Dengan begitu banyak komunitas diabetes kami berjuang untuk mendapatkan hal-hal mendasar yang mereka butuhkan untuk tetap hidup, kami bergantung lebih dari sebelumnya pada aktivis pasien. Satu Pemindah dan penggoyang adalah Gail deVore tipe 1 lama di Denver, Colorado.
Didiagnosis sebagai anak-anak di awal tahun 70-an, Gail sekarang menjadi pemimpin dalam segala hal mulai dari ruang teknologi #WeAreNotWaiting tempat dia bertugas di dewan Nightscout Foundation, hingga bersaksi di depan Kongres tentang harga insulin, membantu menyusun undang-undang negara bagian untuk isi ulang resep darurat. Dia baru-baru ini muncul di salah satu episode VICE News HBO untuk menyebarkan berita tentang tantangan akses dan keterjangkauan kami. Dan itu hanya permukaan dari semua yang telah dilihat dan dilakukan Gail selama bertahun-tahun hidup dengan T1D.
Sambutlah Gail saat dia membagikan kisah pribadinya dan upaya advokasinya dengan ‘Pembaca tambang hari ini:
My Diabetes Life dan Berjuang untuk Insulin Terjangkau, oleh Gail deVore
Ketika harga insulin mulai naik lebih dari yang pernah saya alami, saya tahu bahwa saya tidak bisa diam. Saya tidak bisa duduk diam saat orang sekarat karena mereka tidak mampu membeli insulin.
Kebutuhan akan obat penunjang hidup ini telah menyentuh hidup saya sejak saya masih kecil; dalam banyak hal, kisah my D-life melacak evolusi perawatan dan teknologi diabetes modern.
The Dark Ages of Diabetes
Saya didiagnosis menderita diabetes tipe 1 pada usia 11 tahun, pada Hari Valentine tahun 1972. Saat itu, penyakit itu tidak dikenal sebagai T1D melainkan diabetes remaja atau masa kanak-kanak. Tidak ada orang lain dalam keluarga dengan T1D pada saat saya didiagnosis, meskipun sepupu pertama sekarang memiliki saudara kembar identik yang didiagnosis sekitar 15 tahun setelah saya.
Pada saat saya didiagnosis, insulin adalah obat yang dijual bebas yang diambil orang tua saya di apotek kapan pun dibutuhkan. Harganya $ 1,49 per botol. Saya hanya mengambil jumlah insulin yang disarankan dokter saya. Saya menjalani diet ketat yang seharusnya tidak mengandung gula. Begitulah cara saya bertahan setiap hari.
Satu-satunya tes yang tersedia untuk digunakan di rumah untuk menguji kadar glukosa adalah Clinitest. Kami menggabungkan 5 tetes urin dan 10 tetes air ke dalam tabung reaksi, lalu menambahkan tablet Clinitest, menunggu sampai mendidih, mengocoknya sedikit, dan membandingkan warnanya dengan grafik. Sejauh yang saya tahu, satu-satunya warna yang dapat dilaporkan Clinitest adalah ORANGE - warna 4+ gula dalam urin saya. Ibuku selalu tahu ketika aku tidak menggunakan urine untuk mengetes ketika aku memberitahunya warnanya biru tua - warna tanpa gula. Itu adalah ujian yang belum sempurna dan tidak berarti. Kami tidak tahu apakah jumlah insulin yang kami konsumsi efektif; kami tidak tahu tentang gula darah kami. Pengujian A1C tidak ada saat itu.
Satu-satunya tes glukosa darah yang kami miliki adalah pergi ke dokter, mengambil botol darah dari lengan saya, lalu menunggu beberapa hari untuk mendapatkan hasil dari lab untuk memberi tahu saya apa yang BG (glukosa darah) saya hari pengundian, sekitar lima hari sebelumnya. Tak berguna.
Ini secara efektif sama dengan mengemudi sambil melihat ke kaca spion dan mata tertutup. Pada kenyataannya, kami hidup di zaman kegelapan.
