Dan dengan melakukan itu, memberdayakan wanita lain dengan IBD untuk membicarakan diagnosis mereka.
Sakit perut adalah bagian rutin masa kecil Natalie Kelley.
“Kami selalu menganggap saya memiliki perut yang sensitif,” katanya.
Namun, pada saat dia kuliah, Kelley mulai memperhatikan intoleransi makanan dan mulai menghilangkan gluten, produk susu, dan gula dengan harapan mendapatkan kelegaan.
“Tapi saya masih memperhatikan sepanjang waktu perut kembung dan sakit perut yang sangat mengerikan setelah saya makan apa pun,” katanya. “Selama sekitar satu tahun, saya keluar masuk kantor dokter dan mengatakan bahwa saya menderita IBS [sindrom iritasi usus besar, kondisi usus noninflamasi] dan perlu mencari tahu makanan apa yang tidak berhasil untuk saya.”
Titik kritisnya terjadi pada musim panas sebelum tahun terakhir kuliahnya pada tahun 2015. Dia sedang bepergian ke Luksemburg bersama orang tuanya ketika dia melihat ada darah di fesesnya.
Saat itulah aku tahu sesuatu yang jauh lebih serius sedang terjadi. Ibu saya didiagnosis mengidap penyakit Crohn saat remaja, jadi kami menggabungkan dua dan dua meskipun kami berharap itu kebetulan atau makanan di Eropa berpengaruh pada saya, ”kenang Kelley.
Ketika dia kembali ke rumah, dia menjadwalkan kolonoskopi, yang menyebabkan dia salah didiagnosis dengan penyakit Crohn.
"Saya menjalani tes darah beberapa bulan kemudian, dan saat itulah mereka menentukan saya menderita kolitis ulserativa," kata Kelley.
Tetapi daripada merasa sedih tentang diagnosisnya, Kelley mengatakan mengetahui dia menderita kolitis ulserativa membuat pikirannya tenang.
"Saya telah berjalan-jalan selama bertahun-tahun dalam rasa sakit yang terus-menerus dan kelelahan yang terus-menerus ini, jadi diagnosisnya hampir seperti validasi setelah bertahun-tahun bertanya-tanya apa yang bisa terjadi," katanya. "Saya tahu kemudian saya bisa mengambil langkah untuk menjadi lebih baik daripada membalik-balikkan sambil berharap sesuatu yang tidak saya makan akan membantu. Sekarang, saya dapat membuat rencana dan protokol yang sebenarnya dan bergerak maju. ”
Membuat platform untuk menginspirasi orang lain
Saat Kelley belajar menavigasi diagnosis barunya, dia juga mengelola blognya Plenty & Well, yang dia mulai dua tahun sebelumnya. Namun meskipun ia memiliki platform ini, kondisinya bukanlah subjek yang ingin ia tulis.
“Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya tidak banyak membicarakan tentang IBD di blog saya. Saya pikir sebagian dari diri saya masih ingin mengabaikannya. Saya berada di tahun terakhir kuliah saya, dan mungkin sulit untuk membicarakannya dengan teman atau keluarga, ”katanya.
Namun, dia merasakan panggilan untuk berbicara di blog dan akun Instagramnya setelah mengalami gejolak serius yang membuatnya dirawat di rumah sakit pada Juni 2018.
“Di rumah sakit, saya menyadari betapa menggembirakannya melihat wanita lain berbicara tentang IBD dan menawarkan dukungan. Blogging tentang IBD dan memiliki platform untuk berbicara secara terbuka tentang hidup dengan penyakit kronis ini telah membantu saya sembuh dalam banyak hal. Ini membantu saya merasa dipahami, karena ketika saya berbicara tentang IBD, saya mendapatkan catatan dari orang lain yang memahami apa yang saya alami. Saya merasa tidak terlalu sendirian dalam pertarungan ini, dan itu adalah berkah terbesar. "
Dia bertujuan agar kehadiran online-nya menjadi tentang mendorong wanita lain dengan IBD.
Sejak dia mulai memposting tentang kolitis ulserativa di Instagram, dia mengatakan bahwa dia menerima pesan positif dari para wanita tentang betapa menggembirakannya postingan tersebut.
“Saya mendapat pesan dari wanita yang memberi tahu saya bahwa mereka merasa lebih berdaya dan percaya diri untuk membicarakan [IBD mereka] dengan teman, keluarga, dan orang yang dicintai,” kata Kelley.
Karena tanggapan tersebut, ia mulai mengadakan serial live Instagram bernama IBD Warrior Women setiap hari Rabu, ketika ia berbicara dengan berbagai wanita pengidap IBD.
