Inilah mengapa kita tidak bisa mendapatkan hal-hal yang menyenangkan.
Awal bulan ini, Donald Trump membual tentang pemerintah federal AS yang memperoleh "sekitar 29 juta dosis" obat antivirus yang disebut hydroxychloroquine - digunakan untuk mengobati malaria dan gangguan autoimun, seperti rheumatoid arthritis dan lupus - sebagai pendekatan pengobatan yang mungkin untuk COVID-19 .
Sekarang, Trump telah mengaku secara pribadi mengonsumsi hydroxychloroquine melawan saran dari Food and Drug Administration (FDA) dan profesional medis.
Bagi orang yang mengetahui risiko pengobatan ini dan mengandalkan antivirus untuk mengelola gangguan autoimun mereka, berita ini datang dengan ketakutan yang menenggelamkan hati dan pertanyaan mendesak:
“Haruskah kita mulai khawatir? Haruskah kita mulai menjatah dosis antivirus kita? Akankah ada kekurangan? Bagaimana saya dapat mengakses obat antivirus saya? ”
Dan mungkin pertanyaan yang paling menakutkan dan tidak pasti:
"Sekarang apa?"
Mari kita mulai dengan beberapa info tentang obat antivirus
Secara historis, antivirus adalah obat yang melawan virus, seperti flu. Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) menjelaskan bahwa obat-obatan ini tidak sama dengan antibiotik karena mereka melawan virus daripada bakteri.
Orang yang menggunakan obat antivirus untuk hal-hal seperti influenza atau infeksi virus lainnya biasanya memiliki gejala yang lebih pendek, kurang intens, dan lebih mudah ditangani.
Tetapi tidak semua orang bisa dan harus minum obat antivirus. Faktanya, obat antivirus tidak tersedia secara bebas. Hanya ahli medis yang dapat meresepkannya.
CDC juga mengatakan bahwa orang yang berada dalam kelompok kesehatan berisiko tinggi harus mempertimbangkan pengobatan antiviral daripada orang yang “biasanya” sehat.
Orang berisiko tinggi termasuk mereka yang memiliki:
- gangguan autoimun
- kondisi jantung
- diabetes
- asma
- kondisi kronis lainnya
Mereka adalah orang-orang yang paling membutuhkan obat antivirus, dan orang-orang yang juga sangat rentan terhadap COVID-19 yang parah.
Obat antivirus bisa sangat penting dalam memberikan perawatan bagi orang yang memiliki kondisi kronis, seperti:
- lupus (DLE dan SLE)
- herpes
- radang sendi
Bagaimana sebenarnya obat antivirus dapat membantu selama pandemi?
Nah, inilah yang coba dicari oleh para peneliti dan profesional medis.
Pada 24 April 2020, FDA mengeluarkan pernyataan yang mengatakan bahwa penggunaan obat antivirus hydroxychloroquine dan chloroquine saat ini tidak disetujui untuk pengobatan COVID-19 di luar uji klinis yang sedang berlangsung atau rencana Emergency Use Authorization (EUA).
Pada 28 Maret 2020 FDA memberikan Otorisasi Penggunaan Darurat (EUA) untuk hydroxychloroquine dan chloroquine untuk pengobatan COVID-19, tetapi mereka mencabut otorisasi ini pada 15 Juni 2020. Berdasarkan tinjauan penelitian terbaru, FDA memutuskan bahwa obat-obatan ini kemungkinan besar bukan pengobatan yang efektif untuk COVID-19 dan bahwa risiko menggunakannya untuk tujuan ini mungkin lebih besar daripada manfaatnya.
Uji klinis sedang berjalan dengan harapan untuk menemukan obat antivirus mana (jika ada) yang dapat langsung memerangi virus corona baru.
Namun, efek samping dari penggunaan obat-obatan ini bisa sangat berbahaya dan bahkan mematikan.
