Penyakit yang tidak dapat diprediksi dan seringkali tidak terlihat ini sulit untuk ditangani - dan bahkan lebih sulit untuk dipahami.
Saya menderita psoriasis sejak saya di taman kanak-kanak. Saya bahkan belum pernah mendengar tentang psoriatic arthritis (PsA) - saya juga tidak tahu bahwa psoriasis dapat menyebabkan arthritis - sampai saya menerima diagnosis PsA pada usia 35.
Setelah 10 tahun hidup dengan PsA, saya masih mencoba memahami semua seluk-beluk PsA.
Suatu hari, saya bisa telentang mencoba mencari cara untuk berguling tanpa meringis kesakitan.
Di hari lain, saya membungkuk di atas taman saya mencabut rumput liar dan menanam bunga sepanjang hari. Saya menghargai hari-hari itu. Saat-saat ketika saya merasa hampir normal.
Roller coaster yang tidak dapat diprediksi dalam gejala saya ini membuatnya sulit untuk dipahami, apalagi mengatasi atau membuat rencana.
Saya masih memikirkannya, jadi saya tahu bahwa saya tidak dapat mengharapkan orang yang saya cintai untuk sepenuhnya memahami penyakit ini. Karena itu, inilah delapan hal yang saya sangat ingin orang pahami tentang hidup dengan radang sendi psoriatis.
Saya tidak terlihat sakit
Artritis psoriatis seringkali merupakan penyakit yang tidak terlihat.
Obat-obatan membantu mengontrol pembengkakan sendi dan gejala kulit yang dapat dilihat orang, tetapi nyeri sendi dan kelelahan masih tetap ada dan tingkat keparahannya berbeda-beda.
Saya tidak mengatakannya dengan keras setiap kali ada sesuatu yang menyakitkan, dan saya tidak mengakui kepada semua orang bahwa saya perlu tidur siang. Ini juga berarti PsA bisa menjadi penyakit yang sangat kesepian.
Saya menghabiskan banyak waktu di dalam kepala saya untuk menavigasi gejala yang tidak terlihat jadi saya tidak merendahkan keluarga dan teman-teman saya.
Jalan menuju diagnosisnya panjang
Tidak ada tes darah untuk memastikan Anda mengidap PsA. Diagnosisnya adalah teka-teki medis.
Ketika gejala saya pertama kali muncul, itu dimulai dengan nyeri pinggul yang paling saya rasakan di malam hari. Saya membeli kasur baru karena berpikir itulah masalahnya. Kemudian, kaki kanan saya membengkak hingga tidak bisa memakai sepatu. Lutut kanan saya juga bengkak.
Sesuatu pasti tidak benar.
Dokter saya melakukan tes darah untuk mengetahui faktor gout dan rheumatoid. Mereka memeriksa patah tulang melalui sinar-X.
Saya terpental antara seorang ahli bedah ortopedi yang berencana untuk mengoperasi lutut saya yang bengkak dan dokter perawatan primer saya. Itu adalah ahli bedah ortopedi yang akhirnya merujuk saya ke rheumatologist, di mana saya menerima diagnosis PsA yang tepat.
Perawatannya juga tidak mudah
Mencari tahu pengobatan yang berhasil adalah masa percobaan dan kesalahan yang memilukan.
Ini juga termasuk berkelahi dengan perusahaan asuransi kesehatan saya untuk mendapatkan akses ke perawatan yang lebih baru, lebih baik, dan karena itu lebih mahal.
Pada saat itu, biologics masih baru di pasaran. Asuransi kesehatan saya memerlukan perawatan yang gagal selama berbulan-bulan sebelum mereka menyetujui yang baru. Ini berarti penyakit terus berkembang setiap kali obat tidak berhasil untuk saya.
Saya berjalan dengan tongkat, mengontrol persendian yang bengkak dengan steroid, dan menghabiskan banyak waktu di tempat tidur di atas bantal pemanas. Semua ini terjadi saat menghadapi kenyataan bahwa saya telah berubah dari seorang ibu yang aktif menjadi merasa seperti perabot di rumah saya sendiri. Saya bahkan harus berhenti dari pekerjaan saya.
Sementara keluarga kami beradaptasi dengan ibu dalam krisis medis, saya memenuhi asuransi kesehatan saya dengan memeriksa daftar obat yang disetujui yang semuanya akhirnya gagal. Setelah 6 bulan yang menyakitkan, ahli reumatologi saya memenangkan pertarungan untuk akses saya ke suntikan biologis.
Perawatan biologis adalah pengubah permainan bagi saya. Itu mengembalikan kualitas hidup saya dan itu adalah perawatan yang masih saya gunakan.
Kelelahan adalah negosiasi yang konstan
PsA adalah penyakit autoimun, yang artinya sistem imun saya selalu menyerang.
Kelelahan itu seperti selalu pilek, kecuali saya tidak melawan virus, saya melawan tubuh saya sendiri. Rasanya kepalaku berada dalam kabut dan tubuhku terasa lesu dan berat.
Tidak ada pilek untuk memberi sinyal kepada orang lain bahwa saya terus-menerus berada di tengah-tengah pertempuran. Saya selalu menginginkan kaos yang bertuliskan, "Saya sangat buruk, saya menendang pantat saya sendiri."
Istirahat harus dimasukkan ke dalam setiap rencana tindakan. Liburan dan komitmen liburan itu brutal. Bahkan pekerjaan dan pekerjaan rumah tangga membutuhkan waktu harian yang dialokasikan untuk istirahat.
Gerakan itu perlu
Saya tahu apa yang Anda pikirkan, "Tunggu sebentar, Anda baru saja mengatakan kelelahan adalah pertarungannya!"
