Jika liputan berita nasional dan legislator negara bagian yang menyuarakan dukungan tidak cukup, acara TV unggulan yang membahas suatu masalah seharusnya menjadi tanda bahwa itu terbakar. Persisnya dengan Krisis Keterjangkauan Insulin - seperti serial TV FOX The Resident membahas harga yang meroket dan penjatahan insulin dalam episode baru-baru ini.
Kami bertemu dengan co-executive producer dan penulis naskah 'The Resident' Andrew Chapman, yang hidup dengan tipe 1 sendiri dan merupakan salah satu dari tiga penyandang disabilitas (penderita diabetes) pada staf untuk drama medis populer yang sekarang berada di musim kedua. Wawancara kami dengan Chapman ada di bawah ini, bersama dengan beberapa pembaruan terkait tentang gerakan advokasi # insulin4all yang berkembang di AS dan secara global.
Ada juga kesibukan cerita media arus utama tentang masalah ini akhir-akhir ini, termasuk tempat terkenal yang menampilkan advokat D-peep di acara TODAY, dan D-Mom yang bersaksi di depan panel Kongres tentang harga obat. Selain itu, T1International nirlaba yang berbasis di Inggris mengadakan protes tahunan kedua tentang harga insulin di depan kantor pusat Eli Lilly di Indianapolis pada 30 September.
“Saya pikir gelombang pengakuan terbaru ini benar-benar tergantung pada kerja keras banyak orang,” kata salah satu pendiri T1International, Elizabeth Rowley. “Relawan yang berdedikasi untuk ini, di atas pekerjaan penuh waktu mereka dan pekerjaan yang mengkhawatirkan tentang pembayaran insulin dan persediaan mereka, membuat gelombang untuk menampilkan ini di radar publik dan untuk membuat politisi melihat sifat esensial dari masalah ini. ”
Acara TV Menangani Diabetes dengan Hati-hati
Bagi mereka yang tidak akrab dengan drama FOX The Resident yang memulai debutnya pada Januari 2018, ini menangani kekacauan perawatan kesehatan Amerika setiap minggu.
“Kami mencoba menemukan masalah dalam perawatan kesehatan Amerika modern yang bermasalah - perawatan medis yang merusak uang, dokter yang tidak bertanggung jawab dan buruk, cara-cara di mana perawatan kesehatan tidak responsif terhadap publik Amerika,” Chapman memberi tahu kami.
Diabetes telah disebutkan beberapa kali di musim pertama dan kedua, meskipun referensi sebelumnya tidak membahas masalah serius tentang akses dan keterjangkauan. Dalam episode kedua Musim 2 baru-baru ini, acara tersebut berfokus secara khusus pada penetapan harga insulin dan penjatahan serta tema “punya atau tidak” yang lebih luas pada siapa yang mampu membeli perawatan medis dan diabetes.
Episode ini ditayangkan awal pada akhir September di layanan streaming Hulu, dan kemudian ditayangkan untuk semua orang di FOX pada minggu berikutnya pada hari Senin, 1 Oktober. Dalam episode ini, seorang gadis berusia 13 tahun bernama Abby masuk ke UGD di sangat membutuhkan insulin dan kemudian mengambil beberapa saat dia tidak terlihat segera. Akhirnya terbukti bahwa dia ada di sana untuk mendapatkan lebih banyak insulin karena dia telah menjatah obat karena biayanya yang sangat tinggi.
Ada klip video pendek dari satu adegan, dan itu adalah klip yang sangat kuat yang membahas masalah ini:
Pada saat yang sama, pasien lain - seorang anak laki-laki - dirawat di UGD setelah kecelakaan dan akhirnya pankreasnya diangkat, yang berarti dia sendiri akan menderita diabetes; meskipun dalam kasusnya, orang tuanya tidak dirugikan secara finansial sehingga biaya tidak menjadi perhatian.
Sekian untuk spoiler kami; Anda harus memperhatikan diri sendiri untuk melihat bagaimana hasilnya. Tapi kami harus mengatakan, penjajaran dari kedua alur cerita ini dilakukan dengan cukup baik dan menunjukkan dengan sangat jelas betapa cacatnya sistem perawatan kesehatan Amerika kami.
Berbicara dengan Andrew Chapman, Co-Executive Producer dari 'The Resident'
Kami menghubungi Andrew Chapman melalui telepon baru-baru ini, dan dia membagikan D-story-nya sendiri kepada kami:
Dia didiagnosis dengan tipe 1.5 (LADA, atau diabetes autoimun laten pada orang dewasa) sekitar delapan tahun lalu, di usia pertengahan 40-an. Dia belum menggunakan insulin, sebagian besar karena ketekunannya dalam mengonsumsi rendah karbohidrat, berolahraga, dan penggunaan Metformin - bersama dengan sel penghasil insulin yang masih bekerja dan memberinya tingkat manajemen D "bulan madu" hingga saat ini. Meskipun dia dan ahli endokrinologi keduanya menyadari bahwa dia sedang menuju ketergantungan insulin, itu belum terjadi.
