“Jika menjadi remaja itu sulit, bayangkan menjadi remaja Latin dengan diabetes tipe 1.” Konyol, aku tahu. Semua remaja berjuang, beberapa dengan hebat. Namun, saya tahu bahwa mengidap diabetes berdampak pada masa remaja saya.
Didiagnosis dengan diabetes tipe 1 (T1D) pada usia 5 tahun sangat merugikan saat saya tumbuh dewasa. SMA sulit bagiku. Menusuk jari saya sebelum makan atau di antara kelas sangat memalukan, belum lagi suntikannya.
Syukurlah itu tidak menjadi masalah bagi teman-teman saya, tetapi bagi saya itu penting. Bersembunyi di warung kamar mandi untuk makan permen menjadi kejadian sehari-hari.
Sepulang sekolah, ibu saya akan bertanya bagaimana gula darah saya, dan saya akan berkata, "Hebat." Namun, kepercayaan diri dan penampilan saya mengatakan sebaliknya. Faktanya, saya mendapatkan lebih dari 30 pon antara kelas 9 dan 12.
Untuk beberapa alasan, saya tidak dapat memahami fakta bahwa T1D berlangsung selamanya. Tidak ada obatnya, dan yang terpenting, saya tidak punya panutan.
Orang tua saya menyebut Nick Jonas dan tentu saja, dia adalah selebritas terkenal dengan T1D, tetapi saya masih tidak bahagia. Dimana Latinnya? Mengapa kurangnya keragaman? Sejujurnya, tidak banyak yang berubah sejak saat itu.
Maju cepat ke perguruan tinggi. Saya sedang menuju kelas ketika saya menemukan seorang teman (non-Hispanik) yang sudah lama tidak saya temui. Kami bertukar beberapa kata, dan dia menyebutkan bahwa dia baru saja didiagnosis dengan T1D. Ini tidak terduga, untuk sedikitnya.
Kami mengucapkan selamat tinggal dan berjanji untuk tetap berhubungan. Tiba-tiba, saya menyadari bahwa T1D tidak membeda-bedakan ras, warna kulit, kebangsaan, usia, atau agama.
Pada saat itu, saya memutuskan sudah waktunya untuk menghadapi setan saya dan mengendalikan hidup saya. Saya menderita diabetes, tetapi diabetes tidak mengidap saya.
Hampir 60 juta orang Latin tinggal di AS.
Pada 2018, Biro Sensus AS melaporkan bahwa 58,9 juta orang Latin tinggal di Amerika Serikat, yang merupakan 18,1 persen dari total populasi negara itu.
Orang Meksiko, Puerto Rico, Kuba, Salvador, dan Dominikan adalah kelompok populasi Latin terbesar di Amerika Serikat, dengan lebih dari 2 juta orang di setiap kelompok.
Orang Latin lainnya, seperti Kolombia, Honduras, Spanyol, Ekuador, Peru, dan Venezuela, masing-masing berjumlah kurang dari 1,5 juta orang.
Berapa persentase orang Latin yang berbasis di AS ini yang mengidap diabetes? Menurut AARP dan temuan baru dari Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) yang diterbitkan dalam Journal of the American Medical Association (JAMA), diperkirakan bahwa 22 persen, atau 13 juta orang Latin di Amerika Serikat, menderita diabetes dibandingkan dengan 19 orang. persen orang Asia, 20 persen orang kulit hitam, dan 12 persen orang kulit putih.
Sampai saat ini, tidak jelas berapa persen orang Latin yang menerima diagnosis T1D dibandingkan jenis diabetes lainnya. Faktanya, secara keseluruhan, tidak ada perkiraan berapa banyak orang di Amerika Serikat yang menderita T1D.
Sebuah studi tahun 2020 yang diterbitkan dalam jurnal Epidemiology menegaskan bahwa "tidak ada perkiraan prevalensi populasi diabetes mellitus tipe 1 di berbagai kelompok Hispanik / Latin di AS"
Namun, dari 16.415 peserta yang diteliti, para peneliti menyimpulkan bahwa "orang keturunan Hispanik / Latin dengan diabetes tipe 1 mungkin mengalami kontrol glikemik yang buruk, yang menunjukkan target potensial untuk intervensi."
Spanyol adalah bahasa kedua yang paling banyak digunakan di AS.
Sementara itu, bahasa Spanyol adalah bahasa kedua yang paling umum di Amerika Serikat, dengan perkiraan 41 juta penutur.
