Saya tidak bisa melepaskan koneksi dan pengalaman membawa makanan dan minuman yang enak lagi.
Bagaimana kita melihat dunia membentuk siapa yang kita pilih - dan berbagi pengalaman yang menarik dapat membingkai cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat.
Dean Martin pernah berkata, "Saya merasa kasihan pada orang yang tidak minum. Saat mereka bangun di pagi hari, itu yang akan mereka rasakan sepanjang hari. "
Menit atau jam sebelum saya makan atau minum apa pun setiap pagi sama baiknya dengan yang akan saya rasakan setiap hari. Tapi ini bukan karena pantang - Saya menikmati segelas anggur yang nikmat.
Itu karena saya menderita sistitis interstisial kronis (IC), atau sindrom kandung kemih yang nyeri. Ini menyerukan diet ketat yang direkomendasikan untuk menjaga gejala.
IC adalah peradangan kandung kemih kronis yang menyakitkan yang menyebabkan sering buang air kecil, mendesak, nyeri, tertekan, dan biaya yang sangat besar. Dalam kasus saya, ini menyebabkan disfungsi dasar panggul yang cukup parah sehingga memerlukan suntikan Botox setiap tiga bulan.
Tingkat nyeri terendah saya adalah ketika saya pertama kali bangun, sebelum saya makan atau minum yang mungkin mengiritasi kandung kemih saya yang sangat sensitif.
Jika saya makan rempah-rempah, menikmati sesuatu yang agak asam, atau minum kopi atau koktail, IC saya menyala dan terasa seperti landak yang bengkak di kandung kemih saya.
Namun, saya telah memutuskan bahwa saya telah kehilangan keintiman yang dibagikan melalui makanan, kreativitas usaha kuliner baru, atau hanya keinginan hedonis saya sendiri untuk mencicipi dan mengalami semua yang saya bisa.
Di suatu tempat, urogynecologist saya merasa ngeri karena dia tahu apa yang akan saya katakan kepada Anda: Saya tidak mengikuti diet.
Diet IC adalah salah satu eliminasi, yang berarti Anda pada dasarnya mengurangi asupan makanan Anda menjadi tiga bahan dan mencoba mentolerir makanan yang hambar dan tumpul untuk menjaga gejala Anda tetap rendah. Bagian eliminasi masuk saat Anda menyambut bahan keempat.
Katakanlah Anda hanya makan roti, pisang, dan apel - tanpa apa-apa. Anda bisa mencoba mentega dan melihat bagaimana perasaan Anda. Jika mentega itu menambah gejala, coba yang lain.
Kemudian Anda harus memutuskan apakah akan menerima dasar rasa sakit dengan diet yang mencakup mentega, dari semua bahan penyusun, atau menghindarinya untuk seumur hidup dengan rasa sakit yang lebih rendah (tetapi tidak ada) dan roti tanpa mentega.
Saya menghabiskan banyak waktu saya awalnya memikirkan tentang bagaimana kecap itu asam dan coklat menjengkelkan sambil memetik di tumpukan dada ayam telanjang dan nasi merah. Kemudian saya menyadari bahwa, bagi saya, memecahkan roti bersama sangat penting untuk menjalin ikatan dengan orang lain.
Menerima lebih banyak rasa sakit untuk menikmati kelezatan kuliner baru
Saya perlu mengalami, bereksperimen, dan mencicipi. Indra saya yang paling selaras (kedua setelah nyeri kronis, yang menjadi semacam indra keenam setelah Anda menghabiskan cukup banyak tahun penderitaan) selalu adalah rasa.
Saya bisa mengatasi rasa sakit. Layu dalam seumur hidup yang hambar, tidak berwarna, tidak berasa, dan bebas bersenang-senang, saya tidak bisa.
Kualitas hidup adalah metrik yang digunakan dokter secara tidak tepat, dan pasien harus menentukannya sendiri. Bagian dari advokasi diri sebagai pasien dengan gangguan kronis jangka panjang adalah mengembangkan ketegasan untuk mengklaim kehidupan yang Anda inginkan.
Para dokter merengut pada asupan kopi saya dan kecintaan saya pada mencicipi menu. Tapi saya menemukan bahwa asumsi umum adalah orang dengan penyakit harus baik, pasien patuh yang bersedia berkorban untuk memvalidasi legitimasi rasa sakit mereka.
