Saat kami melanjutkan Pemenang Kontes Suara Pasien DiabetesMine 2019 wawancara, hari ini kami dengan senang hati menyambut advokat tipe 2 yang menjadi anggota vokal komunitas online kami.
Temui Shelby Kinnaird, yang menjalankan Diabetic Foodie dan baru-baru ini menerbitkan dua buku dengan tip praktis tentang aspek makanan penting dalam hidup penderita diabetes. Kami sebelumnya telah menampilkan buku Menghitung Karbohidrat miliknya, dan hari ini dengan senang hati kami menelusuri POV-nya sebagai salah satu dari 10 pasien yang diberdayakan yang menghadiri Hari Inovasi DiabetesMine tahunan kami (sekarang disebut DiabetesMine University) pada awal November di San Francisco.
Tanpa basa-basi lagi, inilah Shelby…
Berbicara dengan Pengacara Diabetes dan PCOS Shelby Kinnaird
DM) Hai Shelby, bisakah Anda mulai dengan memberi tahu kami tentang diagnosis Anda?
SK) Saya didiagnosis T2 pada 1999 pada usia 37. Saya juga menderita PCOS (sindrom ovarium polikistik), jadi saya tahu bahwa saya resisten insulin dan berisiko tinggi. Tidak ada yang namanya "pradiabetes" saat itu, tetapi jika memang ada, saya yakin saya akan didiagnosis dengan itu.
Saya adalah orang pertama di keluarga saya yang mendapatkan diagnosis T2. Dalam satu tahun atau lebih, dua saudara laki-laki ayah saya didiagnosis dengan T2. Beberapa tahun kemudian, saudara laki-laki saya didiagnosis (juga pada usia 37, percaya atau tidak). Beberapa tahun setelah itu, kedua orang tua saya diberi tahu bahwa mereka menderita pradiabetes. Sekarang mereka berdua memiliki T2 juga. Selain itu, istri saudara laki-laki saya dan ibunya sama-sama memiliki T2. Sahabat saya baru-baru ini didiagnosis dengan T2 dan suami saya dan saya memiliki beberapa teman meninggal karena komplikasi diabetes.
Wow, itu pengalaman diabetes keluarga yang luar biasa! Apakah ada sesuatu yang Anda ambil dari itu?
Jelas, ada komponen genetik. Kabar baiknya adalah kita semua terlibat bersama dan tidak saling menilai. Sejujurnya, kami tidak terlalu banyak membicarakannya - itu hanya bagian yang diterima dari hidup kami. Kami membandingkan obat-obatan, berbagi A1C, dan terkadang bertukar resep.
Adakah persilangan dengan PCOS dan diabetes?
PCOS berhubungan dengan resistensi insulin. Salah satu gejalanya adalah siklus haid tidak teratur. Siklus saya selalu tidak dapat diprediksi, tetapi segera setelah saya mulai menggunakan metformin, semuanya berubah. Siklus saya setiap 28 hari seperti jarum jam. Itu belum pernah terjadi sebelumnya dalam hidup saya.
Kesamaan lain antara PCOS dan diabetes bagi saya adalah dalam bidang dukungan dan advokasi sebaya. Kembali pada pertengahan 1980-an ketika saya didiagnosis menderita PCOS, kebanyakan dokter belum pernah mendengarnya dan tidak tahu bagaimana menanganinya. Saya menemukan komunitas dukungan online (melalui listserv pada masa itu) dan mulai belajar dari teman-teman saya. Saya menghadiri beberapa konferensi di mana saya belajar membela diri dan tidak terintimidasi oleh dokter. Itu adalah perkenalan pertama saya dengan komunitas seperti DOC (Diabetes Online Community). Terlibat dengan PCOS saat itu telah membantu saya menjadi advokat diabetes yang lebih baik saat ini.
Apakah masalah kesehatan Anda memengaruhi karier profesional Anda?
