Diagnosis diabetes tiga dekade lalu menggerakkan semuanya, menyiapkan panggung untuk salah satu forum diabetes online pertama, saat Internet masih dalam tahap awal. Akhirnya, itu akan berkembang menjadi konferensi tahunan dan komunitas besar keluarga diabetes yang berkembang secara global dan menyentuh kehidupan yang tak terhitung jumlahnya.
Itu semua tidak langsung, tentu saja. Karena bagaimanapun juga, Kota Marissa Hitchcock baru berusia 24 bulan pada bulan September 1989 ketika dia pertama kali didiagnosis. Tapi diagnosisnya akan menjadi inspirasi.
Ya, kami berbicara tentang organisasi Anak-anak Dengan Diabetes yang membuat dampak yang tak tergantikan di komunitas kami selama bertahun-tahun. Orang tua Marissa, Jeff dan Brenda Hitchcock di Ohio, memulai CWD pada tahun 1995, dan memupuk pertumbuhannya yang luar biasa saat Marissa tumbuh dewasa. Dia sekarang sudah menikah dan seorang Pendidik Diabetes Bersertifikat yang bekerja dalam penelitian Pankreas Buatan dengan Dr. Bruce Buckingham yang terhormat di Universitas Stanford. Dia memiliki keluarga yang indah dengan suaminya Adam, putra mereka yang berusia 5 tahun Connor dan putri berusia 2 tahun Evelyn.
Kami mengobrol dengan Marissa baru-baru ini tentang kisah diabetesnya, tumbuh bersama organisasi CWD, dan bagaimana semua itu berperan dalam mengambil langkah karier yang dimilikinya.
Wawancara dengan T1D Marissa Town
DM) Bisakah Anda mulai dengan membagikan kisah diagnosis Anda kepada kami, Marissa?
MT) Saya sangat beruntung karena saya tidak ingat banyak tentang diagnosis saya karena saya masih sangat muda. Saya tahu bahwa orang tua saya memiliki pengalaman menarik yang benar-benar menempatkan segalanya ke dalam perspektif yang sebenarnya. Di UGD di sisi lain tirai dariku, ada seorang anak dengan fibrosis kistik. Ini masih penyakit yang sangat sulit untuk diatasi hari ini, tetapi ini terjadi pada tahun 1989. Jadi sejak awal, orang tua saya memiliki perspektif yang keren ini: “Ini menyebalkan dan akan sulit, tetapi bukan hal yang lebih buruk yang bisa terjadi kepada kami dan kami akan mengetahuinya. " Itu benar-benar mengatur panggung untuk semua yang terjadi dalam hidup saya.
Apa yang Anda ingat dari masa-masa awal itu, menjadi sangat muda?
Saya diberitahu bahwa mereka harus banyak menahan saya untuk memberi saya suntikan, memaksa saya untuk makan banyak ... Saya sendiri memiliki dua anak kecil dan sekarang saya tahu itu bisa menjadi perjuangan untuk hanya mengenakan kaus kaki pada mereka, belum lagi beri mereka kesempatan. Dan segalanya jauh lebih teratur saat itu. Itu hanya NPH dan Reguler (insulin) saat itu, jadi Anda mengambil suntikan ini dua kali sehari dan kemudian makan dengan teratur. Saya masih makan seperti itu - sarapan, kudapan, makan siang, kudapan, makan malam.
Anda pergi ke kamp diabetes sebagai anak-anak?
Ya saya lakukan. Salah satu yang pertama adalah perkemahan keluarga, di mana saya memberikan diri saya tembakan pertama saya pada usia 4. Dan saya yakin sebagai balita, saya mungkin hanya berlarian bermain dengan teman dan tidak menyadari ada sisi diabetes di dalamnya. Ketika saya beranjak dewasa, kami tetap terlibat dalam kamp dan hal-hal lain.
Kapan Anda pergi ke pompa?
Ayah saya selalu menjadi pengadopsi awal, jadi saya berusia 11 tahun sekitar tahun 1998 ketika saya menggunakan pompa insulin. Klinik di Cincinnati belum siap untuk melakukan itu, tetapi yang lain sudah. Ayah saya telah memulai CWD beberapa tahun sebelumnya, jadi dia tahu bahwa orang-orang di The Barbara Davis Center (di Colorado) memompa anak-anak pada usia yang lebih muda. Dia bisa melihat betapa membebaskan pengalaman itu bagi anak-anak dan keluarga, karena alih-alih harus makan untuk menutupi insulin Anda, Anda bisa mengambil insulin untuk makanan yang Anda makan. Itu cara yang sangat berbeda dalam memandang sesuatu - alih-alih membuat hidup Anda cocok dengan diabetes, itu membuat diabetes sesuai dengan hidup Anda.
