Seorang gadis kecil dengan gelang hijau melihat seorang pria dewasa memakainya dan bertanya apakah dia menderita diabetes, dan ketika dia berkata "Ya" dia menjawab dengan: "Tidak apa-apa, kita bisa menderita diabetes bersama." Di tempat lain, seorang anak laki-laki merangkak di bawah meja perjamuan bundar untuk mencari selongsong insulin yang jatuh yang bahkan bukan miliknya sendiri. Ketika ditanya mengapa, dia mencatat itu untuk pemakai gelang hijau lainnya, dan itulah yang kami lakukan untuk satu sama lain.
Di sekeliling, anak-anak dan orang dewasa saling berpelukan dan tertawa. Ada banyak senyum, momen emosional, dan kilatan alat diabetes.
Ada perasaan dalam naluri Anda bahwa Anda adalah bagian dari komunitas, klub, keluarga ... bahwa orang yang hidup dengan tipe 1 adalah suku yang memahami dan memperhatikan satu sama lain, tidak peduli politik kita yang berbeda atau dari mana kita berasal, kita merek advokasi, atau bahkan sudah berapa lama kita tersentuh penyakit ini.
Itulah keajaiban konferensi Teman Untuk Kehidupan Anak Dengan Diabetes tahunan, yang semakin kuat selama 20 tahun sekarang setiap bulan Juli di Orlando, FL. Itu dimulai sebagai pertemuan mendadak, dengan D-Mom Michigan Laura Billetdauex mengeluarkan panggilan di forum CWD online yang baru bahwa keluarganya akan mengambil liburan Disney Orlando pada bulan Juli dan menyambut siapa saja yang mungkin. tertarik untuk ikut serta. Hebatnya, 550 orang bergabung!
Dalam setahun, konferensi FFL menjadi resmi dan mendapatkan sponsor awal di TheraSense (kemudian diakuisisi oleh Abbott), dan sejak saat itu ada pertemuan di Orlando. Grup ini sekarang juga menyelenggarakan berbagai acara FFL di seluruh dunia, yang secara kolektif telah mengumpulkan lebih dari 50.000 orang.
Untuk konferensi penting ke-20 FFL Orlando ini, lebih dari 2.000 orang berkumpul: 338 orang dewasa mengenakan gelang hijau untuk menunjukkan beberapa bentuk diabetes, 285 di antaranya yang hidup dengan T1D, dan 304 anak-anak dan remaja yang hidup dengan tipe 1.
Bukan Hanya untuk Anak-Anak
Khususnya, untuk pertama kalinya, lebih banyak orang dewasa dengan tipe 1 hadir daripada anak-anak dengan T1D! Kami diberitahu bahwa acara telah bergerak ke arah itu selama beberapa tahun terakhir, dan peserta dewasa telah melampaui anak-anak di Kanada dan tempat konferensi lainnya di seluruh dunia.
Dengan kata lain: Jangan membuat kesalahan dengan berpikir bahwa nama organisasi penyelenggara Children with Diabetes berarti FFL hanya untuk anak-anak, karena sebenarnya bukan.Konferensi ini untuk anak-anak T1, remaja, orang tua, kakek-nenek, orang dewasa, pasangan dan keluarga mereka - belum lagi mereka yang menderita Celiac, serta pengasuh, perwakilan industri, dan profesional perawatan kesehatan yang mungkin memiliki koneksi-D pribadi mereka sendiri.
“Saya senang bahwa orang dewasa dengan T1D menemukan rumah di FFL Orlando,” kata Pendiri CWD dan D-Dad Jeff Hitchcock di Ohio, yang putrinya Marissa didiagnosis pada usia 24 bulan pada tahun 1989. “Kita perlu menemukan cara untuk menjangkau lebih banyak. ”
Saya seorang pria berusia awal 40-an, dan ini adalah keempat kalinya saya menghadiri konferensi FFL - termasuk yang pertama di Orlando, dan satu tahun terakhir di Kanada. Banyak orang menghadiri acara keagamaan tahun demi tahun, ditarik oleh dukungan luar biasa, koneksi dan perasaan komunitas yang mereka alami di acara unik ini. Saya berharap saya sudah mulai hadir sejak lama, dan ini tersedia ketika saya masih kecil atau remaja dengan T1D.
Persahabatan itu tak ternilai harganya.
Namun lebih dari itu, ada daftar sesi mengesankan yang tersebar selama tiga hari - mulai dari teknologi diabetes terbaru dan pembaruan penelitian; hingga presentasi tentang olahraga, makanan, dan kesehatan mental; masalah advokasi; media sosial dan koneksi komunitas; dan masih banyak lagi.
