HIDUP YANG BAIK DENGAN 'KOMPLIKASI' DIABETES - DIABETES-TAMBANG

Utama / Diabetes-Tambang / 2021

Hidup dengan 'Komplikasi' Diabetes, Hidup dengan Baik

Foto milik John Wiltgen, seorang desainer rumah yang hidup dengan berbagai komplikasi diabetes tipe 1.

Untuk orang dengan diabetes tipe 1 (T1D), upaya harian kita untuk memenuhi tuntutan penyakit dengan pemeliharaan tinggi ini sebagian besar didorong oleh keinginan untuk mencegah perkembangan "komplikasi diabetes".

Memang, komplikasi jangka panjang itu adalah ketakutan terbesar banyak orang yang hidup dengan semua jenis diabetes. Syukurlah hari ini ada pengobatan yang efektif, dan banyak orang telah belajar hidup sehat dengan kondisi kesehatan tambahan ini.

Salah satunya adalah John Wiltgen, desainer rumah pemenang penghargaan yang berbasis di Chicago yang telah mengalami T1D selama lebih dari 50 tahun - didiagnosis dengan baik sebelum Anda dapat mengukur sendiri kadar gula darah Anda secara akurat. Dia mengalami berbagai komplikasi, termasuk kebutaan, amputasi, beberapa serangan jantung, dan gagal ginjal.

DiabetesMine berbicara panjang lebar dengannya baru-baru ini, untuk mempelajari tentang bagaimana dia mengatasinya. Apa yang mungkin mengejutkan Anda adalah kurangnya rasa mengasihani diri sendiri atau alasan; sebaliknya, dia berfokus pada "keajaiban".

Sebelum kita menyelami kehidupannya, ada beberapa hal penting yang perlu diketahui tentang komplikasi diabetes - dimulai dengan fakta bahwa, berkat teknologi diabetes modern dan insulin yang lebih baru, kebanyakan dari kita dapat bekerja untuk mencegah komplikasi ini dengan menjaga A1C kita pada atau di bawah 7.0 persen (yang mewakili tingkat gula darah rata-rata harian 154 mg / dL; bicarakan dengan tim perawatan kesehatan Anda tentang sasaran rentang target teraman untuk Anda).

Bagaimana 'komplikasi' diabetes berkembang?

Sederhananya, kadar gula darah yang terus-menerus tinggi menyebabkan masalah kesehatan tambahan di seluruh tubuh Anda dengan dua cara:

Kelebihan gula dalam darah Anda melemahkan dinding pembuluh darah Anda yang membatasi aliran darah. Aliran darah yang berkurang ini berarti bahwa area tubuh Anda (mata, kaki, dll.) Tidak mendapatkan cukup oksigen, serta nutrisi penting lainnya yang disediakan darah Anda. Ini juga meningkatkan tekanan darah Anda, yang dapat merusak pembuluh darah kecil dan besar lainnya di seluruh tubuh Anda.
Seiring waktu, kelebihan gula dalam darah Anda menumpuk di saraf di seluruh tubuh Anda, mengganggu kemampuan mereka untuk mengirim sinyal dan mengikisnya ke titik kehancuran.

Aliran darah yang terbatas dan kerusakan sisa ini menyebabkan kerusakan, seperti jaringan vital di mata, saraf di kaki, atau fungsi ginjal yang sehat. (Lihat detail di bawah.)

Kabar baiknya adalah diabetes yang dikelola dengan baik jarang menjadi penyebab apa pun. Semakin banyak upaya yang Anda lakukan untuk menjaga gula darah Anda dalam kisaran yang sehat, semakin Anda mencegah kemungkinan terjadinya komplikasi. Dan bahkan jika beberapa kerusakan terdeteksi, segera mengambil tindakan dapat membantu membalikkan atau menghentikan perkembangan komplikasi yang ada.

8 komplikasi umum diabetes

Karena komplikasi diabetes sebagian besar disebabkan oleh kadar gula darah yang terus-menerus tinggi, komplikasi tersebut dapat memengaruhi kedua jenis diabetes secara setara. Anda dapat mengikuti kuis penilaian diri ini untuk membantu menentukan apakah Anda mungkin mengalami tanda-tanda awal komplikasi diabetes.

Berikut ini sekilas tentang komplikasi kesehatan terkait diabetes yang paling umum.