Jadi saya berusia 11 tahun, dan saya masih ingat dengan jelas dokter saya mencoba memasukkan infus Silhouette ke perut saya dan melihat tangannya gemetar, dan berpikir 'Apakah dia benar-benar orang yang tepat untuk melakukan ini?' Namun sayang, kami berhasil. Saya adalah anak pertama di kamp yang memiliki pompa, dan salah satu penasihat saya memberi tahu saya pompa itu adalah iblis. Itu adalah pengalaman yang sangat menarik yang tumbuh pada saat itu dan di Cincinnati, dan itulah salah satu alasan saya berpikir saya berada di tempat saya saat ini.
Seperti apa masa remaja bagimu?
Sangat menarik. Saya benar-benar tidak mengalami kelelahan selama tahun-tahun itu seperti kebanyakan orang. Saya selalu didorong untuk memiliki kendali sebaik mungkin. Saya benar-benar tidak pernah mengalami pemberontakan remaja yang dibicarakan orang lain, dengan diabetes. Saya selalu memiliki sikap: 'Saya mengidap diabetes, itu menyebalkan, tapi mengapa saya tidak membuat limun dari lemon dan membantu orang lain?' Itulah dorongan saya. Saya pikir itu karena cara saya dibesarkan, dengan orang tua saya memulai CWD, dan saya begitu terlibat dengannya saat tumbuh dewasa.
Kenangan apa yang Anda miliki saat tumbuh bersama kerajaan Children With Diabetes?
Ayah saya memulai CWD pada tahun 1995, ketika Internet baru saja diluncurkan, jadi ini adalah salah satu yang pertama - jika tidak itu pertama, situs web diabetes khususnya untuk tipe 1. Ini tentang membantu orang-orang dalam komunitas diabetes bertemu satu sama lain, karena saya pikir (orang tua saya) menyadari betapa berharganya hal itu bagi mereka di tahun-tahun awal setelah saya didiagnosis. Juga sebagian besar dari apa CWD dan telah menjadi adalah mengajarkan Anda bahwa Anda perlu berdiri dan membela diri sendiri, keluarga Anda, untuk memastikan Anda mendapatkan perawatan diabetes terbaik yang Anda bisa, dan bahwa Anda memiliki hak di sekolah dan tempat kerja. Dengan komunitas online, Anda dapat mencari di tempat lain dan melihat mana yang berhasil. CWD sangat mendorongnya. Bagi saya, itu membawa niat untuk hanya menjangkau orang dan membantu.
Oke, bagaimana rasanya mengetahui bahwa ayah Anda memulai situs web, komunitas, dan rangkaian konferensi yang mengubah Dunia Diabetes, semua karena Anda?
Itu pertanyaan yang sangat sulit untuk dijawab. Saya tidak tahu, sungguh. Bagaimana perasaan saya? Saya sangat suka hal itu terjadi dan telah membawa kegembiraan bagi banyak orang. Sungguh menyenangkan dia mencintaiku dan telah melakukan dan semua itu. Ini bukan hanya untuk saya, ini untuk semua orang. Ada konferensi FFL dan begitu banyak aktivitas yang menyentuh kehidupan di mana-mana, dan membantu orang untuk menerima kekacauan yang bisa jadi diabetes. Saya sangat menghargai orang tua saya seperti orang dewasa! Tapi ini pertanyaan yang sangat besar, dan saya tidak tahu bagaimana menjawabnya dengan kata-kata yang cukup untuk mengungkapkan rasa terima kasih saya.
Bagaimana hal itu memengaruhi arah karier Anda?
Ini membentuknya satu ton. Berawal dari CWD, dalam mempengaruhi teman-teman saya dengan cara yang positif. Ketika saya remaja, saya selalu didorong untuk menjaga diri saya sendiri. Banyak teman saya tidak berada di tempat itu, dan saya dapat membantu mereka menjadi lebih baik. Itu benar-benar bermanfaat, dan itu mendorong saya ke dalam karier sebagai CDE.
