"Diabetes Tech Nerd" Nick Galloway Mengadvokasi sebagai Pasien dan Penyedia

Hei, Teman! Saat kami melanjutkan rangkaian wawancara kami dengan pemenang Kontes Suara Pasien DiabetesMine 2019, tolong sambut Nicholas Galloway dari Ohio, didiagnosis dengan diabetes tipe 1 di ruang gawat darurat saat remaja pada tahun 2001.

Nick bekerja sebagai pendidik diabetes (alias Spesialis Perawatan dan Pendidikan Diabetes) di Klinik Cleveland terkemuka, dan merupakan a menggambarkan diri sendiri sebagai "kutu buku teknologi diabetes". Dia juga mengatakan pengalaman awal ER membentuk pandangannya tentang profesional medis dan bagaimana diabetes tidak ditangani secara efisien di fasilitas perawatan darurat, yang mengarah ke karier dan upayanya dalam mengadvokasi komunitas kita.

Berbicara dengan Pasien + Penyedia Nick Galloway

DM) Hai Nick! Kami selalu ingin memulai dengan meminta orang yang kami wawancarai untuk membagikan kisah diagnosis diabetes mereka…

NG) Diabetes tipe 1 diperkenalkan kepada saya ketika saya berusia 14 tahun di UGD setempat pada tanggal 10 Juli 2001. Tidak terlihat oleh staf UGD pada penilaian awal karena dilaporkan lelah, kehilangan nafsu makan, mual, sakit perut, dan haus. Orang tua saya tahu ada yang tidak beres, tetapi saya pandai menyembunyikan fakta bahwa saya sangat sakit. Saya akhirnya menyerah dan memberi tahu orang tua saya bahwa ada sesuatu yang tidak beres dan saya harus segera ke dokter.

Jadi Anda selama ini menyembunyikan fakta bahwa Anda sakit?

Beberapa minggu sebelum diagnosis saya, berat badan saya turun dengan cepat, tetapi saya juga berusaha mendorong diri saya untuk berolahraga untuk bisbol dan orang tua saya berkontribusi pada penurunan berat badan saya untuk diet terbatas dan aktivitas tinggi. Saya sering menyembunyikan fakta untuk tidak makan dengan bangun saat makan dengan mulut penuh makanan dan meludahinya di toilet, atau anjing akan mendapat camilan ekstra ketika tidak ada yang melihat.

Air itu rumit karena saya sering kesulitan mendapatkan cukup air saat latihan dan akan menyembunyikan botol air ekstra di tas olahraga saya ketika termos saya cepat kosong. Mulutku terasa seperti hamparan pasir yang tidak akan pernah bisa mendapatkan kelembapan lagi. Menahan air di mulut saya membuat amplas terasa keluar dari mulut saya, tetapi kelembapan apa pun akan cepat hilang saat saya menelan. Berbicara menjadi sangat sulit dan hanya bisa dicapai dengan segelas minuman di tangan. Selain semua gejala tersebut, saya mulai kurang tidur karena sering terbangun di malam hari untuk ke kamar kecil. Saya sangat khawatir saya memiliki sesuatu yang salah secara fisik, tetapi secara tidak adil membiarkan diri saya merasa sangat sakit hanya untuk menghindari ketidakamanan yang dinilai oleh dokter.

Dan apakah Anda awalnya salah didiagnosis?

Staf UGD benar-benar tidak mendapatkan banyak manfaat dari penilaian awal saya karena sifat keras kepala saya saat remaja dan ketakutan saya bahwa ada sesuatu yang salah. Tentu saja saya harus buang air kecil saat duduk di UGD, dan perawat ingin mengambil sampel untuk urinalisis. Setelah mengembalikan sampel urin ke perawat, dalam beberapa menit, saya mulai melihat sekumpulan dokter dan perawat berkumpul di luar kamar saya di dekat ruang perawat dan mendengar di antara obrolan "Sudah menjadi hitam." Segera setelah saya mendengar ibu tiri saya bertanya, “Seburuk itu ?!” dan dia mulai menangis. Kerumunan staf telah berakhir dan saya khawatir hidup saya akan berakhir karena mereka semua mulai mengelilingi tempat tidur saya dengan keadaan mendesak.