Menurut survei Sensus 2018, 29,9 juta penutur bahasa Spanyol juga berbicara bahasa Inggris "baik" atau "sangat baik". Tapi apa yang terjadi pada orang Latin lainnya yang mengidap diabetes di Amerika Serikat yang tidak bisa berbahasa Inggris sama sekali?
Hambatan bahasa merupakan tantangan serius dalam hal memberikan perhatian medis berkualitas tinggi.
Di satu sisi, banyak institusi perawatan kesehatan menyediakan layanan penterjemah secara langsung atau jarak jauh. Di sisi lain, alat terjemahan seperti Google Terjemahan telah meningkatkan kepuasan penyedia medis dan pasien saat layanan penerjemahan tidak tersedia.
Terlepas dari sumber daya ini, orang Latin masih berisiko memiliki tingkat A1C yang lebih tinggi dibandingkan dengan orang kulit putih non-Hispanik dengan diabetes. Faktor lain yang mungkin berkontribusi termasuk:
- tingkat pekerjaan dan pendapatan
- kurangnya akses ke program pendidikan diabetes
Penggunaan alat diabetes sebagian besar merupakan masalah bahasa
Penelitian terbaru yang diterbitkan dalam jurnal Diabetes Technology & Therapeutics menunjukkan bahwa orang Hispanik / Latino dan orang non-kulit putih lainnya dengan diabetes jauh lebih kecil kemungkinannya untuk menggunakan alat diabetes paling canggih, seperti pompa insulin atau monitor glukosa berkelanjutan (CGM), daripada rekan kulit putih mereka.
Penulis penelitian menyarankan bahwa perbedaan ini tidak hanya didasarkan pada faktor sosial ekonomi atau bahkan faktor khusus diabetes.
Faktanya, mereka mengeluarkan seruan untuk bertindak: "Pekerjaan di masa depan harus memeriksa minoritas ... preferensi, bias implisit penyedia, rasisme sistemik, dan ketidakpercayaan sistem medis membantu menjelaskan perbedaan dalam penggunaan teknologi diabetes."
Salah satu faktor penting dalam tren ini adalah hambatan bahasa, terutama penggunaan bahasa Spanyol oleh pasien atau orang tua pasien sebagai bahasa utama.
Temuannya meliputi:
- Orang dengan T1D dengan orang tua yang berbicara bahasa Inggris lebih cenderung menggunakan pompa insulin daripada orang dengan T1D dengan orang tua yang berbicara bahasa Spanyol.
- Orang Latin cenderung tidak menggunakan pompa insulin atau CGM dibandingkan dengan orang kulit putih non-Hispanik.
Juga disimpulkan bahwa "perbedaan ras / etnis dalam penggunaan perangkat diabetes dapat dipertahankan oleh stereotip rasial yang tidak disadari oleh penyedia yang menilai kesiapan pasien minoritas untuk perangkat diabetes."
Alat diabetes bukanlah 'kemewahan'
Studi menunjukkan bahwa orang Latin memiliki tingkat komplikasi diabetes yang lebih tinggi, seperti retinopati dan neuropati, yang menyebabkan tingkat amputasi tungkai bawah lebih tinggi, daripada orang kulit putih non-Hispanik.
Pertanyaannya, apa yang bisa dilakukan untuk mengubah tren ini?
Pertama-tama, pompa insulin dan CGM harus dilihat sebagai kebutuhan dan bukan kemewahan. Perangkat medis ini diketahui dapat menghasilkan manajemen diabetes yang lebih baik dan lebih sedikit kunjungan ke rumah sakit.
Masalah seperti hambatan bahasa dan kurangnya akses ke alat diabetes seperti CGM dan pompa insulin harus ditangani tidak hanya demi setiap orang Latin yang hidup dengan diabetes, tetapi untuk kesejahteraan masyarakat. semua orang hidup dengan diabetes.
Makanan dan budaya: Semua orang Latin TIDAK sama
Semua ini sangat membuat frustasi orang Latin seperti saya yang tumbuh besar dengan diabetes. Banyak orang mengira saya harus makan makanan yang sangat ketat. Tidak ada pizza, tidak ada soda, dan Tuhan melarang, tidak ada kue untuk ulang tahun! Ini, tentu saja, dilebih-lebihkan.
Sedangkan bagi orang Latin, makanan dan masakan adalah cara untuk menunjukkan rasa cinta. Apa ada yang bilang nasi dan kacang? Daftarkan aku!
Namun, meskipun makanan dan budaya mungkin saling terkait, bukan berarti hal itu sama di semua keluarga Latino.