Nefropati. Juga dikenal sebagai nefropati diabetik dan penyakit ginjal diabetik, penyakit ini menyumbang hampir setengah dari semua kasus gagal ginjal di Amerika Serikat. Ini berkembang sebagai akibat gula darah tinggi yang terus-menerus merusak tiga aspek ginjal Anda: pembuluh darah, ujung saraf, dan saluran kemih.
Penyakit kardiovaskular. Juga disebut sebagai penyakit jantung, atau CVD, biasanya disebabkan oleh penyempitan bertahap - atau penyumbatan total - pembuluh darah yang memasok darah (dan oksigen) yang dibutuhkan jantung untuk berfungsi. Ini juga penyebab serangan jantung nomor satu.
Neuropati perifer. Juga disebut sebagai neuropati diabetik atau PN, komplikasi diabetes ini adalah hasil dari kadar gula darah yang terus-menerus tinggi sehingga membatasi aliran darah yang sehat dan akhirnya merusak saraf di seluruh tangan, jari tangan, jari kaki, lengan, kaki, dan tungkai.
Penyakit mata (retinopati, edema makula, glaukoma, katarak). Ketika kadar gula darah Anda terus-menerus tinggi, kelebihan glukosa dan tekanan pada saraf, pembuluh darah, dan struktur lain di mata Anda bisa menjadi rusak, bengkak, pecah, dan mengeluarkan cairan ke mata Anda.
Penyakit periodontal. Penyakit gusi dan kondisi mulut lainnya dapat berkembang ketika saraf dan pembuluh darah di seluruh gusi, gigi, lidah, dan air liur Anda rusak karena kadar gula darah yang terus-menerus tinggi.
Kondisi kulit. Sebenarnya ada selusin penyakit dan infeksi berbeda yang dapat berkembang di dalam dan di kulit Anda sebagai akibat dari kadar gula darah yang terus-menerus tinggi. Gatal kronis, lepuh parah, jari pelatuk, perubahan warna, infeksi bakteri dan jamur, dan banyak lagi.
Gastroparesis. Juga disebut sebagai "pengosongan lambung yang tertunda" dapat berkembang pada penderita diabetes ketika kadar gula darah yang terus-menerus tinggi merusak saraf dan pembuluh darah di sistem pencernaan Anda.
Kehilangan pendengaran. Juga akibat dari kadar gula darah yang terus-menerus tinggi, gangguan pendengaran terkait diabetes berkembang ketika saraf dan pembuluh darah di seluruh sistem pendengaran Anda rusak.

Perkenalkan John Wiltgen: 53 tahun T1D dan gigih

Selama 3 dekade terakhir, John Wiltgen telah dikenal banyak orang - termasuk John Cusack dan Steve Harvey - sebagai perancang dan pembangun rumah yang luar biasa. Tanpa sepengetahuan sebagian besar kliennya, desainer yang berbasis di Chicago ini juga secara hukum buta, pulih dari transplantasi ginjal, dan terus-menerus berjuang melawan infeksi parah di kakinya sebelum akhirnya menjalani amputasi.

“Saat saya didiagnosis pada usia 8 tahun, orang tua saya diberi tahu bahwa saya akan beruntung jika saya hidup hingga usia 30,” kenang Wiltgen. “Di sini saya berusia 61 tahun. Aku masih di sini!"

Dengan lebih dari 45 penghargaan untuk karyanya dalam desain rumah, T1D jelas bukan tandingan ketekunan Wiltgen.

Namun, gula darah tinggi yang berbahaya selama 20 tahun telah berdampak pada banyak bagian tubuhnya meskipun telah meninggalkan jiwanya, dan selera humornya, tetap utuh.

"Tidak ada yang namanya memeriksa gula darah Anda di rumah pada tahun 1967," jelas Wiltgen, yang didiagnosis tahun itu selama minggu Natal. “Anda buang air kecil di cangkir, gunakan penetes mata untuk memasukkan 25 tetes air seni ke dalam tabung reaksi, tambahkan sedikit pil biru, dan tunggu sampai berubah warna. Kemudian Anda memegang tabung itu di sebelah grafik yang memberi tahu Anda jika gula darah Anda berada di antara 80 hingga 120 mg / dL, atau 120 hingga 160 mg / dL atau hanya 200 mg / dL ke atas. ”

Ini tentunya bukanlah sesuatu yang Anda lakukan 4 sampai 6 kali sehari, seperti pemantauan glukosa darah hari ini. Dan tentu saja, saat itu Wiltgen memiliki pilihan insulin yang kurang fantastis yang terbuat dari babi dan sapi, bersama dengan tugas menyenangkan merebus dan mengasah jarum suntik yang sama untuk digunakan berulang kali selama bertahun-tahun. Perlu 10 tahun lagi sebelum insulin sintetis dibuat.

