tandem Control-IQ, menyediakan akses ke sistem loop tertutup hybrid kedua. Hibah penelitian JDRF mendukung pengembangan awal algoritme, dan pendukung kami memperjuangkan pembaruan Program Diabetes Khusus yang mendanai pengujian klinis.
Pada 2019, akses ke terapi menjadi prioritas utama. JDRF dan pendukung kami - melalui kampanye Coverage2Control - meminta asuransi, pemberi kerja, perusahaan obat, dan pemerintah untuk memberikan keterjangkauan, pilihan, dan perlindungan untuk insulin, sistem loop tertutup, dan banyak lagi. Kami akan melanjutkan pertarungan ini pada tahun 2020.
Akhirnya, setelah advokat bertemu dengan hampir setiap kantor Kongres dan mengirim email yang tak terhitung jumlahnya, Kongres menyediakan hampir $ 100 juta hingga 22 Mei 2020, untuk Program Diabetes Khusus. JDRF dan para pendukung kami akan melanjutkan pada tahun 2020 untuk mendesak Kongres meloloskan pembaruan multi-tahun SDP untuk memungkinkan para peneliti membangun kemajuan menarik yang dibuat hingga saat ini dan untuk mengeksplorasi peluang baru tanpa takut gangguan.
Asosiasi Pendidik Diabetes Amerika (AADE)
2019 adalah tentang perubahan untuk AADE. Kami merilis visi baru untuk spesialisasi untuk memastikan mereka yang bekerja di bidang diabetes diperlengkapi untuk memberikan perawatan optimal dalam lingkungan kesehatan yang berubah dengan cepat.
Penelitian juga membawa kami ke nama baru untuk spesialisasinya, dari pendidik diabetes hingga Spesialis Perawatan dan Pendidikan Diabetes (DCES) - sebuah judul yang menggambarkan dengan lebih baik semua yang kami lakukan untuk penderita diabetes, pradiabetes, dan kondisi kardiometabolik lainnya. Perubahan ini adalah langkah pertama yang diperlukan dalam strategi jangka panjang untuk memperkuat posisi kami sebagai tujuan utama tim perawatan diabetes dan advokasi yang lebih baik untuk akses dan pemanfaatan layanan kami.
Melalui lensa visi baru kami, kami menciptakan berbagai alat untuk memperkuat area kritis kualitas, perawatan yang berpusat pada orang: vaksinasi, rencana perawatan yang kompeten secara budaya dan perawatan anak, serta sumber daya yang lebih terfokus seperti mengelola diabetes saat berpuasa.
Di bidang advokasi, anggota kami bekerja di tingkat negara bagian dan federal untuk menangani masalah seperti peralihan non-medis, keterjangkauan, dan akses. Kami bekerja dengan Diabetes Advocacy Alliance untuk memperkenalkan kembali Undang-Undang Memperluas Akses ke Pelatihan Manajemen Mandiri Diabetes (DSMT) (H.R. 1840, S. 814), sebuah undang-undang yang menghilangkan hambatan pendidikan diabetes bagi penerima manfaat Medicare.
AADE terus menjadi pemimpin dalam dukungan sebaya, membentuk kelompok kerja yang terdiri dari pemimpin dukungan sebaya dan spesialis perawatan dan pendidikan diabetes untuk mengatasi tantangan yang dihadapi rujukan, akses, dan pemanfaatan sumber daya yang sangat penting ini.
Saat memasuki tahun 2020, kami berharap dapat membangun lanskap yang bermanfaat bagi mereka yang terkena diabetes dan memposisikan Spesialis Perawatan dan Pendidikan Diabetes untuk sukses dalam tim perawatan. Kami akan terus berkolaborasi pada sumber daya seperti portal teknologi kami Danatech, dan memanfaatkan alat untuk sukses seperti dalam pedoman penerapan CGM profesional kami baru-baru ini. Pantau terus di DiabetesEducator.org.
Di luar Tipe 1
Tahun yang luar biasa bagi komunitas diabetes tipe 1 dan tipe 2! Tonggak tahun 2019 yang paling menonjol di Beyond Type 1 adalah peluncuran Beyond Type 2 dan pembentukan JDRF - Beyond Type 1 Alliance, yang keduanya membuka model baru yang menarik untuk melayani komunitas diabetes melalui platform dan kemitraan baru.
Selain itu, 2019 adalah tahun pertama Beyond Type 1 memberikan beasiswa melalui Cendekiawan Diabetes, mendukung tim maraton Kota New York yang paling sukses hingga saat ini, dan Beyond Type 1 memenangkan Webby untuk karya jurnalisme bentuk panjang "Sebelumnya Sehat," untuk menamai a beberapa dari sekian banyak pencapaian yang menarik. Tim dan kepemimpinan Beyond Type 1 sedang mengerjakan rencana besar di belakang layar untuk tahun 2020, termasuk beberapa inisiatif baru yang akan dipublikasikan di awal tahun.
