Sekolah Khusus Hanya untuk Anak-anak dengan Diabetes Tipe 1?

Sebuah kelompok di California Selatan mengusulkan untuk membangun sekolah dasar khusus untuk anak-anak penderita diabetes tipe 1. Mereka mengklaim itu akan menjadi lingkungan pengasuhan yang secara khusus akan melayani perjuangan dan kebutuhan anak-anak yang bergantung pada insulin. Tapi benarkah itu ide yang bagus?

Gagasan tersebut, yang diusulkan dalam kampanye GoFundMe baru-baru ini, memunculkan banyak pertanyaan dan masalah, dimulai dengan: Apakah ada cukup anak T1 di satu area untuk menjamin sekolah seperti ini? Dan apakah mengisolasi mereka dengan cara ini merupakan hal yang positif?

Kami berbelanja ide di sekitar Komunitas Diabetes dan menemukan itu memicu cukup banyak kontroversi dan emosi.

Penggalangan Dana untuk Sekolah Khusus Diabetes

Dibuat pada 9 Oktober, kampanye GoFundMe dengan judul sederhana Sekolah untuk Anak Diabetes Tipe Satu mengusulkan hal-hal berikut:

Anak-anak dengan Diabetes Tipe Satu dan orang tuanya berhak memilih. Tujuan kami adalah mengumpulkan Dana Pemula yang cukup untuk mengembangkan, membuka, dan menjalankan sekolah nirlaba K-5 khusus untuk anak-anak dengan T1D. Meskipun banyak orang tua memilih untuk mendaftarkan siswanya dalam lingkungan tradisional, sekolah kami akan menawarkan kepada orang tua pilihan alternatif di mana anak mereka dapat bersekolah di mana kurikulum dan operasionalnya diatur oleh kebutuhan anak-anak dengan T1D…

Kami bertujuan untuk menawarkan tempat, gratis, bagi siswa dengan T1D yang ingin bersekolah di sekolah yang mengintegrasikan perjuangan dan kebutuhan mereka ke dalam setiap komponen hari sekolah. Penelitian menunjukkan bahwa jumlah anak yang didiagnosis dengan T1D meningkat, tetapi saat ini, tidak ada organisasi yang tersedia di mana anak-anak dengan T1D dapat belajar di lingkungan yang memanfaatkan kecacatan mereka sebagai sumber kekuatan dan pembelajaran ...

Tujuan kami luar biasa tetapi, dengan bantuan Anda, dapat dicapai. Kami menargetkan membuka sekolah pada 2019. Dana akan digunakan untuk membayar gaji minimal dua guru, satu administrator, satu asisten kampus / sekretaris, ruang belajar, teknologi untuk belajar, tempat rekreasi untuk berolahraga, bahan pembelajaran, dan tagihan operasi.

Pada hari Jumat, 19 Oktober, kampanye tersebut telah mengumpulkan $ 1.110 dari target ambisius $ 200.000. Sekarang, ada banyak hal yang tidak diketahui. Kampanye tersebut diposting oleh seorang wanita bernama Wendolyn Nolan, yang dari pencarian online yang kami kumpulkan adalah seorang guru lama di Los Angeles yang tampaknya memiliki anak atau anggota keluarga dengan T1D. Kami juga mengumpulkan dari situs GoFundMe bahwa sekolah yang diusulkan akan berbasis di atau dekat Lakewood, CA.

Namun ketika kami menghubungi Nolan melalui halaman crowdfunding, dia menolak untuk berbicara dengan kami secara langsung, sebaliknya mengirimkan tanggapan email satu kalimat: “Kami mencari dukungan dari organisasi yang berpusat pada keyakinan bahwa pendidikan yang dipersonalisasi dan berbeda dapat menimbulkan perubahan positif di Komunitas T1D. "

Begitu Banyak Pertanyaan…

Kurangnya respon tersebut tentu menyisakan banyak pertanyaan dan kekhawatiran terbuka tentang gagasan ini. Sebagai contoh:

• Mengapa tidak memfokuskan upaya untuk memastikan anak-anak T1D mendapat dukungan yang baik di sekolah yang sudah mereka ikuti?
• Apakah ada cukup banyak anak di area tertentu di wilayah California Selatan yang memenuhi syarat, dan yang keluarganya akan tertarik di sini? (Jika demikian, itu menimbulkan pertanyaan yang lebih besar tentang mengapa ada begitu banyak kelompok anak T1D di satu area untuk memulai.)
• Sudahkah orang-orang yang mengusulkan untuk mendirikan sekolah baru ini menghubungi program Aman di Sekolah dari Asosiasi Diabetes Amerika untuk mendapatkan bantuan atau bimbingan?
• Apakah $ 200.000 bahkan cukup untuk membangun dan menjalankan sekolah seperti ini?
• Dan bagaimana dengan dorongan advokasi untuk memastikan bahwa anak-anak T1D tidak merasa aneh atau berbeda? Mengarahkan mereka ke "sekolah khusus" mungkin akan menimbulkan segregasi, itu bisa menjadi sangat negatif.