Faktor-faktor ini dikombinasikan dengan penolakan Wiltgen untuk melewatkan makanan penutup di kafetaria sekolah menengah berarti A1C-nya tidak pernah di bawah 10 persen, dan gula darahnya lebih dari 250 mg / dL sepanjang waktu.

Sementara orang dengan T1D dapat makan hampir apa saja berkat teknologi pemantauan glukosa saat ini dan berbagai insulin, Wiltgen hanya memiliki sedikit alat untuk mengelola diabetes, yang berarti diet yang sangat ketat sangat penting untuk mencapai A1C dalam kisaran ideal 7s, atau 8s puncak.

Saat Anda membaca detail komplikasi terkait diabetes yang telah dikembangkan Wiltgen selama 53 tahun terakhir, yang tidak akan Anda temukan adalah mengasihani diri sendiri atau alasan apa pun. Faktanya, kisah Wiltgen harus benar-benar dimulai dengan apa yang dia ceritakan kepada DiabetesMine di awal wawancara kami:

“Saya telah diberi begitu banyak keajaiban dalam hidup ini, saya tahu bahwa itu mungkin nyata.”

Kehilangan visinya

Pada awal usia 20-an, Wiltgen mulai mengalami pecahnya pembuluh darah di bagian belakang retina, menciptakan periode kebutaan saat darah menyebar dan menghalangi penglihatan Anda.

“Kadang-kadang pembuluh darah pecah, bocor satu tetes yang berliku-liku pada waktu yang perlahan menggelapkan penglihatan saya. Mungkin selama beberapa minggu. Di lain waktu, pembuluh darah dengan cepat menuangkan darah ke retina menghasilkan pusaran yang tebal dan berat seperti lampu lava dalam waktu 10 menit setelah pecah, ”jelas Wiltgen. "Saya tidak bisa melihat. Diperlukan waktu berminggu-minggu atau berbulan-bulan sampai darah diserap kembali. Dan terkadang, darah menempel pada 'gel vitreous' di bagian belakang retina Anda, dan kemudian tidak dapat diserap kembali. "

Wiltgen menjalani 11 operasi ketika dia berusia awal 20-an untuk masalah yang berulang ini.

“Glaukoma dan katarak juga dapat menghalangi penglihatan Anda, dan berkembang lebih dini pada penderita diabetes tipe 1,” kenang Wiltgen. "Saya tidak dapat menyangkal hal itu bagi saya, ini karena saya tidak menjaga diri saya sendiri di masa muda seperti yang seharusnya atau bisa saya lakukan."

John Wiltgen (kanan) dan rekannya Stephen

Pada usia 25 tahun, dokter Wiltgen berhasil menyelamatkan penglihatannya di satu mata meskipun retina robek tepat di tengah mata yang lain sehingga mata kirinya buta total. Bertahun-tahun kemudian, dia kehilangan penglihatan tepi di mata lainnya. Dia menggambarkan efek memiliki "visi terowongan"; dia hanya bisa melihat lurus ke depan.

“Cobalah melihat-lihat majalah yang digulung,” jelas Wiltgen, “seperti itulah.” Tetapi Wiltgen bertekad untuk tidak pernah memberi tahu kliennya - dia terus merancang dan membangun rumah pemenang penghargaan dengan dukungan tim yang luar biasa.

“Saya telah membawa klien ke restoran dan menu saya terbalik sepanjang waktu,” tawa Wiltgen, yang akan memainkannya seolah-olah dia hanya bercanda, lalu memesan salmon apa pun yang spesial yang disebutkan oleh pelayan.

Enggan menggunakan tongkat hari ini, dia juga berjalan bergandengan tangan dengan suaminya Stephen atau seorang teman ketika menjelajahi jalanan kota Chicago.

Kehilangan ginjal (dan berterima kasih pada ibu untuk ginjalnya)

Pada usia 26 tahun, Wiltgen diberitahu bahwa ginjalnya gagal karena penyakit ginjal diabetes. Dokter internisnya mengejutkannya ketika dia mengatakan Wiltgen akan membutuhkan transplantasi.

“Pada masa itu, bagian terburuknya,” katanya, “adalah menunggu ginjal saya benar-benar berhenti bekerja. Mereka tidak akan melakukan transplantasi sampai saat itu. "

“Pada masa itu, kemungkinannya hanya 60 persen bahwa itu akan berhasil. Dan jika berhasil, departemen transplantasi di University of Minnesota di Minneapolis memperkirakan itu akan berlangsung selama 12 hingga 15 tahun, ”kata Wiltgen, yang mengingat perasaan seolah-olah awan hitam mengikutinya ke mana pun dia pergi selama dekade ini dalam hidupnya.