Entah bagaimana, orang tua saya selamat dari masa remaja hormonal saya yang mengerikan. Sepertinya kamp diabetes musim panas yang saya hadiri dan sistem dukungan melalui tim dokter saya membantu saya melewati semuanya. Nyatanya, saya masih berhubungan dengan beberapa teman perkemahan saya dan mantan dokter saya serta istrinya. Saya menghadiri Camp Hope di Kansas City selama dua atau tiga tahun, sebelum saya menjadi remaja, dan kemudian saya menghadiri Camp Discovery di Wichita selama tiga atau empat tahun setelah itu. Saya tidak bertahan untuk menjadi seorang konselor, karena saya menghabiskan musim panas ketika saya berusia 16 tahun bepergian dengan paduan suara sekolah menengah saya. Saya tetap berhubungan dengan beberapa pekemah itu, dan saya tidak akan menukar tahun-tahun itu di kamp diabetes dengan apa pun - T1D adalah norma di sana, dan sungguh luar biasa betapa menakjubkan rasa memiliki itu bagi kita.
Selama tahun-tahun awal itu, insulin terjangkau. Pada saat saya lulus dengan gelar sarjana saya pada tahun 1983, insulin hanya sekitar $ 20 per botol dan masih tidak memerlukan resep. Dan pada tahun 1983, saya mendapatkan pengukur glukosa pertama di rumah yang harus dikalibrasi sebelum setiap tes dan darah harus dibilas dari strip tes sebelum menempelkannya ke dalam koper pengukur. Saya rasa saya tidak terlalu sering menggunakannya, tetapi setidaknya itu adalah alat yang tidak saya miliki sebelumnya.
Mendapatkan Teknologi Diabetes yang Lebih Baik
Pada tahun 1985, teknologi pompa insulin telah diubah dari ukuran ransel menjadi ukuran kotak sepatu. Saya melompat dengan kedua kaki. Pompa insulin pertama saya adalah Betatron II pada tahun '85. Meskipun merupakan bagian dari pompa generasi kedua, jarum set infus masih dibuat dengan paduan nikel - yang sekarang dikenal sebagai logam yang sangat alergi, terutama pada wanita.
Baterai pompa adalah unit isi ulang yang keren yang dilengkapi dengan dua baterai sehingga satu baterai dapat diisi semalaman sementara pompa terus berjalan saat tidur. Satu-satunya masalah adalah setelah beberapa bulan siklus pengisian, baterainya mulai membengkak. Kami tidak diberi tahu tentang fitur cantik itu. Saya tidak bisa mengeluarkan baterai dari pompa tanpa obeng untuk mencungkilnya. Melanjutkan penggunaan baterai mengakibatkan baterai meledak yang sangat parah.
Saya menggunakan Betatron II selama lebih dari dua tahun melalui pra-kehamilan, kehamilan, dan persalinan putra saya. Pada akhirnya, saya harus melepaskannya karena respons alergi dan situasi baterai yang menakutkan.
Beberapa tahun kemudian, saya mulai menggunakan pompa yang lebih baik dengan set infus yang lebih baik (dan baterai yang lebih baik). Melihat ke belakang, saya heran dengan apa yang menurut saya "lebih baik". Tidak ada tentang semua itu yang ramah pengguna, tetapi itu dulu lebih baik daripada tidak. Saya sekarang memiliki dan menggunakan pompa yang dibuat oleh Medtronic (empat di antaranya), Deltec, Dysetronic, Animas, dan Tandem t: slim.
Selama bertahun-tahun, sementara insulin terjangkau, saya harus berjuang dengan asuransi untuk mendapatkan pertanggungan guna membuktikan perlunya setiap peralatan yang saya butuhkan untuk merawat diri saya sendiri. Saya harus berteman dengan perwakilan SDM dan asuransi. Saya harus menulis surat kepada orang-orang Kongres. Saya harus menulis surat kepada CEO perusahaan manufaktur perangkat. Saya harus menemukan nomor telepon eksekutif tingkat tinggi dari perusahaan asuransi saya dan menelepon mereka secara teratur untuk memastikan saya mendapatkan apa yang saya butuhkan.
Saya belajar bahwa adalah keuntungan bagi saya untuk mengenal semua orang dan memastikan mereka mengenal saya.
