Tubuh Cacat Saya Bukanlah 'Beban'. Tidak Dapat Diakses

Tidak ada gunting khusus di dunia nyata.

Saya menemukan kecintaan saya pada sastra dan penulisan kreatif selama tahun senior saya di sekolah menengah di kelas bahasa Inggris AP Mr. C.

Itu adalah satu-satunya kelas yang dapat saya hadiri secara fisik, dan bahkan kemudian, saya biasanya hanya melakukannya seminggu sekali - terkadang lebih sedikit.

Saya menggunakan koper yang ringan sebagai tas punggung untuk digulung jadi saya tidak perlu mengangkatnya dan berisiko melukai persendian saya. Saya duduk di kursi guru yang empuk karena kursi siswa terlalu keras dan meninggalkan luka memar di punggung saya.

Ruang kelas tidak dapat diakses. Saya menonjol. Tapi tidak ada lagi yang bisa dilakukan sekolah untuk saya.

Tuan C mengenakan kostum sapi setiap hari Jumat dan memainkan Sublime di stereo dan membiarkan kami belajar, atau menulis, atau membaca. Saya tidak diizinkan memiliki komputer untuk membuat catatan dan saya menolak untuk memiliki juru tulis, jadi saya kebanyakan duduk di sana, tidak ingin memperhatikan diri saya sendiri.

Suatu hari, Tuan C menghampiri saya, menyelaraskan bibir dengan lagu yang meledak, dan berjongkok di samping kursi saya. Udara berbau seperti kapur dan buku-buku tua. Aku bergeser di kursiku.

“Pada hari Senin kami akan menghias papan poster besar dengan kutipan favorit kami dari Sir Gawain,” katanya. Saya duduk sedikit lebih tinggi, mengangguk, merasa penting bahwa dia mengatakan ini kepada saya - bahwa dia datang untuk berbicara dengan saya. Dia menganggukkan kepalanya mengikuti irama dan membuka mulutnya:

“Kita semua akan duduk di lantai untuk menggambar, jadi Anda harus melewatkan yang ini, dan saya akan mengirimkan PR-nya melalui email. Jangan khawatir tentang itu. "

Tuan C menepuk punggung kursi saya dan mulai bernyanyi lebih keras saat dia berjalan pergi.

Ada pilihan yang bisa diakses, tentu saja. Kami bisa meletakkan poster di atas meja setinggi saya. Saya bisa menggambar sebagian di atas sana, atau di lembar terpisah, dan memasangnya nanti. Kami dapat melakukan aktivitas berbeda yang tidak melibatkan keterampilan motorik halus atau membungkuk. Saya bisa mengetik sesuatu. Saya bisa, saya bisa…

Jika saya mengatakan sesuatu, saya akan terlalu merepotkan. Jika saya meminta akomodasi, saya akan membebani guru yang saya cintai.

Saya kempes. Tenggelam lebih rendah ke kursiku. Tubuhku tidak cukup penting untuk itu. Saya tidak berpikir saya cukup penting - dan, lebih buruk lagi, saya tidak ingin menjadi.

Dunia kita, negara kita, jalan kita, rumah kita, semuanya tidak dapat diakses - bukan tanpa pemikiran, bukan tanpa permintaan.

Ini memperkuat gagasan menyakitkan bahwa tubuh yang cacat adalah beban. Kami terlalu rumit - terlalu banyak usaha. Menjadi tanggung jawab kita untuk meminta bantuan. Akomodasi diperlukan dan merupakan ketidaknyamanan.

Ketika Anda menjalani kehidupan yang sehat, tampaknya akomodasi yang tepat sudah tersedia untuk tubuh penyandang cacat: landai, lift, tempat duduk kereta bawah tanah prioritas.

Tapi apa yang terjadi jika tanjakan terlalu curam? Lift terlalu kecil untuk kursi roda dan pengurus? Celah antara peron dan kereta terlalu bergerigi untuk dilintasi tanpa merusak perangkat atau badan?

Jika saya berjuang untuk mengubah segala sesuatu yang tidak dapat diakses oleh tubuh saya yang cacat, saya harus membentuk masyarakat di antara telapak tangan saya yang hangat, merentangkannya seperti dempul, dan membentuk kembali komposisinya. Saya harus bertanya, membuat permintaan.

Saya harus menjadi beban.

Aspek rumit dari perasaan menjadi beban ini adalah saya tidak menyalahkan orang-orang di sekitar saya. Tuan C memiliki rencana pelajaran yang tidak dapat saya sesuaikan, dan itu tidak masalah bagi saya. Saya terbiasa mengecualikan diri saya dari acara yang tidak dapat diakses.

Saya berhenti pergi ke mal bersama teman-teman karena kursi roda saya tidak muat di toko dengan mudah dan saya tidak ingin mereka melewatkan gaun diskon dan sepatu hak tinggi. Saya tinggal di rumah bersama kakek-nenek saya pada tanggal Empat Juli karena saya tidak dapat berjalan kaki ke bukit untuk melihat kembang api bersama orang tua dan adik laki-laki saya.

Saya menghabiskan ratusan buku dan bersembunyi di balik selimut di sofa ketika keluarga saya pergi ke taman hiburan, toko mainan, dan konser, karena jika saya pergi, saya tidak akan bisa duduk selama mereka ingin tinggal. . Mereka harus pergi karena aku.

Orang tua saya ingin saudara laki-laki saya mengalami masa kanak-kanak yang normal - dengan ayunan, lutut yang tergores. Dalam hati, saya tahu saya perlu melepaskan diri dari situasi seperti ini jadi saya tidak akan merusaknya untuk orang lain.