Dan inilah yang coba diberitahukan oleh pengguna antivirus kepada orang-orang.
Ada risiko serius yang terkait dengan penggunaan antivirus. Orang dengan kondisi kronis terlalu sadar akan risikonya. Mereka harus merundingkan kemungkinan memiliki efek samping negatif dengan kenyataan bahwa obat antivirus membuat mereka tetap hidup.
Untuk hydroxychloroquine saja, efek sampingnya meliputi:
- muntah
- diare
- sakit kepala
- rambut rontok
- kelemahan otot
- kejang
- komplikasi jantung yang serius
FDA mendesak para profesional medis untuk mempertimbangkan semua ini sebelum membuat keputusan untuk meresepkan antivirus dalam kasus non-darurat.
Selain itu, dua obat antivirus utama yang didukung Gedung Putih untuk penggunaan rumah tangga - hydroxychloroquine dan chloroquine - sebelumnya tidak banyak tersedia.
Beberapa ahli memperingatkan bahwa, seperti kekurangan pasokan medis untuk masker dan ventilator, banyak obat antivirus akan menjadi barang permintaan tinggi berikutnya - terutama dengan penggunaan pribadi Trump.
Saat ini, penelitian tentang seberapa efektif obat antivirus melawan gejala COVID-19 tidak menunjukkan hasil yang menjanjikan.
Namun, pemerintah masih mendorong pengobatan antiviral remdesivir ke rumah sakit untuk merawat pasien COVID-19. Akibatnya, permintaan akan obat ini dan antivirus lain menjadi tinggi.
Permintaan yang tinggi untuk obat-obatan seperti ini disertai dengan lonjakan harga, kekurangan, dan kurangnya pengobatan untuk pengguna antivirus secara umum.
Tidak hanya ada rumah sakit dan pasien COVID-19 yang tidak mendapatkan perawatan yang disebut-sebut ini, tetapi itu juga berarti bahwa pasien yang membutuhkan obat-obatan ini untuk kondisi kesehatan kronis menghadapi lebih banyak risiko kekurangan.
Lebih lanjut, pengguna antivirus, terutama di komunitas kulit hitam dan komunitas kulit berwarna lainnya di seluruh Amerika, memiliki akses yang sangat kurang ke obat antivirus yang mereka butuhkan.
Mereka diterangi lampu gas, ditolak perawatan, dan dimasukkan daftar hitam dari spesialis. Mereka mengajukan banding dan mengajukan banding kembali, lalu mengajukan banding kembali.
Dan bahkan jika komunitas ini dapat menemukan dokter untuk meresepkan antivirus yang mereka butuhkan, mereka mungkin perlu bersiap untuk membayar kenaikan harga untuk dosis yang tepat.
Pengguna antivirus di komunitas ini dan di seluruh negeri sudah mulai menentukan dosisnya, bahkan dengan risiko mengalami lebih banyak rasa sakit, lebih banyak gangguan kesehatan, lebih banyak bahaya jangka panjang.
Pada gilirannya, kondisi kronis mereka telah dan akan terus kambuh kecuali mereka bisa mendapatkan pengobatan antivirus yang tepat. Ini adalah masalah hidup atau mati bagi banyak orang.
Saya adalah pengguna antivirus: Sekarang bagaimana?
Jika Anda pengguna antivirus, Anda sudah mengetahui segala hal yang perlu diketahui tentang pengobatan ini: risikonya, cara pengaruhnya terhadap tubuh Anda, dan alasan mengapa Anda perlu meminumnya untuk mengelola gejala dan mencegah kerusakan fisik lebih lanjut.
Pertanyaan yang lebih sulit untuk dijawab adalah bagaimana Anda seharusnya memastikan bahwa Anda bisa mendapatkan perawatan selama masa kekurangan dan lonjakan harga.
Berikut lima tip untuk dipertimbangkan.
