Ibu Kim Bossley didiagnosis dengan infeksi hepatitis C pada tahun 2005, hampir empat dekade setelah tertular virus melalui transfusi darah.
Sebagai penerima transplantasi ginjal, ibunya menjalani tes darah secara rutin. Ketika dokternya memperhatikan bahwa tingkat enzim hatinya tinggi, dia memeriksa kemungkinan penyebabnya.
"Mereka melihat enzim hatinya tidak masuk dalam daftar," kata Kim kepada Healthline, "jadi mereka melanjutkan dan melakukan tes hep C, dan dia kembali positif."
Hepatitis C adalah infeksi virus yang dapat ditularkan dari satu orang ke orang lain melalui darah. Banyak orang dengan infeksi hepatitis C kronis hidup bersamanya selama bertahun-tahun sebelum mengetahui bahwa mereka mengidapnya. Seiring waktu, dapat merusak hati dan menyebabkan jaringan parut, yang dikenal sebagai sirosis.
Ketika ibu Kim didiagnosis hepatitis C, dokternya mendorong anggota keluarga lainnya untuk melakukan tes. Ayah Kim dinyatakan negatif terkena virus. Kakaknya juga melakukannya.
Tetapi ketika Kim menerima hasil tesnya, dia mengetahui bahwa dia juga terkena infeksi.
"Saya menunda sedikit," kenangnya. "Menurutku tidak seserius itu. Saya pikir jika mereka negatif, saya juga. Tapi saya kembali positif. "
Sayangnya, ibu Kim meninggal dunia karena komplikasi penyakit pada tahun 2006. Sejak itu Kim mendirikan The Bonnie Morgan Foundation for HCV atas namanya untuk membantu orang lain mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan untuk mengatasi infeksi hepatitis C.
Bagi Kim, butuh waktu hampir 10 tahun untuk membersihkan virus dari tubuhnya. Selama waktu itu, dia menghabiskan ribuan dolar untuk perawatan medis, menerima beberapa putaran pengobatan antivirus, dan mengembangkan penyakit hati stadium akhir - suatu kondisi yang terus dia jalani hingga hari ini.
Transfusi darah yang mengandung HCV
Kim lahir pada tahun 1968. Saat melahirkan, ibunya menerima transfusi darah yang kemudian diketahui terkontaminasi virus hepatitis C. Baik Kim dan ibunya tertular virus dari transfusi itu.
Pada saat Kim mengetahui bahwa dia menderita infeksi hepatitis C, lebih dari 36 tahun kemudian, dia sudah mengembangkan gejala. Tetapi sebagai ibu dari dua anak dan pemilik banyak bisnis, dia pikir dia kelelahan.
[Blokir kutipan]
“Saya mengalami kelelahan yang parah, nyeri otot, dan nyeri sendi, dan saya tidak dapat membuka wadah susu atau stoples. Saya benar-benar kesulitan, tapi saya hanya berasumsi bahwa ini bekerja terlalu keras. "
Setelah hasil tesnya positif, penyedia perawatan primer Kim merujuknya ke spesialis penyakit menular di Greeley, Colorado, sekitar 30 menit berkendara dari rumahnya.
Dokter spesialis melakukan pemeriksaan darah dan biopsi hati untuk menilai kondisinya. Berdasarkan hasil, dia mendorongnya untuk menunggu sebelum menjalani pengobatan antivirus. Pada saat itu, satu-satunya pilihan pengobatan memerlukan kombinasi interferon pegilasi dan ribavirin. Perawatan ini memiliki tingkat keberhasilan yang relatif rendah dan risiko efek samping yang merugikan.
"Saya melakukan biopsi dan hanya memiliki tahap nol hingga tahap satu [sirosis]," jelas Kim, "jadi dia mengatakan pengobatan dengan interferon sangat keras dan dia menyarankan kami menunggu."
Efek samping yang keras dari pengobatan
Tak butuh waktu lama hingga kondisi Kim semakin parah.
Kim berhenti menemui spesialis penyakit menularnya dan mulai pergi ke ahli hepatologi di Denver, Colorado, setelah dirawat di rumah sakit dengan tekanan darah tinggi. Biopsi kedua lima tahun kemudian menunjukkan bahwa kerusakan hatinya telah berkembang menjadi sirosis dekompensasi stadium empat. Dengan kata lain, dia telah mengembangkan penyakit hati stadium akhir.
Kim tahu betapa seriusnya kondisinya. Ibunya meninggal empat tahun sebelumnya karena penyakit yang sama. Dia baru berusia 59 tahun ketika dia meninggal.
Pada 2011, ahli hepatologi meresepkan pengobatan antivirus selama 12 minggu dengan interferon pegilasi dan ribavirin.
Kim memiliki asuransi kesehatan yang menanggung sebagian dari biaya pengobatan. Meski begitu, tagihan yang dikeluarkan untuk pengobatan selama tiga bulan ditetapkan menjadi sekitar $ 3.500 per bulan. Dia mengajukan permohonan bantuan pasien melalui yayasan swasta, yang menurunkan biaya sendiri menjadi $ 1.875 per bulan.