Saat Diabetes Menjadi Tidak Terjangkau
Saya pertama kali memperhatikan masalah harga insulin pada tahun 2001 ketika pembayaran bersama saya naik menjadi $ 80 atau $ 100. Saya terkejut, tetapi masih terlalu baru untuk memahami seluruh hari "insulin hanya dengan resep" untuk memahami apa yang sedang terjadi. Saya butuh sedikit waktu (mungkin beberapa tahun) untuk mengetahui spesifikasi kontrak asuransi spesifik yang perlu saya pahami sebelum menerima pekerjaan atau ketika membandingkan rencana asuransi selama pendaftaran tunjangan.
Menjadikan T1 sebagai prioritas pertama sebagai orang tua tunggal dalam rumah tangga berpenghasilan tunggal tidaklah mudah. Saya tidak punya tabungan. Tidak ada pensiun. Tidak ada yang bisa ditunjukkan seumur hidup bekerja selain menjadi sehat. Setelah perceraian saya ketika putra kami berusia 7 tahun, mantan suami saya pindah dari Colorado dan saya membesarkan putra kami sendiri. Dia kuliah 13 tahun yang lalu, dan saya menikah lagi sekarang selama lima tahun terakhir.
Saya sekarang memiliki perusahaan konsultan IT. Tetapi sampai saya dapat mengasuransikan diri saya sendiri, saya tidak dapat berhenti dari pekerjaan perusahaan besar saya. Satu-satunya cara untuk melakukan itu adalah di bawah ACA (Colorado adalah pengguna awal). Saya berhenti dari pekerjaan perusahaan saya pada tahun 2007 dan tidak pernah melihat ke belakang. Ya, saya juga mengelola kampanye politik. Itulah keajaiban bekerja untuk diri saya sendiri - saya bisa mengatur segalanya hingga tengah malam.
Menjadi Advokat
Tanpa masuk ke keyakinan politik saya di sini, saya ingin berbagi bahwa saya telah terlibat dalam kampanye politik selama beberapa dekade, mulai tahun 1976 ketika ayah saya mencalonkan diri. Sejak itu saya menjadi relawan umum atau manajer kampanye. Ini melelahkan dan tanpa pamrih, tetapi sangat memuaskan ketika kandidat kami menang. Spesialisasi saya adalah mengumpulkan uang untuk kampanye. Saya memiliki beberapa permintaan yang menunggu sekarang untuk membantu mengumpulkan uang untuk kampanye yang akan segera dimulai.
Saya juga telah terlibat dalam berbagai aspek Komunitas Diabetes Online (DOC) sejak permulaan era internet. Ada grup tempat saya berpartisipasi di pertengahan 90-an di mana kami berbicara tentang kesulitan dalam mendapatkan resep untuk peralatan dan tentang masalah menjadi T1. Saya juga telah menjadi anggota komunitas Insulin-Pumpers.org untuk waktu yang lama, bertemu T1 online dan IRL lainnya serta membantu penggalangan dana untuk organisasi.
Mengenai #WeAreNotWaiting dan CGM di Cloud, saya menulis dokumentasi pengguna asli untuk menginstal Nightscout dan merupakan bagian dari tim dukungan asli. Saya bekerja sama dengan James Wedding untuk membentuk yayasan. Saya masih Wakil Presiden Beasiswa dan sedang mengevaluasi lebih dari 100 aplikasi untuk penghargaan untuk tahun ajaran berikutnya.
Berbicara dan Membangun Jaringan!
Saat ini, insulin sangat mahal sehingga banyak pasien dan keluarga terpaksa membuat keputusan yang mengancam nyawa ketika mencoba membeli resep. Kami tidak punya tempat untuk berpaling, kecuali ke badan legislatif pemerintah kami, untuk menawarkan kami bantuan.
Sekarang saatnya kita angkat bicara untuk mendapatkan perhatian para pembuat undang-undang kita. Banyak negara bagian membuat langkah-langkah kecil dalam menawarkan bantuan, tetapi legislator negara bagian lain tidak memahami parahnya situasi. Tanpa suara kami, kami tidak memiliki kesempatan.
Saya selalu merasakan kewajiban untuk melakukan apa yang saya bisa untuk membuat perbedaan.
