Delapan tahun telah berlalu sejak Michelle Page-Alswager di Wisconsin kehilangan putranya Jesse karena diabetes tipe 1, tetapi warisannya tetap hidup di dalam hatinya dan di seluruh Komunitas Diabetes - dan kisah Jesse sekarang menjadi dasar dari program nirlaba baru untuk berduka. keluarga yang kehilangan orang yang mereka cintai karena diabetes. Ini bertujuan untuk menawarkan dukungan rekan dan komunitas, tetapi juga menciptakan aspek warisan untuk akhirnya menggalang dana untuk batu nisan serta melunasi hutang medis yang tersisa dari mereka yang pergi.
Diluncurkan pada Hari Kesadaran Duka Nasional pada 30 Agustus, program baru yang disebut "Jesse Was Here" sedang dibuat di bawah payung organisasi advokasi Beyond Type 1 yang berbasis di California, dengan Michelle Alswager sebagai pimpinan.
“Dia adalah percikan untuk program ini,” pemimpin Beyond Type 1 dan D-Mom Sarah Lucas mengatakan tentang Alswager. “Ini datang pada saat yang tepat, ketika tidak ada momen untuk mempertimbangkan untuk tidak melanjutkannya. Seluruh tim kami merasa bahwa ini akan menjadi program yang sangat spesial… untuk mengisi kekosongan dan membuat perbedaan dalam memberikan kenyamanan dan dukungan. ”
Bagi mereka yang belum pernah bertemu atau mendengar cerita Michelle sebelumnya, dia adalah pendukung D yang bersemangat yang telah membuat banyak pengaruh dalam Komunitas Diabetes selama bertahun-tahun. Tapi itu datang dengan kesedihan dan air mata, dan sebanyak kebaikan yang datang dari warisan putranya hingga saat ini, tentu saja kami berharap itu tidak akan pernah diperlukan sejak awal.
Menghormati Kehidupan Jesse Alswager
Jesse didiagnosis pada usia 3 tahun pada tahun 2000, dan dengan cepat D-Mom Michelle terjun ke komunitas Diabetes. Dia menjadi direktur eksekutif cabang JDRF lokalnya di Wisconsin, menyelenggarakan “Triabetes” yang melibatkan 12 orang yang melakukan tantangan triathlon Ironman, dan mendukung berbagai acara Ride for the Cure. Tetapi sekitar waktu Jesse berusia 11 tahun, dia menyuruhnya untuk "berhenti berbicara tentang diabetes sepanjang waktu," jadi dia pergi bekerja di sebuah majalah wanita. Tak lama kemudian, Michelle bertemu dengan penyandang disabilitas dewasa dan snowboarder profesional Sean Busby, yang menciptakan kamp snowboarding diabetes untuk anak-anak. Mereka mulai bekerja sama di organisasi nirlaba Riding on Insulin, dan tentu saja Jesse berpartisipasi dan menyukainya.
Kemudian, semuanya berubah pada 3 Februari 2010.
Jesse berusia 13 tahun, dan tiba-tiba dia pergi sebagai akibat langsung dari tipe 1. Michelle mengatakan bahwa Sean memberikan pidato di pemakaman Jesse dan bertemu rekan kerjanya Mollie, dan mereka akhirnya menikah pada apa yang akan menjadi yang ke-15 Jesse ulang tahun beberapa tahun kemudian. Selama bertahun-tahun, Michelle membagikan kisahnya ke seluruh komunitas dan telah menjadi suara bagi mereka yang pernah menghadapi skenario kematian mendadak yang sama di tempat tidur dan memilukan.
“Selalu di latar belakang kematiannya bagi saya, selain itu menjadi hal paling mengerikan yang pernah dialami seorang ibu, adalah bahwa saya tidak hanya kehilangan putra saya hari itu, tetapi juga saya memiliki ketakutan ini bahwa saya akan pergi. kehilangan komunitas saya, ”dia memberitahu kami.
“Tidak ada yang berbicara tentang anak-anak yang kehilangan nyawanya karena diabetes dan tidak banyak dokter yang memberi tahu orang tua tentang (kematian) sebagai salah satu efek samping terburuk,” katanya. Jadi dia mulai mengabdikan dirinya untuk meningkatkan kesadaran dan membagikan kisahnya.
Tentu saja, dia tidak kehilangan komunitas pendukung itu.
Dukungan untuk Keluarga yang Baru Berduka
Nama Michelle cukup terlihat di sekitar D-Community, mulai dari pekerjaannya di Riding on Insulin, hingga postingan blognya, hingga bergabung dengan dewan kepemimpinan Beyond Type 1, dan terakhir pada bulan Juni 2018 ia bergabung dengan tim Diabetes Daily sebagai direktur penjualan.
Setiap tahun sejak 2010, dia mengadakan peringatan tahunan yang disebut "JessePalooza," yang tidak hanya dirancang untuk "merayakan kehidupan anak yang keren" tetapi juga memberikan cara kepada komunitas untuk bergaul dan mengumpulkan uang untuk amal penyebab diabetes. Telah mengumpulkan lebih dari $ 150.000 untuk JDRF, Riding on Insulin, dan Beyond Type 1 selama bertahun-tahun dan acara terbaru mereka di bulan Juli 2018 menghasilkan lebih dari 1.000 orang mendonasikan $ 10K tahun ini saja. Wow!
