Diagnosis myelofibrosis dapat mengkhawatirkan, terutama karena banyak orang tidak memiliki gejala apa pun pada awalnya.
Terlepas dari apakah Anda memiliki gejala atau tidak, myelofibrosis adalah penyakit serius yang melukai sumsum tulang, mencegahnya untuk dapat membuat sel darah yang sehat.
Mielofibrosis adalah bentuk kanker darah langka yang merupakan bagian dari kelompok kelainan yang dikenal sebagai neoplasma mieloproliferatif (MPN). Ini biasanya mempengaruhi orang tua dan sering didiagnosis setelah pemeriksaan rutin.
Para peneliti telah membuat kemajuan dalam pengobatan yang telah meningkatkan pandangan banyak orang dengan kondisi tersebut. Tetapi sulit untuk mengetahui dengan pasti bagaimana hidup Anda akan berubah setelah didiagnosis. Perjalanan penyakit dan prognosis dapat sangat bervariasi dari orang ke orang.
Untuk memahami kondisi langka ini, berikut sekilas bagaimana myelofibrosis dapat memengaruhi kehidupan sehari-hari Anda.
1. Sering bertemu dengan dokter
Jika Anda tidak mengalami gejala myelofibrosis apa pun, pengobatan mungkin tidak segera diperlukan.
Namun, dokter Anda ingin memantau kesehatan Anda dengan cermat dan sering untuk tanda-tanda perkembangan penyakit. Ini disebut sebagai "menunggu dengan waspada".
Anda mungkin perlu mengatur jadwal pemeriksaan rutin dan tes laboratorium. Dokter Anda mungkin memeriksa tanda-tanda anemia, limpa yang membesar, atau komplikasi lainnya.
Beberapa orang tetap bebas gejala selama bertahun-tahun. Tetapi penting untuk tidak melewatkan janji dengan dokter yang dijadwalkan selama ini. Sebaiknya simpan kalender, agenda, atau aplikasi seluler untuk melacak janji Anda.
2. Kelelahan
Gejala myelofibrosis mungkin muncul perlahan. Tetapi saat kondisi mulai mengganggu produksi sel darah, Anda mungkin mulai merasa lebih sering lelah. Kelelahan disebabkan oleh anemia, yang berarti jumlah sel darah merah yang rendah.
Kelelahan dapat memengaruhi kemampuan Anda untuk bekerja. Banyak penderita myelofibrosis memutuskan untuk mengurangi jam kerja mereka atau mengambil pensiun dini. Anda dapat meminta atasan Anda untuk bekerja dari rumah, jika memungkinkan, atau sering-sering beristirahat selama hari kerja.
Minta bantuan dari keluarga atau teman dengan pekerjaan rumah tangga atau pekerjakan petugas kebersihan.
Transfusi darah dapat meningkatkan jumlah sel darah merah Anda dan membantu mengatasi kelemahan dan kelelahan. Transfusi darah melibatkan penerimaan sel darah merah dari donor yang kompatibel.
Prosedur ini dapat dengan cepat mengurangi gejala anemia, seperti kelelahan. Transfusi adalah prosedur yang relatif aman. Dokter Anda mungkin merekomendasikan transfusi darah untuk anemia berat.
3. Sulit tidur
Orang dengan myelofibrosis bergejala sering melaporkan berkeringat di malam hari dan sulit tidur.
Untuk memerangi insomnia, ada baiknya untuk membentuk higiene tidur yang sehat. Misalnya, Anda dapat mencoba:
- pergi tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari
- menghindari kafein menjelang waktu tidur
- hanya menghabiskan waktu di tempat tidur ketika Anda secara khusus berniat untuk tidur
- menghindari layar terang dari elektronik di malam hari
- menjaga kamar tidur Anda tetap gelap dan sejuk
- memainkan musik yang menenangkan, bermeditasi, atau mandi sebelum tidur
- membatasi alkohol di malam hari, karena dapat mengganggu tidur
Anda mungkin perlu membeli AC atau kipas angin untuk membantu Anda tetap sejuk di malam hari.
Bantuan atau suplemen tidur yang diresepkan juga dapat membantu Anda mendapatkan istirahat malam yang nyenyak. Bicaralah dengan dokter Anda tentang minum obat untuk tidur.
4. Meningkatnya nyeri
Myelofibrosis dapat menyebabkan peradangan pada jaringan di sekitar tulang dan pengerasan sumsum tulang, yang bisa terasa menyakitkan.
Limpa yang membesar, yang umum terjadi pada penderita myelofibrosis, juga dapat menekan perut dan menyebabkan nyeri.
Myelofibrosis juga dapat menyebabkan kondisi lain yang dikenal sebagai asam urat. Gout terjadi ketika asam urat menumpuk di dalam tubuh dan membentuk kristal di persendian. Sendi bisa menjadi bengkak, nyeri, dan meradang.
Ada banyak pilihan pengobatan yang tersedia untuk mengatasi rasa sakit, tergantung penyebabnya. Untuk limpa yang membesar, dokter Anda mungkin merekomendasikan salah satu pilihan pengobatan berikut:
- ruxolitinib (Jakafi)
- hydroxyurea (sejenis kemoterapi)
- interferon alfa
- thalidomide (Thalomid)
- lenalidomide (Revlimid)
- terapi radiasi
Jika opsi ini tidak berhasil, Anda mungkin perlu menjalani operasi untuk mengangkat limpa Anda. Ini dikenal sebagai splenektomi. Namun, prosedur ini dapat membawa risiko, seperti pembekuan darah, infeksi, dan pembesaran hati.