Pikirkan sejenak tentang semua upaya selama beberapa dekade yang difokuskan pada siswa dengan diabetes dan manajemen D di sekolah, baik di lingkungan swasta maupun publik. Sebuah tema besar telah memberdayakan anak-anak penderita diabetes (CWD) untuk mengendalikan kesehatan mereka sendiri saat di sekolah - dari mampu merawat Lows atau membawa meteran dan memeriksa kadar glukosa di kelas tanpa mengganggu pendidikan, hingga pertempuran sekolah yang terus-menerus. staf perawat dan suntikan insulin / glukagon di sekolah, untuk sekadar bisa "menyesuaikan diri" dengan anak-anak lain meskipun diabetes melanda mereka. Tuntutan hukum yang tak terhitung jumlahnya telah diperjuangkan (dan dimenangkan!) Di bidang-bidang ini, dan itu adalah dasar keseluruhan dari Rencana 504 dan Rencana Pendidikan Individual (IEPs) yang dimaksudkan untuk menyediakan akomodasi yang diperlukan bagi anak-anak penderita diabetes agar memiliki kesempatan yang sama untuk berkembang di sekolah seperti rekan non-diabetes mereka.

Di satu sisi, orang dapat melihat ide sekolah luar biasa baru sebagai cara untuk menghindari semua itu - semua orang memiliki “disabilitas” yang sama, oleh karena itu setiap orang mendapatkan perlakuan yang sama. Di sisi lain, semua upaya ini dilakukan secara khusus agar anak-anak dengan T1D dapat berintegrasi ke dalam lingkungan arus utama, yang dapat melayani mereka dengan sangat baik di kemudian hari.

Menanyakan Ahli Diabetes di Sekolah

Kami berbicara dengan D-Dad Jeff Hitchcock di Ohio, yang putrinya sekarang sudah dewasa Marissa didiagnosis pada 24 bulan yang lalu di awal 90-an. Dia mendirikan forum Children With Diabetes di pertengahan 90-an yang tumbuh menjadi organisasi nirlaba dan memimpin konferensi Friends For Life di seluruh dunia setiap tahun, dan dalam dua dekade terakhir dia berinteraksi dengan ribuan keluarga dengan tipe 1 anak-anak.

“Jika ini adalah pekerjaan orang tua yang berjuang dengan anaknya dan pendidikan publik, menurut saya ini solusi yang salah,” katanya. DiabetesMine Melalui telepon. “Anak dengan tipe 1, sama seperti anak dengan penyakit kronis lainnya, itu berbeda. Namun menariknya keluar dan memisahkannya mengirimkan pesan bahwa mereka entah bagaimana rusak sehingga mengharuskan mereka diisolasi. Saya pikir itu adalah pesan yang mengerikan. Kami ingin anak-anak kami tumbuh di dunia, bukan di ghetto. Kekhawatiran saya dengan hal seperti ini adalah hal itu mengirimkan pesan yang benar-benar salah. "

Selama bertahun-tahun sejak pertama kali mendirikan forum CWD online, Hitchcock tidak ingat pernah melihat proposal seperti ini untuk sekolah diabetes khusus - setidaknya, tidak lebih dari lelucon atau lelucon "bagaimana jika" dari anggota komunitas. Dia ingat pernah melihat gagasan homeschooling berkelompok di masa lalu dari sesama orang tua-D, tapi sekali lagi dia percaya itu adalah hewan yang sama sekali berbeda.

Crystal Woodward, yang memimpin program American Diabetes Association’s Safe at School dan merupakan salah satu pakar terkemuka di bidang diabetes dan pendidikan, juga tidak yakin akan nilai gagasan sekolah khusus ini.

“Seperti yang Anda ketahui, kampanye Aman di Sekolah kami bekerja keras dan telah membuat kemajuan yang signifikan dalam memerangi diskriminasi siswa yang mengidap diabetes oleh sekolah,” katanya. “Seperti yang digarisbawahi oleh pernyataan posisi sekolah ADA, mewajibkan siswa dengan diabetes untuk menghadiri sekolah yang berbeda dari sekolah yang ditugaskan adalah praktik diskriminatif. Sebuah sekolah yang didirikan khusus untuk siswa T1D tidak perlu dan secara tidak tepat memisahkan siswa yang mengidap diabetes dari teman-temannya. Layanan diabetes harus disediakan oleh sekolah yang ditunjuk oleh siswa. "

Kami bertanya apakah ADA memiliki data tentang hasil pendidikan atau diabetes pada siswa dengan diabetes, tetapi mereka tampaknya tidak memiliki sumber daya untuk dibagikan tentang hal itu.