“Tapi saya beruntung, karena seluruh keluarga saya mengajukan diri untuk diuji sebagai calon pendonor. Tiga anggota keluarga, termasuk ibu, dianggap sebagai donor yang layak. ”

“Ibuku memberi tahu para dokter bahwa jika usianya di usia 50 tahun tidak membatasi kemungkinan keberhasilan transplantasi, dia ingin menjadi orang yang menyumbang.”

Wiltgen memberi tahu kliennya bahwa dia sedang berlibur ke Acapulco, dan kembali bekerja dalam waktu 8 hari setelah menerima ginjal dari ibunya. Tapi ibu butuh waktu 2 bulan untuk pulih.

“Mereka benar-benar menggergaji menjadi dua, dari pusar hingga tulang punggungnya.”

Tiga puluh empat tahun kemudian, ginjal ibu masih menjaga putranya tetap hidup.

“Mereka meramalkan 12 sampai 15 tahun, dan saya masih memiliki ginjal itu,” kata Wiltgen dengan keheranan dan rasa syukur yang kekal. "Mengapa? Itu pertanyaan $ 10 juta. Ibu saya berumur 84 tahun hari ini. Saya telah mencoba untuk memastikan bahwa saya menjalani kehidupan kedua saya layak untuk semua yang ibu saya berikan kepada saya. "

Sebagai penerima ginjal dengan komplikasi diabetes lainnya, Wiltgen mengatakan saat ini dia meminum 13 pil setiap pagi dan 11 pil setiap malam. Dia mengatakan bahwa sementara transplantasi ginjal memperbaiki satu masalah, hal itu menyebabkan banyak masalah lainnya.

“Dari obat antipenolakan yang saya konsumsi untuk transplantasi ginjal, saya terserang tiga jenis pneumonia sekaligus,” kenang Wiltgen. Dia berada di unit perawatan intensif selama 3 minggu dan hampir meninggal. “Kemudian, saya menderita radang usus buntu. Itu pecah di rumah sakit tetapi mereka tidak dapat segera dioperasi karena saya menggunakan pengencer darah. Sekali lagi, saya hampir mati. "

Serangan jantung, neuropati, infeksi

Pada usia 30 tahun, Wiltgen mengalami serangan jantung pertamanya - tetapi tidak terdengar.

“Saya tidak merasakannya. Tidak sakit, ”kenang Wiltgen, yang kehilangan begitu banyak sensasi akibat kerusakan saraf (neuropati) di sebagian besar tubuhnya. Dia akan mengalami dua serangan jantung lagi dan menjalani operasi pemasangan beberapa stent untuk mencegahnya lagi.

Sementara itu, neuropati Wiltgen juga memburuk sampai-sampai dia bahkan tidak menyadari bahwa dia telah berjalan sepanjang hari dengan sepatu dengan kunci rumahnya di dalamnya.

Dengan hilangnya sensasi di kaki dan kakinya, tidak mengherankan jika infeksi kulit pun datang. Infeksi di kulitnya akhirnya menyebar ke tulang di kaki bagian bawah, yang disebut osteomielitis.

Terlepas dari nasihat dokternya untuk mengamputasi, Wiltgen melawan infeksi kronis dengan jalur PICC yang dimasukkan ke lengannya melalui pembedahan sehingga dia dapat memberikan antibiotik kekuatan besar intravena dua kali sehari di rumah.

“Saya berkeliling dunia dengan cara itu,” kata Wiltgen. “Selama 17 tahun dengan garis PICC masuk dan keluar dari tangan saya. Saya merekamnya dan melakukan yang terbaik untuk menyembunyikannya di lengan baju saya, selalu khawatir apa yang akan dipikirkan klien saya jika mereka tahu. ”

Dalam perjalanan terkait pekerjaan ke Afrika, Wiltgen menyadari bahwa dia telah mencapai batas kemampuannya.

“Saya mengalami demam 105 derajat. Salah satu mitra bisnis saya di perusahaan pengembangan real estat yang kami bentuk di Lagos (Nigeria) terus-menerus mengirim pesan kepada pacar saya saat itu. Stephen adalah kepala departemen 'kesehatan' perusahaan asuransi dan mantan perawat ICU, "kata Wiltgen."Maskapai penerbangan tidak mengizinkan saya naik pesawat karena saya terlihat sangat sakit sehingga mereka khawatir saya terkena Ebola."

Amputasi menjadi kenyataan yang tidak bisa diabaikan.