Namun, yang terpenting, Michelle memberi tahu kami bahwa selama bertahun-tahun berhubungan dengan orang lain yang kehilangan orang karena T1D, dia menyadari bahwa infrastruktur dukungan teman sebaya yang sangat dibutuhkan untuk orang-orang yang berduka ini masih kurang.
“Saya menyadari orang tua yang kehilangan tidak memiliki itu,” katanya. “Mereka mungkin sendirian di California atau sendirian di Selandia Baru menghadapi kesedihan dan kehilangan mereka. Jadi saya mengumpulkan komunitas yang terdiri dari ratusan orang ini di grup Facebook ini, agar mereka dapat menemukan orang lain yang berdiri di posisi mereka. "
Sementara kelompok pemakaman lokal ada, Michelle mengatakan cerita setiap orang berbeda dan bahwa seseorang yang hilang akibat diabetes tipe 1 berbeda dengan seseorang yang meninggal dalam kecelakaan mobil atau hal lainnya. Dia menginginkan komunitas khusus untuk kehilangan T1D - di mana mereka yang kehilangan seseorang bertahun-tahun yang lalu dapat memberikan jendela kepada keluarga yang baru berduka tentang apa yang mungkin terjadi di masa depan, dan belajar untuk menerima bahwa "Saya seharusnya tidak merasa bersalah untuk merasakan kegembiraan, dan bahwa saya bisa jalani saja hidupku. ”
Pada Musim Semi 2018, Michelle menggunakan ide untuk Melampaui Tipe 1 untuk dipertimbangkan karena dia telah bekerja dengan lembaga nonprofit pada proyek dan program lain. Hubungannya langsung terjadi. Michelle mengatakan Beyond Type 1 secara alami cocok untuk program ini, karena mereka berfungsi hampir sebagai "mikrofon komunitas" dalam memperkuat kesadaran DKA dan menangani masalah kematian terberat ini dari T1D. “Tidak perlu dipikirkan lagi,” kata Michelle dan kepala BT1 Sarah Lucas tentang kemitraan tersebut.
“Ada sekelompok orang di komunitas kami yang hampir tidak terlihat, dan mereka mengambang begitu saja,” kata Sarah. "Orang-orang tidak ingin mengakui bahwa mereka kehilangan seseorang karena kematian T1, atau ada orang yang tidak pernah menjadi bagian dari komunitas karena orang yang mereka cintai meninggal sebelum didiagnosis. Kami melihat semua cerita ini meluap, tetapi mereka tidak benar-benar memiliki rumah. Ada lebih banyak kebutuhan, dan harapan kami dengan program lengkap ini adalah menyediakannya. ”
Apa yang Dilakukan oleh "Jesse Was Here"
Singkatnya, program baru ini akan berfokus pada hubungan komunitas dan dukungan sebaya dengan menawarkan:
- Sumber daya untuk hari-hari, minggu, dan bulan-bulan awal - mulai dari merencanakan layanan pemakaman atau membuat dana peringatan hingga mengeluarkan orang yang Anda cintai dari media sosial atau menjelaskan tipe 1 kepada orang lain.
- Berbagi cerita dari mereka yang pernah mengalami kehilangan - beberapa setelah hidup dengan tipe 1, yang lain karena diagnosis yang terlewat dan DKA.
- Koneksi Dukungan Sebaya: Apakah itu sesama orang tua, saudara kandung, pasangan atau orang yang dicintai: Ini akan diatur dalam grup pribadi di aplikasi Jesse Was Here tertentu. “Ini akan menjadi komunitas yang aman dan tertutup bagi orang-orang yang berduka bersama secara pribadi,” kata Michelle. Juga akan ada "mentor" bergaya administrator dalam setiap peran orang tua / saudara / pasangan / sahabat yang telah melalui pengalaman secara pribadi, memungkinkan mereka untuk benar-benar berempati dan memandu diskusi sesuai kebutuhan.
Pada dasarnya, ini tentang merangkul gagasan bahwa "Your Person Was Here," kata Michelle dan Sarah.
Aplikasi seluler akan dibuat secara pro bono dan didukung oleh Mighty Networks, dan Beyond Type 1 bekerja untuk mendanai ini melalui donasi di situs Jesse Was Here. Orang-orang bahkan dapat menjadi "Teman Pendiri" dengan berkomitmen pada dukungan finansial multi-tahun.
Michelle berkata bahwa dukungan teman sebaya sangat besar, terutama pada masa-masa awal ketika orang berduka. Berbicara dari pengalaman pribadi, dia mengatakan bahwa banyak yang hanya ingin melakukannya sesuatu atas nama orang yang mereka cintai, tetapi seringkali tidak tahu ke mana harus berpaling atau bagaimana menyalurkan energi duka dan emosi mereka.
