Ketika putri Brenda Hunter didiagnosis menderita diabetes tipe 1 pada tahun 2014, ibu dari Texas itu tidak tahu apa yang akan dia hadapi di bagian depan asuransi - atau bahwa tantangan yang dia alami di tahun pertama itu akan menuntunnya untuk mendirikan bisnis kecil yang bertujuan untuk berubah. lanskap perawatan kesehatan.
Apa yang akhirnya dia buat adalah No Small Voice, sebuah situs crowdsourcing untuk biaya dan berbagi informasi asuransi untuk membantu pasien belajar dari satu sama lain dan mengumpulkan amunisi untuk melobi pemberi kerja dan pembuat keputusan lainnya.
Brenda kebetulan memiliki gelar di bidang teknik kimia dan menghabiskan 16 tahun di Hewlett-Packard memimpin tim global yang berfokus pada pelaporan dan analitik sebelum mengalihkan perhatian penuh waktu ke masalah perawatan kesehatan dan asuransi diabetes. Dia juga ibu dari lima (!) Putri yang berusia dari sekolah menengah hingga taman kanak-kanak pada satu titik. Jadi, dia yakin bahwa dia memiliki kecerdasan bisnis dan hasrat pribadi untuk membuat perbedaan dalam cara penyandang disabilitas (penderita diabetes) dan keluarganya mendapatkan akses ke persediaan dan peralatan yang mereka butuhkan.
Brenda menghadiri acara kami KTT Inovasi DiabetesMine di San Francisco beberapa tahun yang lalu, membagikan kisahnya dan memperkenalkan No Small Voice untuk pertama kalinya di depan umum. Sebagai hasil dari penampilan tersebut dan sejak saat itu, Brenda telah membangun tekanan konsumen untuk perlindungan kesehatan yang masuk akal dan mengumpulkan masukan dari komunitas.
Faktanya, No Small Voice saat ini sedang mencari umpan balik Komunitas Diabetes melalui survei baru tentang asuransi kesehatan dan tantangan akses yang kita semua miliki dalam hidup dengan diabetes.
Perjuangan D-Mom untuk Akses
Diabetes masuk ke dalam kehidupan para Pemburu pada bulan Juni 2014, setelah pindah dari Seattle ke San Francisco, ketika putri mereka yang berusia 10 tahun Malia (sekarang 15 tahun dan di sekolah menengah) didiagnosis dengan tipe 1. Mereka telah pindah dari California ke Dallas, TX juga.
Selain kejutan dari diagnosis awal itu, mereka tidak mengharapkan sakit kepala berbulan-bulan dan frustrasi untuk D-Mom Brenda saat dia berjuang untuk mendapatkan persetujuan untuk pompa insulin yang diresepkan oleh endo mereka. Pada saat itu, mereka menginginkan Medtronic 530G dengan sensor Enlite, tetapi asuransinya hanya mencakup satu model pompa, tanpa CGM, dan dia tidak menemukan bantuan dalam menavigasi proses asuransi. Bagaimana dia bisa secara efisien meminta alat yang menurut keyakinan dokternya paling baik untuk mengawasi BG putrinya?
Brenda mengatakan bahwa dia terpesona dengan jumlah dokumentasi yang dibutuhkan - 24 surat yang berbeda, email dan panggilan telepon yang tak terhitung jumlahnya selama beberapa bulan.
Banding pertama dokter ditolak. Dan setelah banding kedua diajukan, mereka hampir menyerah. Sudah empat bulan, dan Malia masih belum punya pompa sama sekali. Pada saat itu, endo benar-benar memberi tahu para Pemburu untuk terus maju dengan pompa insulin yang tertutup daripada terus berjuang untuk model yang mereka sukai.
Maklum, sebagai seorang ibu yang sangat mencintai perawatan putrinya, Brenda mengatakan dia merasa ini tidak cukup baik. Dia bertekad untuk tidak menyerah.
