Ketika saya bertemu seseorang, saya tidak langsung berbicara dengan mereka tentang fakta bahwa saya menderita hepatitis C. Saya cenderung hanya membicarakannya jika saya memakai baju saya yang bertuliskan, “Kondisi saya yang sudah ada sebelumnya adalah hepatitis C.”
Saya sering memakai kemeja ini karena saya menemukan bahwa orang biasanya diam tentang penyakit bisu ini. Mengenakan kemeja ini menciptakan kondisi yang tepat untuk menjelaskan seberapa umum hep C itu dan memungkinkan saya untuk menyadarinya.
Ada banyak hal yang tidak dipahami orang ketika saya berbicara tentang diagnosis hep C saya, dan hal itu berubah tergantung dengan siapa saya berbicara.
Inilah yang saya beri tahu kepada orang-orang untuk menyanggah mitos dan mengurangi stigma seputar hepatitis C.
Penggunaan narkoba bukan satu-satunya metode penularan hep C.
Komunitas medis sejauh ini merupakan yang paling berpengetahuan tentang hep C. Tetapi saya menemukan bahwa pengetahuan paling tinggi di antara para spesialis.
Stigma hep C sering mengikuti pasien di seluruh bidang medis, dari klinik hingga rumah sakit. Saya sering menemukan diri saya mengingatkan dokter perawatan primer bahwa hepatitis C bukan hanya penyakit hati. Ini sistemik dan memiliki banyak gejala yang memengaruhi bagian tubuh lain selain hati.
Saya hampir selalu disambut dengan keterkejutan ketika menjelaskan bahwa saya tidak hanya tahu bagaimana saya mendapatkan hep C, tetapi saya menerimanya saat lahir dari ibu saya. Penularan vertikal jarang terjadi, tetapi banyak yang menganggap saya tertular hep C melalui penggunaan narkoba.
Jauh lebih mungkin bahwa celah dalam pengawasan dan skrining membantu penyebaran hepatitis C sebelum tahun 1992 daripada penggunaan narkoba. Ibu saya, misalnya, terpapar virus saat bekerja sebagai asisten bedah gigi di awal tahun 80-an, bahkan sebelum hepatitis C muncul.
Hepatitis C tidak jarang terjadi
Stigma seputar hepatitis C terus berlanjut di publik. Lebih dari 3 juta orang di Amerika Serikat kemungkinan besar mengidap hep C. Tetapi hepatitis C tidak ada apa-apanya, baik dalam diagnosis maupun percakapan.
Hepatitis C dapat terbengkalai dan tidak menimbulkan tanda atau gejala yang nyata, atau gejala dapat terwujud dengan urgensi yang tiba-tiba. Dalam kasus saya, gejala saya datang tiba-tiba, tetapi 4 tahun dan lima perawatan kemudian, saya mengembangkan penyakit hati stadium akhir.
Hepatitis C adalah kondisi yang sangat tidak konsisten yang selalu paling baik ditangani dengan deteksi dini dan eliminasi melalui pengobatan. Hal baiknya adalah sekarang ada lusinan perawatan yang tersedia yang dapat membantu orang mencapai kesembuhan hanya dalam 8 minggu dengan efek samping minimal.
Hepatitis C bukan lagi hukuman mati, tapi tetap serius
Menjelaskan hepatitis C kepada seseorang bisa jadi rumit. Berbicara dengan seseorang yang Anda kencani, tertarik, atau menjalin hubungan serius bisa lebih membuat stres daripada mengunjungi dokter. Rasanya seperti Anda mengungkapkan rahasia yang mematikan.
Untuk saya dan orang lain yang didiagnosis sebelum 2013 ketika pengobatan baru pertama menjadi norma, tidak ada obat saat diagnosis. Kami dijatuhi hukuman mati, dengan opsi untuk mencoba perawatan ketahanan selama setahun dengan peluang sukses 30 persen.
Syukurlah, sekarang ada obatnya. Namun ketakutan akan masa lalu ini tetap ada di masyarakat.
Tanpa diagnosis dini dan pengobatan yang tepat, hep C dapat menyebabkan banyak masalah kesehatan, termasuk kematian. Hepatitis C adalah penyebab utama transplantasi hati di Amerika Serikat. Itu juga dapat menyebabkan kanker hati.
Saat terlibat dalam percakapan pribadi tentang hepatitis C, penting untuk membicarakan pengalaman dan menggunakan titik nyala umum untuk memahaminya.
Misalnya, pada Hari Pemilu 2016, saya berada di ranjang rumah sakit berusaha mati-matian untuk memilih dari rumah sakit sambil memulihkan diri dari sepsis. Membicarakan pengalaman saya seperti ini membuat mereka lebih mudah untuk dipahami dan dihubungkan.
Hepatitis C tidak sering merupakan infeksi menular seksual
Penularan hep C secara seksual mungkin terjadi, tetapi ini sangat jarang. Hepatitis C terutama menyebar melalui darah yang mengandung virus.
Tetapi pengetahuan masyarakat umum tentang hep C adalah bahwa itu adalah infeksi menular seksual (IMS). Ini sebagian karena sering dipasangkan dengan HIV dan IMS lain karena kelompok serupa yang mereka pengaruhi.
Banyak orang, terutama baby boomer, juga tahu tentang hep C karena Pamela Anderson. Dan beberapa percaya dia mendapatkannya melalui seks, melanjutkan stigma. Tapi kenyataannya dia tertular virus melalui jarum tato yang tidak steril.
Baby boomer memiliki kemungkinan lebih tinggi untuk mengetahui tentang hep C. Milenial dan Gen Z, di sisi lain, memiliki kemungkinan yang lebih rendah untuk mengetahui tentang hep C atau pengobatan, tetapi juga cenderung tidak mengetahui bahwa mereka mengidapnya.
Hepatitis C berbeda untuk setiap orang
Hal terakhir, dan mungkin yang paling sulit dijelaskan, adalah gejala yang menetap yang dialami banyak orang dengan hepatitis C.
Terlepas dari kenyataan bahwa saya telah sembuh dari hep C, saya masih mengalami artritis dan refluks asam yang sangat buruk pada usia 34 tahun. Kulit dan gigi saya juga menderita akibat perawatan lama saya.
Hep C adalah pengalaman yang berbeda untuk setiap orang. Terkadang ketidakpercayaan dari teman sebaya bisa menjadi efek samping yang paling membuat frustrasi.
Bawa pulang
Memiliki hep C tidak membuat Anda menjadi apa-apa. Tapi sembuh dari hep C membuat Anda menjadi pembunuh naga.
Rick Jay Nash adalah pasien dan advokat HCV yang menulis untuk HepatitisC.net dan HepMag. Dia mengidap hepatitis C dalam rahim dan didiagnosis pada usia 12 tahun. Dia dan ibunya sekarang telah sembuh. Rick juga seorang pembicara aktif dan sukarelawan di CalHep, Lifesharing, dan American Liver Foundation. Ikuti dia di Twitter, Instagram, dan Facebook.
.jpg)