Secara total, keton saya sangat besar, berat saya turun sekitar 20 pon selama 10 hari, penglihatan saya berubah ke titik di mana saya bisa melihat lebih baik tanpa kacamata, hemoglobin A1c saya lebih dari 14%, dan kadar glukosa darah lebih dari 1200 mg / dL . Apa yang saya kumpulkan dari pankreas yang digambar tangan oleh dokter di sprei saya, adalah Pulau Langerhans saya mengecewakan saya, saya akan hidup, tetapi saya harus mengelola penyakit seumur hidup. Hidup saya belum berakhir, tetapi itu adalah kesadaran yang menyentuh bahwa saya bukan Hulk, dan apa yang saya anggap sebagai akhir masa kecil saya. Diabetes adalah penyakit yang mengerikan, tetapi pada saat yang sama, telah memberi saya tujuan hidup dan kesempatan untuk disyukuri.

Sayangnya, cerita saya tidak jarang. Seperti yang Anda ketahui, diagnosis diabetes tipe 1 sering ditemukan saat disajikan dalam keadaan ketoasidosis diabetik (DKA) yang darurat dan mengancam jiwa.

Apakah pengalaman ER awal memotivasi Anda sendiri untuk bekerja di bidang perawatan kesehatan?

Pengalaman UGD jelas merupakan dasar bagi pilihan karier akhir saya. Namun, diagnosis diabetes dan interaksi berkelanjutan dengan berbagai penyedia layanan kesehatan membentuk keputusan saya untuk menjadi perawat. Tanpa diagnosis diabetes tipe 1 saat remaja, saya hampir yakin bahwa saya akan menghindari profesi kesehatan apa pun. Fakta sederhananya adalah bahwa saya memiliki fobia jarum yang sangat besar dan saya bahkan tidak dapat mengamati suntikan apa pun tanpa meringis dan menjadi pingsan. Diagnosis diabetes berarti saya harus menghadapi ketakutan saya dan sisanya adalah sejarah.

Apakah Anda pernah mengalami ER lain sebagai pasien?

Semua kunjungan UGD saya sejak diagnosis tipe 1 saya tidak ada hubungannya dengan diabetes, tetapi masalah dimulai ketika manajemen mandiri diabetes di luar kendali saya dan saya hampir kehilangan nyawa karena kelalaian. Secara pribadi, saya pikir ada banyak hambatan untuk memenuhi kebutuhan penderita diabetes, tetapi juga siapa pun yang mengelola penyakit kronis: kelelahan perawat, manajemen anggaran perawatan kesehatan, sistem politik, dan sistem perawatan kesehatan saat ini semuanya berperan dengan kurangnya peduli. Berkaca pada pengalaman saya sebelumnya, saya selalu berusaha untuk mengadvokasi dan mempengaruhi sistem perawatan kesehatan kita saat ini, terutama untuk orang yang mengelola diabetes.

Bisakah Anda ceritakan lebih banyak tentang pekerjaan Anda di Cleveland Clinic?

Saya bekerja sebagai Spesialis Perawatan dan Pendidikan Diabetes (DCES). Saya menerima gelar Associate dalam Keperawatan dari Lorain County Community College, Bachelor of Science in Nursing dari Ohio University, dan memperoleh kredensial Certified Diabetes Educator saya.