Kemudian suatu hari, sebuah paket tiba di rumah mereka - pompa yang tidak mereka inginkan, dan Brenda berkata dia "kehilangannya". Dia mengangkat telepon dan mulai menelepon perusahaan asuransi, akhirnya menghubungi manajer yang mulai dia teriak. Itu berhasil, dan banding ketiga diterima secara lisan melalui telepon. Brenda mengatakan dia tidak akan pernah melupakan penampilan anak-anaknya ketika sesi teriakan telepon itu diakhiri dengan persetujuan perusahaan asuransi untuk pompa yang disukai.
“Mereka mulai bersorak bahwa saya akan mengubah asuransi, dan Malia secara khusus ingin tahu bagaimana saya dapat membantu orang lain,” tulisnya di situsnya. "Para wanita tahu bahwa perusahaan asuransi baru saja bertengkar dengan ibu yang salah."
Itu mengarah pada ide untuk No Small Voice, yang ditayangkan pada akhir 2016 setelah peluncuran beta lunak online awal tahun itu.
Platform Suara Tidak Kecil
Situs itu sendiri pada dasarnya adalah tempat untuk melacak interaksi pertanggungan asuransi Anda, janji temu, resep, dan biaya untuk persediaan dan perawatan. Baik itu pengalaman yang baik atau buruk, No Small Voice mendorong pengguna untuk melacak info ini dan membagikannya di hub online tempat orang lain dapat melihat dan belajar darinya.
Gagasan besarnya adalah tidak ada cara yang jelas untuk berbagi pengalaman ini yang diharapkan dapat menghemat waktu dan energi penyandang disabilitas lain serta waktu dan energi keluarga di masa mendatang. Brenda bekerja untuk membangun sumber daya di situsnya, seperti Perpustakaan Surat Banding sehingga orang-orang memiliki templat untuk surat permohonan banding yang diperlukan, alih-alih harus meminta kantor dokter Anda untuk menulisnya dari awal. Dia juga berencana menggunakan analitik data untuk menganalisis tren tentang apa yang ditolak dan disetujui dari surat-surat itu, dan berapa banyak waktu yang dihabiskan untuk berbagai klaim dan banding.
Informasi ini pada gilirannya dapat digunakan sebagai bukti nyata bahwa sistem perawatan kesehatan kita perlu diubah, atau setidaknya rencana khusus harus menangani keputusan tertentu secara berbeda.
Maksudnya adalah pergi langsung ke perusahaan asuransi dan meminta perubahan dalam pertanggungan adalah jalan yang sulit dan umumnya tidak membuahkan hasil, sebagian karena kurangnya data yang menunjukkan perlunya perubahan. Selain itu, mungkin lebih bijaksana untuk melobi pengusaha besar, yang merundingkan perlindungan dengan begitu banyak pembayar terkemuka (perusahaan asuransi).
“Saya harus menghabiskan begitu banyak jam dalam seminggu kerja saya hanya untuk menangani panggilan telepon dan dokumen yang diperlukan - itu adalah hilangnya produktivitas yang besar bagi perusahaan seperti HP, atau perusahaan mana pun. Jika mereka memiliki bukti bahwa cakupan yang lebih baik menghasilkan produktivitas yang lebih baik, itu adalah insentif nyata bagi mereka untuk campur tangan, ”katanya.
Brenda ingin menilai berapa banyak waktu yang dihabiskan orang secara keseluruhan untuk masalah ini daripada mengerjakan pekerjaan harian mereka, dan mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang seberapa banyak beban kerja yang terkena dampak, serta bagaimana faktor cakupan asuransi dalam pengambilan keputusan ketenagakerjaan.
Ide lainnya adalah untuk membuat apa yang disebut "Koperasi Farmasi", di mana orang-orang yang tidak memiliki asuransi dan kurang asuransi dapat menggunakan daya beli mereka untuk menegosiasikan potongan harga untuk insulin dan persediaan lainnya. Dia yakin data dalam survei yang akan datang dapat digunakan untuk membantu memperkuat kebutuhan akan bantuan bagi yang kurang diasuransikan.