“Lebih Bermanfaat untuk Anak-Anak yang Lebih Muda”

Seorang ahli yang kami tanyai membuat argumen yang kuat bahwa usia anak-anak adalah kuncinya.

Shari Williams di Kansas sendiri adalah tipe lama, didiagnosis pada tahun 1978 saat duduk di kelas empat, dan secara profesional dia melatih guru pendidikan anak usia dini. Dia melihat kedua sisi ini, menyadari bahwa banyak pendidik tidak siap untuk menangani anak T1 dengan diabetes di banyak lingkungan; tapi dia juga mencatat bahwa penyandang disabilitas yang lebih muda berbeda dari siswa yang lebih tua.

“Semakin kecil anaknya, hal ini akan semakin membantu,” katanya. “Saya melihat kebutuhan yang sangat besar akan tempat yang baik dan aman untuk bayi, balita, anak prasekolah, dan anak usia K-3.”

Williams setuju bahwa integrasi arus utama bermanfaat, tetapi tetap menganggap usia adalah faktor penentu.

“Beberapa akomodasi memang membantu, tetapi saya khawatir bahwa keluarga saat ini mengharapkan tingkat akomodasi yang ekstrim. Tampaknya tidak memberikan motivasi yang memadai kepada anak-anak untuk berusaha menyesuaikan diri dengan masyarakat lainnya, ”katanya.

Namun dia menambahkan: “Saya merasa untuk keluarga yang harus menempatkan anak-anak mereka dalam program pendidikan awal di Amerika Serikat yang memiliki masalah kesehatan. Anak-anak sekolah dasar yang masih kecil yang belum cukup dewasa untuk mengadvokasi kebutuhan penting mereka sendiri berada dalam risiko dan beberapa sekolah (perawat dan guru adalah masalahnya) lebih baik daripada yang lain. Ketika anak-anak sudah cukup besar untuk angkat bicara untuk menghindari bahaya, saya merasa tidak perlu ada lapisan pemisahan ekstra. "

Komunitas Diabetes Menanggapi

Dalam menonton diskusi online tentang hal ini selama beberapa hari, sejumlah orang mengemukakan gagasan untuk mengirim anak-anak ke perkemahan musim panas diabetes, daripada pengaturan sekolah jangka panjang.

Ingin mendengar lebih banyak POV, kami mengajukan pertanyaan tentang ide tersebut di Facebook dan menerima banyak tanggapan. Berikut contohnya:

• “Saya pikir sekolah untuk anak-anak K-5 dengan semua masalah medis akan keren, karena banyak dari mereka kesulitan mendapatkan perawatan. Mungkin bahkan tempat penitipan anak khusus. Orang tua saya kesulitan mencarikan tempat penitipan anak untuk saya saat kami pindah dari keluarga. "

• “Pikiranku: Saya tidak ingin menjauhkan anak saya dari siswa lain yang memiliki pankreas yang berfungsi.”

• “Jenis pengaturan ini melahirkan hak atas perlakuan khusus jika tidak dibenarkan (yaitu: keadaan darurat / akomodasi non medis), kemarahan karena menjadi berbeda setelah mencapai sekolah menengah, dan kurangnya keterampilan sosial seputar topik penyakit kronis.”

• “Sebagian dari diri saya berpikir… pemikiran yang bagus tetapi begitu banyak pertanyaan lain muncul di kepala saya tentang mengapa hal ini menjadi suatu kebutuhan. Sebagian lagi sedih memikirkan, apakah ada banyak anak di satu area K-5 ini yang menderita T1D dan mengapa? ”

• “Kebutuhan pendidikan anak-anak penderita diabetes persis sama dengan setiap anak lainnya. Kebutuhan medis berbeda. Kumpulkan uang dan bantu dukung undang-undang untuk mendapatkan perawat sekolah di setiap sekolah. "

• “Saya bukan penggemar ini. Saya pikir akan ada stigma yang melekat pada jenis sekolah ini. Saya lebih suka melihat dana digunakan untuk melengkapi sistem sekolah dengan pelatihan dan dukungan pendanaan untuk anak-anak dengan T1 di sekolah umum. "

• “Semakin saya memikirkan hal ini, semakin mengganggu saya. Kami, sebagai orang tua, bekerja keras untuk memastikan bahwa anak-anak T1 kami diberikan hak yang sama dengan anak-anak lain, dan bekerja agar mereka memiliki akomodasi yang sesuai di sekolah. Mengapa mereka harus pergi ke sekolah khusus untuk mendapatkan ini? Diabetes adalah kondisi kronis. Bukan kecacatan yang menyebabkan mereka tidak dapat berfungsi dalam pengaturan kelas standar. Saya lebih suka melihat sekolah charter yang berspesialisasi dalam seni atau sains YANG MEMILIKI STAF PERAWATAN YANG DIPERLUAS yang dapat memperlakukan anak-anak dengan kondisi dan kebutuhan pelangi. ”

• “Ini BUKAN jawabannya.”