Ya, bagaimanapun, saya juga tidak bisa duduk di satu tempat terlalu lama. Sendi perlu digerakkan agar tetap kendur, dan jika saya kurang bergerak, rasanya seperti berubah menjadi batu dengan kekakuan sendi.
Saya berjalan atau berolahraga dan melakukan peregangan setiap hari, mengukur keterbatasan saya saat saya pergi.
Hal ini membuat perjalanan menjadi menantang. Misalnya, perjalanan darat membutuhkan sering berhenti untuk berjalan.
Setiap hari adalah keseimbangan antara berolahraga yang cukup dan tidak berlebihan, dan terkadang saya tidak tahu bahwa saya telah melakukannya secara berlebihan hingga semuanya terlambat. Terkadang, apa yang terlalu banyak di satu hari tidak cukup di hari berikutnya.
Seringkali, saya tahu kapan suatu kegiatan akan terlalu banyak dan saya merencanakannya dengan tepat. Ini membutuhkan latihan, pengalaman, dan mendengarkan tubuh saya. Meski begitu, terkadang saya salah.
Ada banyak ketakutan, kecemasan, dan kesedihan yang terlibat
Suatu pagi saat membuat sarapan, kejang punggung membawaku ke lantai dan ambulans membawaku ke rumah sakit.
Di lain waktu, lutut saya melebar selama berminggu-minggu dan saya kesulitan untuk menekuknya. Sangat menyakitkan dan sulit untuk naik dan turun dari tempat tidur, apalagi naik dan turun tangga.
Suatu kali, saya harus berhenti memakai pelacak kebugaran saya selama 6 bulan karena pergelangan tangan saya mengembang.
Saya telah hidup dengan penyakit ini selama lebih dari 10 tahun sekarang, dan masih sulit bagi saya untuk mengatasi rasa sakit baru dan saya masih tidak dapat mengidentifikasi semua pemicunya.
Dengan rasa sakit datang kekhawatiran bahwa itu mungkin normal baru saya.
Saya tidak pernah tahu apakah rasa sakit akan terus ada dan apakah saya harus mengatasinya tanpa batas. Terkadang, satu hari yang buruk hanyalah satu hari yang buruk. Di lain waktu, itu berlangsung selama berbulan-bulan dan melibatkan terapi fisik atau operasi sebelum saya sembuh.
Dan ya, terkadang itu aku s normal baru yang membutuhkan solusi dalam hidup saya. Terlepas dari itu, rasa sakit baru penuh dengan ketakutan, kecemasan, dan kesedihan yang sangat terasa seperti kesedihan.
Karena perawatan saya memerlukan obat imunosupresan, pertahanan tubuh saya dimatikan, membuat saya rentan terhadap infeksi.
Bahkan sebelum pandemi, saya tidak membuka pintu umum atau menekan tombol lift dengan tangan kosong dan selalu membawa pembersih tangan di mobil saya. Tetap saja, saya masih tertular infeksi eksentrik.
Sekarang, kita berada di tengah pandemi yang meningkatkan respons rasa takut pada banyak dari kita yang mengalami gangguan kekebalan.
Sulit untuk mengakses perawatan
Sejak diagnosis saya, saya telah tinggal di tiga kota yang berbeda. Menemukan ahli reumatologi yang saya sukai dan percayai merupakan sebuah tantangan.
Ada kekurangan ahli reumatologi dan semakin parah. Diproyeksikan pada tahun 2030, permintaan tenaga ahli reumatologi akan melebihi pasokan sebesar 102 persen.
Untuk alasan ini, saya melakukan perjalanan ke rumah sakit pendidikan untuk mengelola PsA saya dalam program fellowship. Tidak hanya perawatan yang didukung oleh ilmu pengetahuan terbaru, tetapi saya berharap saya menjadi bagian dari solusi yang tidak hanya membantu saya tetapi juga membantu memperkuat disiplin untuk pasien reumatologi di masa mendatang.
PsA bukanlah identitas saya
Kebanyakan orang yang saya temui tidak tahu bahwa saya memiliki PsA. Manajemen kesehatan saya sehari-hari adalah bagian dari hidup saya yang saya terima, tetapi saya tidak akan membiarkannya menghalangi saya untuk memiliki kehidupan yang utuh.
Saya aktif secara profesional dan dalam komunitas saya. Saya melakukan yang terbaik untuk mengontrol apa yang ada dalam kekuatan saya.
Saya tidak ingin dikasihani atau dikecualikan, tetapi saya ingin orang benar-benar memahami dan mengikuti arus ketika rencana berubah. Membiarkan saya putuskan apakah ada sesuatu yang terlalu berlebihan. Jangan membuat asumsi atau mengecualikan saya karena Anda pikir Anda tahu.
Nikmati berdansa dengan saya pada hari-hari baik, tetapi juga pahami bahwa hari-hari buruk saya membutuhkan istirahat.
Jika ragu, tanyakan.
Obat bisa memperlambatnya, tapi PsA tidak berhenti. Berkat perawatan yang lebih baru, ini bukan perosotan yang cepat dan menurun. Ini lebih seperti roller coaster, dengan naik, turun, dan melengkung.
Saya berencana untuk melakukan semua yang saya bisa untuk menikmati perjalanan.
Bonnie Jean Feldkamp adalah penulis dan kolumnis lepas pemenang penghargaan. Dia adalah Direktur Komunikasi untuk Perhimpunan Kolumnis Surat Kabar Nasional, anggota Dewan Editorial Cincinnati Enquirer, dan anggota dewan untuk Perkumpulan Jurnalis Profesional Bab Cincinnati. Dia tinggal bersama keluarganya di Northern Kentucky. Temukan dia di media sosial @WriterBonnie atau di WriterBonnie.com.