Apakah Anda selalu ingin menjadi Pendidik Diabetes Bersertifikat?
Saya pergi ke perawat dan tahu bahwa saya ingin menjadi pendidik diabetes, ya. Saya tahu bahwa saya ingin melakukan perawatan di rumah sakit, juga, untuk memanfaatkan empat tahun sekolah perawat saya… jika tidak, saya bisa langsung terkena diabetes sebelum sekolah perawat! LOL Tapi sangat sulit untuk terkena diabetes di Cincinnati, sejujurnya. Saya mewawancarai setelah lulus kuliah di Rumah Sakit Anak-anak dan saya sangat bersemangat untuk menjadi pendidik diabetes. Saya akan bertanya kepada mereka berapa banyak CGM yang mereka gunakan, dan ada jawaban "Hmm".
Tentu, saya adalah pengguna awal tetapi CGM sudah digunakan secara luas di tempat lain saat itu. Jadi saya butuh beberapa saat untuk mendapatkan waktu saya untuk menjadi CDE. Pada satu titik sejak awal, sangat jarang melihat pendidik diabetes yang lebih muda; kebanyakan dari mereka lebih tua, dan menua dari profesinya. Gagasan bahwa orang muda perlu menjadi CDE belum terungkap dan belum menjadi gerakan dalam dunia pendidikan diabetes. Saat saya mulai bekerja, mereka membuat program bimbingan dan itu luar biasa. Ada banyak hal yang harus dilakukan untuk mengatasi diabetes; semakin banyak orang yang kami miliki di garis depan, semakin baik hasilnya dan semakin banyak kami dapat membantu.
Bagaimana Anda memulai karir Anda?
Saya memulai pada tingkat klinis setelah sekolah perawat dan melakukan pekerjaan RN saya. Bekerja di klinik itu menyenangkan. Saya tidak berpikir saya ingin bekerja dengan orang dewasa seperti saya, tetapi kebanyakan tentang dukungan. Seringkali saya berkata, 'Kamu melakukan pekerjaan dengan baik, dan mari kita lakukan satu hal ini dan kamu akan baik-baik saja.' Jadi saya dapat membantu orang, tetapi itu tidak cukup. Mereka memang menyuruh saya melakukan banyak Otorisasi Sebelumnya, yang saya tahu penting tetapi itu sangat biasa dan saya ingin bersama pasien.
Saya tahu itulah keunggulan saya, dalam membangun hubungan dan membantu mereka mendapatkan apa yang mereka butuhkan. Jadi setelah klinik, saya bekerja di sebuah perusahaan pompa insulin di mana saya harus terlibat dengan lebih banyak orang secara teratur secara teratur hanya dengan tipe 1. Karena itulah yang saya ketahui dan jalani, dan lebih mudah untuk berempati. Saya bekerja di Tandem dan melatih orang-orang tentang pompa, melihat anak-anak dan orang dewasa, dan bertemu dengan penyedia tentang pompa. Saya tidak ingin menjadi wiraniaga; bagi saya, saya menjual pilihan pasien - karena banyak tempat, penyedia mengatakan 'Ini adalah pompa yang Anda dapatkan karena ini adalah perusahaan pompa yang saya kenal.' Seharusnya tidak demikian. Ini tentang pasien yang mendapatkan yang terbaik untuk mereka. Itu jauh lebih memuaskan dari yang saya kira.
Sekarang Anda sedang melakukan penelitian Pankreas Buatan dengan Dr. Bruce Buckingham di Stanford?
Ya, saya adalah perawat peneliti di sana dan membantu banyak penelitian. Kami melakukan banyak studi dengan banyak perangkat yang berbeda, jadi saya bisa melihat semua perangkat yang berbeda keluar dan berbagai perspektif dari mereka yang menggunakannya. Perpindahan dari klinik lokal ke Tandem lebih luas, dan sekarang saya melakukan penelitian yang memiliki kekuatan untuk membantu lebih banyak orang. Saya tidak bisa mengatakan tidak! Dan waktunya tepat, karena adopsi kami baru saja diselesaikan dengan putri kami beberapa bulan sebelumnya, jadi kami bebas pindah ke Pantai Barat.
