Words Matter: Perdebatan tentang 'Diabetik' vs. 'Orang dengan Diabetes'

Kata-kata adalah makhluk kecil yang sangat menarik. Satu kata dapat memiliki segala macam arti dan konotasi untuk satu orang dan bukan untuk orang lain. Saya selalu terpesona oleh sifat interpretatif bahasa.

Itulah alasan utama mengapa, selama tahun-tahun saya sebagai reporter hukum, saya suka membaca putusan pengadilan untuk melihat bagaimana kata dan kalimat dianggap di mata hukum.

Misalnya, siapa yang tahu pengadilan dapat mendasarkan seluruh keputusan pada kata "harus"?

Para ahli akan menyelidiki kamus dan dokumen sejarah untuk mengeksplorasi apa yang mungkin dimaksudkan oleh para sarjana konstitusional dari 200 tahun yang lalu dengan kata itu ketika mereka memilihnya, dan bagaimana maknanya mungkin telah berkembang menjadi sesuatu yang berbeda sekarang.

Semuanya cukup menarik.

Kami memiliki beberapa masalah permainan kata yang sama di sini di Komunitas Diabetes kami sendiri, terutama ketika menggunakan kata "diabetes" untuk menggambarkan seseorang yang hidup dengan kondisi ini.

Apakah istilah itu menyinggung atau tidak, telah menjadi perdebatan hangat selama bertahun-tahun. Banyak orang telah mengadopsi apa yang mereka pandang sebagai istilah yang lebih berempati: "penderita diabetes", disingkat menjadi PWD.

Mengapa 'diabetes' bisa menyinggung

Seringkali kontroversi ini kembali menjadi perdebatan panas. Misalnya, U.S. News & World Report mengangkat masalah tersebut pada satu titik, memuat artikel dengan tajuk Mengapa 'Diabetic' adalah Kata yang Kotor.

Beberapa orang keluar dengan kuat dengan argumen bahwa Anda tidak akan menyebut penderita kanker sebagai "kanker-atic," dan seterusnya. Semua argumen yang menentang istilah tersebut tampaknya merupakan turunan dari poin-poin utama ini.

Pertama, seperti yang dijelaskan oleh artikel US News & World Report:

“… Penderita diabetes atau penderita diabetes? Perbedaannya mungkin tidak terdengar seperti masalah besar bagi Anda, tetapi bagi mereka yang menderita penyakit ini, itulah perbedaan antara hidup dengan penyakit dan membiarkan penyakit mengendalikan hidup mereka. "

Kedua, seperti yang diungkapkan oleh banyak D-peeps dalam cerita itu dan online: Banyak yang merasa istilah "diabetes" adalah label negatif yang membayangi apa pun yang mungkin dialami orang-orang ini dalam hidup:

• Saya lebih dari diabetes saya; penyakit ini tidak mendefinisikan saya.
• Kondisi kesehatan lain tidak disebut "kanker-atics", "ALS-ics," jadi mengapa hanya orang-D yang memiliki label seperti itu?
• Label tersebut menyiratkan rasa bersalah, bahwa orang tersebut entah bagaimana membawa penyakit pada dirinya sendiri.

Amy Tenderich kami sendiri, pendiri dan editor DiabetesMine, menulis kembali pada tahun 2007:

“Seorang penulis, ibu, berambut cokelat, penderita diabetes - semua istilah ini menggambarkan saya. Dan saya tidak tersinggung kepada salah satu dari mereka, karena bagi saya, tidak ada yang menghina.

Saya menyadari bahwa komunitas diabetes cukup terpecah di tengah-tengah tentang apakah akan bersikeras disebut 'penderita diabetes' daripada 'penderita diabetes'.

Tetapi ada begitu banyak istilah dan label yang muncul di sekitar arena diabetes, pendapat pribadi saya adalah bahwa kita harus mencari kejelasan dan berhenti dihina (yaitu menyetujui definisi dan mengatasi beban emosional). ”

Saya setuju. Selain sebagai penderita diabetes tipe 1, saya juga seorang suami, anak, paman, teman, jurnalis, pencinta sejarah, genealogis, sinis, realis, pencinta bir dan kopi, penggemar TV, dan sebagainya.

Saya pribadi tidak peduli apa yang seseorang panggil saya ketika berhubungan dengan diabetes - kecuali istilah medis yang sangat menghakimi yang memberi label pasien "tidak patuh", karena menyiratkan kemalasan dan menimbulkan rasa malu.