Dia telah menjadi penulis di banyak acara TV dan film selama bertahun-tahun, beberapa telah mengudara dan yang lainnya daripada tidak pernah melihat terangnya hari, dan dia juga seorang penulis yang diterbitkan dengan nama Drew Chapman! Hal-hal menarik, dan senang mengetahui dia adalah sesama D-peep.
Sementara Chapman memuji asuransi serikat penulisnya sebagai "luar biasa" dan membantu melindunginya dari keterjangkauan seperti banyak orang, dia cukup sadar akan harga insulin dan krisis penjatahan dan merasa bersemangat untuk mengungkapkannya.
"Menjadi penulis di 'The Resident' adalah platform yang sempurna untuk membicarakan masalah yang dekat dan yang saya sayangi," kata Chapman. “Dua masalah yang sangat ingin saya bicarakan dan bahas di acara itu - bahwa orang kaya dan miskin mendapatkan tingkat perawatan kesehatan yang berbeda di Amerika, bahkan jika mereka menemui dokter yang sama; dan fakta bahwa harga insulin sangat tinggi dan itu sangat tidak adil. Beberapa tidak mampu dan mereka mulai menjatah dosis mereka, dan bahkan mati sebagai akibatnya. Ini sangat mengecewakan saya bahwa ini terjadi. Itu gila dan tragis. Jadi saya ingin menyoroti itu. "
Tampaknya tidak terlalu meyakinkan untuk memasukkannya ke dalam naskah, mengingat bahwa dari total 16+ anggota staf penulis, dua penulis lain selain Chapman juga hidup dengan diabetes sendiri - satu adalah tipe 1 sejak masa kanak-kanak, dan yang lainnya adalah tipe 2 Belum lagi masalah ini sering muncul ketika berbicara dengan dokter dan perawat yang datang untuk berkonsultasi di acara itu, kata Chapman.
Meskipun dia belum mengikuti percakapan # insulin4all dan itu bukan pengaruh langsung pada alur cerita ini, dia mengatakan bahwa liputan media nasional bersama dengan pengalaman yang disebutkan di atas adalah yang paling berpengaruh.
Chapman mengatakan dia berharap untuk meninjau kembali masalah ini di masa depan di The Resident. Dia juga menunjukkan ketidaksukaannya pada mentalitas “menyalahkan pasien”, khususnya yang berkaitan dengan penyandang disabilitas dan mereka dengan T2 yang begitu sering menghadapi stigma tersebut. Dia tidak terlibat dalam penyebutan diabetes di masa lalu di acara itu, tetapi dia menggunakan suaranya sendiri untuk memastikan skripnya akurat dan tidak salah - seperti yang sering terjadi ketika diabetes digambarkan di TV atau di film. Memiliki POV-nya sebagai bagian dari penulisan naskah di acara itu sangat besar!
Mengenai harapannya pada apa yang mungkin dihasilkan dari episode baru-baru ini, Chapman mengatakan bahwa ini semua tentang meningkatkan kesadaran publik.
“Penetapan harga insulin benar-benar hal yang tragis dan setidaknya perlu ditanggapi dengan serius, jadi mari kita perjelas,” katanya. “Kami tidak melakukan 'televisi advokasi'; bukan itu yang kami minati. Kami melihat masalah, mengungkapnya, dan mendramatisirnya. Biarkan orang bereaksi sesuka mereka. Jika Komunitas Diabetes melihat ini membantu masalah akhirnya menjadi arus utama dan memutuskan untuk piket Farmasi, maka bagus. Atau jika itu hanya memulai percakapan antar orang, itu luar biasa. Hanya itu yang dapat kami lakukan dan menurut saya telah kami lakukan di episode ini. "
Alat peraga untuk Chapman dan tim Resident karena melakukan yang satu ini di luar taman. Kami menikmati episode itu, meskipun kenyataannya membawa sakit hati. Semoga episode ini membantu meningkatkan profil percakapan nasional ini dan semua yang terjadi di bidang advokasi.
(btw, dengarkan podcast Diabetes Connections ini, yang menampilkan obrolan antara pembawa acara Stacey Simms dan Chapman!)
