Anda mungkin tidak memiliki pilihan untuk membutuhkan bantuan mobilitas, tetapi perasaan Anda tentang alat itu sepenuhnya terserah Anda.
Jika seseorang mengatakan kepada saya pada usia 25 bahwa saya akan berjalan dengan tongkat pada usia 30, saya tidak akan mempercayai mereka.
Dalam kasus saya, penyebabnya bukanlah cedera atau kecelakaan, tetapi psoriatic arthritis (PsA) - penyakit autoimun kronis yang menyebabkan peradangan, nyeri sendi, kelelahan, dan keterbatasan mobilitas pada 30 persen penderita psoriasis.
Selama serangan arthritis pertama yang membawa saya ke rumah sakit, saya benar-benar tidak dapat berdiri sendiri.
Selama beberapa tahun berikutnya, ketika dokter meresepkan pengobatan satu per satu, saya menghadapi kenyataan baru yang menakutkan: Saya tidak bisa lagi berjalan tanpa bantuan.
Bagaimana saya bisa menemukan perangkat mobilitas yang tepat untuk memenuhi kebutuhan saya… dan bagaimana saya bisa terbiasa bergerak di seluruh dunia dengannya?
Berikut beberapa hal yang saya pelajari dalam pencarian saya untuk memulihkan mobilitas saya dan memaksimalkan kualitas hidup saya dengan PsA.
Anda punya pilihan
Beberapa minggu setelah dimulainya PsA, saya menemukan bahwa saya masih tidak dapat berjalan, jadi saya membeli kursi roda manual termurah yang dapat saya temukan. Saya memilih kursi roda sebagian karena itu adalah ikon budaya yang sudah dikenal, dan saya tidak tahu banyak tentang pilihan saya yang lain.
Setelah saya mempelajari lebih dalam dunia perangkat mobilitas, saya menyadari betapa banyak pilihan yang ada.
Secara garis besar, orang dengan masalah mobilitas memiliki pilihan antara alat bantu berjalan dan perangkat mobilitas duduk.
Alat bantu jalan meliputi:
- tongkat
- kruk
- hibrida tongkat-tongkat
- pejalan kaki
- rollators (pejalan kaki di atas roda)
Perangkat mobilitas duduk meliputi:
- kursi roda manual
- kursi roda listrik
- skuter
Karena aktivitas fisik telah terbukti meningkatkan gejala PsA dan kesehatan secara keseluruhan, sebagian besar pengguna ingin memilih perangkat yang memungkinkan mereka menjadi seaktif mungkin sambil juga menghilangkan rasa sakit dan kelelahan.
Kursi roda manual membantu saya dalam jangka pendek, sebelum saya dapat menemukan kombinasi obat yang tepat untuk mengatasi gejala saya. Namun, saya segera menyadari bahwa saya ingin lebih aktif - bahkan jika itu berarti mengatasi lebih banyak rasa sakit fisik.
Selama beberapa tahun berikutnya, ketika obat-obatan biologis mulai menekan beberapa aktivitas penyakit saya, saya beralih menggunakan rollator, kemudian kruk lengan bawah, dan terakhir, tongkat.
Semua eksperimen ini mahal.Saya berharap saya tahu bahwa banyak perusahaan perangkat mengizinkan calon pengguna untuk menyewa atau mencoba alat bantu mobilitas yang berbeda dan menentukan mana yang paling sesuai dengan kebutuhan mereka.
Saya juga berharap saya telah berkonsultasi dengan dokter, terapis okupasi, atau ahli terapi fisik untuk mempelajari cara menggunakan perangkat ini dengan benar, karena penggunaan yang tidak tepat tidak hanya mengurangi kegunaan alat bantu mobilitas Anda, tetapi bahkan dapat berdampak negatif pada postur atau penyebab Anda. ketidaknyamanan yang lebih besar.
Saat memilih perangkat mobilitas Anda sendiri, terbuka terhadap berbagai kemungkinan - dan jangan malu meminta informasi tentang penggunaan perangkat dari orang yang tahu.
Dasarkan pilihan alat bantu mobilitas Anda pada apa yang ingin Anda capai
Bahkan ketika saya pertama kali didiagnosis dengan PsA, hal terakhir yang saya inginkan adalah merasa seperti "orang sakit".
Saya segera menyadari bahwa saya dapat menjaga hidup saya seaktif dan semarak mungkin dengan mengambil pendekatan strategis dan berpikiran terbuka untuk alat bantu mobilitas.
Memang benar bahwa aktivitas tertentu - seperti ski, hiking, dan memanjat - tidak lagi memungkinkan bagi saya, tetapi saya beruntung cukup mobile sehingga ada banyak hal yang saya bisa masih melakukannya, jika saya memiliki alat bantu mobilitas yang tepat.
Misalnya, kruk lengan saya ideal untuk berjalan-jalan di alam, karena kruk menstabilkan dan menopang kedua sisi tubuh saya sekaligus membuat saya fleksibel untuk bermanuver.
Saat pergi ke museum atau atraksi dalam ruangan lain yang dapat diakses, saya memilih kursi roda, yang memungkinkan saya bergerak dengan lancar dan melihat pameran tanpa rasa sakit atau kelelahan.
Sekarang gejala saya sebagian besar terkontrol dengan baik, berkat pengobatan, saya sering bisa bertahan dengan tongkat lipat. Ini memberikan dukungan minimal ketika saya lelah, dan juga berfungsi sebagai perangkat sinyal untuk mengingatkan orang bahwa saya mungkin bergerak lambat atau perlu duduk dari waktu ke waktu.