1. Cobalah untuk mencari pengobatan alternatif untuk menghilangkan 'tepi' dari rasa sakit Anda
Jika Anda tidak dapat mengakses pengobatan antivirus apa pun untuk kondisi kronis Anda, Anda mungkin perlu beralih ke opsi sementara untuk membantu melindungi tubuh Anda dan mengurangi sebagian rasa sakit Anda.
Jelas, banyak dari perawatan alternatif ini tidak seefektif mengobati kondisi kronis Anda. Jika Anda memiliki penyedia layanan kesehatan tepercaya, mereka mungkin dapat meresepkan perawatan serupa untuk mengisi celah di antara dosis antivirus Anda.
Misalnya, National Resource Center on Lupus menyarankan penggunaan NSAID atau antiperadangan serta steroid dan obat imunosupresan yang diresepkan.
Saran ini mungkin terasa sangat membuat frustrasi; Anda sudah mencoba semua perawatan alternatif ini. Mereka tidak bekerja. Itulah mengapa Anda menggunakan antivirus untuk memulai.
Kami mendengarmu. Tetapi menghilangkan "tepi" rasa sakit Anda, atau memperlambat kerusakan gangguan autoimun Anda, mungkin merupakan pilihan sementara yang dapat membuat Anda bertahan sampai Anda bisa mendapatkan perawatan yang benar-benar Anda butuhkan.
2. Teruslah mendukung diri sendiri
Gali kuku Anda, tahan diri Anda, dan temukan api di dalam diri Anda untuk terus mendorong hak Anda untuk menerima perawatan.
Ini mungkin berarti "dokter melompat": menemukan dokter yang tepat, spesialis yang cerdas, yang benar-benar akan mendengarkan kekhawatiran Anda dan bekerja dengan Anda.
Terkadang bagian tersulit dari advokasi adalah ketika Anda harus melewati birokrasi dan ketidaktahuan untuk menemukan sumber daya yang lebih baik.
Ingat: Kesehatan Anda adalah prioritas di sini.
Risiko memakai antivirus jauh lebih masuk akal bagi orang yang telah menyesuaikan diri dengan efek obat dan yang membutuhkannya dalam jangka panjang untuk kondisi kronis.
Bagaimanapun, lebih banyak penelitian masih diperlukan untuk mengetahui bagaimana obat antivirus dapat menawarkan bantuan dan penyembuhan bagi mereka yang terkena COVID-19.
Dan satu langkah lebih jauh dari itu, advokasi Anda adalah apa yang diperlukan untuk menciptakan solusi untuk menjaga agar orang yang sudah menggunakan antivirus tetap sehat, aman, dan penuh.
Jika Anda terjebak pada cara mengadvokasi diri sendiri dengan lebih efektif, panduan ini adalah tempat yang tepat untuk memulai.
3. Rayakan kekuatan Anda
Untuk orang-orang cacat, mereka yang memiliki kelainan autoimun, dan pengguna antivirus lainnya, tidak memiliki kendali atas situasi ini dan kesehatan fisik Anda sendiri sangatlah luar biasa.
Kekurangan antivirus mungkin berdampak besar pada kesehatan fisik dan emosional Anda. Merasa lebih sakit, bergantung pada orang lain, dan perlu meminta bantuan bisa menjadi situasi yang sangat menantang yang hanya diperburuk oleh pandemi.
Namun penting untuk meluangkan waktu untuk mengenali apa yang dapat Anda kendalikan. Penting untuk merayakan semua kekuatan Anda.
Mungkin Anda dapat melakukan panggilan telepon lagi ke kantor dokter Anda hari ini untuk meminta pembaruan tentang resep antivirus Anda.
Mungkin Anda bisa meminta pasangan Anda untuk mengambil alih tugas harian Anda.
Mungkin Anda dapat membuat daftar hal-hal yang dapat Anda lakukan dengan aman dan secara virtual untuk memprotes kekurangan antivirus. Mungkin Anda bahkan dapat mengirimkan tweet berapi-api itu dan mendapatkan dukungan dari orang lain yang memiliki posisi yang sama dengan Anda.
