Hanya sedikit orang yang siap menerima diagnosis multiple sclerosis (MS). Namun, mereka yang melakukannya jauh dari sendirian. Menurut The Multiple Sclerosis Foundation, ada lebih dari 2,5 juta orang yang hidup dengan MS di seluruh dunia.
Memiliki banyak pertanyaan tentang diagnosis baru Anda adalah hal yang wajar. Mendapatkan jawaban atas pertanyaan dan mempelajari tentang kondisi tersebut membantu banyak orang merasa diberdayakan untuk mengelola MS mereka.
Berikut adalah beberapa pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter Anda selama janji temu Anda berikutnya.
Gejala apa yang akan saya alami?
Kemungkinannya, gejala Anda yang membantu dokter mendiagnosis MS Anda. Tidak semua orang mengalami gejala yang sama, sehingga sulit untuk memprediksi bagaimana penyakit Anda akan berkembang atau gejala apa yang akan Anda rasakan. Gejala Anda juga akan tergantung pada lokasi serabut saraf yang terkena.
Tanda dan gejala umum MS meliputi:
- mati rasa atau kelemahan, biasanya mempengaruhi satu sisi
tubuh pada suatu waktu - gerakan mata yang menyakitkan
- kehilangan atau gangguan penglihatan, biasanya di satu mata
- kelelahan ekstrim
- kesemutan atau sensasi "berduri"
- rasa sakit
- sensasi sengatan listrik, sering kali saat menggerakkan leher
- tremor
- masalah keseimbangan
- pusing atau vertigo
- masalah usus dan kandung kemih
- pidato cadel
Meskipun perjalanan pasti penyakit Anda tidak dapat diprediksi, National MS Society melaporkan bahwa 85 persen orang dengan MS memiliki multiple sclerosis (RRMS) yang kambuh-remisi. RRMS ditandai dengan gejala kambuh yang diikuti dengan periode remisi yang dapat berlangsung berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun. Kekambuhan ini juga disebut eksaserbasi atau flare-up.
Mereka dengan MS progresif primer umumnya mengalami gejala yang memburuk selama bertahun-tahun, tanpa periode kambuh. Kedua jenis MS memiliki protokol pengobatan yang serupa.
Bagaimana MS memengaruhi harapan hidup?
Kebanyakan orang yang hidup dengan MS berumur panjang dan produktif. Rata-rata, orang dengan MS hidup sekitar tujuh tahun lebih sedikit daripada populasi umum AS. Peningkatan pengetahuan tentang kesehatan secara keseluruhan dan perawatan pencegahan meningkatkan hasil.
Perbedaan angka harapan hidup ini diduga disebabkan oleh komplikasi MS yang parah, seperti kesulitan menelan serta infeksi dada dan kandung kemih. Dengan perawatan dan perhatian yang ditujukan untuk mengurangi komplikasi ini, risiko tersebut dapat lebih kecil bagi individu. Rencana kesehatan yang membantu mengurangi risiko penyakit jantung dan stroke juga berkontribusi pada harapan hidup yang lebih lama.
Apa sajakah pilihan pengobatan saya?
Saat ini tidak ada obat untuk MS, tetapi ada banyak obat efektif yang tersedia. Pilihan pengobatan Anda sebagian bergantung pada apakah Anda menerima diagnosis MS progresif atau kambuh primer. Dalam kedua kasus tersebut, tiga tujuan utama pengobatan adalah:
- memodifikasi perjalanan penyakit dengan memperlambat aktivitas MS untuk waktu yang lebih lama
pengampunan - obati serangan atau kekambuhan
- kelola gejala
Ocrelizumab (Ocrevus) adalah obat yang disetujui FDA yang memperlambat perburukan gejala pada MS progresif primer.Dokter Anda mungkin juga meresepkan ocrelizumab jika Anda menderita MS yang kambuh. Mulai Mei 2018, ocrelizumab adalah satu-satunya terapi modifikasi penyakit (DMT) yang tersedia untuk MS progresif primer.
Untuk MS yang kambuh, pengobatan lini pertama biasanya adalah beberapa DMT lain. Karena MS adalah gangguan autoimun, obat-obatan ini umumnya bekerja pada respons autoimun untuk mengurangi frekuensi dan keparahan kekambuhan. Beberapa DMT diberikan oleh profesional medis melalui infus intravena, sementara yang lain diberikan melalui suntikan di rumah. Interferon beta biasanya diresepkan untuk mengurangi risiko kambuh. Ini diberikan melalui suntikan di bawah kulit.
