9 Hal yang Saya Ingin Anda Ketahui Tentang Hidradenitis Suppurativa (HS)

Saya berusia 19 tahun dan bekerja di perkemahan musim panas ketika saya pertama kali melihat benjolan yang menyakitkan di paha saya. Saya berasumsi itu karena chaffing dan berhenti memakai celana pendek selama sisa musim panas.

Tapi benjolan itu tidak kunjung hilang. Mereka menjadi lebih besar dan lebih menyakitkan saat musim berganti. Setelah berjam-jam mencari jawaban secara online, akhirnya saya membaca tentang hidradenitis suppurativa (HS).

HS adalah kondisi kulit kronis yang memiliki berbagai bentuk, termasuk benjolan kecil seperti jerawat, nodul lebih dalam seperti jerawat, atau bahkan bisul. Lesi biasanya terasa nyeri dan muncul di area di mana kulit saling bergesekan, seperti ketiak atau selangkangan. Area yang dapat terpengaruh berbeda dari orang ke orang.

Saya telah hidup dengan HS selama lima tahun. Banyak orang tidak menyadari apa itu HS, atau bahwa itu adalah kondisi yang serius. Jadi saya terus mengedukasi teman, keluarga, dan pengikut saya tentang kondisi tersebut dengan harapan bisa menghilangkan stigma yang mengelilinginya.

Berikut sembilan hal yang saya ingin Anda ketahui tentang HS.

1. Ini bukan PMS

Jerawat HS dapat terjadi di paha bagian dalam di dekat alat kelamin. Hal ini dapat menyebabkan beberapa orang berpikir HS adalah PMS atau penyakit menular lainnya, tetapi bukan itu masalahnya.

2. Ini sering salah didiagnosis

Karena penelitian tentang HS terbilang baru, kondisi ini sering salah didiagnosis. Penting untuk menemukan dokter kulit atau ahli reumatologi yang akrab dengan HS. Saya pernah mendengar bahwa HS telah salah didiagnosis sebagai jerawat, rambut tumbuh ke dalam, bisul berulang, atau hanya kebersihan yang buruk.

Bagi banyak orang, termasuk saya sendiri, tanda awal HS adalah komedo yang berubah menjadi nodul yang menyakitkan. Saya tidak tahu bahwa tidak normal ada komedo di antara paha saya.

3. Itu bukan salahmu

HS Anda bukan karena kebersihan yang buruk atau berat badan Anda. Anda dapat mempraktikkan kebersihan sempurna dan tetap mengembangkan HS, dan beberapa peneliti percaya bahkan ada komponen genetik. Orang dengan berat badan berapa pun bisa terkena HS. Namun, jika Anda lebih berat, HS mungkin lebih menyakitkan karena banyak bagian tubuh kita (ketiak, bokong, paha) yang bersentuhan sepanjang waktu.

4. Sakitnya tak tertahankan

Rasa sakit HS tajam dan membakar, seperti terjebak dengan poker panas perapian dari dalam. Jenis rasa sakit itulah yang membuat Anda berteriak karena terkejut. Itu bisa membuat berjalan, menggapai, atau bahkan duduk menjadi tidak mungkin. Tentunya hal ini membuat tantangan untuk menyelesaikan tugas sehari-hari, atau bahkan meninggalkan rumah.

5. Tidak ada obatnya

Salah satu hal tersulit untuk diterima ketika Anda mengidap HS adalah bahwa itu bisa menjadi penyakit seumur hidup. Namun, pengobatan HS terus berkembang untuk memenuhi kebutuhan kita dan membantu kita mengelola gejala kondisi yang menyakitkan. Jika Anda didiagnosis sejak dini dan memulai perawatan, Anda akan dapat menikmati kualitas hidup yang sangat baik.

6. Efek mentalnya sama berbahayanya

HS mempengaruhi lebih dari sekedar tubuh Anda. Banyak orang dengan HS menghadapi masalah kesehatan mental seperti depresi, kecemasan, dan harga diri rendah. Stigma yang terkait dengan HS dapat membuat orang merasa malu dengan tubuhnya. Mereka mungkin merasa lebih mudah mengisolasi diri daripada menghadapi pengawasan orang asing.

7. Orang dengan HS dapat memiliki pasangan yang penuh kasih dan suportif

Anda dapat memiliki HS dan tetap menemukan cinta. Pertanyaan yang paling sering saya tanyakan tentang HS adalah bagaimana cara memberi tahu calon mitra tentang hal itu. Mengatasi HS dengan pasangan Anda bisa jadi menakutkan karena Anda tidak tahu bagaimana reaksi mereka. Tetapi kebanyakan orang mau mendengarkan dan belajar. Jika pasangan Anda merespons secara negatif, mungkin dia bukan orang yang tepat untuk Anda! Anda juga dapat membagikan artikel ini dengan mereka selama percakapan Anda.

8. Ini tidak jarang seperti yang Anda pikirkan

Ketika saya mulai vokal tentang HS saya, dua orang dari perguruan tinggi kecil saya mengirim pesan kepada saya untuk mengatakan bahwa mereka juga memilikinya. Saya pikir saya sendirian di HS saya, tetapi saya melihat orang-orang ini setiap hari! HS dapat mempengaruhi hingga 2 persen populasi global. Untuk konteksnya, itu kira-kira persentase yang sama dari orang yang memiliki rambut merah alami!

9. Komunitas HS besar dan ramah

Komunitas HS pertama yang saya temukan ada di Tumblr, tetapi Facebook juga penuh dengan grup HS! Komunitas online ini sangat menghibur saat Anda mengalami masa sulit. Anda dapat memilih untuk memposting tentang diri Anda atau menelusuri dan membaca postingan dari anggota lain. Terkadang, hanya mengetahui bahwa Anda tidak sendiri sudah cukup.

Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang mencari dukungan dengan mengunjungi Hidradenitis Suppurativa Foundation dan International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.

Bawa pulang

Hidup dengan HS bisa menakutkan pada awalnya. Tetapi dengan perawatan yang tepat dan sistem pendukung yang kuat, Anda dapat menjalani hidup yang bahagia dan bahagia. Kamu tidak sendiri. Dan stigma seputar HS akan menjadi kurang menonjol jika kita terus mendidik orang lain dan meningkatkan kesadaran tentang kondisi tersebut. Mudah-mudahan suatu saat nanti akan dipahami sebagai jerawat dan eksim.

Maggie McGill adalah seorang introvert kreatif yang memproduksi konten fashion dan gaya hidup yang gemuk dan aneh untuk saluran YouTube dan blog mereka. Maggie tinggal di luar Washington, D.C. Tujuan Maggie adalah menggunakan keahlian mereka dalam video dan mendongeng untuk menginspirasi, membuat perubahan, dan terhubung dengan komunitas mereka. Anda dapat menemukan Maggie di Twitter, Instagram, dan Facebook.