Selanjutnya dalam rangkaian wawancara kami dengan pemenang Kontes Suara Pasien DiabetesMine 2019 adalah advokat diabetes yang berbasis di Michigan, Erica Marie Farr. Dia didiagnosis sebagai seorang gadis muda pada tahun 2001, dan dengan dua orang tua yang sudah bekerja di bidang perawatan kesehatan, dia sekarang mengejar karir yang berhubungan dengan kesehatan sendiri - belajar untuk Magister Kesehatan Masyarakat dengan fokus pada promosi kesehatan.
Berbicara dengan Pengacara Diabetes Erica Farr
DM) Hai Erica, bisakah Anda mulai dengan menceritakan kisah diabetes Anda?
EF) Saya didiagnosis pada usia enam tahun dengan diabetes tipe 1. Awalnya, orang tua dan kakek nenek saya yakin bahwa saya pasti flu atau ISK. Saya sangat lesu, mengeluh sakit punggung dan perut, dan selalu haus. Ketika saya dibawa ke dokter, dilakukan urinalisis untuk menentukan rute pengobatan terbaik kami dan pada saat itu dokter memanggil orang tua saya dan menyarankan mereka untuk membawa saya ke Rumah Sakit Anak Helen DeVos di Grand Rapids, Michigan, yang kira-kira sekitar satu jam. menjauh dari kami pada saat itu. Pada 12 Januari 2001, hidup saya berubah selamanya.
Apakah Anda tahu bagaimana Anda sampai di sana atau apa yang akan datang?
Saya tidak memiliki riwayat keluarga diabetes tipe 1 dan hanya nenek dari pihak ayah yang diketahui mengidap tipe 2. Yang dapat saya ingat hanyalah botol-botol darah yang diambil, saya terus berpikir jumlahnya begitu banyak, saya bingung, dan tidak tahu mengapa Saya merasa sangat buruk. Seorang ahli endokrinologi dilarikan ke saya pada saat itu dan orang tua saya, kakek nenek, dan saya sendiri dimasukkan ke dalam ruang konferensi. Di dalam ruangan, kami diinstruksikan tentang cara memberi suntikan jeruk dan semua detail yang dibutuhkan orang tuaku untuk membawaku pulang. Ahli endokrinologi itu, Dr. Wood, tinggal bersama saya sampai baru-baru ini ketika saya mulai sekolah pascasarjana. Dr Wood menyelamatkan hidup saya. Saya tidak pernah dirawat di rumah sakit dan A1C saya hanya sekitar 10 saat diagnosis. Syukurlah ibu saya adalah seorang perawat terdaftar dan ayah saya adalah seorang EMT pada saat itu. Jika bukan cobaan keluarga, saya mungkin tidak berada di sini hari ini untuk menceritakan kisah saya.
Apakah profesi perawatan kesehatan orang tua Anda memengaruhi jalur karier Anda?
Ya, saya percaya mereka membentuk pemahaman saya bahwa setiap orang menderita sesuatu. Tumbuh dewasa, T1D tidak dibahas sebagai hal yang buruk atau terminal. Orang tua saya selalu memperlakukan T1D saya sebagai sesuatu yang perlu saya jaga agar tetap sehat dan tidak ada yang salah dengan saya. Faktanya. untuk mematahkan stigma orang tua saya akan merayakan tanggal diagnosis saya dengan kue dan perayaan setiap tahun. Itu bukanlah penyakit yang saya 'derita'. Sikap kami adalah bahwa saya menderita T1D - T1D tidak memiliki saya.
Di mana Anda belajar saat ini?
