Ketika Emily Goldman didiagnosis menderita diabetes tipe 1 (T1D) pada usia 20, satu-satunya orang yang pernah dikenalnya dengan diabetes adalah tetangga masa kecilnya yang meninggal karena komplikasi parah yang jarang terjadi. Dua tahun kemudian, mendengar dia mengidap kondisi yang sama, dia terkejut.
“Kami semua sangat ketakutan,” kenang Goldman, sekarang editor majalah digital yang berbasis di New York City.
Saat dia memulai perjalanannya sendiri dengan T1D, dia pasti membawa gagasan bahwa takdirnya adalah kematian dini, tidak menyadari bahwa kisah tragis tetangganya jarang terjadi dan bahwa ada dunia yang penuh dengan orang lain di luar sana yang berkembang dengan T1D.
Koneksi instan
“Selama tahun terakhir kuliah saya di Universitas Boston, saya masih belum pernah bertemu orang lain yang hidup dengan diabetes tipe 1. Dalam satu kelas, kami harus mengerjakan proyek multimedia akhir dan saya memilih untuk mengerjakan tugas saya pada pankreas bionik Ed Damiano, ”kata Goldman.
Setelah presentasinya, teman sekelas Christie Bohn mendekatinya, berbagi bahwa dia juga menderita T1D.
“Koneksi kami instan,” kata Goldman. Betapa beruntungnya, Bohn sudah memiliki bakat untuk hiburan vokal berkat menjadi pembawa acara untuk stasiun radio perguruan tinggi.
Mereka dengan cepat memutuskan untuk menggabungkan keterampilan dan misi mereka untuk menjangkau lebih banyak anak muda dengan T1D melalui podcast dan akun Instagram bernama Pancreas Pals, yang menampilkan cerita pribadi yang dinamis, tip dan trik, resep, dan lainnya dengan tagline, “Kesenangan Tipe 1. ”
Membuat "Pankreas Pals"
Goldman pindah ke New York City untuk memulai karirnya dan bergabung dengan Komite Kepemimpinan Pemuda JDRF di sana.
"Bertemu dengan begitu banyak orang muda dengan diabetes tipe 1, saya tidak lagi merasakan keyakinan bawah sadar dan 'hasil kematian'," Goldman berbagi.
Melalui Komite Kepemimpinan Pemuda JDRF, pasangan tersebut bertemu dengan Miriam Brand-Schulberg, seorang psikoterapis yang tinggal dengan T1D sendiri sejak usia 6 tahun. Dia menjadi ahli kesehatan mental residen di podcast, dan kemudian menjadi pembawa acara bersama ketika Bohn menuju ke sekolah pascasarjana .
Ternyata Goldman dan Brand-Schulberg juga hidup dengan penyakit Hashimoto - juga dikenal sebagai hipotiroidisme - yang biasanya dipasangkan dengan T1D.
“Tujuan yang lebih besar itu sederhana,” jelas Brand-Schulberg. “Kami hanya menawarkan rasa dukungan dan komunitas kepada orang-orang - dan demografi kami cenderung wanita muda.”
“Di mana kami tinggal, di New York City, pasti, ada banyak sumber daya dan kesempatan untuk bertemu dengan penderita diabetes lainnya. Namun hal itu tidak terjadi di mana-mana, terutama jika Anda terlalu tua untuk kamp diabetes dan Anda keluar dari perguruan tinggi. Di usia pertengahan 20-an dan 30-an, lebih sulit untuk bertemu orang baru, terutama penderita diabetes tipe 1, "Brand-Schulberg menjelaskan.
Masalah diabetes "menormalkan"
Bagian penting dari misi mereka adalah untuk menormalkan banyak perjuangan hidup dengan T1D, rekan penyelenggara memberi tahu DiabetesMine. Mereka berusaha untuk menyeimbangkan pesan yang sering tidak disengaja yang dikomunikasikan di kantor dokter atau di media sosial: Bahwa Anda harus berjuang untuk kesempurnaan gula darah 24/7. Tidak ada yang bisa melakukan itu, dan tidak ada yang boleh dibuat merasa gagal atas dasar itu.
“Kami sama sekali bukan penderita diabetes yang sempurna, jika hal seperti itu ada! Dan kami berharap pendengar kami menganggapnya sangat valid, ”kata Brand-Schulberg. “Ada banyak tantangan dalam penyakit ini, dan ya, kadang-kadang menyebalkan. Tapi kami juga ingin menyeimbangkannya dengan menunjukkan bahwa Anda masih bisa baik-baik saja dan menjalani hidup yang memuaskan. "
Episode Pankreas Pals mencakup segala hal mulai dari menghilangkan mitos tentang DKA dan flu hingga "teknologi diabetes 101", dan menangani gula darah selama olahraga atau hari pernikahan Anda hingga mengatasi karantina dan keputusan seperti apakah akan kembali ke kampus selama COVID-19.
Goldman mengatakan dia sebagian termotivasi oleh frustrasinya sendiri dalam mendapatkan bimbingan khusus dari dokternya.