• “Menjadi T1 dan bekerja di pendidikan khusus, ini adalah ide yang buruk. Inklusi dengan teman-teman biasa selalu menjadi tujuan dan tidak ada alasan seseorang dengan T1 tidak dapat dimasukkan ke dalam lingkungan sekolah umum. Ya, Anda perlu berjuang untuk memenuhi kebutuhan medis anak-anak Anda. Itu hanya akan menjadi contoh untuk mempersiapkan mereka untuk hidup ketika mereka harus berjuang untuk akomodasi di tempat kerja atau asuransi untuk menutupi kebutuhan mereka. Ini adalah pilihan yang mudah bagi orang tua yang tidak melakukan apa pun untuk mengajari anak cara menavigasi masyarakat dan tantangan memiliki T1. ”

• "$ 200.000 bahkan tidak akan mulai untuk 'memulai' sekolah yang layak. Saya curiga dengan ini. Dan tidak ada dana untuk perawat di sekolah ?? Whaaaatttt ??? Nggak."

• “Sebuah ghetto T1 ??? Saya melihat sekolah seperti ini ketika saya melakukan pekerjaan internasional di Rusia. Itu tidak baik karena sejumlah alasan. "

• “Sistem apartheid. Ide yang sangat buruk. "

Pengalaman Sekolah T1D Pribadi Saya

Sekarang, saya menyadari di depan bahwa setiap anak berbeda dan Gaya Belajar Pendidikan Anda - serta diabetes - mungkin berbeda. Saya juga memahami bahwa sekolah swasta, homeschooling, dan sekolah kebutuhan khusus ada karena suatu alasan dan tentunya memiliki tempatnya, sesuai kebutuhan. Tapi sekolah khusus untuk T1D?

Selain pendapat ahli dan otoritatif tentang pendidikan, di sinilah saya menarik kembali pengalaman saya sendiri tumbuh dengan tipe 1. Diagnosis-D saya muncul tepat setelah ulang tahun ke-5 saya pada tahun 1984, musim semi tepat sebelum mulai sekolah akhir tahun itu. Saya adalah satu-satunya anak dengan T1D di distrik sekolah Michigan Tenggara saya, dan meskipun ibu saya sendiri dengan T1D telah melewati distrik yang sama satu generasi sebelumnya, sebagian besar orang saat itu tidak lagi mengajar atau menjadi staf - dan itu adalah “Zaman baru”, sejauh pengobatan dan pengelolaan D yang lebih baru, termasuk teknologi pemantauan glukosa baru yang baru saja membuatnya di luar klinik!

Tentu saja ada pergumulan. Cukup banyak. Tetapi keluarga saya dan saya mengajari para pendidik, teman sekelas saya, dan orang tua lainnya bagaimana semua penyakit diabetes ini bekerja. Kami membawa barang-barang ke dalam kelas dan berbicara dengan mereka. Saya belajar banyak dari pengalaman itu, dan meskipun tidak melibatkan teknologi modern seperti pompa insulin atau CGM, pelajaran tersebut menginformasikan kehidupan saya sebagai seorang anak, remaja, dan akhirnya menjadi dewasa.

Berada di sekolah dengan teman-teman yang bukan T1D sangatlah besar, tidak hanya dalam aspek kesadaran, tetapi juga dalam mengajari saya bahwa meskipun ada diabetes, saya masih anak-anak dulu. Diabetes tidak mendefinisikan saya, dan meskipun sering mengganggu aktivitas saya sehari-hari dan menyebabkan masalah yang tidak diinginkan semua orang, hal itu menanamkan pola pikir bahwa saya bukan hanya diabetes. Bahwa saya dapat dan harus berfungsi di dunia ini sama seperti orang lain, dan jika saya dapat mengelola, saya tidak perlu diperlakukan berbeda dari orang lain.

Pelajaran itu sangat berarti bagi saya, terutama sekarang ketika saya mendekati usia 40 dan telah melalui beberapa versi dewasa - tinggal di asrama dengan orang-orang yang bukan penyandang disabilitas, berkencan dan menikah dengan seseorang yang tidak memiliki tantangan pankreas, kemudian membeli dan menjual rumah , memegang banyak pekerjaan dan posisi karier, dan sebagainya.

Jadi bagi saya, diasingkan ke "sekolah khusus" karena saya menderita diabetes tidak akan menjadi nilai tambah.

Tapi, hei, saya bukan ahli. Saya hanya satu orang T1D yang memiliki opini.

Aku ingin tahu apa yang kalian semua pikirkan?