Selamat datang di Tissue Issues, kolom saran dari komedian Ash Fisher tentang gangguan jaringan ikat sindrom Ehlers-Danlos (EDS) dan kesengsaraan penyakit kronis lainnya. Ash memiliki EDS dan sangat suka memerintah; memiliki kolom nasihat adalah mimpi yang menjadi kenyataan. Punya pertanyaan untuk Ash? Hubungi melalui Twitter atau Instagram.
Masalah Jaringan yang Terhormat,
Saya seorang wanita berusia 29 tahun dengan hEDS. Saya mengalami disabilitas dan menggunakan kursi roda untuk sementara waktu, tetapi akhirnya saya menemukan terapi fisik yang hebat dan merasa lebih baik daripada yang saya alami selama bertahun-tahun dan dapat kembali bekerja penuh waktu. Kemudian bulan lalu saya merobek ACL saya saat hiking. Sekarang saya merasa semua kemajuan saya telah dibatalkan. Saya sangat tertekan.
Bagaimana saya bisa tetap berharap ketika setiap kali saya mulai membaik, saya cedera lagi? Apa gunanya semua kerja keras saya ketika saya baru saja kembali ke tempat saya memulai? - Kalah
Yang Terhormat (Sementara) Dikalahkan,
Saya sangat menyesal tentang ACL Anda. Pemahaman saya adalah bahwa cedera tertentu menyebabkan sedikit rasa sakit, serta pemulihan yang lama. Saya berharap ini tidak terjadi pada Anda, tetapi terjadi, dan sekarang saatnya membuat rencana.
Untuk memulai, biarkan diri Anda merasakan perasaan Anda! Anda bisa menangis dan berteriak dan makan banyak es krim. Buat pesta kasihan pribadi Anda sendiri. Saya sungguh-sungguh! Situasi ini menyebalkan. Ini tidak adil dan tidak terduga, dan Anda dapat dimengerti berduka atas tubuh yang lebih kuat dan tidak terluka yang Anda alami beberapa minggu yang lalu.
Saya mendengar betapa hancurnya perasaan Anda, dan saya ingin Anda memiliki kehancuran itu.
Jadi sedih sekarang. Mementingkan diri sendiri." Terisak dan merengek dan mengerang dan pikirkan semua "bagaimana jika" yang bisa mencegah hal ini.
Dan kemudian - dan ini penting - kembali ke penyembuhan dan memperkuat tubuh Anda.
Tetapkan batas berapa lama pesta kasihan Anda berlangsung. Saya merekomendasikan tidak lebih dari seminggu, karena dekondisi terjadi sangat cepat dalam tubuh hEDS.
Trik pesta kasihan ini datang kepada saya pada suatu musim panas selama kuliah, setelah kehilangan pekerjaan yang saya andalkan untuk membayar sewa dan tagihan saya. Saya merasa putus asa, bodoh, dan takut.
Jadi saya memutuskan untuk membiarkan diri saya merasa marah dan sedih dan menangis - untuk satu hari. Saya bermain video game dengan teman sekamar saya, mengeluh tentang betapa tidak adilnya itu, dan minum banyak bir (ah, remaja). Saya berkomitmen untuk memberikan diri saya 24 jam untuk menjadi berantakan. Kemudian tibalah waktunya untuk memecahkan masalah.
Keesokan harinya, saya menceburkan diri ke dalam pencarian kerja saya. Saya terkejut betapa efektifnya teknik pesta kasihan saya. Alih-alih menahan perasaan saya (di mana kemungkinan besar akan meledak nanti), saya membiarkannya keluar sepenuhnya dan segera.
Saya terbangun dengan perasaan segar dan bertekad untuk mengubah situasi saya. Saya menemukan pekerjaan dan akhirnya mengalami musim panas yang menyenangkan dan produktif.
Saya menyadari situasi saya tidak sama dengan Anda, tetapi saya yakin itu berlaku untuk Anda. Hidup Anda berubah dalam sekejap dan sekarang Anda harus menghadapi dampaknya.
Dan tahukah Anda? Anda telah kembali dari cedera dan dekondisi sebelumnya. Anda akan kembali lagi.
Saya tahu betapa mendemoralisasi rasanya memiliki kerja keras bertahun-tahun yang tampaknya hilang dalam sekejap. Tapi semua kerja kerasmu tidak terlepas.
Dengan hEDS, seperti yang Anda ketahui, kami tidak pernah sembuh total dari cedera kami. Itulah mengapa begitu banyak dari kita yang “berantakan” di usia akhir 20-an atau awal 30-an akibat akumulasi cedera selama beberapa dekade.