“Misalnya, dokter saya tidak akan memberi saya banyak informasi tentang alkohol karena saya belum berusia 21 tahun, dan pamflet hanya bisa memberikan banyak manfaat,” jelasnya.
Alih-alih membantunya mempelajari tindakan pencegahan yang harus dia ambil jika dia minum alkohol sebagai penderita T1D, dokternya hanya menyarankan dia tidak minum sama sekali - tidak terlalu realistis untuk seorang mahasiswa (atau orang dewasa dengan T1D). Ini hanyalah salah satu dari banyak pertanyaan kehidupan nyata yang tidak dapat dia temukan jawabannya.
“Kami mendapatkan banyak permintaan topik ini dari pendengar kami - berkencan, memulai pekerjaan baru, seks, mulai sekolah, komplikasi, kondisi lain, apa saja,” kata Brand-Schulberg.
“Dan kami selalu mencari tamu yang memiliki pesan berharga untuk dibagikan kepada pendengar kami. Diabetes sangat pribadi, pengalaman hidup setiap orang sangat berbeda. Kami ingin berbagi sebanyak mungkin perspektif tentang hidup dengan diabetes tipe 1. ”
Merangkul #BlackLivesMatter
Menjalankan podcast selama masa pandemi global dan kerusuhan politik yang luar biasa memberi Anda dua pilihan: Hindari konflik atau berikan tantangan itu suara. Para wanita ini memilih yang terakhir. Mereka tidak menghindar dari topik Black Lives Matter dan bagaimana menjadi orang kulit berwarna juga memengaruhi hidup Anda dengan T1D.
Goldman mengatakan episode podcastnya yang paling berkesan sejauh ini adalah wawancara dengan Kylene Dyana Redmond, yang dikenal secara online sebagai @BlackDiabeticGirl. “Itu sangat membuka mata kami. Wawancaranya kuat, jujur, sangat nyata dan mentah. "
Dalam podcast tersebut, Dyana menyoroti betapa sedikit keragaman yang dia lihat dalam pemasaran terkait diabetes dari perusahaan farmasi, memperhatikan bahwa sebagian besar gambar adalah orang Kaukasia. Masalah yang sama terjadi di panel pembicara pada konferensi diabetes, catatnya, yang membuat perasaannya sama sekali tidak terwakili, tidak didukung, dan tidak terlihat.
"Anda tidak boleh memiliki lima wanita kulit putih di panel untuk mewakili latar belakang yang berbeda dan memasukkan satu wanita kulit hitam ke sana untuk mewakili kita semua," kata Dyana dalam wawancaranya. “Sudah waktunya bagi perusahaan, organisasi, dan influencer ini untuk bertindak.”
Goldman juga mengingat wawancara baru-baru ini dengan Daniel Newman, seorang advokat T1D Hitam di Inggris yang dikenal sebagai @ T1D_dan di media sosial. Dia juga menyelenggarakan podcastnya sendiri yang disebut TalkingTypeOne.
Newman berbicara tentang rasisme medis dan pengalamannya dengan perawatan kesehatan di Inggris Raya. Dia menjelaskan bahwa sistem perawatan kesehatan nasional mereka membebani pasien untuk membawa dan mengadvokasi manfaat pompa insulin. Dan akses ke teknologi diabetes juga ditentukan oleh "kuota" bergantung pada lokasi seseorang di London, katanya.
“Pada akhirnya, Emily dan saya sama-sama muda, memiliki hak istimewa, wanita kulit putih, jadi sangat berharga untuk mendapatkan perspektif yang berbeda tentang hal-hal yang kita anggap remeh, seperti, 'Tentu saja Anda menginginkan pompa insulin,'” jelas Merek-Schulberg. Untuk Dan, dia menerima pesan 'Tidak, tidak, kamu tidak menginginkan itu, pompa adalah pilihan terakhir.' ”
Pelajaran terbesar yang dipelajari
Seperti orang lain, bahkan mereka yang menyelenggarakan podcast pun rentan untuk membuat kesalahan karena tidak berpengalaman. Beberapa musim pertama podcast menciptakan peluang belajar yang tidak terduga bagi kedua wanita tersebut.
“Saya belajar mengubah retorika saya tentang bagaimana saya berhubungan dengan siapa pun dengan penyakit kronis, diabetes tipe 1 atau diabetes tipe 2, atau kondisi lainnya,” Goldman berbagi. Di episode sebelumnya, dia menekankan bahwa orang dengan T1D "tidak melakukan ini pada diri mereka sendiri", yang oleh banyak orang menyiratkan bahwa mereka yang menderita diabetes tipe 2 adalah penyebabnya. “Saya telah berbicara dari tempat ketidaktahuan,” akunya.
Goldman sendiri sebenarnya pertama kali salah didiagnosis menderita pradiabetes karena usianya, dan dia tahu secara langsung seperti apa perspektif rasa malu itu.