Saat memilih alat bantu mobilitas yang tepat untuk Anda, pikirkan tentang apa yang Anda ingin atau perlu lakukan pada hari tertentu. Tanyakan pada diri Anda sendiri tantangan aksesibilitas apa yang mungkin Anda hadapi, dan perangkat mana yang akan membantu Anda menghadapinya dengan nyaman dan percaya diri.
Gejala dan kebutuhan Anda mungkin berubah
Sebelum diagnosis PsA saya, saya berasumsi bahwa kecacatan adalah kategori yang stabil dan tetap - atau, setidaknya, perkembangan linier dari kesehatan ke penyakit.
Salah satu aspek paling mengejutkan dari hidup dengan penyakit kronis adalah seberapa besar gejala saya dapat berfluktuasi dari satu hari atau minggu ke hari berikutnya. Bahkan dalam satu hari, saya sering mengalami menstruasi di pagi dan malam hari ketika persendian saya terasa kaku dan jangkauan gerak saya terbatas.
Begitu Anda tahu untuk mengharapkan fluktuasi ini, Anda menjadi lebih mampu merencanakan hari Anda - bahkan jika itu berarti mengharapkan sedikit ketidakpastian.
Aspek emosional dan logistik dalam hidup dengan PsA membutuhkan fleksibilitas dan ketahanan.
Akan sangat mengecilkan hati untuk terjerumus ke dalam kambuhnya artritis dan menemukan diri Anda kembali ke kursi roda setelah berminggu-minggu berjalan-jalan dengan bantuan mobilitas yang tidak begitu intensif.
Ini juga bisa membuat frustasi menemukan bahwa perangkat tertentu mungkin tidak berfungsi dengan baik untuk Anda pada saat persendian tertentu memberi Anda masalah. Misalnya, kruk lengan bawah bisa sangat bagus untuk menghilangkan tekanan pada lutut atau pergelangan kaki yang lemah, tetapi kruk tersebut memberikan tekanan yang signifikan pada bahu dan pergelangan tangan pengguna.
Saat Anda memilih alat bantu mobilitas, periksalah diri Anda untuk mengetahui bagian tubuh mana yang memerlukan penyangga ekstra, dan bersiaplah menghadapi kemungkinan bahwa kebutuhan mobilitas Anda dapat berubah tergantung pada faktor-faktor seperti waktu atau cuaca.
Bersabarlah dengan kurva belajar
Sifat gejala PsA yang dapat berubah mungkin sulit dipahami oleh penonton yang tidak cacat.
Ada teman-teman yang bertanya dengan penuh semangat apakah saya sembuh ketika mereka melihat saya menggunakan tongkat di hari yang baik, alih-alih rollator saya yang biasa.
Sebaliknya, saya menemukan rasa ingin tahu dan skeptisisme dari rekan kerja yang hanya bertemu saya di sebuah rapat, duduk, dan kemudian bertemu dengan saya di jalan dan bertanya, "Ada apa dengan tongkat itu?"
Cobalah untuk tidak terlempar pada momen-momen ini, dan cobalah untuk tidak merasa seperti Anda "berpura-pura" atau menjadi dramatis dengan menggunakan alat bantu mobilitas. Hanya kamu berada di dalam tubuh Anda - saja kamu tahu apa yang Anda butuhkan.
Bagi saya, penyesuaian dengan dunia baru alat bantu mobilitas ini sangat emosional, karena itu berarti mendamaikan diri saya dengan fakta kecacatan saya. Bagaimanapun, kita dengan PsA tidak menggunakan alat bantu mobilitas kita seperti seseorang dengan patah kaki mungkin menggunakan kruk.
Kami tahu bahwa gejala kami dapat diobati dengan pengobatan, tetapi PsA tidak dapat disembuhkan. Akibatnya, kita mungkin merasa perlu untuk mengintegrasikan perangkat mobilitas ke dalam identitas kita.
Ini bisa jadi sulit, terutama jika seseorang tidak menggunakan perangkat yang sama setiap hari. Apapun yang terjadi, butuh waktu untuk membiasakan diri menggunakan alat bantu mobilitas.
Menerima bahwa alat-alat ini adalah perpanjangan dari tubuh Anda - alat yang menemani Anda melewati dunia dan membantu Anda menjalani kehidupan yang Anda inginkan - membutuhkan waktu lebih lama.
Bersabarlah dengan orang lain, dan dengan diri Anda sendiri, saat Anda mencari tahu peralatan mana yang paling cocok untuk Anda.
Anda mungkin tidak memiliki pilihan tentang seberapa besar peran alat bantu mobilitas dalam rutinitas harian Anda, tetapi bagaimana perasaan Anda tentang alat bantu tersebut sepenuhnya terserah Anda.
Michael M. Weinstein telah menulis tentang kecacatan, penyakit, dan jenis kelamin untuk berbagai tempat termasuk The New Yorker, The Los Angeles Review of Books, dan Michigan Quarterly Review. Dia memiliki gelar PhD dalam Bahasa Inggris dari Harvard dan MFA dari University of Michigan, di mana dia saat ini adalah Zell Creative Writing Fellow. Dia saat ini sedang mengerjakan sebuah buku tentang kehidupan sosial dan romantis transgender Amerika. Anda bisa menemukannya di Twitter dan Instagram.
.jpg)