Saat ini saya adalah calon MPH (Magister Kesehatan Masyarakat) di Universitas Negeri Grand Valley dengan penekanan pada Promosi Kesehatan. Saya baru-baru ini beralih dari posisi saya sebagai Asisten Pembangunan di JDRF Bab Michigan Great Lakes West. Saya mulai sebagai magang untuk North End Wellness Coalition, yang merupakan kelompok individu, gereja, organisasi nirlaba dan organisasi komunitas lokal yang bekerja untuk mempromosikan dan meningkatkan kesehatan dalam komunitas lokal di ujung utara Grand Rapids, MI. Kami berbagi sumber daya, dan belajar bersama untuk menjadikan daerah itu sesehat mungkin.
Dapatkah Anda berbicara lebih banyak tentang pekerjaan Anda dengan cabang JDRF lokal itu?
Saya bertanggung jawab atas semua upaya penjangkauan dan promosi program Bag of Hope lokal JDRF. Sebagai pasien, saya dapat melihat sisi lain dari perawatan klinis dan membangun hubungan yang langgeng dengan sistem perawatan kesehatan di area tersebut, ahli endokrinologi, CDE, Pekerja Sosial, dan banyak lagi. Saya menyukai hubungan pribadi dengan pasien yang berbagi cerita dengan T1D, terhubung melalui kebutuhan komunitas bersama.
Kami memahami Anda baru saja menjalani operasi amandel. Apa dampak terkait diabetes dari itu?
Karena diabetes, saya harus mendapatkan izin medis untuk menjalani prosedur ini. Kemudian kami memilih untuk menjalani prosedur di pusat bedah untuk mengurangi pajanan infeksi. Saya menganjurkan agar CGM Dexcom saya dan pompa insulin saya tetap menyala, agar ahli anestesi memantau gula darah untuk menghindari insiden hipoglikemik. Kadar insulin menurun karena saya tidak bisa makan sejak malam sebelum operasi.
Setelah itu, saya hampir tidak bisa makan sama sekali, jadi saya memiliki banyak gula darah rendah bahkan ketika insulin dihentikan atau hampir sepenuhnya dimatikan. Harus saya akui, itu menakutkan karena obat penghilang rasa sakit menurunkan gula darah saya dan tidak bisa makan bisa mengubah gula darah rendah menjadi keadaan darurat medis dalam beberapa menit. Syukurlah ibu saya dapat menemani saya setelah operasi dan karena dia seorang RN, saya dapat pulih di rumah dan tidak mencari bantuan dari UGD atau pusat medis.
Akses dan keterjangkauan tampaknya menjadi tantangan terbesar komunitas kami saat ini. Apakah Anda secara pribadi memiliki masalah di bagian depan itu?
Saya memiliki masalah dengan Otorisasi Sebelumnya untuk mendapatkan asuransi guna menutupi apa yang saya butuhkan. Masalahnya adalah dokumentasi bahwa saya masih penderita diabetes tipe 1… membuktikan status diabetes saya setelah bertahun-tahun!
Masalah lain yang saya alami dan saya alami adalah Non-Medical Switching. Pengalaman yang paling menonjol adalah selama final tahun pertama saya di perguruan tinggi, saya beralih ke insulin Humalog dari Novolog setelah 15 tahun penggunaan. Saya harus membuktikan bahwa saya alergi terhadap Humalog agar dapat beralih kembali ke Novolog. Humalog tampaknya bekerja "lebih lambat" untuk saya dan tidak bertindak pendek, hampir terlalu tebal untuk pompa insulin saya - yang berarti dosisnya mati dan gula darah tidak menentu. Masa stres dalam hidup seperti ujian akhir perguruan tinggi dapat menyebabkan fluktuasi gula darah dengan sendirinya. Saya segera menghubungi ahli endokrinologi saya untuk melaporkan beberapa masalah perut dan untuk mencari tahu apa yang harus dilakukan selanjutnya. Pada titik ini, ahli endokrinologi saya memasukkan Emergency Prior Auth dan cukup kesal dengan keputusan asuransi saya terkait perawatan pasien.
Sebagai catatan yang lebih cerah, perubahan apa yang paling menjanjikan yang Anda lihat pada diabetes selama bertahun-tahun?