Ratusan Opps Pembelajaran Diabetes
Selalu ada terlalu banyak sesi yang terjadi pada waktu yang sama - tahun ini lebih dari 110 sesi secara total hanya untuk orang dewasa, dengan segelintir biasanya dimulai secara bersamaan. Saya menderita karena pilihannya, karena semuanya bermanfaat dan memiliki penyaji yang dinamis, yang sebagian besar secara pribadi tersentuh oleh diabetes dalam beberapa cara.
Masalah advokasi dan penetapan harga insulin mendapat tiga sesi khusus, salah satunya adalah keynote Sabtu pagi. Saya senang istri saya Suzi mendapat kesempatan untuk menghadiri beberapa sesi khusus pasangan, salah satunya adalah kelompok interaktif kecil yang membahas tentang komplikasi diabetes. Yang ini menghantam kami karena dengan 35 tahun saya bersama T1D, saya mengalami beberapa masalah mata baru-baru ini yang memengaruhi pola pikir dan juga hubungan saya.
Saya juga sangat menikmati beberapa sesi yang berfokus pada psikososial yang menyentuh kehidupan sehari-hari dan tantangan yang kita hadapi dengan diabetes. Ada beberapa obrolan dari hati ke hati tentang beberapa hal yang sangat pribadi. Berbagi yang berani seperti ini selalu bermanfaat bagi tubuh, dan jelas bagi saya bahwa seluruh komunitas kita dapat menggunakan lebih banyak jenis dukungan ini.
Bersamaan dengan itu, saya terpesona melihat sejumlah nutrisi bermanfaat dan nugget rendah karbohidrat yang disajikan selama sesi tahun ini, benar-benar menunjukkan betapa terbuka CWD untuk mendiskusikan opsi yang mungkin berhasil untuk beberapa tetapi tidak semua. Perlu dicatat juga bahwa gerakan teknologi #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself ditampilkan secara penuh, dengan banyak Loopers menggunakan sistem buatan sendiri yang hadir. Satu sesi DIY yang dipimpin oleh penemu OpenAPS Dana Lewis mengalir ke ruang yang berbeda dan melampaui batas waktu karena semua minat yang memanas.
Sungguh mengesankan bagaimana pemrograman FFL berhasil merangkul begitu banyak bagian kehidupan yang berbeda dengan diabetes, dan benar-benar menawarkan sesuatu untuk semua orang.
Keseruan Ruang Pameran
Seperti biasa, salah satu sorotan terbesar bagi banyak orang di FFL adalah aula pameran, yang kurang berfokus pada produk daripada kebanyakan acara serupa, tetapi memiliki lebih banyak kesenangan - mulai dari permainan, aktivitas, dan hadiah hingga selebriti yang membuat penampilan motivasi. Tahun ini menghadirkan "Whack a High" alih-alih "Whack a Mole," dan mobil NASCAR yang sebenarnya Anda bisa naiki. Dexcom membagikan kaos dengan pesan “Hey SIRI” untuk menandai fitur terbaru yang memungkinkan pengguna untuk memeriksa hasil Dexcom mereka melalui teknologi talkable. Para selebriti di tempat kejadian termasuk pembalap mobil Charlie Kimball dan penyanyi country Crystal Bowersox.
Selalu ada banyak hal yang bisa dilihat di acara pembukaan malam pertama, termasuk sorotan pada Quilt For Life CWD yang terkenal, yang tetap dipajang yang terdiri dari ratusan kotak selimut selama bertahun-tahun.
(Amy Tenderich kami sendiri bahkan membuat file D’Mine quilt square dengan putrinya untuk proyek ini, dan kami melihatnya sekilas di Orlando pada konferensi FFL terbaru ini!) Quilt for Life yang besar telah berkeliling ke seluruh negeri, dan dipamerkan pada tahun 2006 di National Mall di Washington DC dimana kemudian Senator Hillary Rodham Clinton bertemu dengan pendukung diabetes (termasuk Marissa Hitchcock) sebelum konferensi tahunan Asosiasi Diabetes Amerika.
Sejarah itu cukup menarik, dengan sendirinya!
Dalam sesi yang dijalankan oleh Beta Bionics, pencipta iLet dual-hormone closed loop, pemimpin mereka dan D-Dad Ed Damiano merangkum sejarah bagaimana dia dan timnya telah berada di 13 FFL selama bertahun-tahun sejak 2007 - dan bagaimana mereka ' kami telah melacak kemajuan mereka sendiri dengan berbagai perubahan yang diumumkan pada konferensi CWD. Ini adalah tempat peluncuran nama besar mereka untuk "iLET" pada tahun 2015 dan tahun ini, mereka menunjukkan iterasi terbaru dari sistem loop tertutup masa depan mereka yang diharapkan akan siap untuk dipasarkan pada tahun 2022. Tahun ini, mereka juga mengumumkan kemitraan baru dengan UnoMedical untuk set infus hormon ganda (insulin-glukagon) mereka yang akan menjadi bagian dari iLET setelah siap.
