Hari ini di 'Mine, kami sangat senang menjadi tuan rumah tipe 1 lama Joyce Lofstrom, yang didiagnosis setelah pindah ke wilayah Chicago berusia pertengahan 20-an, dan telah bekerja di jurnalisme, IT perawatan kesehatan, dan hubungan masyarakat. Khususnya, dia bekerja selama 16 tahun di bidang Electronic Health Records (EHR) dan memiliki beberapa pengamatan mendalam tentang masalah itu.
Saat ini, salah satu kliennya adalah Allscripts, yang kepala petugas medisnya telah melakukan beberapa penelitian baru yang menarik di bidang tipe 2 dan pradiabetes. Seiring dengan cerita Joyce, kami sangat senang mendengarnya hari ini…
Reflections on My Decades with Diabetes, oleh Joyce Lofstrom
Saya sudah enam bulan menjalani pekerjaan impian saya - editor makanan surat kabar dan kritikus restoran dengan surat kabar pinggiran kota di daerah Chicago. Pada usia 25, saya pindah ke Arlington Heights, Illinois, dari Kansas City, Mo., kampung halaman saya. Reporter lain dan saya sedang menikmati makan siang di toko makanan lokal untuk salah satu ulasan restoran saya.
“Lebih baik kau cari tahu apa yang salah,” katanya setelah aku meminum segelas air ketujuh atau kedelapan saat makan. Saya tahu dia benar.
Dalam sebulan terakhir, berat saya turun 15 pound, pencapaian besar bagi saya, karena saya selalu ingin menurunkan 10 pound ekstra itu. Tetapi saya selalu haus dan bahkan pernah berkomentar kepada seseorang di surat kabar bahwa saya mengira saya menderita diabetes karena rasa haus yang tak terpuaskan ini. Dia bilang itu karena kelembaban Chicago.
Pada malam Februari 1978 di ruang gawat darurat, saya mengetahui bahwa saya memang menderita diabetes tipe 1 dan gula darah 650 mg / dL.
Memahami Mengapa Saya dan Menemukan Dukungan
Ini adalah pertanyaan yang menurut saya ditanyakan oleh salah satu dari kita sebagai Orang dengan Diabetes (PWD) dari waktu ke waktu. Saya diadopsi, dan ketika saya didiagnosis, saya tidak tahu riwayat medis keluarga kandung saya. Saya lakukan sekarang - tidak ada yang menderita atau menderita diabetes.
Meninggalkan Kansas City sama-sama mengasyikkan - dengan pekerjaan baru ini - dan menantang, tanpa dukungan teman dekat dan keluarga. Saya memang punya dua pacar dekat dari perguruan tinggi yang tinggal di kota, 30 menit berkendara atau naik kereta api, perjalanan akhir pekan saya yang biasa. Tapi saya kesepian, dan mungkin depresi, yang sekarang saya artikan sebagai stres.
Ditambah lagi, saya tidak memiliki dokter yang dapat saya hubungi ketika saya didiagnosis. Untungnya, Beth, teman ahli diet saya di kota, merujuk saya ke dokternya, yang merawat saya karena diabetes saya, dan kemudian, untuk kanker tiroid, yang dia temukan tak lama setelah diagnosis saya dengan menemukan benjolan di leher saya.
Saya memiliki dua anak, dua laki-laki, yang lahir dengan jarak hampir tujuh tahun: John, usia 32, dan Max, yang meninggal pada 2016 pada usia 22 tahun karena kanker testis. Kehamilan saya berhasil, karena saya dalam keadaan sehat dan bergantung pada dokter yang tahu cara merawat saya: dokter kandungan berisiko tinggi yang mengoordinasikan perawatan dengan ahli endokrinologi saya. Baik anak laki-laki, serta suami saya Chuck pada saat itu (sekarang mantan saya tapi masih teman baik) dan pasangan saya Bill dan putranya Will telah mendukung saya dalam perjalanan diabetes saya.