DiabetesSisters
2019 adalah tahun yang sibuk bagi DiabetesSisters. Dewan Direksi memilih dengan suara bulat untuk mengadopsi kebijakan seluruh organisasi yang berfokus pada gerakan bahasa diabetes (#LanguageMatters) untuk bahasa lisan dan tulisan. Program PODS Meetup khas kami diperluas ke lebih dari setengah lusin lokasi baru (sekarang di 44!) Dan kami menyambut PODS Leader di 5th Annual Leadership Institute untuk mengembangkan dan meningkatkan keterampilan mereka.
Kami mengembangkan Program Inisiatif Minoritas, dengan Chicago dan New York City bergabung dengan Miami, FL, Old Bridge, NJ, dan Silver Spring, MD, memberikan pendidikan pengalaman untuk membahas diabetes dalam bahasa Inggris dan Spanyol. Kami meluncurkan halaman digital baru kami, Between the Lines, yang menampilkan cerita dari lebih dari dua lusin wanita nyata yang menjalani kehidupan nyata sambil mengelola diabetes. Dan kami merasa terhormat untuk melanjutkan kolaborasi kami dengan WomenHeart dan National Kidney Foundation pada tiga Acara Langsung Facebook 2019.
Di tahun 2020, kami bersemangat untuk melanjutkan pekerjaan kami untuk menyatukan wanita dengan semua jenis diabetes, menjembatani kesenjangan, dan memberikan dukungan dan pendidikan bagi semua wanita. Kami menantikan fokus pada kesehatan kardiovaskular dan ginjal, yang merupakan topik penting bagi mereka yang hidup dengan diabetes. DiabetesSisters berencana untuk melanjutkan kolaborasi kami dengan organisasi yang berfokus pada diabetes dan non-diabetes untuk berbagi pesan kesehatan yang relevan dan informasi tentang perawatan, pengobatan, dan perangkat dengan komunitas.
Laporan tinjauan lengkap tahun 2019 kami dapat ditemukan di sini.
T1Internasional
Pada tahun 2019, kami berkembang dari sembilan bab menjadi 34 bab, dan pada tahun 2020, kami memperkirakan akan ada satu bab di setiap negara bagian! Bab-bab ini mencapai hal-hal luar biasa, seperti mengesahkan undang-undang negara bagian dan, yang terpenting, membangun komunitas yang mendukung untuk menyatukan orang-orang untuk berjuang demi perubahan. Rasakan pencapaian tersebut:
- 12 acara advokasi besar diselenggarakan
- 139 pertemuan bab negara diadakan
- ratusan legislator terlibat dengan
- ribuan orang dididik tentang krisis harga insulin dan advokasi pasien
Pada bulan Juni, kami menerbitkan laporan kami dengan data dari survei biaya siap pakai T1International 2018, yang memberikan statistik terbaru tentang penjatahan insulin global, serta biaya langsung lainnya di Amerika Serikat dalam konteks global.
Halaman Dalam Memori kami memberikan gambaran yang kuat yang membuat tidak mungkin menyangkal perlunya tindakan untuk menurunkan harga obat. Data dan sumber daya kami telah digunakan dan dikutip oleh berbagai anggota Kongres.
Pada bulan Oktober 2019, kami mengadakan lokakarya dan vigil USA # insulin4all. Kami memiliki sekitar 45 orang dari 20 cabang di seluruh AS yang berkumpul di Indianapolis untuk mengikuti lokakarya, termasuk acara tahunan ketiga di luar Eli Lilly yang berbentuk peringatan untuk menghormati nyawa yang hilang karena penjatahan.
Pada bulan November, T1International bekerja dengan mitra kami yang luar biasa, Yayasan Sonia Nabeta (SNF), untuk melanjutkan program Advokasi Pamoja bersama kami. Kami berkumpul di Cape Town, Afrika Selatan, untuk melatih 13 advokat dari enam negara Afrika (Ghana, Kenya, Nigeria, Uganda, Tanzania, Afrika Selatan).
Pada tahun 2020, T1International akan melanjutkan program Advokasi Pamoja kami serta proyek pelatihan advokasi global kami. Kami berharap untuk melihat Perangkat Advokasi kami diterjemahkan ke dalam bahasa Rusia, dan kami akan melaksanakan survei biaya tahun 2020 untuk menambah database kami yang berkembang tentang insulin dan biaya pasokan di seluruh dunia. Studi HIV dan diabetes tipe 1 kami secara resmi akan dimulai, dan upaya advokasi tingkat tinggi kami akan terus berlanjut.
Tahun baru juga akan melihat kami merekrut staf tambahan, mengembangkan cabang kami yang ada dan membawa yang baru, dan melaksanakan lebih banyak kampanye dan acara.
Laporan tinjauan setahun penuh kami dapat ditemukan di sini.
Terima kasih kepada semua organisasi ini atas upaya besar yang mereka lakukan atas nama pasien. Semoga tahun baru yang berdampak besar di tahun 2020!
.jpg)
