Multiple myeloma adalah penyakit langka. Hanya 1 dari setiap 132 orang yang akan terkena kanker ini seumur hidup mereka. Jika Anda telah didiagnosis dengan multiple myeloma, Anda dapat merasa kesepian atau kewalahan.
Jika Anda tidak memiliki seseorang untuk menjawab pertanyaan Anda sehari-hari atau seseorang yang berbagi ketakutan dan frustrasi Anda, itu bisa terasa sangat mengisolasi. Salah satu cara untuk mendapatkan penegasan dan dukungan adalah dengan mengunjungi multiple myeloma atau kelompok pendukung kanker umum. Jika tidak ada kelompok dukungan di mana Anda tinggal atau tidak ingin bepergian, Anda dapat menemukan kenyamanan dan komunitas yang Anda cari di forum online.
Apakah forum itu?
Forum adalah grup atau papan diskusi online tempat orang memposting pesan tentang topik tertentu. Setiap pesan dan tanggapannya dikelompokkan menjadi satu percakapan. Ini disebut utas.
Di forum untuk multiple myeloma, Anda dapat mengajukan pertanyaan, berbagi cerita pribadi, atau mendapatkan berita terbaru tentang perawatan myeloma. Topik biasanya dipecah menjadi beberapa kategori. Misalnya, myeloma membara, pertanyaan asuransi, atau pengumuman pertemuan kelompok dukungan.
Forum berbeda dengan ruang obrolan karena pesan diarsipkan. Jika Anda tidak online saat seseorang memposting pertanyaan atau menjawab salah satu pertanyaan Anda, Anda dapat membacanya nanti.
Beberapa forum mengizinkan Anda untuk menjadi anonim. Orang lain meminta Anda untuk masuk dengan alamat email dan kata sandi. Biasanya, moderator memantau konten untuk memastikannya sesuai dan aman.
Beberapa forum myeloma dan papan pesan
Berikut adalah beberapa forum multiple myeloma yang bagus untuk dikunjungi:
- Jaringan Penyintas Kanker. American Cancer Society menawarkan papan diskusi ini untuk orang-orang dengan multiple myeloma dan keluarganya.
- Pasien Cerdas. Forum online ini adalah sumber daya untuk orang-orang yang dipengaruhi oleh berbagai kondisi kesehatan, termasuk multiple myeloma.
- Suar Myeloma. Forum ini, yang diterbitkan oleh organisasi nirlaba di Pennsylvania, telah menawarkan informasi dan dukungan kepada orang-orang dengan multiple myeloma sejak 2008.
- Pasien Seperti Saya. Situs berbasis forum ini mencakup hampir 3.000 kondisi medis dan memiliki lebih dari 650.000 peserta yang berbagi informasi.
Beberapa blog myeloma
Blog adalah situs web seperti jurnal tempat seseorang, organisasi nirlaba, atau perusahaan memposting artikel informasional pendek dalam gaya percakapan. Organisasi kanker menggunakan blog agar pasien mereka tetap up-to-date tentang perawatan baru dan penggalangan dana. Orang dengan multiple myeloma menulis blog sebagai cara untuk berbagi pengalaman mereka, dan untuk menawarkan informasi dan harapan kepada mereka yang baru didiagnosis.
Setiap kali Anda membaca blog, perlu diingat bahwa blog tersebut kemungkinan besar tidak ditinjau untuk akurasi medis. Siapapun bisa menulis blog. Sulit untuk mengetahui apakah informasi yang Anda baca valid secara medis.
Anda akan lebih cenderung menemukan informasi yang akurat di blog dari organisasi kanker, universitas, atau profesional medis seperti dokter atau perawat kanker daripada di blog yang diposting oleh individu. Tetapi blog pribadi dapat memberikan rasa nyaman dan kasih sayang yang berharga.
Berikut beberapa blog yang ditujukan untuk multiple myeloma:
- Yayasan Myeloma Internasional. Ini adalah organisasi multiple myeloma terbesar, dengan lebih dari 525.000 anggota di 140 negara.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF menawarkan blog yang ditulis pasien di situsnya.
- Kerumunan Myeloma. Lembaga nonprofit yang dijalankan oleh pasien ini memiliki halaman blog yang menampilkan cerita tentang berbagai acara penggalangan dana myeloma dan berita lainnya.
- Wawasan dari Dana-Farber. Salah satu pusat kanker terkemuka di negara itu menggunakan blognya untuk berbagi berita tentang kemajuan penelitian dan terapi terobosan.
- MyelomaBlogs.org. Situs ini menggabungkan blog dari banyak orang yang berbeda dengan multiple myeloma.
- Margaret's Corner. Di blog ini, Margaret menceritakan perjuangan sehari-hari dan kesuksesan hidup dengan myeloma yang membara. Dia aktif ngeblog sejak 2007.
- TimsWifesBlog. Setelah suaminya, Tim, didiagnosis menderita multiple myeloma, istri dan ibu ini memutuskan untuk menulis tentang kehidupan mereka "di MM rollercoaster".
- Tekan M untuk Myeloma. Blog ini dimulai sebagai cara bagi penulis untuk terus memperbarui keluarga dan teman, tetapi akhirnya menjadi sumber daya bagi penderita kanker ini di seluruh dunia.
Bawa pulang
Jika Anda merasa kesepian sejak diagnosis multiple myeloma, atau Anda hanya memerlukan beberapa informasi untuk membantu mengarahkan Anda melalui pengobatan, Anda akan menemukannya di salah satu dari banyak forum dan blog yang tersedia secara online. Saat Anda melihat halaman web ini, ingatlah untuk memastikan semua informasi yang Anda temukan di blog atau forum dengan dokter Anda.