Setelah saya didiagnosis, satu-satunya organisasi terkait diabetes adalah Asosiasi Diabetes Amerika di Wichita. Saya menjadi sukarelawan di berbagai acara, menghadiri perkemahan musim panas, dan membantu mengatur serta memimpin perjalanan backpacking ke Colorado untuk remaja penderita diabetes.
Ketika saya masih senior di perguruan tinggi, saya adalah direktur kelompok lobi. Pekerjaan pertama saya setelah lulus adalah sebagai pengorganisir komunitas. Saya telah melayani di banyak dewan direksi yang berbeda dan merelakan waktu saya untuk banyak organisasi. Saya adalah salah satu anggota dewan pendiri asli dari The Nightscout Foundation, melayani di Dewan Pengembangan Komite JDRF Rocky Mountain Chapter, dan duduk di Komite Kebijakan dari Colorado Consumer Health Initiative. Semua organisasi ini berfokus untuk menjadikan dunia dan komunitas kita tempat yang lebih baik.
Melalui afiliasi saya dengan organisasi-organisasi ini dan melalui kesediaan saya untuk berbicara tentang situasi saya sendiri dengan pemberian insulin, saya telah bertemu dengan banyak legislator, bersaksi untuk mendukung undang-undang di Colorado State Capitol, dan bersaksi kepada subkomite Pengawasan dan Investigasi DPR Amerika Serikat dari Komite Energi dan Perdagangan. Saya telah diundang untuk berbicara di konferensi perawatan kesehatan utama, telah diwawancarai oleh Vice News HBO, dan memimpin lokakarya tentang menceritakan kisah pribadi kami.
Saya berteman dengan staf di kantor Rep. Diana DeGette (yang putrinya menderita T1D). Kantor mereka mengundang saya untuk bersaksi bulan lalu. Saya tetap berhubungan dengan mereka secara teratur dan membantu melayani sebagai sumber daya di T1D, sesuai kebutuhan. Saya telah mengerjakannya dalam proyek penelitian lain tentang: insulin yang belum siap saya diskusikan, tetapi saya dapat berbagi bahwa mereka sangat mendukung dalam membantu saya dengan penelitian ini.
Saya telah menyelesaikan pekerjaan rumah saya. Saya telah meneliti solusi potensial. Saya telah mempelajari undang-undang negara bagian lain. Saya telah menulis proposal. Saya memastikan bahwa saya memiliki fakta untuk mewakili kebutuhan para pembuat undang-undang tentang diabetes.
Dalam perjuangan saya untuk mendapatkan perlindungan dengan perusahaan asuransi, saya tidak pernah ditolak pada akhirnya. Saya telah melakukan ini selama lebih dari 20 tahun. Pada satu titik, saya diberi ombudsman saya sendiri di United Healthcare untuk memastikan saya mendapatkan apa yang saya butuhkan. Nama-nama itu telah memudar dari ingatan sejak masa-masa awal itu, tetapi saya tahu bahwa ketika saya menelepon siapa pun yang saya perlukan untuk menyelesaikan sesuatu, mereka tahu maksud saya bisnis. Saya memiliki hubungan serupa sekarang dengan perusahaan asuransi saya saat ini. Faktanya, asuransi saya saat ini sedang meninjau kontrak dengan Edgepark Medical, karena masalah layanan yang konstan dan konyol dengan penyedia pasokan tersebut. Orang-orang di Barbara Davis Center for Diabetes baru-baru ini mengundang saya untuk membantu mereka dalam proyek cakupan Medicaid. Dan dokter saya meminta saya untuk menulis makalah untuk penyerahan jurnal ilmiah juga. Saya sedang mengerjakannya.
Sekali lagi, seperti yang saya lakukan bertahun-tahun yang lalu, saya menemukan diri saya menjangkau, melakukan panggilan telepon, bertemu orang-orang, berjabat tangan, memperkenalkan diri, menawarkan nasihat - memastikan saya mengenal semua orang dan bahwa mereka tahu siapa saya. Baru sekarang, saya memastikan mereka tahu siapa yang saya wakili: suara setiap penderita diabetes yang tidak mampu membeli insulin.
Saya tidak bisa dan tidak akan diam.
Terima kasih telah berbagi semua yang Anda lakukan untuk membantu Komunitas-D ini, Gail!
.jpg)