Selama bertahun-tahun, saya telah menjadi sukarelawan untuk American Diabetes Association, ketika saya tinggal di Kansas City, dan mencari orang melalui upaya sukarela, terkadang terkait dengan diabetes dan terkadang tidak, seperti dengan Public Relations Society of America (PRSA).
Di sekolah pascasarjana, profesor saya memperkenalkan saya kepada seorang wanita muda yang baru saja didiagnosis dengan diabetes tipe 1. Dia dan saya tetap berteman dan telah berbagi perjalanan diabetes satu sama lain selama 40 tahun ini. Saya termasuk dalam kelompok pendukung di daerah Chicago bernama Ruang Tunggu Diabetes Tipe1 yang diceritakan oleh teman lain dari gereja saya kepada saya. Saya telah dibantu oleh banyak orang melalui koneksi yang memperkuat persahabatan yang langgeng, persahabatan, dan seringkali, humor.
Evolusi Catatan Kesehatan Elektronik
Saya menghabiskan waktu bertahun-tahun di bidang hubungan masyarakat makanan / nutrisi, bekerja untuk koperasi petani, agensi, dan organisasi nirlaba di Kansas City, Columbia (Mo.), Denver, dan Chicago, termasuk tugas singkat di American Diabetes Association di Columbia.
Kemudian, saya beralih ke komunikasi teknologi informasi kesehatan dan kesehatan sebagai Direktur Komunikasi Senior, di HIMSS, sebuah organisasi nirlaba di Chicago yang berfokus pada peningkatan perawatan kesehatan dengan informasi dan teknologi - yaitu, penggunaan catatan kesehatan elektronik oleh dokter dan rumah sakit. Setelah hampir 16 tahun di HIMSS, saya pensiun pada Mei 2018 dan membuka bisnis konsultasi hubungan masyarakat saya sendiri.
Ada sedikit perubahan selama bertahun-tahun dalam catatan kesehatan elektronik. Ketika saya bergabung dengan HIMSS pada akhir 2002, saya baru mengenal dunia IT kesehatan, dan kami berfokus pada adopsi catatan kesehatan elektronik. Penggunaan catatan kesehatan elektronik dan sistem TI kesehatan lainnya berkembang selama 16 tahun tersebut, terutama dengan berlakunya American Recovery and Accountability Act pada tahun 2009, yang mencakup ukuran untuk apa yang dikenal sebagai 'penggunaan yang berarti' dari catatan kesehatan elektronik. Pada 2017, lebih dari 95% dari semua rumah sakit AS menggunakan teknologi EHR bersertifikat, menurut Kantor Koordinator Nasional untuk Teknologi Informasi Kesehatan.
Sekarang, komunitas perawatan kesehatan dan pemerintah ingin memastikan semua sistem TI dapat berkomunikasi satu sama lain dengan berbagi informasi secara elektronik di seluruh rumah sakit dan praktik medis di mana pun Anda berada. Berbagi data tersebut akan memudahkan kita, sebagai penyandang disabilitas, dan juga, bagi para profesional perawatan kesehatan, yang tidak hanya melacak kesehatan diabetes kita, tetapi juga populasi penderita diabetes atau penyakit kronis lainnya.
Misalnya, data dari pompa insulin atau monitor glukosa berkelanjutan menceritakan kisah kesehatan diabetes kita dari waktu ke waktu.Bagaimana data itu menjadi bagian dari catatan kesehatan pribadi kita? Bagaimana kami dapat membagikan data tersebut dari waktu ke waktu dengan dokter baru di lokasi baru? Berbagi informasi informasi kesehatan kita memerlukan pertukaran data yang dapat dioperasikan, serupa dengan yang terjadi di mesin ATM saat mengakses rekening bank Anda atau membuat reservasi maskapai penerbangan secara online. Selain itu, meskipun kita semua adalah pasien, kita juga merupakan konsumen layanan kesehatan. Semakin banyak orang ingin "toko pembanding" untuk layanan kesehatan, yaitu, pasien sebagai konsumen menginginkan nilai dalam layanan kesehatan yang mereka beli dan gunakan.