Datang ke Stanford sungguh luar biasa, dan saya sudah berada di sini sekitar 15 bulan. Dr. Buckingham hebat dan memiliki perspektif yang keren. Ini sepenuhnya berfokus pada pasien. Ini tentang membantu melakukan penelitian yang memasukkan perangkat ini ke dalam kehidupan orang-orang. Ini juga keren karena Dr. Buckingham memakai sendiri semua perangkatnya sebelum ia memakainya pada orang-orang. Salah satu studi pertama yang saya lakukan adalah studi ski, di mana kami mengajak anak-anak berusia 6-12 tahun ini bermain ski dengan perangkat AP. Grup Riding on Insulin keluar dan melakukan semua logistik, dan kami menjalankan bagian studi medisnya untuk perangkat investigasi ini. Juga, kadang-kadang saya ada panggilan di malam hari jadi saya mengikuti pasien melalui aplikasi yang dikembangkan untuk pemantauan jarak jauh, seperti Dexcom Share. Beberapa studi juga lebih lepas tangan, tanpa pemantauan itu karena itulah kehidupan nyata bagi orang-orang yang menggunakan AP ini. Anda benar-benar menguji sistem ini dan melihat cara kerjanya di berbagai skenario, untuk orang yang berbeda.
Saya juga telah melakukan beberapa proyek lain, salah satunya melibatkan akses ke perawatan untuk orang dengan tipe 1 di daerah pedesaan. California dan Florida sama-sama melakukan klinik gema yang melatih dokter perawatan primer untuk memahami diabetes dan perangkatnya. Itu meningkatkan akses ke perawatan di wilayah tersebut.
Sepertinya Anda sangat menyukai pekerjaan Anda…
Saya selalu meremehkan seberapa banyak saya dapat membantu seseorang. Itu lucu, karena hanya ada sedikit peretasan diabetes pada kehidupan yang datang dari berinteraksi dan berbicara dengan orang lain yang mengidap diabetes. Mereka hanya membuat hidup lebih mudah dan membuat perbedaan besar bagi orang-orang. Sebenarnya bukan salah satu pelatihan saya yang membantu saya mempelajarinya - ini adalah pengalaman hidup saya. Tentu, akan membantu jika saya memiliki kredensial untuk mencadangkan jawaban saya… tetapi menurut saya itu adalah kombinasi dari memiliki kombinasi menciptakan dukungan untuk orang lain dari sesuatu yang Anda alami sendiri.
Ini juga membantu menghidupi diri sendiri. Ini tidak menguras fisik atau mental, hanya terasa menyenangkan. Saya suka menolong orang. Sangat alami bagi saya, untuk melakukan percakapan dengan orang-orang tentang diabetes, dan saya melihat melalui CWD betapa banyak kelegaan yang dapat saya berikan kepada orang tua dari anak-anak yang baru didiagnosis dengan diabetes, hanya dengan berada di sana, dan menunjukkan bahwa saya menderita tipe 1 untuk 29 tahun tanpa komplikasi. Anda dapat melihat bahu dan wajah mereka rileks, dan stres menghilang begitu saja. Sungguh hal yang luar biasa untuk dilakukan untuk seseorang! Bagi saya, saya di sini di Bumi ini, mengapa saya tidak memberi sebanyak yang saya bisa dalam hidup saya? Masih sulit bagi saya untuk menerima bahwa saya tidak dapat menyelamatkan semua orang, tetapi saya harus mencoba.
Adakah pengamatan besar tentang sisi perawatan kesehatan dari diabetes?
Saya masih mendengar penyedia mengatakan hal-hal seperti, 'Pasien saya tahu semua hal ini dan sangat antusias, tetapi saya adalah penyedia dan saya yang paling tahu.' Saya masih belum bisa memahami hal itu. Bagi saya, semua orang paling tahu tentang diabetes mereka sendiri. Itu penyakit individual. Saya rasa menarik bahwa penyedia layanan kesehatan terkadang merasa tersisih.
Terima kasih telah membagikan kisah Anda, Marissa! Dan sebagai catatan: Kami menghubungi ayahmu Jeff Hitchcock, dan inilah yang dia katakan kepada kami:
“Seperti banyak anak yang tumbuh dengan menghadiri konferensi Friends for Life, Marissa terinspirasi oleh banyak profesional perawatan kesehatan luar biasa yang dia temui selama bertahun-tahun untuk mengejar karir di bidang perawatan kesehatan. Saya bangga pada Marissa, tetapi semua pujian diberikan padanya. Betulkah. Brenda dan saya beruntung tidak mengacaukan segalanya di jalan. "
.jpg)
.jpg)