Tapi istilah "diabetes" sama sekali tidak mengganggu saya. Saya sebenarnya lebih suka, karena lebih mudah mengatakannya daripada "penderita diabetes". Begitulah cara saya berbicara tentang diabetes saya sebagian besar sejak didiagnosis pada usia 5 tahun pada tahun 1984.

Saya suka bagaimana rekan blogger diabetes dan pendukung Kerri Sparling dikenal dengan kalimat tanda tangannya, "Diabetes tidak mendefinisikan saya, tetapi membantu menjelaskan saya."

Itu terasa benar bagi saya. Ini menyiratkan bahwa saya harus memilih kapan dan bagaimana saya akan mengenakan salah satu dari sebutan tersebut di lengan baju saya (walaupun pada kenyataannya, diabetes sering kali mengganggu kehidupan dengan cara yang tidak diinginkan!).

Tentu saja, pendapat pribadi akan terus berbeda dalam penggunaan istilah-istilah ini.

Jadi secara keseluruhan, apakah “permainan label” ini merupakan topik yang layak mendapat perhatian nasional, menyerukan advokasi? Itu juga bisa diperdebatkan.

Riset #LanguageMatters

Selama bertahun-tahun, pentingnya mengenali dampak bahasa yang digunakan dalam kebijakan, kedokteran, dan perawatan kesehatan telah berkembang pesat. Tagar dan upaya seputar #LanguageMatters telah menjadi gerakan yang berkembang di bidang diabetes.

Asosiasi Nasional Spesialis Perawatan dan Pendidikan Diabetes (ADCES) telah merangkul mantra ini dan memimpin tanggung jawab tentang bagaimana profesional perawatan kesehatan (HCP) dan orang dengan diabetes (PWD) memilih kata-kata mereka dengan hati-hati, baik untuk interaksi pribadi maupun saat mewakili diabetes di depan umum. forum.

Salah satu pakar terkemuka di bidang ini adalah Dr. Jane Speight, seorang psikolog kesehatan di Australia yang telah menjadi pembicara utama dalam masalah ini selama bertahun-tahun.

Pada awal 2021, Speight menjadi penulis utama pernyataan posisi Diabetes Australia tentang pentingnya bahasa dalam perawatan diabetes.

"Mengubah bahasa diabetes dapat membuat perbedaan yang kuat dan positif pada kesejahteraan emosional, perawatan diri dan hasil kesehatan orang yang terkena diabetes," kata pernyataan itu. "Ini juga memengaruhi dukungan masyarakat dan pemerintah untuk mendanai perawatan diabetes, pencegahan, dan penelitian."

Negara-negara lain mengikuti, termasuk Amerika Serikat pada 2017 dan Inggris pada tahun berikutnya dalam pernyataan posisi serupa tentang dampak bahasa pada diabetes.

"Yang terbaik, penggunaan bahasa yang baik, baik lisan maupun tulisan, dapat menurunkan kecemasan, membangun kepercayaan diri, mendidik dan membantu meningkatkan perawatan diri," kata pernyataan Inggris itu. “Sebaliknya, komunikasi yang buruk dapat menimbulkan stigmatisasi, menyakitkan dan merusak perawatan diri dan dapat berdampak buruk pada hasil klinis.”

Di sini, di AS, salah satu pakar yang menerbitkan penelitian dan menganjurkan masalah ini adalah Jane Dickinson, seorang DCES yang sendiri tinggal dengan T1D dan dinobatkan sebagai Pengajar Diabetes Tahun Ini pada 2019 oleh ADCES.

Studi 2018-nya, The Experiences of Diabetes-Related Language in Diabetes Care, menunjukkan bukti bahwa di antara 68 anggota kelompok fokus, kata-kata negatif menyebabkan perasaan penilaian, ketakutan, kecemasan, kesalahpahaman, informasi yang salah, dan pemutusan hubungan.

Bahasa tubuh dan nada suara juga penting.

“Para peserta… menimbulkan kekhawatiran bahwa kata-kata negatif saat ini akan digantikan oleh kata-kata lain yang memiliki konotasi negatif serupa; dan mereka mengatakan akan merasa lebih seperti mitra dalam perawatan mereka jika Profesi Kesehatan berhenti menggunakan kata-kata ini, ”menurut penelitian tersebut.