Ketika saya mendapat diagnosis saya pada usia 16, saya mempertimbangkan kehidupan sebelum saya dan memutuskan saya dapat mengatasi lebih banyak rasa sakit daripada yang saya rasakan pada diet ketat. Beberapa tahun kemudian, saya membawa diri saya yang bergejala rendah ke Dublin dan London untuk semester di luar negeri. Saya makan semuanya, dan hampir setiap malam ditutup dengan pint yang sehat dan bebas rasa malu. Jadi bagaimana jika saya pergi ke kamar kecil lima kali lebih banyak daripada teman saya?
Kesenjangan antara batasan gaya hidup yang diperintahkan dokter dan keinginan saya untuk mempelajari dunia melalui rasa secara mental mudah untuk saya lompati.
Jadi, saya tanpa rasa takut menikmati kari buatan teman saya. Saya mengembangkan obsesi teh yang mengarah pada ikatan dengan salah satu teman terdekat saya. Pada hari Minggu, saya dan mitra saya memasak resep baru, biasanya sesuatu yang memakan waktu dan sedikit lebih hati-hati mencincang dan membakar.
Ini dan banyak petualangan kuliner lainnya mengiritasi dinding kandung kemih saya yang bocor, yang bereaksi terhadap cabai rawit seperti siput yang diasinkan.
Namun momen-momen ini dan kenangan yang mereka berikan kepada saya sangat penting untuk kualitas hidup yang saya miliki.
Jika perbedaannya adalah nyeri kandung kemih dinilai 4 versus 6, saya lebih suka mencicipi kue chocolate chip berbumbu yang dibuat rekan saya daripada abstain.
Pada titik tertentu, nyeri adalah nyeri, dan skor angkanya menjadi kurang menggoda untuk diteliti.
Orang yang akrab dengan diet IC akan memprotes bahwa meminum alkohol itu seperti menuangkan alkohol ke dalam luka terbuka. Meskipun saya tidak setuju, saya pikir menilai nilai minuman adalah segalanya. Dihadapkan dengan berbagai peluang studi di luar negeri di mana ikatan sosial hampir secara eksklusif terjadi di pub Dublin dan London, saya membuat pilihan untuk memprioritaskan pengalaman yang tak terlupakan di atas dasar, rasa sakit yang kasar.
Masih ada pertimbangan, perencanaan, dan keseimbangan
Saya menghentikan diet eliminasi yang tidak masuk akal sekitar satu dekade lalu. Satu konsesi saya hari ini adalah menghindari hidangan pedas setelah jam 8 malam. jadi tidur bukanlah pertarungan malam hari antara paprika dan susu yang harus saya minum untuk mengimbanginya.
Saya masih dipersenjatai dengan rekan pembantu seperti Prelief, peredam asam dalam kopi saya, dan minuman penyelamat air soda kue, saya memutuskan untuk melakukan yang terbaik dengan dasar rasa sakit ini. Saya strategis - saya tidak menggoda dewa tapas pada malam sebelum penerbangan - tetapi saya tidak akan pernah merasa lebih puas karena saya adalah pasien teladan yang mematuhi diet yang didasarkan pada kekosongan.
Saya memulai pagi saya sekarang di atap saya dengan Chemex besar yang penuh dengan kopi dari toko favorit saya di Berkshires. Saya memikirkan tentang teman-teman saya ketika saya menemukan minuman itu, dan hidup saya lebih penuh untuk pengalaman bersama tentang penuangan yang indah di tempat yang indah.
Meskipun keputusan mudah untuk menerima lebih banyak rasa sakit untuk hidup dengan sepenuh hati, itu bukanlah transisi yang mudah. Menahan rasa sakit dan mengelolanya dengan cukup baik untuk menghindari menyerah pada sejumlah mekanisme koping yang buruk membutuhkan komitmen yang tulus.
Saya telah menangis marah dengan bentuk blok penulis di depan lemari es saya lebih sering daripada yang akan saya akui. Tetapi saya telah menemukan saat-saat tenang frustrasi telah memudar karena saya membutuhkan lebih banyak ruang untuk merencanakan dan mengingat saat-saat bersama teman dan keluarga.
Dengan menjadikan hidup saya perburuan harta karun untuk rasa - baik makanan, orang, atau cerita - saya telah menentang penyakit yang bisa mencuri kegembiraan saya.
Chaya adalah pemilik kandung kemih yang enggan tinggal di Cambridge bersama pasangannya dan kucing polidaktil bermata satu mereka. Tangkap dia memesan satu piring kecil lagi dan memasak dengan bawang putih dalam jumlah yang banyak saat dia tidak sedang menulis tentang kesehatan masyarakat dan penyakit kronis.