Ketika saya didiagnosis dengan T2D pada tahun 1999, saya memiliki pekerjaan yang sangat menegangkan di bidang rekayasa perangkat lunak yang membutuhkan banyak perjalanan. Sebagian besar makanan saya setiap minggu diambil saat dalam perjalanan atau dimakan di restoran dan saya tidak membuat pilihan yang sehat. Satu-satunya latihan yang saya dapatkan saat itu adalah ketika saya harus balapan melalui bandara untuk mengejar penerbangan!
Setelah saya didiagnosis, seorang pendidik diabetes mengajari saya cara membuat pilihan makanan yang lebih baik dan pentingnya olahraga serta mengelola stres. Saya mengatur berbagai hal di tempat kerja agar saya bisa lebih lama tinggal di rumah. Saya mulai menyiapkan makanan yang lebih sehat dan berjalan-jalan setiap hari setelah bekerja. Saya juga mulai mengemas makan siang setiap hari. Akhirnya, kesehatan saya menjadi lebih penting bagi saya daripada pekerjaan. Saya akhirnya kembali ke sekolah dan benar-benar mengubah karier. Diabetes adalah katalisator untuk hidup yang lebih bahagia, percaya atau tidak.
Kemana itu membawa Anda, secara profesional?
Saya sekarang adalah insinyur perangkat lunak yang berubah menjadi desainer web yang berubah menjadi blogger / penulis dan advokat diabetes. Saya mendirikan dan menjalankan Pecinta Makanan Diabetes situs web, dan saya di Komite Advokasi Virginia dari Asosiasi Diabetes Amerika serta Dewan Kepemimpinan Komunitas Virginia Tengah. Saya juga memimpin dua grup DiabetesSisters PODS di Richmond, VA, dan telah menerbitkan dua buku yang berhubungan dengan diabetes.
Ceritakan lebih banyak tentang dua buku yang Anda tulis itu?
Pada 2018, saya menerbitkan Panduan Penghitung Karbohidrat Saku untuk Diabetes. Ini bukan daftar besar makanan dan jumlah karbohidrat, melainkan informasi dasar tentang cara kerja karbohidrat dalam tubuh Anda serta kiat dan trik yang telah saya pelajari untuk mengelola diabetes dan makanan selama 20 tahun terakhir. Awal tahun ini, saya menerbitkan Buku Resep Diabetes untuk Kompor Tekanan Listrik, yang mencakup 80 resep ramah diabetes untuk multi-pemasak seperti Panci Instan.
Hebat! Dan bagaimana Anda bisa terlibat dengan organisasi nasional untuk wanita penderita diabetes?
Saya bertemu CEO DiabetesSisters Anna Norton di acara advokasi diabetes beberapa tahun yang lalu. Saya baru saja pindah ke Richmond, VA, dan dia menyebutkan bahwa ada grup pertemuan PODS yang aktif di sana, tetapi grup itu telah dibubarkan. Dia bertanya apakah saya tertarik untuk menghidupkan kembali grup. Saya akhirnya berhasil lagi dan ada minat di beberapa bagian kota yang berbeda, jadi sekarang kami memiliki dua kelompok di daerah tersebut.
Saya telah bertemu begitu banyak orang yang luar biasa melalui organisasi. Saya suka bahwa setiap pertemuan memiliki bagian pendidikan dan bagian pendukung. Saya telah belajar banyak dari D-sister! Misalnya, sekarang saya memakai FreeStyle Libre (monitor glukosa flash) dan itu adalah hal terbaik yang pernah saya lakukan untuk pengelolaan diabetes saya. Saya ragu saya akan tahu apa-apa tentang penggunaan CGM untuk T2 tanpa DiabetesSisters. Di tahun 2019, saya sangat senang terpilih sebagai penghubung PODS dengan Dewan Direksi DiabetesSisters.
Bagaimana Anda menemukan Komunitas Diabetes Online, dan akhirnya membuat Pecinta Makanan Diabetes situs?