Sama seperti orang Salvador menyukai pupusa mereka, orang Puerto Rico pasti tidak bisa hidup tanpa tostones. Makanan memang merupakan denominator umum di antara orang Latin, tapi jangan bingung antara hasrat kita untuk memasak dengan budaya. Tidak semua orang Latin memiliki budaya yang sama.
Mila Ferrer, yang berasal dari Puerto Rico, dan merupakan manajer program di BeyondType1 dan ibu dari Jaime, yang didiagnosis dengan T1D pada usia 3, setuju.
“Sangat penting untuk mengetahui dan memahami bahwa ada keragaman di antara orang Hispanik, dan kita tidak semuanya sama," katanya. “Perbedaan dalam prevalensi diabetes di antara subkelompok Hispanik disembunyikan ketika kita digabungkan menjadi kelompok yang homogen.”
Penyedia layanan kesehatan khususnya perlu memahami arti budaya bagi orang Latin sambil menyadari bahwa kita tidak sama.
Banyak penyedia memiliki minat pada pengobatan tetapi tidak memiliki apa yang dikenal sebagai "kecerdasan budaya".
David Livermore, PhD, dari Michigan State University, menggambarkan kecerdasan budaya sebagai "kemampuan untuk berfungsi secara efektif di seluruh budaya nasional, etnis, dan organisasi."
Misalnya, banyak penyedia layanan mungkin tidak menyadari bahwa karena norma budaya kita, orang Latin sering kali takut pergi ke janji medis. Saya akan menjadi orang pertama yang mengangkat tangan saya untuk yang satu itu.
Rasa takut dihakimi karena kadar glukosa saya atau dikritik karena apa yang saya makan membuat saya sangat gugup sampai-sampai, selama bertahun-tahun, saya lebih suka "memakan perasaan saya" dan bersembunyi dari perawatan yang saya butuhkan.
Inilah mengapa representasi penting. Lebih banyak suara Latin dibutuhkan dalam Komunitas Diabetes. Memiliki seseorang untuk dijaga ketika saya masih remaja akan membantu saya memiliki harapan.
Pentingnya representasi Latino
Jika Anda menelusuri “Selebritas Latin dengan diabetes tipe 1” di Google, saya yakin hanya satu nama yang akan muncul: Hakim Agung AS Sonia Sotomayor.
Lahir di Bronx, New York, dari orang tua Puerto Rico, Sotomayor didiagnosis dengan T1D pada usia 7 tahun. Bahkan sebagai anak kecil, dia memberikan suntikan insulin untuk dirinya sendiri sebelum makan untuk membantu mengelola gula darahnya.
Diangkat ke Mahkamah Agung oleh Presiden Barack Obama pada tahun 2006, Sotomayor telah menjadi panutan bagi banyak orang Latin dan komunitas T1D pada umumnya.
Tahun lalu, saya ingat pernah membaca artikel tentang buku anak-anak Sotomayor, “Just Ask! Jadilah Berbeda, Berani, Jadilah Kamu. ”
Artikel tersebut menyebutkan bagaimana perasaan Sotomayor yang terinspirasi untuk menulis buku ini setelah mengalami pengalaman yang tidak menyenangkan di sebuah restoran. Setelah disebut "pecandu narkoba" oleh seorang wanita saat menyuntik dirinya sendiri dengan insulin, Sotomayor merasa diberdayakan untuk berbagi ceritanya dengan anak-anak yang, terkadang dan karena kondisi medis mereka, mungkin juga merasa berbeda.
Sungguh menggembirakan melihat bagaimana T1D tidak pernah menghentikan wanita ini. Jadi mengapa itu harus menghentikan kita semua?
Setelah saya selesai menulis artikel ini, saya menyadari bahwa menjadi seorang Latina dengan T1D bukanlah halangan. Justru sebaliknya, hal itu memotivasi saya untuk terus maju.
Lebih banyak orang Latin dengan T1D perlu menjadi suara bagi mereka yang tidak bersuara. Dengan kata lain, kita membutuhkan lebih banyak Sonia Sotomayors.
Jika dia bisa menjadi orang Latin pertama yang diangkat di Mahkamah Agung AS, siapa bilang kami tidak akan berhasil?
Gabriela Rivera Martínez berasal dari San Juan, Puerto Rico, dan telah hidup dengan diabetes tipe 1 sejak usia 5 tahun. Saat ini, dia sedang menyelesaikan Master of Professional Studies in Conference Interpreting di University of Maryland, College Park. Seorang penutur asli bahasa Spanyol, Gabriela berencana untuk fokus pada perawatan kesehatan dan interpretasi hukum.