Saat ini saya memberikan Edukasi Manajemen Mandiri Diabetes (DSME) dalam kunjungan kelompok atau individu. Selain itu, saya adalah pelatih pompa bersertifikat pada semua pompa insulin dan CGM yang tersedia saat ini (monitor glukosa kontinu) (tidak termasuk Eversense). Saya juga senang memfasilitasi kelas kelompok CGM seri profesional (di Dexcom dan Freestyle Libre) dengan apoteker untuk mengidentifikasi pola glikemik, meninjau pengobatan terkini, aktivitas, dan manajemen diet. Saya menganggap diri saya seorang kutu buku teknologi diabetes dan bahasa kedua saya adalah pompa dan manajemen pola CGM.

DCES tentu saja merupakan nama resmi baru untuk pendidik diabetes. Apa pendapat Anda tentang perubahan itu?

Saya percaya bahwa penetapan DCES akan membantu orang lain mengetahui bahwa kami tidak hanya memberikan pendidikan diabetes. Pada kenyataannya, peran DCES (sebelumnya CDE) selalu menjadi peran multi-aspek yang memberikan penilaian, mengembangkan rencana perawatan diri individu, mengidentifikasi hambatan terhadap perawatan kesehatan, mendidik, mengembangkan struktur dukungan, bekerja dengan individu untuk membuat dan menerapkan tujuan cerdas, mengadvokasi , dan masih banyak lagi. Sebagaimana halnya dengan banyak profesi, gelar tersebut tidak adil untuk perawatan yang diberikan, tetapi secara khusus CDE tampak terlalu terfokus pada satu tugas. Saya berharap penetapan DCES yang baru akan menggugah pemikiran profesional perawatan kesehatan, perusahaan asuransi, dan penderita diabetes untuk mengakui keahlian kami dalam perawatan diabetes.

Bagaimana T1D Anda berperan dalam cara Anda bekerja dengan pasien?

Memiliki diabetes tipe 1 tidak membuat saya memenuhi syarat sebagai DCES, tetapi memungkinkan saya untuk dengan mudah berempati dengan banyak aspek manajemen diabetes. Saya selalu setuju dengan penyedia yang mengungkapkan diagnosis saya kepada pasien mereka jika mereka merasa relevan atau nilai jual untuk mencari layanan saya. Beberapa pasien telah mengunjungi saya secara eksklusif hanya karena mengetahui saya menderita diabetes. Umpan balik dari pasien yang bekerja dengan pendidik 'tanpa diabetes adalah rasa putus hubungan atau kurangnya pemahaman ketika mencoba menjelaskan beban fisik dan emosional dari manajemen diabetes.

Meskipun tidak perlu mengungkapkan diagnosis diabetes saya, saya yakin itu membantu dengan dukungan dan menjaga energi positif ketika masa sulit. Saya khususnya senang menceritakan kisah kecelakaan pribadi saya dalam mengelola diabetes yang dapat dengan mudah membuat saya tertawa — terlalu banyak untuk mengakuinya. Bagi masyarakat yang belum terkoneksi dengan pendidik yang tepat, saya anjurkan untuk terus mencari dan jangan menyerah. Ada banyak DCES luar biasa di luar sana, dengan atau tanpa diabetes, yang dapat memberikan dampak besar dengan hati-hati. Menjadi DCES, saya berterima kasih atas kesempatan untuk terhubung dan mendukung begitu banyak orang di tingkat pribadi yang mengelola diabetes. Ketika saya dalam kondisi terbaik, kunjungan pendidikan difokuskan pada pemahaman perjalanan individu dengan diabetes dan memasukkan kebijaksanaan baru di sepanjang jalan.

Menurut Anda, apa perubahan terbesar baru-baru ini dalam perawatan diabetes?

Perubahan terbesar yang saya saksikan adalah Undang-Undang Perawatan Terjangkau yang disahkan (pada 2010) untuk mencegah perusahaan asuransi menolak perlindungan untuk kondisi yang sudah ada sebelumnya, perkembangan otomatisasi dengan pompa yang ditambah sensor, peningkatan kinerja sistem CGM, dan peningkatan biaya insulin.

Berbicara tentang biaya tinggi, pernahkah Anda mengalami masalah akses atau keterjangkauan terkait diabetes?