“Kami menawarkan alat kepada orang-orang untuk melakukan itu… dan membantu mereka dengan cara yang membantu saya,” kata Michelle. Grup Facebook-nya memiliki ratusan orang tua dan anggota keluarga yang telah terhubung selama beberapa tahun, dan dia berharap begitu Jesse Was Here diluncurkan secara resmi, mereka (sayangnya) akan menjangkau lebih dari 1.000 orang dengan sangat cepat.
Warisan Abadi, dan Menghilangkan Hutang Medis
Tujuan besar lainnya dari Jesse Was Here adalah menawarkan kesempatan bagi keluarga untuk merayakan orang yang mereka cintai melalui proyek warisan, sekaligus meningkatkan kesadaran T1D atau mendukung orang lain yang sedang mengalami kehilangan.
Itu mungkin termasuk memberi orang cara untuk mengatur halaman dan "dinding" mereka sendiri, untuk menulis pesan dan membangun proyek warisan individual mereka sendiri.
“Ketika anak Anda meninggal, Anda tidak memikirkan biaya-biaya ini,” kata Michelle. “Kebanyakan orang tidak memiliki tambahan $ 15.000 di rekening bank untuk membayar biaya pemakaman bagi anak mereka. Atau nisan, atau biaya medis berkelanjutan yang timbul dari kunjungan rumah sakit atau penggunaan ambulans. Semua orang di Beyond Type 1 setuju bahwa ada layanan yang harus diselesaikan. "
Itu mungkin juga pada titik tertentu melibatkan membantu keluarga membayar batu nisan atau melunasi hutang medis, yang dapat berlangsung lama setelah kematian orang yang dicintai.
Sarah mengatakan gagasan untuk melunasi biaya medis yang masih ada datang, sebagian, dari pekerjaan yang dilakukan Beyond Type 1 baru-baru ini di proyek multimedia yang mendongeng. Carolina. Mereka mengetahui bahwa keluarga masih membayar banyak biaya bahkan setelah gadis kecil mereka meninggal pada tahun 2013, mereka masih terikat untuk tagihan bulanan yang berkaitan dengan pengeluaran pada hari-hari menjelang kematian Reegan. Sebagai bagian dari Sebelumnya Sehat dan untuk pertama kalinya, Beyond Type 1 memutuskan untuk menggunakan donasinya sendiri untuk melunasi hutang medis keluarga.
Sekarang dengan program Jesse Was Here, organisasi tersebut berharap dapat menjadikannya bagian jangka panjang dari apa yang dapat mereka lakukan untuk keluarga yang berduka di D-Community. Sarah Lucas menulis surat ini secara online saat meluncurkan program tersebut pada 30 Agustus.
Menulis di Dinding
Dari mana asal nama program? Sederhana: Itu datang dari saat Jesse menulis namanya dengan spidol emas di dinding di kamp.
Pada musim panas 2009, Michelle mengajak keluarganya berkemah secara lokal di Wisconsin dan resor mengizinkan orang untuk menulis di dinding. Anak-anaknya dengan senang hati melakukannya, dan Jesse langsung menulis klasiknya: "Jesse Was Here."
Enam bulan kemudian, dia pergi.
Michelle mengatakan dia tidak bisa berhenti berpikir resor akan melukiskan kata-kata putranya. Keluarganya mencoba menghubungi resor tentang memotong panel dinding sebagai kenang-kenangan, tetapi bisnis tersebut disita sehingga tidak ada yang bisa menegosiasikannya. Itu menghancurkannya, kenang Michelle.
Tapi segera setelah itu, dengan apa yang hanya bisa dia gambarkan sebagai "sihir," dinding dengan frase "Jesse Was Here" muncul di rumahnya. Dia menyimpannya di ruang tamunya selama bertahun-tahun tanpa menggantungnya, tetapi akhirnya seorang teman membuat bingkai khusus untuk itu, dan dia mengemasnya untuk dibawa keluar setiap tahun pada hari ulang tahunnya dan peringatan kematiannya. Akhirnya pada tahun 2017 setelah pindah ke rumah baru, dia menemukan tempat yang tepat untuk menggantungnya.
“Saya benar-benar percaya alam semesta menempatkan saya di jalur kata-kata ini untuk apa yang ada di depan di Beyond Type 1, untuk membantu keluarga lain dalam kesedihan mereka,” kata Michelle. “Karena yang kita inginkan sebagai orang tua adalah agar anak kita dikenang, bahwa mereka memiliki tempat di hati kita meskipun mereka telah pergi dari dunia ini.”
Jelas, warisan Jesse terus hidup dan akan terus berkembang hingga menyentuh banyak kehidupan.
Seperti yang dilakukan Jesse bertahun-tahun yang lalu di dinding kamp itu, namanya sekarang terukir di dinding virtual online baru untuk dilihat seluruh dunia. Dan gambar yang digunakan untuk program ini cocok - dandelion putih yang tertiup angin, dengan bijinya dibawa jauh-jauh.
Nah, itulah nasib dari kisah Jesse: untuk menyemai dunia dengan inspirasi, seperti yang dia lakukan dalam hidup untuk semua orang yang mengenalnya.
-force-be-with-you.jpg)
.jpg)
.jpg)