Perhatikan bahwa ini tidak mematuhi HIPAA dan tidak diwajibkan, jadi beberapa orang mungkin ragu untuk membagikan informasi pribadi mereka. Apakah perubahan itu TBD, Brenda memberi tahu kami. Perhatikan juga bahwa No Small Voice bukanlah amal nirlaba, meskipun mereka meminta sumbangan; uang yang terkumpul akan digunakan untuk mengembangkan situs lebih lanjut.
Potensi Botol Insulin
Selain masalah asuransi dan akses, Brenda juga sedang menjajaki ide untuk menguji potensi insulin yang dijual di apotek atau distributor pesanan lewat pos - masalah yang baru-baru ini menjadi berita. Sementara produsen menunjuk pada 28-30 hari masa simpan insulin setelah dibuka, Brenda bertanya-tanya tentang degradasi obat itu dan ingin menggunakan No Small Voice untuk memvalidasi titik ketika potensi insulin benar-benar menjadi masalah.
Dalam penelitiannya, dia menemukan seluruh kelompok perangkat keras laboratorium sumber terbuka dan berpikir bahwa itu dapat digunakan untuk mengembangkan tes di rumah untuk memastikan potensi insulin. Tujuannya adalah untuk memiliki tes yang akurat yang dapat dibeli oleh siapa pun, dengan harga $ 50 atau kurang di muka. "Saya telah menghabiskan banyak waktu di laboratorium menjalankan spektrometer massa dan kromatografi cair potensi tinggi yang digunakan untuk menentukan bahwa potensi adalah lompatan besar tetapi menarik," katanya. “Berdasarkan data dari produsen, menurut saya insulin lebih stabil daripada yang diperkirakan, jadi ini adalah prioritas yang lebih rendah.”
Konsep yang sama bahkan dapat diterapkan pada strip pengujian, kata Brenda, tapi itu saja TBD.
Kolaborasi Komunitas Diabetes
Brenda telah berbicara dengan kelompok D-Komunitas yang berfokus pada masalah yang sama ini. Dia banyak berbicara dengan grup lokal di California Bay Area, termasuk BeyondType1 dan CarbDM, dan juga berbicara dengan grup lain tentang kemungkinan minat, mulai dari ADA hingga orang lain di dunia advokasi DOC.
Dia juga berbicara dengan pemberi kerja tentang masalah ini, menemukan tema umum: Pengusaha sepertinya tidak memahami diabetes dan apa yang terlibat dalam menavigasi proses asuransi.
"Ada percakapan yang tidak terjadi, dan tidak ada pertanggungjawaban bagi pemberi kerja tentang cara kerja perlindungan asuransi," katanya, seraya menambahkan bahwa akan sangat bagus untuk menawarkan kepada pemberi kerja cara untuk lebih terlibat dalam hal ini dan turun tangan. Sejak itu perusahaan menghabiskan begitu banyak anggaran mereka untuk biaya perawatan kesehatan, menurutnya masuk akal untuk menyediakan saluran untuk perjanjian tingkat layanan untuk membantu memastikan karyawan mendapatkan jenis layanan yang mereka harapkan dan butuhkan.
“Banyak orang yang benar-benar tidak senang dengan asuransinya… Bekerja sama untuk memandu pemberi kerja tentang cara terlibat dalam hal ini akan berarti hasil yang lebih baik.”
Apa yang dilakukan Brenda tentu saja merupakan upaya yang terpuji - kami hanya tahu betapa sulitnya mencoba mendapatkan daya tarik untuk program independen lainnya. Kami berharap No Small Voice berkolaborasi atau mengisi celah yang dibutuhkan dalam upaya #DiabetesAccessMatters yang lebih besar.
Sebagaimana dicatat, kita akan lihat.
Terlepas dari apa yang akan terjadi di masa depan, kami menghargai upaya untuk membuat perbedaan ini. Kesengsaraan asuransi ini tidak hanya membuat frustasi bagi banyak dari kita, tetapi juga memakan waktu dan pemborosan yang sangat besar, jadi apa pun yang dapat membantu menggerakkan jarum patut dipertimbangkan, kami yakin!