Kedengarannya seperti Anda mengalami lintasan umum kehancuran fisik di masa dewasa. Tetapi Anda kemudian mencapai prestasi yang kurang umum: membangun diri Anda kembali.
Lebih mudah pasrah pada kehidupan yang penuh penderitaan daripada melawan balik dan mencari solusi. Anda tidak mengambil jalan keluar yang mudah. Anda tidak menyerah. Anda menemukan harapan dan bantuan. Saya sangat bangga pada Anda karena mengetahui cara hidup dalam tubuh dengan kolagen yang rusak.
Cedera ini merupakan kemunduran. Ini bukan yang mengakhiri hidup. Anda tidak memulai dari awal.
Anda sekarang memiliki manfaat pengetahuan - bagaimana menjadi dan tetap kuat; dokter dan ahli terapi fisik yang memahami EDS; kesadaran tentang apa yang dibutuhkan tubuh Anda untuk tetap sehat.
Semua kiat dan trik yang Anda temukan untuk menjadi kuat masih tersedia untuk Anda. Sekarang Anda perlu mencari cara untuk menyesuaikannya agar dapat mengatasi cedera baru ini.
Anda menyebutkan terapi fisik sangat membantu Anda di masa lalu. Apakah Anda masih memiliki akses ke PT?
Seperti yang jelas Anda pahami, PT adalah salah satu bagian paling efektif dari perangkat pereda nyeri EDSer. Lutut Anda membutuhkan waktu untuk istirahat dan pemulihan, tetapi ada beberapa solusi untuk menjaga agar bagian tubuh Anda tetap kuat dan sehat.
Fokus pada apa yang Anda bisa lakukan, bukan pada apa yang Anda rasa telah hilang. Saya menyadari itu tugas yang sulit, tetapi saya tahu Anda bisa melakukannya. Anda pernah melakukannya sebelumnya.
Anda masih dapat melakukan latihan PT Anda untuk kaki lainnya, punggung Anda, leher Anda, bahu Anda, dll. Bicaralah dengan PT Anda tentang bagaimana mempertahankan kekuatan otot di seluruh tubuh Anda saat lutut Anda sedang dalam penyembuhan.
Ajukan panggilan untuk cerita ACL di forum EDS online. Saya merasa membaca kisah sukses orang lain membesarkan hati dan menghibur. Saya jamin ada EDSer lain yang ACL-nya robek dan pulih.
Sangat sulit untuk merasa berharap ketika semuanya menyebalkan saat ini. Pikirkan tentang perasaan Anda beberapa tahun yang lalu ketika Anda tidak dapat bekerja dan memiliki mobilitas terbatas. Pernahkah Anda berpikir Anda akan bekerja penuh waktu dan mendaki lagi?
Misi saya dengan Healthline adalah menyebarkan harapan tentang EDS.
Ketika saya didiagnosis, saya benar-benar mengira hidup saya sudah berakhir.
Tapi, seperti Anda, kerja keras bertahun-tahun menempatkan saya di tempat yang lebih kuat daripada yang pernah saya bayangkan.
Saya selalu sadar bahwa saya hanya satu luka dari kehidupan lama saya karena imobilitas dan rasa sakit yang terus-menerus. Jadi saya memastikan untuk menghargai setiap hari bahwa saya dapat berolahraga, bekerja, dan menjalani hidup yang memuaskan.
Tetapi saya juga tahu bahwa jika dan ketika saya mendapat cedera serius berikutnya, saya akan melewatinya. Anda juga akan melakukannya.
Anda pernah melakukannya sebelumnya, dan sekarang saatnya melakukannya lagi. Saya menduga bahwa ketika Anda kembali menjalani kehidupan "normal" Anda dalam 6 hingga 12 bulan, Anda akan melihat ke belakang saat ini dengan takjub: seberapa baik Anda melakukannya, seberapa jauh Anda telah berhasil, seberapa kuat Anda sebenarnya.
Anda memiliki alat, Anda memiliki dukungan, Anda memiliki kemauan (meskipun Anda merasa tidak melakukannya sekarang). Bersikaplah lembut dan cintai diri sendiri. Kamu terlalu tangguh dan kuat untuk menyerah.
Saya akan meninggalkan Anda dengan dua baris terakhir dari puisi Edna St. Vincent Millay yang memberi saya kedamaian di masa-masa sulit:
“Mari kita menghibur diri dengan fakta sederhana ini:
Kami pernah mengalami masalah sebelumnya… dan kami berhasil melewatinya.”
Goyah,
Abu
Ash Fisher adalah seorang penulis dan komedian yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Saat dia tidak sedang mengalami hari bayi rusa yang goyah, dia mendaki dengan corgi-nya, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Pelajari lebih lanjut tentang dia situs web.
-get-some-sleep.jpg)
.jpg)