Efek samping pengobatan "sangat keras", katanya. Dia mengalami kelelahan parah dan gejala mirip flu lainnya, serta anemia. Dia harus tidur siang di kantornya untuk melewati hari kerja.
“Saya masih harus menjalankan perusahaan saya karena karyawan saya bergantung pada saya, jadi saya tidak melewatkan satu hari pun,” katanya. “Saya meletakkan kasur udara di kantor saya, sehingga saya bisa mengantar anak-anak saya ke sekolah, pergi bekerja, setidaknya membuka pintu agar pelanggan bisa masuk dan karyawan saya bisa mendapatkan gaji, dan saya bekerja seperti satu jam dan berbaring turun."
"Saya pikir jika saya harus bekerja untuk orang lain selain diri saya sendiri, itu akan menjadi yang terburuk," katanya, "memaksa diri Anda sendiri untuk pergi bekerja dan tidak bisa mendapatkan kemewahan seperti yang saya lakukan untuk berbaring dan beristirahat."
Setelah 12 minggu pengobatan, Kim masih memiliki tingkat virus hepatitis C yang terdeteksi dalam darahnya. Jelas bagi dokternya bahwa obatnya tidak bekerja - dan dia menolak untuk meresepkannya lagi.
“Saya dulu
tidak menanggapi dan ditarik pada minggu ke 12, yang benar-benar menghancurkan saya
karena ibuku meninggal karena hep C, jadi mengawasinya mati karenanya, tahu
Saya berada di tahap empat, memiliki dua anak kecil, sebuah perusahaan - maksud saya, itu membutuhkan banyak waktu. saya
harus bertarung. "
Tidak ada pilihan pengobatan lain yang tersedia pada saat itu, jadi yang bisa dia lakukan hanyalah berharap kesembuhan akan segera tiba.
Menemukan uji klinis yang tepat
Tapi Kim memilih jalan yang berbeda. Alih-alih menunggu obat baru beredar di pasaran, Kim mengajukan beberapa uji klinis. Dia ditolak dari tiga studi pertama yang dia lamar karena dia tidak memenuhi kriteria kelayakannya. Akhirnya, sidang keempat dia melamar untuk menerimanya sebagai peserta.
Itu adalah penelitian tentang pengobatan baru yang menjanjikan untuk hepatitis C, yang melibatkan kombinasi interferon pegilasi, ribavirin, dan sofosbuvir (Sovaldi).
Sebagai subjek penelitian, dia tidak perlu membayar obat-obatan. Dia bahkan menerima gaji $ 1.200 untuk berpartisipasi.
Awalnya, dia ditugaskan ke kelompok plasebo. Dia harus menjalani perawatan selama 24 minggu dengan plasebo, sebelum dia dapat menerima "bahan yang sebenarnya".
Pada akhir 2013, dia akhirnya memulai pengobatan selama 48 minggu dengan obat aktif. Obat tersebut berdampak langsung pada tingkat virus hepatitis C dalam darahnya.
“Saya memulai dengan 17 juta viral load,” katanya. Dalam tiga hari, jumlahnya turun menjadi 725, dan dalam lima hari, turun menjadi 124. Pada hari ketujuh, viral load-nya telah mencapai nol.
Peneliti utama belum pernah melihat viral load seseorang turun begitu cepat.
Kim mengetahui bahwa dia telah sembuh dari hepatitis C 12 minggu setelah menerima dosis obat antivirus terakhirnya. Saat itu 7 Januari 2015 - ulang tahun ibunya.
"Bendera hitam" dari asuransi
Meskipun Kim telah sembuh dari hepatitis C, dia terus hidup dengan kerusakan yang diakibatkannya pada hatinya. Selama bertahun-tahun, sirosis telah secara luas dianggap tidak dapat disembuhkan. Tetapi dengan kemajuan yang berkelanjutan dalam ilmu kedokteran, pemulihan suatu hari mungkin bisa dilakukan.
“Kami bergerak ke arah yang benar,” kata Kim. “Mungkin butuh waktu puluhan tahun, tapi saya senang [hepatitis] sembuh, dan [kesehatan saya] malah sebaliknya dan bukannya memburuk.”
Meskipun Kim memiliki harapan untuk masa depannya, biaya finansial untuk pemulihannya sangat tinggi.
Dia memiliki asuransi kesehatan swasta ketika dia pertama kali menerima diagnosisnya. Tetapi penyedia asuransinya segera meninggalkannya, dan sulit untuk menemukan yang lain yang akan mengambil alihnya.
“Segera
setelah saya mendapatkan diagnosisnya, itu seperti yang ditemukan oleh perusahaan asuransi kesehatan, dan
kemudian saya terdaftar dengan kondisi yang sudah ada sebelumnya. Saya ditendang dari kehidupan
Polis asuransi. Saya dikeluarkan dari asuransi kesehatan saya. "
Sebagai seseorang yang telah “ditandai hitam” di pasar swasta, dia dapat mendaftar di asuransi kesehatan melalui CoverColorado. Program yang disponsori negara ini menawarkan perlindungan kepada orang-orang yang telah ditolak asuransi swasta karena kondisi medis yang sudah ada sebelumnya. Dia membayar sekitar $ 400 dalam bentuk premi bulanan dan memiliki potongan tahunan sekitar $ 500.