Sakit saya, kelelahan saya, kebutuhan saya adalah beban. Tidak ada yang harus mengatakan ini dengan lantang (dan mereka tidak pernah melakukannya). Inilah yang ditunjukkan dunia kami yang tidak dapat diakses kepada saya.

Seiring bertambahnya usia, melanjutkan kuliah, mengangkat beban, mencoba yoga, melatih kekuatan saya, saya mampu melakukan lebih banyak. Dari luar, sepertinya saya sudah bisa bertubuh lagi - kursi roda dan penyangga pergelangan kaki mengumpulkan debu - tapi sungguh, saya telah belajar bagaimana menyembunyikan rasa sakit dan kelelahan sehingga saya bisa ikut dalam kegiatan yang menyenangkan.

Saya berpura-pura saya bukan beban. Saya membuat-percaya saya normal karena itu lebih mudah.

Saya telah mempelajari hak-hak penyandang disabilitas dan mengadvokasi orang lain dengan sepenuh hati, hasrat yang membara sangat cemerlang. Aku akan berteriak sampai suaraku lirih bahwa kita juga manusia. Kami pantas bersenang-senang. Kami menyukai musik, minuman, dan seks. Kami membutuhkan akomodasi bahkan di lapangan bermain, untuk memberi kami peluang yang adil dan dapat diakses.

Tetapi ketika menyangkut tubuh saya sendiri, kemampuan internal saya duduk seperti batu berat di inti saya. Saya mendapati diri saya menyimpan hadiah seolah-olah itu adalah tiket arcade, menabung untuk memastikan saya dapat membeli yang lebih besar saat saya membutuhkannya.

Bisakah kamu menyimpan piringnya? Bisakah kita tinggal malam ini? Bisakah kamu mengantarku ke rumah sakit? Bisakah kamu mendandani saya? Bisakah Anda memeriksa bahu saya, tulang rusuk saya, pinggul saya, pergelangan kaki saya, rahang saya?

Jika saya bertanya terlalu banyak, terlalu cepat, saya akan kehabisan tiket.

Ada saatnya membantu terasa seperti gangguan, atau kewajiban, atau amal, atau tidak setara. Setiap kali saya meminta bantuan, pikiran saya mengatakan bahwa saya tidak berguna, dan membutuhkan, dan merupakan beban yang berat dan berat.

Di dunia yang tidak dapat diakses, akomodasi apa pun yang mungkin kita butuhkan menjadi masalah bagi orang-orang di sekitar kita, dan kita adalah beban yang harus angkat bicara dan berkata, "Tolong saya."

Tidak mudah untuk memberi perhatian pada tubuh kita - pada hal-hal yang tidak dapat kita lakukan dengan cara yang sama seperti orang yang berbadan sehat.

Kemampuan fisik sering kali menentukan seberapa "berguna" seseorang, dan mungkin pemikiran inilah yang perlu diubah agar kita percaya bahwa kita memiliki nilai.

Saya mengasuh anak untuk keluarga yang putra tertuanya menderita sindrom Down. Saya dulu pergi ke sekolah bersamanya untuk membantunya mempersiapkan diri ke taman kanak-kanak. Dia adalah pembaca terbaik di kelasnya, penari terbaik, dan ketika dia kesulitan duduk diam, kami berdua akan tertawa dan mengatakan ada semut di celananya.

Namun, waktu kerajinan adalah tantangan terbesar baginya, dan dia akan melempar gunting ke lantai, merobek kertasnya, ingus, dan air mata membasahi wajahnya. Saya membawa ini ke ibunya. Saya menyarankan gunting yang dapat diakses yang akan lebih mudah baginya untuk bergerak.

Dia menggelengkan kepalanya, bibirnya kencang. “Tidak ada gunting khusus di dunia nyata,” katanya. "Dan kami punya rencana besar untuknya."

Saya pikir, Mengapa tidak ada "gunting khusus" di dunia nyata?

Jika dia memiliki pasangannya sendiri, dia bisa membawanya kemana saja. Dia dapat menyelesaikan tugas dengan cara yang dia butuhkan karena dia tidak memiliki keterampilan motorik halus yang sama dengan anak-anak lain di kelasnya. Itu fakta, dan tidak apa-apa.

Dia memiliki lebih banyak hal untuk ditawarkan daripada kemampuan fisiknya: leluconnya, kebaikannya, gerakan tarian celananya yang gelisah. Mengapa penting jika dia menggunakan gunting yang meluncur sedikit lebih mudah?

Saya banyak memikirkan istilah ini - "dunia nyata". Bagaimana ibu ini meneguhkan keyakinan saya sendiri tentang tubuh saya. Bahwa Anda tidak dapat dinonaktifkan di dunia nyata - bukan tanpa meminta bantuan. Bukan tanpa rasa sakit dan frustrasi dan memperjuangkan alat yang diperlukan untuk kesuksesan kita.

Dunia nyata, kita tahu, tidak dapat diakses, dan kita harus memilih apakah akan memaksakan diri atau mencoba mengubahnya.

Dunia nyata - mampu, eksklusif, dibangun untuk mengutamakan kemampuan fisik - adalah beban akhir pada tubuh cacat kita. Dan itulah mengapa itu perlu diubah.

Aryanna Falkner adalah seorang penulis cacat dari Buffalo, New York. Dia adalah kandidat MFA dalam fiksi di Bowling Green State University di Ohio, tempat dia tinggal bersama tunangannya dan kucing hitam berbulu mereka. Tulisannya telah muncul atau akan terbit di Blanket Sea dan Tule Review. Temukan dia dan foto kucingnya di Twitter.