Selain mengelola perkembangan, banyak orang yang hidup dengan MS mengonsumsi obat untuk menangani gejala yang muncul selama serangan atau kambuh. Banyak serangan sembuh tanpa perawatan tambahan, tetapi jika parah, dokter Anda mungkin meresepkan kortikosteroid seperti prednison. Kortikosteroid dapat membantu mengurangi peradangan dengan cepat.
Gejala Anda akan bervariasi dan perlu dirawat secara individual. Pengobatan Anda akan bergantung pada gejala yang Anda alami dan akan diimbangi dengan risiko efek samping. Ada beberapa pilihan pengobatan oral dan topikal yang tersedia untuk setiap gejala, seperti nyeri, kaku, dan kejang. Perawatan juga tersedia untuk mengelola gejala lain yang terkait dengan MS, termasuk kecemasan, depresi, dan masalah kandung kemih atau usus.
Terapi lain, seperti rehabilitasi, mungkin direkomendasikan bersamaan dengan pengobatan.
Apa saja efek samping pengobatan?
Banyak obat MS memiliki risiko. Ocrelizumab, misalnya, dapat meningkatkan risiko beberapa jenis kanker. Mitoxantrone biasanya hanya digunakan untuk MS stadium lanjut karena hubungannya dengan kanker darah dan berpotensi merusak kesehatan jantung. Alemtuzumab (Lemtrada) meningkatkan risiko infeksi dan mengembangkan gangguan autoimun lainnya.
Sebagian besar obat MS memiliki efek samping yang relatif kecil, seperti gejala mirip flu dan iritasi di tempat suntikan. Karena pengalaman Anda dengan MS unik untuk Anda, dokter Anda harus mendiskusikan manfaat potensial pengobatan, dengan mempertimbangkan efek samping pengobatan.
Bagaimana saya dapat terhubung dengan orang lain yang hidup dengan MS?
Membina hubungan antara orang yang hidup dengan MS adalah bagian dari tujuan Masyarakat MS Nasional. Organisasi tersebut telah mengembangkan jaringan virtual tempat orang dapat belajar dan berbagi pengalaman. Anda dapat mempelajari lebih lanjut dengan mengunjungi situs web NMSS.
Dokter atau perawat Anda mungkin juga memiliki sumber daya lokal di mana Anda dapat bertemu orang lain di komunitas MS. Anda juga dapat mencari berdasarkan kode pos di situs web NMSS untuk grup di dekat Anda. Sementara beberapa orang lebih suka terhubung secara online, yang lain ingin melakukan percakapan langsung tentang apa arti MS bagi mereka.
Apa lagi yang bisa saya lakukan untuk mengelola MS saya?
Membuat pilihan gaya hidup yang lebih sehat dapat membantu Anda mengelola gejala MS Anda. Studi telah menemukan bahwa orang dengan MS yang berolahraga memiliki kekuatan dan daya tahan yang lebih baik, bersama dengan fungsi kandung kemih dan usus yang lebih baik. Olahraga juga terbukti meningkatkan suasana hati dan energi. Mintalah dokter Anda untuk rujukan ke ahli terapi fisik yang memiliki pengalaman bekerja dengan orang yang menderita MS.
Pola makan yang sehat dapat meningkatkan tingkat energi dan membantu Anda mempertahankan berat badan yang sehat. Tidak ada diet MS khusus, tetapi diet rendah lemak dan tinggi serat disarankan. Penelitian kecil menunjukkan bahwa menambahkan asam lemak omega-3 dan vitamin D mungkin bermanfaat untuk MS, tetapi diperlukan lebih banyak penelitian. Ahli gizi yang berpengalaman dalam MS dapat membantu Anda memilih makanan yang tepat untuk kesehatan yang optimal.
Berhenti merokok dan membatasi asupan alkohol juga terbukti bermanfaat bagi penderita MS.
Bawa pulang
Peningkatan kesadaran, penelitian, dan advokasi telah secara signifikan meningkatkan pandangan orang yang hidup dengan MS. Meskipun tidak ada yang bisa memprediksi perjalanan penyakit Anda, MS dapat dikelola melalui pengobatan yang tepat dan gaya hidup sehat. Hubungi anggota komunitas MS untuk mendapatkan dukungan. Bicaralah secara terbuka dengan dokter Anda tentang kekhawatiran Anda, dan bekerja sama untuk membuat rencana yang paling sesuai dengan kebutuhan Anda.
.jpg)