Pada tahun 2010, dia mengganti penyedia asuransinya dan berencana untuk membawa ahli hepatologi ke dalam jaringan pertanggungannya. Dia mendaftar di paket Blue Cross Blue Shield, di mana dia membayar premi sekitar $ 700 per bulan. Sejak itu, premi bulanannya meningkat menjadi $ 875. Pengurangan tahunannya telah mencapai $ 2.500.
Ribuan dolar untuk perawatan medis
Bahkan setelah Kim mencapai pengurangan asuransinya setiap tahun, dia membayar ribuan dolar dari kantongnya untuk membayar biaya perawatan, tes, dan pengobatan.
Misalnya, dia membayar $ 100 sebagai biaya pembayaran untuk setiap kunjungan dengan spesialis penyakit menularnya. Dia membayar $ 45 dalam bentuk pembayaran untuk setiap janji temu dengan ahli hepatologi nya. Untuk mengelola efek fisik dan psikologis dari kondisinya, dia juga membayar untuk mengunjungi ahli tulang dan konselor kesehatan mental.
"Saya secara berkala mengalami depresi, di mana saya harus mencari konseling," katanya. “Itu adalah sesuatu yang menurut saya sangat sulit diterima oleh pasien hep C, bahwa Anda memerlukan konseling, dan saya merekomendasikannya.”
Kim juga telah menjalani dua biopsi hati, di mana dia membayar ribuan dolar sebagai pembayaran bersama. Dia terus melakukan pemeriksaan darah setiap tiga sampai enam bulan, yang setiap kali menghabiskan biaya sekitar $ 150 dari kantongnya. Dia juga menjalani pemindaian CT atau MRI tiga kali setahun, untuk memantau nodul yang telah berkembang di hati, pankreas, ginjal, dan paru-parunya. Setiap putaran pemindaian berharga sekitar $ 1.000 hingga $ 2.400.
Selain biaya-biaya tersebut, dia juga membayar ribuan dolar untuk pengobatan setiap bulan. Dia membayar sekitar $ 800 dari saku per bulan untuk rifaximin (Xifaxan), $ 100 untuk laktulosa, dan $ 50 untuk Tramadol. Dia menggunakan Xifaxan dan laktulosa untuk mengobati ensefalopati hati, komplikasi penyakit hati yang menyebabkan kebingungan dan gejala kognitif lainnya. Dia menggunakan Tramadol untuk mengelola neuropati perifer - sejenis kerusakan saraf yang mungkin disebabkan oleh infeksi hepatitis C atau perawatan interferonnya.
Penyakit hati juga memengaruhi tagihan belanjaannya. Dia harus mengikuti diet kaya nutrisi dan makan lebih banyak protein tanpa lemak, sayuran, dan buah-buahan daripada biasanya. Makan lebih sehat membutuhkan lebih banyak uang, katanya.
Untuk menutupi biaya perawatan medis di atas biaya hidup sehari-hari, dia harus menganggarkan pendapatannya dengan hati-hati.
“Kami tidak hidup mewah, jelas, dan anak-anak memilikinya
mengorbankan hal-hal yang ingin mereka lakukan, dan kami sebagai keluarga telah berkorban, tapi
Saya sudah memberi tahu mereka, suatu hari saya akan membayarmu kembali. "
Mengubah segalanya menjadi lebih baik
Biaya finansial hepatitis C dapat melemahkan - tetapi itu bukan satu-satunya biaya yang terkait dengan kondisi tersebut. Hidup dengan kondisi kesehatan kronis dapat membebani secara sosial dan emosional, terutama jika penyakit itu distigmatisasi seperti halnya hepatitis C.
“Dulu tahun 2005 hingga 2010, tidak ada dukungan, tidak ada pendidikan,” jelas Kim. “Anda dicap menular, dan bahkan ketika Anda pergi ke area rumah sakit, [klinik] penyakit menular jelas di sisi lain rumah sakit, jadi Anda segera dipisahkan, dan Anda sudah merasa seperti terkena kulit hitam. X di dahi Anda. "
“Saya biasa pergi ke kantor dokter dan melihat wajah orang-orang yang duduk di sana. Anda tahu, apakah Anda memilikinya? Apakah kamu memilikinya? Saya hanya ingin terhubung, ”katanya.
Meskipun stigma dan infeksi hepatitis C terus berjalan seiring, Kim yakin segalanya mulai berubah menjadi lebih baik. Ada lebih banyak dukungan dan informasi yang tersedia daripada saat dia menerima diagnosisnya. Dan pendukung pasien seperti dia telah bekerja keras untuk meningkatkan kesadaran dan membantu orang lain mengatasi penyakitnya.
“Saya pikir sangat penting bahwa orang yang memilikinya dan telah dirawat, Anda tahu, berbagi cerita Anda,” katanya, “karena Anda tidak tahu kehidupan siapa yang akan Anda sentuh.”