Hal-hal keren!
Pengalaman Diabetes Ajaib
Jelas, saya adalah penggemar acara FFL ini. Tapi jangan hanya percaya kata-kata saya begitu saja.
Ada banyak cerita lain dari orang-orang yang mengatakan bahwa FFL telah mengubah hidup mereka, termasuk para hadirin baru-baru ini yang bersedia berbagi pengalaman mereka:
D-Mom Kara Mills Opp dari Georgia: “Kami membuat keputusan untuk menghadiri FFL pada Malam Tahun Baru, beberapa menit sebelum tengah malam. Putri kami baru saja didiagnosis dengan Tipe 1, dan kami sedang mencari cara baru yang normal untuk hidup kami… Saya sangat senang kami mengambil lompatan keyakinan untuk hadir. Kami benar-benar menikmati minggu kami dan pasti berencana untuk kembali lagi tahun depan. Apa yang benar-benar kami sukai dari FFL:
- Bertemu orang-orang di seluruh negeri (dan dunia) yang memahami kami
- Merasa seperti di rumah sendiri di ruangan dengan bunyi bip dan alarm yang berbunyi di sekitarnya
- Makan dan tidak khawatir tentang memberi makan putri saya yang juga baru-baru ini didiagnosis menderita Celiac
- Belajar dari semua presenter dan mendengar semua kemajuan dan hal-hal menarik di cakrawala untuk T1D saya
FFL berikutnya sudah ada di kalender kami. Kami tidak sabar untuk kembali! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Lisa Brooke dari Montana: “Putri saya didiagnosis setahun yang lalu dan saya pikir itu bahkan mungkin membantunya lebih dari sekadar kamp diabetes untuk belajar tentang diabetes dan mendapatkan teman baru. Bahkan tidak mengantisipasi betapa indahnya hal itu bagi putri saya yang bukan T1 yang berusia 13 tahun. Dia mempelajari semua tentang Tipe 1 dari kelas dan teman-teman penderita diabetes yang dia temui. Dia bertemu saudara kandung lain yang menderita Tipe 1 dan mereka berbicara tentang apa yang akan melalui pengalaman ini. Kami selalu belajar banyak dan bersenang-senang. Saya mendapat teman baru juga. FFL sangat menyenangkan bagi seluruh keluarga! ”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets dari Baltimore, Maryland: “Ini adalah pertama kalinya kami… sembilan bulan yang lalu Julia saya yang berusia 11 tahun didiagnosis !! Dia gugup! Itu adalah pengalaman yang mengubah hidup. Kami berencana untuk kembali setiap tahun! FFL telah membuat kami merasa seperti kami tidak sendiri dan saya telah belajar banyak. "
– – – – – – – – – – –
T1 dan D-Dad Dewasa Randall Barker dari Texas Barat: “Saya akan membagikan ini lagi karena masih melekat dengan saya sebagai salah satu momen terbaik. Berjalan di aula hari Jumat, gadis kecil ini menabrakku & melihat gelang hijauku, 'Tuan apakah anda menderita diabetes?’
’Ya saya lakukan.’
‘Tidak apa-apa, kita bisa menderita diabetes bersama!'Saat dia dengan bangga menunjukkan gelang hijaunya padaku. Keberanian yang ditunjukkan olehnya saja luar biasa, kebijaksanaan seperti itu untuk wanita muda yang mungkin berusia 5-7 tahun. "
Kami tahu ada banyak orang lain yang menghargai FFL, dan itu luar biasa bahwa CWD menciptakan ruang online di mana Anda dapat membagikan testimonial Anda sendiri untuk ditambahkan ke koleksi - tidak hanya untuk mengucapkan terima kasih, tetapi untuk menunjukkan kepada orang lain di Komunitas Diabetes betapa ajaib dan pentingnya konferensi ini bisa.
Faktanya, salah satu Anggota Dewan CWD telah setuju untuk menyumbangkan $ 25.000 dalam bentuk dana pendamping jika jumlah yang sama dapat dikumpulkan pada akhir tahun. Kami sudah setengah jalan ke sana (!) Tetapi kami yakin D-Community kami dapat membantu mengumpulkan dana untuk membantu FFL di masa mendatang dan pekerjaan terkait terus berlanjut.
Kami berharap untuk melihat keajaiban berlanjut, dan seperti biasa terima kasih kepada semua orang yang telah menjadi bagian dari ini selama dua dekade terakhir!
