Mengelola kolitis ulserativa berarti menerima kehidupan yang tidak dapat diprediksi.
Chortling memenuhi udara saat anak saya yang berusia 1 tahun berlari menuju air, hanya untuk diambil oleh pamannya di pantai yang hampir kosong di Pacifica, California.
Itu adalah hari setelah Natal, dan dia telah berlarian di pantai setidaknya selama setengah jam dengan kakak dan adikku. Kami berempat adalah satu-satunya dari keluarga kami yang tersisa di kota setelah perayaan liburan.
Mustahil untuk tidak tersenyum melihat mereka bertiga, tapi aku juga iri. Di tengah kambuhnya kolitis ulserativa (UC), saya merasa cukup sehat ketika kami pertama kali tiba di pantai, tetapi sekarang merasa terlalu mual untuk melakukan lebih dari sekadar duduk menonton mereka.
Saya baik-baik saja, saya baik-baik saja, Saya memberi tahu saudara saya. Saya akan duduk di sini, tidak perlu mengubah rencana kita.
Saya didiagnosis mengidap UC - penyakit radang usus (IBD) yang menyebabkan radang dan bisul jangka panjang di saluran pencernaan Anda - ketika saya berusia 19 tahun.
Saya telah menjalani seluruh kehidupan dewasa saya dengan mengelola penyakit saya dan ketidakpastian karena tidak mengetahui seberapa baik yang akan saya rasakan pada saat tertentu.
Ini telah lama memengaruhi jenis rencana yang saya buat dan apakah saya membuatnya atau tidak. Sedikit yang saya tahu, sambil dengan cemburu memperhatikan putri dan saudara saya hari itu, bahwa semua praktik saya mengelola ekspektasi dan bersikap santai akan berguna selama pandemi global yang akan datang.
“Salah satu hal yang saya perhatikan dengan klien selama [pandemi COVID-19] adalah bahwa beberapa dari mereka mencoba berjongkok dan menunggu pandemi, sementara yang lain lebih bersedia menemukan solusi kreatif untuk memenuhi kebutuhan mereka, ”Kata Ned Presnall, LCSW, seorang profesor pekerjaan sosial di Universitas Washington di St. Louis dan direktur layanan klinis di Plan Your Recovery.
“Mungkin orang dengan penyakit kronis memiliki lebih banyak pengalaman terlibat dalam pemecahan masalah secara kreatif, jadi mereka mungkin lebih siap untuk berkompromi secara kreatif selama pandemi juga,” tambahnya.
Berharap yang terbaik, merencanakan yang terburuk
Ketika pandemi memaksa sebagian besar wilayah timur laut Amerika Serikat ditutup pada pertengahan Maret, saya tidak merasa sulit untuk tetap tinggal.
Saya telah hidup melalui musim flu di mana harus menggunakan steroid prednison (yang dapat menghambat kemampuan tubuh Anda untuk melawan infeksi) untuk flare-up yang berarti saya mencuci tangan lebih dari 20 kali sehari dan hanya meninggalkan rumah jika benar-benar diperlukan. .
Jika ada, bagian yang paling membuat frustrasi adalah penimbunan yang terjadi. Saya sempat khawatir tidak akan bisa mendapatkan merek tisu popok yang tidak mengiritasi kulit anak saya.
Ketika pandemi berlanjut, menjadi jelas bahwa hal-hal tidak akan kembali ke "normal" pada akhir musim semi atau awal musim panas, seperti yang diperkirakan banyak dari kita pada bulan Maret.
Jadi, saya mulai melakukan apa yang telah saya lakukan sejak beberapa hari bahkan sebelum diagnosis UC saya, ketika saya mengunjungi dokter demi dokter mencoba mencari tahu mengapa saya tidak nafsu makan, kehilangan 20 pon, dan sangat lelah - berharap yang terbaik , rencanakan yang terburuk.
Semoga Anda bisa berlarian di pantai bersama putri Anda, baik-baik saja. Semoga Anda bisa makan malam di luar dengan teman-teman, bersedia bertanya apakah mereka akan datang kepada Anda dengan membawa pulang atau boleh membatalkannya.
