Jangan Gunakan Orang Tua dari Penyandang Cacat sebagai Pakar Anda

Bagaimana kita melihat dunia membentuk siapa yang kita pilih - dan berbagi pengalaman yang menarik dapat membingkai cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat.

Saya autis - dan sejujurnya, saya bosan dengan orang tua dengan anak autis yang mendominasi percakapan tentang advokasi autisme.

Jangan salah paham. Saya sangat bersyukur karena saya tumbuh dengan dua orang tua yang secara bersamaan mendukung saya dan mengajari saya advokasi diri.

Yang membuat frustrasi adalah ketika orang-orang seperti orang tua saya - yang membesarkan anak-anak autis dan penyandang disabilitas, tetapi mereka sendiri bukan penyandang disabilitas - selalu menjadi satu-satunya ahli yang bisa diandalkan, daripada orang-orang yang pernah hidup dengan disabilitas.

Saat saya membaca tentang masalah yang memengaruhi komunitas autisme, saya ingin mendengar dari orang autis

Saya ingin perspektif orang autis tentang cara mencari akomodasi di tempat kerja, atau seperti apa rasanya mengikuti kelas di perguruan tinggi sebagai pelajar.

Jika saya membaca cerita tentang bagaimana orang autis dapat membuat jadwal kelas yang mudah diakses, saya ingin mendengar pertama dan terutama dari mahasiswa autistik saat ini atau sebelumnya. Apa yang mereka perjuangkan? Sumber daya apa yang mereka gunakan? Apa hasilnya?

Saya akan baik-baik saja jika cerita itu juga menyertakan sumber seperti konselor penerimaan perguruan tinggi, seseorang yang bekerja di kantor layanan disabilitas perguruan tinggi, atau profesor. Mereka dapat melengkapi ceritanya dengan menawarkan perspektif orang dalam tentang apa yang dapat diharapkan oleh siswa autis dan cara terbaik untuk mengadvokasi kebutuhan kita.

Menciak

Tapi jarang melihat cerita seperti itu. Keahlian penyandang disabilitas dalam kehidupan kita sendiri sering kali diabaikan dan diremehkan, meskipun kita telah menghabiskan waktu bertahun-tahun - dan dalam beberapa kasus sepanjang hidup kita - dengan kecacatan kita.

Kami adalah orang-orang yang paling memahami komunitas kami, kebutuhan akses kami, akomodasi kami, dan budaya kami - tetapi kami sering kali merenung dalam percakapan tentang disabilitas.

Ketika saya menulis tentang menjadi orang yang sangat berempati sebagai orang autis, saya mewawancarai orang dewasa autis yang ingin menghilangkan mitos bahwa orang autis tidak bisa berempati. Saya menggunakan pengalaman hidup saya, dan pengalaman orang dewasa autis lainnya, untuk menjelaskan mengapa banyak orang autis disalahartikan sebagai tidak emosional dan kurang empati.

Itu adalah pengalaman yang luar biasa.

Orang autis berusia 30-an dan 40-an telah menghubungi saya untuk mengatakan bahwa ini adalah pertama kalinya mereka membaca tentang autisme dan empati yang menggunakan pendekatan ini, atau ditulis oleh orang autis, bukan oleh orang tua atau peneliti.

Ini seharusnya tidak luar biasa. Namun terlalu sering, orang autis tidak diundang untuk berbagi keahlian mereka.

Orang tua dari anak-anak penyandang disabilitas juga penting, dan saya memahami kebutuhan akan sumber daya khusus untuk mereka

Akan sangat membantu untuk membaca tentang cara terbaik untuk membantu anak Anda menjelajahi dunia dengan disabilitasnya. Saya hanya berharap sumber daya itu juga termasuk suara orang cacat.

Tetapi bukankah luar biasa jika panduan untuk mengerjakan tugas dengan anak Anda yang menderita ADHD mendapat saran khusus dari orang dewasa dengan ADHD, yang tahu dan mengerti bagaimana rasanya menjadi seorang anak yang berjuang untuk mengingat bahwa mereka harus mencuci piring dua kali seminggu?

Orang dewasa dengan ADHD memiliki kiat - dari pengalaman hidup dan pengobatan seumur hidup dengan dokter mereka - dan mereka tahu apa yang mungkin berhasil atau tidak dengan cara yang tidak dapat dilakukan oleh orang tua yang tidak memiliki ADHD.

Pada akhirnya, saat kami memberdayakan orang untuk berbagi suara dan pengalaman, semua orang menang.

Menggunakan penyandang disabilitas sebagai pakar kehidupan dan pengalaman kita juga mengubah cara kita memandang disabilitas

Alih-alih memposisikan penyandang disabilitas sebagai orang yang membutuhkan bantuan, dan orang tua sebagai ahli yang dapat membantu kita, ini menempatkan kita sebagai pendukung yang paling memahami disabilitas dan kebutuhan kita.

Itu membingkai kita sebagai orang yang dapat membuat keputusan aktif daripada yang keputusannya dibuat untuk kita. Ini memberi kita peran yang terlibat dalam hidup kita dan cara narasi tentang disabilitas (dan tentang kondisi khusus kita) digambarkan.

Apakah kita pernah hidup dengan kecacatan sepanjang hidup kita atau baru mendapatkannya, penyandang disabilitas tahu bagaimana rasanya hidup dalam pikiran dan tubuh kita.

Kami memiliki pemahaman yang mendalam tentang bagaimana rasanya menjelajahi dunia, mengadvokasi diri kami sendiri, menuntut akses, menciptakan inklusi.

Itulah yang menjadikan kami ahli - dan sudah saatnya keahlian kami dihargai.

Alaina Leary adalah editor, manajer media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Saat ini dia adalah asisten editor Majalah Equally Wed dan editor media sosial untuk organisasi nirlaba We Need Diverse Books.