Protes Lilly Diabetes Makin Besar
Lebih dari 80 orang menghadiri protes Lilly pada 30 September, hampir tiga kali lipat dari jumlah yang hadir pada protes pertama setahun sebelumnya. Saya secara pribadi menghadiri dan menulis tentang demonstrasi awal tersebut tahun lalu, dan meskipun saya tidak dapat menghadiri demonstrasi terbaru ini, cukup banyak liputan berita yang keluar darinya. Ada juga webcast langsung lengkap tentang beberapa acara dan gambar, juga.
Dalam satu segmen yang memilukan, Minnesota D-Mom Nicole Smith-Holt (yang kehilangan putranya Alec pada 2017 karena penjatahan insulin insulin yang tidak terjangkau) menunjukkan bagaimana dia membawa abu putranya dalam botol insulin ke demonstrasi Lilly. HANYA. WOW.
“Acara ini menginspirasi kita semua,” kata Rowley dari T1International. “Anda bisa merasakan sakit, kekuatan dan tekad pasien yang siap untuk terus mengambil tindakan atau mengambil tindakan untuk pertama kalinya. Kami tidak akan ke mana-mana selama orang-orang terpaksa mengorbankan hal-hal seperti sewa, makanan, tagihan, dan ketenangan pikiran karena harga insulin yang sangat mahal. ”
Kami telah menghubungi Lilly tepat sebelum demonstrasi yang direncanakan, menanyakan apakah ada orang dari perusahaan yang berencana untuk hadir atau apakah mereka memiliki tanggapan khusus. Direktur komunikasi Lilly, Greg Kueterman, memberikan pernyataan ini melalui email:
"Keterlibatan dalam masalah ini penting, dan demonstrasi adalah cara agar suaramu didengar Lilly berkomitmen untuk menawarkan cara membantu orang-orang yang memiliki masalah dalam mendapatkan insulin kami."
Uh huh. Tidak banyak di sana, Lilly… serius.
Bagaimanapun, orang-orang terus turun ke jalan (secara harfiah) dan liputan berita arus utama di # insulin4all terus berkembang - dari D-orang tua berbagi perjuangan dan ketakutan mereka setelah mengalami kejutan stiker apotek, hingga Hattie Saltzman yang berusia 22 tahun di Kansas City yang telah membagikan kisah penetapan harga insulin keluarganya sendiri di stasiun berita dan TODAY Show pada bulan Agustus, dan D-Mom Nicole Smith-Holt yang berada di sirkuit media dan bersaksi di depan komite Senat Kongres pada bulan Agustus tentang kematian putranya sebagai seorang akibat dari harga insulin yang meroket. Jelas, ini semua memiliki efek riak di seluruh negeri.
Kongres Lobi tentang Penetapan Harga Insulin
Sehari setelah protes Lilly, yang disebut Hari Aksi # insulin4all terjadi - di mana Komunitas Diabetes didesak untuk menghubungi pembuat undang-undang negara bagian dan federal mereka tentang parodi harga insulin. Twitter dan saluran lain menyambut baik masalah ini dan ajakan bertindak, semoga mendorong lebih banyak anggota parlemen untuk fokus pada topik ini.
Sementara itu, Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) mengadakan sesi pelatihan advokasi pertama pada akhir pekan yang sama, dan pada 1 Oktober sekelompok D-advokat berkumpul di Capitol Hill untuk menyuarakan pendapat mereka kepada anggota Kongres dan staf. Grup ini tampaknya mengambil bagian dalam 30+ pertemuan dengan orang-orang Kongres dan pengarahan staf Kongres - yang semuanya termasuk orang-orang yang berbagi cerita mereka sendiri dan orang-orang dari sekitar D-Community kami, tentang masalah-masalah yang termasuk akses ke insulin yang terjangkau.
Bagi Rowley, yang telah menyaksikan gerakan # insulin4all tumbuh sejak pertama kali dimulai pada tahun 2014, sangat mengesankan melihat perkembangan ini terjadi.
“Bagi saya, semua ini adalah bukti bahwa gerakan akar rumput memiliki kekuatan dan bahwa suara sabarlah yang pada akhirnya akan membuat perubahan terjadi, seperti yang telah kita lihat secara historis,” kata Rowley. “Advokasi tidak mengubah banyak hal dalam semalam, tetapi mengubah banyak hal secara bertahap dengan cara yang kuat yang berlangsung selama beberapa dekade atau selamanya. Itulah yang kami lihat terjadi selama bertahun-tahun dan dengan lonjakan perhatian baru-baru ini pada masalah harga insulin. "
Kami mendukung sentimen itu di sini di 'Milikku, dan mengucapkan terima kasih kepada semua yang bekerja untuk akses yang adil dan tepat ke pengobatan penunjang kehidupan ini.