5. Mudah memar
Seiring waktu, Anda mungkin mengembangkan jumlah trombosit yang rendah. Trombosit membantu pembekuan. Jika Anda tidak memiliki cukup trombosit, Anda akan lebih mudah berdarah dan memar.
Anda mungkin perlu meluangkan waktu dan kehati-hatian ekstra saat berjalan naik dan turun tangga atau mengenakan alat pelindung saat berolahraga, seperti bantalan lutut.
Anda mungkin juga ingin mengatur ulang furnitur di rumah Anda untuk menghindari risiko tersandung atau terbentur sesuatu yang dapat menyebabkan cedera.
6. Stres emosional
Diagnosis penyakit kronis apa pun dapat menyebabkan stres emosional.Anda harus meminta dukungan dari keluarga, teman, atau kelompok pendukung. Anda mungkin juga ingin mencari konseling untuk mengatasi emosi Anda.
Menjadwalkan pertemuan dengan perawat atau pekerja sosial dapat memberi Anda pemahaman yang lebih baik tentang bagaimana diagnosis kanker dapat memengaruhi hidup Anda dan mengarahkan Anda ke arah yang benar untuk menerima bantuan.
Anda juga dapat menerima dukungan dari organisasi seperti:
- Leukemia dan Limfoma Society
- Yayasan Penelitian Neoplasma Mieloproliferatif
Sebagai alternatif, Anda dapat menjadwalkan janji temu dengan ahli kesehatan mental berlisensi, seperti konselor atau psikolog.
Beberapa perubahan gaya hidup sederhana juga dapat membantu Anda mengelola stres. Aktivitas seperti meditasi, yoga, berkebun, hiking lembut, dan musik dapat membantu meningkatkan suasana hati dan kesejahteraan Anda secara keseluruhan.
7. Efek samping pengobatan
Semua pilihan pengobatan untuk myelofibrosis membawa risiko efek samping. Anda harus membicarakan hal ini dengan dokter Anda sebelum memulai pengobatan.
Efek samping pengobatan tergantung pada banyak faktor, termasuk dosis pengobatan, usia Anda, dan apakah Anda memiliki kondisi medis lain. Efek samping mungkin termasuk:
- mual
- pusing
- demam
- diare
- muntah
- kelelahan
- rambut rontok sementara
- sesak napas
- infeksi
- berdarah
- sensasi kesemutan di tangan atau kaki Anda
Ingatlah bahwa sebagian besar efek samping bersifat sementara dan akan hilang setelah Anda menyelesaikan pengobatan. Anda mungkin perlu minum obat tambahan untuk mengelola efek samping ini.
Membuat jurnal atau menggunakan aplikasi telepon untuk melacak efek samping Anda mungkin merupakan ide yang bagus. Bagikan informasi ini dengan dokter Anda pada janji temu Anda berikutnya.
8. Perubahan pola makan
Meskipun tidak ada diet khusus yang perlu Anda ikuti untuk mengelola myelofibrosis, makanan yang Anda makan mungkin berperan dalam perkembangan penyakit Anda.
Peradangan kronis adalah ciri khas myelofibrosis. Makanan yang Anda makan juga bisa berdampak pada jumlah peradangan di tubuh Anda.
Anda mungkin perlu mengubah pola makan untuk memastikan Anda makan makanan sehat dan seimbang yang kaya akan:
- buah-buahan
- Sayuran
- biji-bijian
- lemak sehat
Ini pada gilirannya dapat mengurangi peradangan dan bahkan dapat membantu memperlambat perkembangan myelofibrosis.
MPN Research Foundation merekomendasikan untuk memasukkan makanan berikut ke dalam diet Anda:
- sayuran, terutama sayuran berdaun hijau gelap dan sayuran silangan seperti brokoli dan kangkung
- biji-bijian
- buah
- kacang-kacangan dan polong-polongan
- kacang-kacangan dan biji-bijian
- telur
- minyak sehat, seperti kelapa atau minyak zaitun
- ikan gendut
- produk susu bebas lemak
- daging tanpa lemak
Mereka juga merekomendasikan untuk menghindari hal-hal berikut:
- daging merah
- makanan tinggi garam
- makanan tinggi gula, termasuk minuman manis
- makanan tinggi lemak, seperti susu dan keju
- makanan olahan
- roti putih
- alkohol dalam jumlah berlebihan
Selain perubahan pola makan, penting untuk menjaga berat badan yang sehat. Bertemu dengan ahli gizi dapat membantu Anda mengetahui perubahan apa yang perlu Anda lakukan pada diet Anda.
Bawa pulang
Meskipun Anda mungkin tidak memiliki gejala pada awalnya, diagnosis myelofibrosis akan berarti bahwa hidup Anda kemungkinan akan berubah dalam beberapa cara.
Pada awalnya, ini bisa berarti mengubah pola makan Anda, pergi ke dokter lebih sering untuk pemeriksaan, dan bergabung dengan kelompok pendukung.
Nanti dalam perjalanan penyakit Anda, itu bisa berarti menangani gejala baru seperti kelelahan atau nyeri, mencoba obat baru, atau menjalani operasi. Perawatan myelofibrosis bertujuan untuk membantu mengontrol gejala dan komplikasi, meningkatkan kualitas hidup Anda, dan meningkatkan pandangan Anda.
Dokter Anda dapat membantu Anda memutuskan rencana perawatan, sementara pekerja sosial atau kelompok pendukung dapat membantu Anda mengelola efek samping emosional.