“Kami berbicara tentang tip untuk kepositifan, bagaimana berbicara dengan orang yang dicintai, atau bagaimana mengarahkan kuliah atau pekerjaan 9-to-5,” kata Kelley. “Saya memulai percakapan ini dan berbagi cerita wanita lain di platform saya, yang sangat menarik, karena semakin kami menunjukkan bahwa itu bukan sesuatu untuk disembunyikan atau dipermalukan dan semakin kami menunjukkan bahwa kekhawatiran, kecemasan, dan kesehatan mental kami. [kekhawatiran] yang menyertai IBD divalidasi, semakin kami akan terus memberdayakan wanita. ”
Belajar membela kesehatan Anda sendiri
Melalui platform sosialnya, Kelley juga berharap dapat menginspirasi kaum muda dengan penyakit kronis. Pada usia 23 tahun, Kelley belajar mengadvokasi kesehatannya sendiri. Langkah pertama adalah mendapatkan kepercayaan diri menjelaskan kepada orang-orang bahwa pilihan makanannya adalah untuk kesejahteraannya.
“Menyatukan makanan di restoran atau membawa makanan Tupperware ke pesta bisa memerlukan penjelasan, tetapi semakin tidak canggung Anda bertindak tentang hal itu, semakin tidak canggung orang-orang di sekitar Anda,” katanya. “Jika ada orang yang tepat dalam hidup Anda, mereka akan menghormati bahwa Anda harus membuat keputusan ini meskipun mereka sedikit berbeda dari keputusan orang lain.”
Namun, Kelley mengakui bahwa sulit bagi orang untuk berhubungan dengan mereka yang berusia remaja atau 20-an yang hidup dengan penyakit kronis.
“Ini sulit di usia muda, karena Anda merasa tidak ada yang memahami Anda, jadi jauh lebih sulit untuk mengadvokasi diri sendiri atau membicarakannya secara terbuka. Terutama karena di usia 20-an, Anda sangat ingin menyesuaikan diri, ”katanya.
Tampak muda dan sehat menambah tantangan.
“Aspek tak terlihat dari IBD adalah salah satu hal tersulit tentangnya, karena perasaan Anda di dalam bukanlah apa yang diproyeksikan ke dunia luar, dan banyak orang cenderung berpikir Anda melebih-lebihkan atau berpura-pura, dan itu berperan dalam banyak aspek berbeda dari kesehatan mental Anda, ”kata Kelley.
Mengubah persepsi dan menyebarkan harapan
Selain menyebarkan kesadaran dan harapan melalui platformnya sendiri, Kelley juga bekerja sama dengan Healthline untuk mewakili aplikasi IBD Healthline gratis, yang menghubungkan mereka yang hidup dengan IBD.
Pengguna dapat menelusuri profil anggota dan meminta untuk mencocokkan dengan anggota mana pun dalam komunitas. Mereka juga dapat mengikuti diskusi kelompok yang diadakan setiap hari yang dipandu oleh pemandu IBD. Topik diskusi meliputi pengobatan dan efek samping, diet dan terapi alternatif, kesehatan mental dan emosional, perawatan kesehatan dan pekerjaan atau sekolah, dan pemrosesan diagnosis baru.
Daftar sekarang! IBD Healthline adalah aplikasi gratis untuk orang yang hidup dengan penyakit Crohn atau kolitis ulserativa. Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play.
Selain itu, aplikasi ini menyediakan konten kesehatan dan berita yang ditinjau oleh para profesional medis Healthline yang mencakup informasi tentang perawatan, uji klinis, dan penelitian IBD terbaru, serta informasi perawatan diri dan kesehatan mental serta cerita pribadi dari orang lain yang hidup dengan IBD.
Kelley akan menyelenggarakan dua obrolan langsung di bagian aplikasi yang berbeda, di mana dia akan mengajukan pertanyaan kepada peserta untuk menanggapi dan menjawab pertanyaan pengguna.
“Sangat mudah untuk memiliki mentalitas yang kalah ketika kita didiagnosis dengan penyakit kronis,” kata Kelley. “Harapan terbesar saya adalah menunjukkan kepada orang-orang bahwa hidup masih bisa menjadi luar biasa dan bahwa mereka masih bisa mencapai semua impian mereka dan lebih banyak lagi, bahkan jika mereka hidup dengan penyakit kronis seperti IBD.”
Cathy Cassata adalah seorang penulis lepas yang mengkhususkan diri pada cerita seputar kesehatan, kesehatan mental, dan perilaku manusia. Dia memiliki bakat untuk menulis dengan emosi dan terhubung dengan pembaca dengan cara yang berwawasan dan menarik. Baca lebih lanjut tentang karyanya sini.
.jpg)