Meneliti Perkembangan Prediabetes
Sekarang, saya telah menjalin hubungan diabetes lain yang bekerja dengan Ritz Communications and Allscripts, sebuah perusahaan IT kesehatan yang Kepala Staf Medisnya, Dr. Fatima Paruk, telah membuat langkah besar dalam penelitiannya tentang perkembangan pradiabetes dan kesehatan masyarakat.
Penelitiannya mengamati pola pengungkapan dalam perkembangan diabetes dan pradiabetes dan mengidentifikasi faktor risiko tambahan yang dapat berkontribusi pada seberapa cepat pradiabetes berkembang menjadi diabetes, seperti daerah tempat tinggal orang, akses ke perawatan kesehatan dan pemeriksaan, serta pola konsumsi makanan lokal.
Dia memulai penelitiannya dengan upaya untuk memvalidasi penelitian pemerintah saat ini dari Pusat Pengendalian Penyakit yang menemukan bahwa 1 dari 3 orang dengan pradiabetes akan berubah menjadi diabetes dalam 5 tahun. Penemuan baru menemukan tingkat perkembangan yang jauh lebih cepat dari pradiabetes menjadi diagnosis diabetes, dan bahwa hasilnya memang berbeda secara signifikan dengan geografi dan ras, di antara faktor-faktor lain.
Hasilnya menunjukkan: Di antara 4,8 juta orang dengan pradiabetes yang diteliti, sebagian besar berkembang menjadi diabetes, karena mereka tidak diidentifikasi berisiko terkena diabetes atau tidak dikelola. Seiring berjalannya waktu, orang-orang ini menambah berat badan, A1C mereka terus meningkat, dan akhirnya diagnosis diabetes baru dibuat. Tim Dr. Paruk terus mempelajari populasi ini menggunakan analisis data besar.
Kami juga telah bekerja untuk mengintegrasikan Standar Perawatan Diabetes yang ditingkatkan, yang diterbitkan oleh American Diabetes Association, ke dalam pedoman yang dapat digunakan dalam sistem pencatatan kesehatan elektronik di Allscripts dan vendor lainnya.
Bekerja dengan T1D di Papan
Sementara saya bekerja secara konsisten dan penuh waktu selama karier saya, saya juga mengalami tuntutan yang dihadapi siapa pun dengan diabetes tipe 1 saat mengelola penyakit kronis, pekerjaan, dan keluarga. Saya terbuka tentang penyakit saya, dan memberi tahu rekan kerja bahwa saya mungkin membutuhkan bantuan mereka, jika dan ketika gula darah saya turun.
Artinya, terlepas dari semua alat berteknologi tinggi dan pengukuran gula darah secara real-time, saya masih sering mengompensasi insulin saya secara berlebihan, sehingga gula darah saya tidak melonjak. Namun, dengan pendekatan itu, menurun, karena saya tidak selalu mengelola asupan makanan dengan dosis insulin dengan benar. Gula darah rendah yang dihasilkan berarti saya harus menangkapnya sebelum turun, dan jika tidak, keluarga saya, dan ya, terkadang paramedis melakukannya.
Saya menghargai banyak orang yang menemukan jus jeruk untuk saya (terkadang dari kulkas pribadi CEO!), Tetap bersama saya sampai saya baik-baik saja, menelepon 911 dalam beberapa kasus, dan pada dasarnya, memperhatikan saya.
Komplikasi adalah ketakutan terbesar saya - pada saat didiagnosis dan sekarang. Sejauh ini, bahu kanan saya yang beku kembali hampir normal dengan terapi fisik dan melanjutkan olahraga di rumah. Jika tidak, semuanya akan berfungsi dan dalam kondisi baik - untuk saat ini.
Saya beruntung dengan dukungan dari teman, keluarga, dan rekan kerja selama bertahun-tahun ini. Saya orang pertama, dan ya, saya menderita diabetes tipe 1. Filosofi itu telah membuat perbedaan positif bagi saya.
Terima kasih telah membagikan kisah Anda, Joyce!
.jpg)