Tidak peduli apa yang dapat Anda kendalikan atau capai hari ini, Anda harus bangga dengan kekuatan Anda.
Siapa lagi yang bisa berjalan dengan susah payah melalui rasa sakit sementara kelangsungan hidup mereka terancam? Tidak banyak orang.
Ingatlah ini: Anda berhasil melewati napas ini. Anda berhasil melewati kalimat ini. Dan Anda akan berhasil melalui langkah berikutnya.
4. Bersandar pada komunitas Anda
Trauma emosional dan kelelahan karena harus terus-menerus membuktikan bahwa Anda melakukan membutuhkan obat-obatan ini dan hidup Anda tidak materi itu intens. Ini dapat memiliki efek merugikan yang signifikan pada kesehatan mental Anda.
Saat ini, sangat penting untuk memastikan bahwa Anda menjaga kesejahteraan emosional Anda - terutama jika Anda merasa kurang kendali atas kesehatan fisik Anda.
Layanan teleterapi, grup dukungan online, dan bahkan hanya menuju ke halaman media sosial dengan pengguna antivirus lain untuk mengekspresikan emosi Anda yang luar biasa dapat membantu Anda tetap bersemangat dan siap untuk tindakan selanjutnya.
Lebih lanjut, jika Anda dapat terhubung dengan orang-orang secara lokal, Anda mungkin dapat menemukan rekomendasi untuk dokter yang lebih simpatik, perawatan alternatif, dan “peretasan” lain yang dapat membantu Anda mengelola sementara.
5. Bicaralah tentang kebenaran Anda
Saat ini, tagar #WithoutMyHCQ menimbulkan keributan di Twitter. Ribuan pengguna antivirus menggunakan platform ini untuk mengungkapkan konsekuensi yang menyakitkan, mahal, dan mematikan karena tidak memiliki akses ke hydroxychloroquine.
Mungkin saat ini tidak terasa besar, tapi inilah tindakan.
Anda membuat gelombang. Anda membawa kesadaran dan kebenaran ke dalam realitas Anda yang oleh banyak orang memiliki hak istimewa untuk diabaikan.
Ambil tindakan dengan cara apa pun yang Anda bisa.
Gunakan setiap sumber daya yang mungkin Anda miliki untuk mengadvokasi untuk jaminan akses ke obat-obatan yang terbukti membantu Anda bertahan tetapi belum terbukti membantu gejala COVID-19 - dan mintalah orang yang Anda cintai dan sekutu untuk melakukan hal yang sama.
Hubungi perwakilan lokal Anda. Berorganisasi (secara aman dan virtual) dengan pengguna antivirus lainnya. Berteriak dari jendela Anda. Membuat kebisingan.
Garis bawah
Anda tidak harus bertanggung jawab untuk memperjuangkan perawatan yang Anda butuhkan.
Tetapi berbicara dan menggunakan suara Anda mungkin tepat untuk mengingatkan pejabat Gedung Putih, dokter, dan orang-orang yang mencoba membeli obat antivirus bahwa ini adalah hidup Anda, tubuh Anda, di tangan mereka.
Anda ahlinya di sini. Keahlian Anda, pengalaman Anda, adalah kebenaran yang perlu didengarkan oleh semua orang Amerika sekarang untuk kelangsungan hidup mereka sendiri, dan untuk Anda.
Aryanna Falkner adalah seorang penulis cacat dari Buffalo, New York. Dia adalah kandidat MFA dalam fiksi di Bowling Green State University di Ohio, tempat dia tinggal bersama tunangannya dan kucing hitam berbulu halus mereka. Tulisannya telah muncul atau akan terbit di Blanket Sea dan Tule Review. Temukan dia dan foto kucingnya Indonesia.