Iya. Pergi ke perguruan tinggi, bekerja paruh waktu 35 jam seminggu, bekerja di bawah meja, hidup sendiri, dan belajar keuangan pribadi dan manajemen anggaran berarti mengorbankan kesehatan saya untuk memenuhi kebutuhan dasar lainnya. Diabetes adalah pekerjaan penuh waktu lainnya yang tidak selalu dapat saya selesaikan sebagai orang dewasa muda.

Apa yang membuat Anda bersemangat sekarang tentang inovasi diabetes?

Segala sesuatu! Saya berharap saat inovasi baru memasuki pasar, mereka akan mengurangi beban pengelolaan diabetes dan meningkatkan hasil kesehatan. Kadang-kadang saya bercanda dengan teman-teman saya bahwa pekerjaan saya berikutnya adalah bekerja di kedai kopi favorit saya setelah menyaksikan begitu banyak penelitian dan teknologi diabetes yang dikembangkan selama dekade terakhir.

Mengapa Anda memutuskan untuk mengikuti Kontes Suara Pasien DiabetesMine?

Saya ingin menjadi advokat terkemuka untuk orang yang mengelola diabetes dan berbagi wawasan, ide, perhatian, dan cerita pribadi dan profesional saya untuk membantu komunitas diabetes. Saya menganggap diri saya sebagai pemain tim, terbuka terhadap ide-ide baru, dan pembelajar yang aktif. Tetapi saya sering menginternalisasi pandangan, frustrasi, dan kekhawatiran saya dengan sistem dan terapi saat ini. Mendaftar untuk kontes ini adalah kesempatan besar untuk berbagi pandangan dan ide saya untuk mewakili dan berkontribusi kembali kepada komunitas diabetes yang luar biasa ini.

DiabetesMine telah melakukan pekerjaan luar biasa dengan membawa pendekatan sinergis untuk menjangkau komunitas yang diminati demi kepentingan orang lain. Dengan rasa terima kasih dan rasa hormat, saya berterima kasih karena telah menjadi pendukung dan termasuk suara dari mereka yang mengelola diabetes. Saya berharap dapat menjawab pertanyaan pemangku kepentingan utama dan mempromosikan kebutuhan peningkatan akses ke pendidikan diabetes di seluruh spektrum perawatan. Selain itu, saya menikmati berbagi ide, pandangan, atau pemecahan masalah dengan apa pun termasuk teknologi diabetes.

Kena kau. Jika Anda dapat memberikan umpan balik kritis kepada para pelaku industri, apa yang akan Anda sampaikan kepada mereka?

Untuk industri / penyedia perawatan kesehatan: Pikirkan setiap orang sebagai anggota keluarga atau teman dekat. Setiap orang memiliki cerita dan sejarah unik yang menjelaskan “mengapa” dan “bagaimana” berkenaan dengan praktik dan perilaku perawatan diri. Perawatan kesehatan tidak akan pernah sempurna, tetapi merupakan tanggung jawab kita untuk melakukan yang terbaik dengan waktu dan sumber daya yang dialokasikan untuk membuat perbedaan yang berarti dalam kehidupan orang-orang. Jangan pernah mengesampingkan hasil kesehatan yang buruk atau praktik perawatan diri seseorang sebagai tidak peduli dengan dirinya sendiri.

Untuk industri teknologi: Lebih sedikit lebih baik jika keselamatan tidak dikorbankan. Kelelahan diabetes, kepraktisan, kelelahan alarm, tekanan diabetes, citra diri pribadi, kemudahan penggunaan (termasuk pilihan untuk orang yang sulit mendengar dan buta secara hukum), keterjangkauan, dan aksesibilitas harus dipikirkan oleh siapa pun yang mengembangkan / mendistribusikan teknologi diabetes.

Terima kasih, Nick! Kami tidak sabar untuk bertemu Anda di program DiabetesMine University Musim Gugur 2019 kami di San Francisco.