“Studi ini menunjukkan bahwa waktunya telah tiba untuk gerakan bahasa dalam perawatan diabetes, dan langkah pertama adalah kesadaran… Kata-kata adalah bagian dari konteks, dan melalui konteks, orang dengan diabetes membentuk makna dan pemahaman.

“Menggunakan pesan dan kata-kata yang konsisten dengan pendekatan tersebut dapat meningkatkan komunikasi dan hubungan antara pasien dan penyedia. Dimulai dengan pertemuan pertama saat diagnosis, menggunakan pesan yang memberikan kekuatan dan harapan dapat membuat perbedaan dalam bagaimana perasaan orang tentang dan mengelola diabetes dan kesehatan mereka secara keseluruhan, ”studi menyimpulkan.

Yang penting, penelitian ini menemukan bahwa HCPS harus menggunakan bahasa yang mengutamakan orang daripada memberi penekanan pada kondisi itu sendiri.

Untungnya, semakin banyak HCP telah merangkul pendekatan yang memberdayakan penyandang disabilitas, Dickinson mengatakan kepada DiabetesMine.

Memilih pertempuran advokasi diabetes

Dengan begitu banyak masalah penting yang menyerukan upaya advokasi di bidang diabetes saat ini - akses, keterjangkauan, ekuitas perawatan kesehatan, dan kebutuhan sumber daya kesehatan mental - beberapa orang mungkin berpendapat bahwa berinvestasi dalam mengubah bahasa adalah upaya yang sepele.

Tetapi poin yang lebih besar adalah bahwa bahasa dan komunikasi sangat kuat dalam politik dan secara keseluruhan.

Misalnya, pikirkan bagaimana slogan dan label politik menjadi begitu memecah belah dalam beberapa tahun terakhir.

Apakah Anda lebih berempati kepada orang-orang di bagian dunia tertentu yang menghadapi "pandemi" atau "Kung flu"? Apakah Anda lebih peduli tentang pekerja "ilegal" versus "tidak berdokumen"?

(Di depan terakhir, para pendukung telah membuat argumen kuat bahwa tidak ada manusia yang ilegal.)

Jelas, beberapa orang merasa bahwa diberi label "penderita diabetes" juga tidak manusiawi bagi mereka.

Terlepas dari apakah Anda setuju atau tidak, pilihan bahasa juga berperan dalam melindungi kita dari diskriminasi di tempat kerja, atau dinilai oleh masyarakat luas sebagai "kesalahan" atas penyakit kita.

Penilaian itu juga memicu perselisihan antara penderita diabetes tipe 1 dan tipe 2, di mana ketegangan dapat meningkat. Apakah satu kelompok “lebih tidak bersalah” daripada yang lain sejauh menyebabkan masalah kesehatan mereka sendiri? Menunjuk jari tidak membantu siapa pun.

Kami di DiabetesMine telah lama peka terhadap label. Inilah mengapa kami membuat standar "diabetisi" atau "PWD" beberapa waktu lalu. Kami memang mendengar bahwa beberapa orang menganggap istilah itu konyol, atau melebih-lebihkan tren ke arah "kebenaran politik".

Apa pun label yang diterima, kita yang mengidap diabetes semuanya adalah orang pertama, penyakit kedua.

Itu adalah pesan yang telah kami perjuangkan di kalangan komunitas medis sejak lama: Kami bukan hanya kasus buku teks. Pengelolaan D setiap orang harus disesuaikan dengan apa yang terbaik bagi mereka sebagai individu.

Jadi, ya, "diabetes" sepertinya adalah kata yang secara kolektif kami hentikan, secara bertahap.

Apakah itu pernah dihilangkan seluruhnya, kita mungkin tidak akan ada untuk melihatnya. Lucu untuk berpikir bahwa generasi masa depan mungkin melihat kembali pekerjaan sebelumnya dan harus merenungkan makna yang dimaksudkan, sama seperti hakim dan pengacara sekarang bertanya-tanya mengapa istilah-istilah tertentu pernah digunakan seperti dulu.

Mike Hoskins adalah redaktur pelaksana DiabetesMine. Dia didiagnosis dengan diabetes tipe 1 pada usia 5 tahun pada tahun 1984, dan ibunya juga didiagnosis dengan T1D pada usia muda yang sama. Dia menulis untuk berbagai publikasi harian, mingguan, dan khusus sebelum bergabung dengan DiabetesMine. Dia tinggal di Michigan Tenggara bersama istrinya, Suzi.