Tanpa diragukan lagi, teknologi menangani kesehatan mental. Teknologi yang kita miliki saat ini, seperti Dexcom G6, akan membuat perubahan mendasar dan pemeriksaan jam 3 pagi jauh lebih mudah di tahun-tahun awal saya dengan T1D. Selain itu, kesehatan mental, tekanan diabetes, dan kelelahan tidak dibahas saat saya tumbuh dewasa. Tidak ada nama untuk episode keputusasaan dan frustrasi yang mutlak. Menghancurkan stigma dan membina percakapan terbuka telah mengubah cara pasien dan dokter mengeksplorasi rencana manajemen perawatan.
Apa yang membuat Anda bersemangat tentang inovasi diabetes?
Saya benar-benar ingin melihat glukosa yang bekerja cepat berkembang. Dosis mikro glukagon akan sangat bermanfaat bagi atlet, selama sakit, setelah operasi, kejadian hipoglikemik parah, dan banyak lagi.
Apa yang akan Anda katakan kepada para pemimpin industri farmasi / medtech, jika Anda dapat menyarankan apa yang dapat mereka lakukan dengan lebih baik?
Pertimbangkan pasien: bagaimana jika Anda berada di posisi saya? Rasakan ketakutan saya dan lihat pencapaian saya. Hal-hal seperti klip pompa insulin yang efektif dapat membuat atau menghancurkan hari Anda.
Juga, membantu membuka persetujuan FDA untuk rentang yang pasien dapat sendiri untuk rentang BG tinggi dan rendah (pada perangkat). Misalnya pada sistem IQ Basal Tandem, setelan rendah ditetapkan bahwa jika saya diprediksi di bawah 80 mg / dL, insulin akan dihentikan. Namun, saya pribadi baik-baik saja di usia 80 dan perbaikan sederhana untuk menurunkan standar menjadi 75 akan membantu saya menghindari rebound kadar glukosa tinggi. Suspensi insulin bagus untuk tidur, tetapi bukan formula yang sempurna untuk semua orang.
Apa yang mendorong Anda untuk melamar Kontes Suara Pasien DiabetesMine?
Saya didorong untuk melamar oleh ahli endokrin pediatrik lokal di Rumah Sakit Anak Helen DeVos, Dr. Jose Jimenez Vega. Saya menghabiskan tahun-tahun yang indah sebagai pasien di sana, tetapi saya benar-benar terhubung dengan Dr. Jose melalui waktu saya di JDRF. Sebagian dari tanggung jawab saya di sana adalah untuk mengkoordinasikan Pertemuan Tingkat Tinggi Bangsa Tipe 1 JDRF di mana Dr. Jose sebagai ketua panitia dan pembicara. Dr. Jose telah mendorong saya untuk memeriksa teknologi baru, meneliti subjek baru dalam kaitannya dengan T1D, dan melebarkan sayap saya dalam upaya advokasi.
Bagus! Jadi, apa yang ingin Anda bawa, dan dapatkan dari, pengalaman Anda di "DiabetesMine University"?
Saya berharap dapat berbicara dengan orang-orang di sektor diabetes dan membuat perbedaan. Saya akan tetap berpikiran terbuka dan menjawab semua pertanyaan yang mungkin dimiliki orang lain tentang pengalaman saya sebagai penderita diabetes tipe 1 selama lebih dari 18 tahun. Saya sangat berterima kasih atas kesempatan ini untuk melihat dan mendengar semua tentang inovasi yang telah membuat hidup saya lebih mudah dan kemajuan yang akan datang. Saya berharap dapat berjejaring dengan individu yang berpikiran sama dan memberikan pendidikan kepada mereka juga.
Terima kasih telah berbagi cerita Anda, Erica! Kami sangat senang dapat menyertakan Anda dalam Hari Inovasi kami November ini.