Sejujurnya, saya tidak ingat bagaimana saya menemukan DOC. Saya rasa saya menemukan hashtag Twitter seputar Hari Diabetes Sedunia satu tahun. Kembali pada tahun 2010, saya adalah seorang desainer web freelance dan perlu mempelajari teknologi WordPress untuk proyek baru. Orang-orang selalu menanyakan resep kepada saya, jadi saya memutuskan untuk membuat situs blog WordPress untuk diri saya sendiri dengan beberapa resep saya sebelum saya menangani situs web klien saya. Saya ingin menunjukkan kepada dunia bahwa diagnosis diabetes tidak berarti Anda tidak dapat terus menikmati makanan lezat. Begitulah caranya Pecinta Makanan Diabetes dimulai. Pada awalnya, saya lebih menyukai dunia makanan, tetapi seiring waktu saya menjadi bagian dari komunitas diabetes juga.
Alat dan teknologi diabetes apa yang Anda gunakan secara pribadi?
Seperti yang disebutkan, saya telah menggunakan Freestyle Libre selama sekitar 6 bulan atau lebih. Sebelumnya, saya menggunakan pengukur glukosa OneTouch Verio Flex.
Di manakah Anda pernah melihat perubahan terbesar dalam waktu Anda dengan diabetes?
Evolusi CGM (monitor glukosa kontinu). Saya suka data dan Libre akhirnya memberi saya akses ke sana. Saya juga berpikir dokter dan pendidik diabetes lebih fokus pada individu sekarang daripada mencoba membuat semua orang menyesuaikan rencana perawatan cookie cutter yang sama.
Apa yang membuat Anda bersemangat tentang inovasi diabetes?
Lebih banyak alat untuk membantu orang secara mandiri mengelola diabetes mereka.Seorang wanita dengan diabetes tipe 1 yang menghadiri salah satu pertemuan DiabetesSisters PODS saya mengatakan, meskipun dia masih menyukai pengobatan yang dijanjikan ketika dia berusia 9 tahun, teknologi yang sekarang dia gunakan membuatnya merasa sangat "normal".
Apa yang akan Anda katakan kepada produsen produk bahwa mereka dapat melakukan lebih baik, jika Anda memiliki kesempatan?
Saya merasa bahwa sebagian besar inovasi diabetes ditargetkan untuk Tipe 1, dan memang demikian - tetapi orang-orang T2 juga dapat menggunakan alat yang keren!
Mengingat lonjakan biaya saat ini, apakah Anda secara pribadi bergumul dengan masalah akses atau keterjangkauan?
Ya ampun, ya. Saya berusia 57 tahun, wiraswasta, dengan kondisi yang sudah ada sebelumnya. Pada tahun 2017, saya memiliki asuransi kesehatan terbaik yang pernah saya miliki dalam beberapa dekade - premi $ 100 / bulan dan semua pengobatan saya sebesar $ 80 / kuartal. Sekarang premi saya $ 733 / bulan dan obat-obatan saya $ 2.100 / kuartal - kecuali saya kebetulan berada di negara lain dan membelinya di sana.
Saya mengetahui perbedaan harga pada perjalanan Eropa baru-baru ini ketika salah satu pena Trulicity saya rusak dan saya tidak membawa cadangan. Untungnya, saya memiliki salinan resep saya dan saya membayar sekitar $ 338 untuk persediaan triwulanan saya. Hanya $ 338, bukan $ 2.100! Selain itu, asuransi saya tidak akan menanggung Libre karena saya tidak mengonsumsi insulin. Saya membayar sensor saya dari saku.
Yang tidak kalah pentingnya, beri tahu kami mengapa Anda memutuskan untuk melamar Kontes Suara Pasien DiabetesMine?
Dalam dua DiabetesSisters PODS I yang dijalankan, anggota sering memiliki pertanyaan tentang teknologi diabetes - biasanya dari sudut pandang T1. Sebagai seseorang dengan T2, saya sangat kurang memiliki pengetahuan. Saya bahkan tidak akan tahu tentang Libre tanpa saudari-D saya! Saya perlu belajar, agar saya bisa menjadi sumber daya yang lebih baik untuk diri saya sendiri dan orang lain. Di DiabetesMine University, saya ingin belajar dan saya ingin bertemu dengan pembela dan inovator diabetes lainnya.
Terima kasih telah berbagi cerita Anda dengan kami lagi, Shelby!