“Saya belajar bahwa saya perlu mengubah cara saya memandang semua penyakit kronis. Saya juga belajar betapa pentingnya meminta bantuan, bersandar pada orang lain, tidak memikul beban diabetes atau apa pun sendirian. ”
Untuk Brand-Schulberg, ada pelajaran juga.
“Hal terbesar yang saya pelajari selama bertahun-tahun adalah bahwa tidak ada gaya hidup yang cocok untuk semua untuk diabetes tipe 1,” dia berbagi. “Tidak semua orang menginginkan teknologi terbaru atau merasa sangat nyaman mengenakan gadget di tempat terbuka, dan itu tidak masalah! Tidak ada orang yang ideal untuk diusahakan, setiap orang memiliki gagasan mereka sendiri tentang apa itu diabetes yang sukses. Itu lebih dari oke, dan saya harap kami juga menyampaikannya di podcast. "
Kekuatan perulangan
Untuk manajemen diabetesnya sendiri, Brand-Schulberg menggunakan sistem Tandem t: slim Control-IQ insulin pump-CGM, sistem "loop" yang secara konstan mengukur gula darahnya dan membuat penyesuaian dengan intervensi manual yang jauh lebih sedikit yang diperlukan daripada sebelumnya.
Goldman mengelola diabetesnya dengan pompa tubeless Omnipod dan Dexcom G6 CGM menggunakan penyiapan "perulangan" buatan sendiri berdasarkan penyambungan perangkat dengan gadget yang disebut RileyLink.
“Ini bukan sihir,” kata Goldman tentang pengalamannya yang berulang. “Saya menggunakannya sebagai loop terbuka untuk sementara waktu karena saya takut melepaskan tingkat kendali itu. Dan kemudian suatu hari saya memutuskan untuk menutup loop, dan saya menyukainya. "
“Saya masih sangat takut pada posisi terendah, dan Anda dapat secara tidak sengaja memperlakukan posisi terendah secara berlebihan karena insulin berhenti beberapa menit sebelum penurunan insulin benar-benar terjadi. Tapi sekarang saya memiliki kurang dari 1 persen posisi terendah (rata-rata mingguan). Dan yang tertinggi tidak setinggi itu, dan saya turun lebih cepat, "kata Goldman.
Brand-Schulberg memiliki ketakutan yang sama untuk melepaskan ketika dia memulai dengan sistem terhubungnya tetapi akhirnya belajar untuk mengandalkan teknologi.
“Ketika saya pertama kali mulai mengulang, saya banyak mengesampingkan keputusannya. Saya berpikir, 'Sistem ini tidak mengenal saya.' Saya tidak mempercayainya dan gula darah saya benar-benar naik turun. "
Dia memutuskan untuk menyerah dan "biarkan saja selama seminggu" dan melihat apa yang terjadi.
“Kami saling mengenal selama ini,” katanya dengan senang hati. “Saya masih menggantinya sesekali. Untuk membiarkan sesuatu memutuskan untuk Anda, saya pasti sedikit skeptis. Saya sangat bingung dengan seberapa banyak teknologi diabetes tipe 1 telah berubah selama 20 tahun terakhir. "
Brand-Schulberg menambahkan bahwa hal itu meningkatkan kepercayaan dirinya untuk tidur di malam hari.
“Looping bagi saya hampir menghilangkan kebutuhan akan bolus yang diperpanjang, yang memang selalu saya tebak,” jelas Brand-Schulberg. "Makanan yang lebih berlemak itu, saya jauh lebih percaya diri untuk tidur dan mengetahui bahwa tarif dasar saya akan naik dan menangani makanan yang lambat dicerna itu. Rasanya seperti jaring pengaman. Gula darah kita masih berfluktuasi, tapi itu mengencangkan rollercoaster. "
Terus berlanjut selama COVID-19
Goldman mengatakan dia memiliki rencana ekspansi besar untuk Pankreas Pals sebelum COVID-19 menggagalkan banyak dari mereka. Jadi, untuk saat ini, dia hanya berfokus untuk terus memproduksi podcast yang bermakna.
"Kami dulu melakukan episode mingguan, tapi sekarang menjadi dua mingguan," jelas Goldman, yang menemukan efek COVID-19 pada jadwal kerjanya sehingga menyisakan sedikit waktu untuk podcasting. “Dan kami memang menjual iklan tapi uang itu kembali ke produksi. Jadi kami melakukan tugas rekaman selama 3 bulan dalam satu waktu, dengan dua musim setiap tahun. ”
Dengan pendengar di seluruh dunia, duo pembawa acara ini berterima kasih atas setiap masukan yang mereka terima di berbagai saluran media sosial, mengingatkan mereka bahwa upaya mereka untuk terus memproduksi acara tersebut dihargai dan bermanfaat.
Satu hal yang diharapkan kedua wanita itu diambil oleh setiap pendengar dari podcast mereka adalah filosofi bersama mereka "beri diri Anda sedikit anugerah."
“Kami memiliki organ yang rusak yang seharusnya melakukan semua hal ini sendiri dan kami memperbaikinya seiring berjalannya waktu, dan itu cukup mengesankan,” kata Brand-Schulberg.
.jpg)