Berharap (dan bekerja cukup keras dengan tim perawatan Anda untuk memastikan) Anda dapat melakukan perjalanan pelaporan yang direncanakan ke Ekuador, memikirkan rencana A, B, dan C untuk membuatnya berhasil, tetapi juga bersiap untuk berhenti di menit terakhir.
Mengelola penyakit kronis berarti menerima kehidupan yang tidak dapat diprediksi.
Diterjemahkan untuk istilah pandemi, itu berarti berharap toko akan memiliki tepung, tetapi pesanlah secara online untuk berjaga-jaga. Semoga ayah Anda dapat menjaga putri Anda selama beberapa jam sehingga Anda dapat bekerja, dan meminta bantuan sahabat Anda ketika seseorang di kantor ayah Anda didiagnosis dengan COVID-19.
Semoga Anda bisa makan di luar bersama teman-teman, tetapi tidak masalah untuk pergi atau meminta pindah meja jika jarak fisik tidak diberlakukan. Terimalah bahwa hidup akan menjadi tidak pasti untuk mungkin satu tahun lagi, jika bukan dua, dan ciptakan rutinitas baru di sekitar normal baru ini.
“Orang harus menerima tingkat ketidakpastian yang bisa membuat frustasi,” kata Presnall.
“Salah satu cara untuk mengatasinya adalah dengan memiliki rutinitas yang diikuti selama flare-up,” tambahnya. “Rutinitas itu ritualistik, dan itu bisa membuat kita merasa lebih terkendali selama momen-momen tak terkendali.”
Selama beberapa bulan terakhir, saya berhasil menjalankan rutinitas harian, dan itu membantu. Tetap saja, saya takut musim dingin yang akan datang di Timur Laut ini.
Selama musim panas, rasanya seperti jeda singkat. Saya bisa keluar dan melihat teman-teman dari kejauhan sambil memakai topeng.
Segera, akan terlalu dingin untuk melakukan itu dengan nikmat.
Saya membayangkan banyak orang merasakan hal yang sama, bahkan mereka yang tidak mengelola penyakit kronis.
Menetapkan batasan
Selama bertahun-tahun, penyakit saya telah memaksa saya untuk sangat jujur tentang apa yang saya butuhkan dan tidak membuat permintaan maaf untuk itu.
“Memiliki outlet yang positif, memiliki belas kasihan di sekitar harapan Anda, dan advokasi diri sangat penting untuk dapat mengelola waktu ini,” kata Akua Boateng, PhD, seorang konselor profesional berlisensi yang berbasis di Philadelphia. “Kami memiliki harapan yang tinggi untuk menjadi tangguh, tetapi yang lebih penting adalah meminta apa yang Anda butuhkan.”
Menanyakan kepada orang-orang apakah mereka terkena flu dan berkata "tidak" untuk bertemu mereka di musim dingin jika belum, sekarang berubah menjadi meninggalkan toko bahan makanan jika orang tidak memakai masker dan menelepon manajer jika karyawan tidak aktif. t.
Mempraktikkan welas asih
Hidup melalui pandemi ini sangat sulit, tetapi kita semua harus bersikap lembut pada diri kita sendiri.
Seperti yang dikatakan seorang teman kepada saya selama bertahun-tahun, tetaplah fokus pada matras yoga Anda sendiri. Jangan membandingkan pose yang terjadi di atas tikar Anda dengan pose orang lain. Itu juga nasihat hidup yang baik - terutama sekarang.
Kami tidak Semua ini bersama-sama, pandemi tidak akan menyerang kita semua secara sama, dan Anda tidak dapat membandingkan pengalaman atau harapan.
Namun, Anda bisa bersikap baik kepada orang lain dan diri Anda sendiri.
Bridget Shirvell adalah seorang penulis yang tinggal bersama keluarganya di Bronx. Karyanya telah muncul di Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times, dan banyak lagi.