"Saya terlalu sia-sia," jelas Wiltgen tentang 17 tahun garis PICC selama amputasi. “Hanya membayangkan tidak memiliki kaki lagi, saya tidak dapat membayangkan seperti apa saya nantinya atau apakah pacar saya masih ingin bersamaku setelah kaki saya dipotong?”

(Memang, pengabdian Stephen kepada Wiltgen jauh melampaui kakinya. Keduanya menikah pada tahun 2018. Wiltgen mengatakan Stephen telah menyelamatkan hidupnya berkali-kali selama bertahun-tahun.)

Jauh lebih percaya diri hari ini dalam statusnya sebagai “diamputasi,” Wiltgen mengatakan dia berharap kakinya yang terinfeksi diamputasi lebih cepat.

“Itu cara tercepat untuk menurunkan 12 pon,” candanya.

Bertahan dari segalanya, termasuk COVID-19

Daftar operasi dan perawatan yang dilakukan Wiltgen selama bertahun-tahun sangat mengesankan, untuk sedikitnya:

Dua vitrektomi, prosedur pembedahan yang dilakukan oleh spesialis di mana gel humor vitreous yang mengisi rongga mata diangkat untuk memberikan akses yang lebih baik ke retina. Hal ini memungkinkan dilakukannya berbagai perbaikan, termasuk pengangkatan jaringan parut, perbaikan laser untuk ablasi retina, dan perawatan lubang makula.

Tujuh perawatan fotokoagulasi laser fokus yang digunakan untuk menutup pembuluh darah spesifik yang bocor di area kecil retina, biasanya di dekat makula. Dokter mata-nya mengidentifikasi pembuluh darah individu untuk pengobatan dan membuat "luka bakar" laser dalam jumlah terbatas untuk menutupnya.

Tiga perawatan fotokoagulasi laser tersebar digunakan untuk memperlambat pertumbuhan pembuluh darah abnormal baru yang berkembang di area retina yang luas. Dokter mata-nya membuat ratusan luka bakar laser di retina untuk menghentikan pertumbuhan pembuluh darah.

Operasi katarak untuk mengangkat lensa mata yang keruh. “Mereka tidak menggantinya dengan lensa buatan karena, jika saya membutuhkan lebih banyak pekerjaan laser, lensa baru itu harus dilepas. Jadi, di mata kanan saya, saya tidak punya lensa. Saya memakai lensa kontak keras untuk mengoreksi bagian dari penglihatan saya. "

Transplantasi ginjal dari donor hidup, 34 tahun yang lalu dan tidak diperlukan dialisis.

Angioplasti balon di mana balon dipasang ke kateter yang dimasukkan ke dalam arteri. Jika endapan plak telah menutup atau mempersempit saluran aliran darah, balon akan mengembang. "Dalam kasus saya, balon tidak dapat membuka dua arteri yang tersumbat total."

Dua stent pengelusi obat, yang merupakan perangkat yang ditempatkan ke dalam arteri untuk menjaga pembuluh tetap terbuka, sekarang biasa digunakan sebagai pengganti angioplasti balon untuk merawat pasien dengan penyakit arteri koroner (CAD), karena perlindungan jangka panjangnya yang lebih baik.

Amputasi kaki kiri di bawah lutut (tahun 2012). “Setelah menggunakan obat anti penolakan begitu lama, sistem kekebalan saya terganggu. Saya tidak bisa melawan infeksi. Tulang di kaki kiri saya terinfeksi dan bahkan dengan antibiotik IV berkekuatan tinggi, tidak ada yang bisa menangkal infeksi. Diputuskan bahwa saya akan melakukan yang lebih baik dengan membuang kaki kiri saya di atas infeksi. "

Dia juga menderita kasus pneumonia parah pada 2017, dan usus buntu pecah pada 2019 yang hampir membunuhnya.

Seolah itu belum cukup, Wiltgen terjangkit COVID-19 pada 2020 dan dirawat di rumah sakit selama 15 hari. “Mereka tetap ingin memindahkan saya ke ICU tapi saya menolak. Saya tidak ingin memakai respirator. Keputusan itu mungkin menyelamatkan hidup saya, ”katanya.

Faktanya, semua ini “seharusnya membunuh saya tapi saya seperti kecoa,” katanya.

Ketekunan dan rasa syukur

Hampir meninggal dalam banyak kesempatan karena berbagai infeksi, serangan jantung, pneumonia, usus buntu - dan yang terbaru, penularan COVID-19 - Wiltgen yakin akan satu hal: "Setiap hari adalah anugerah."

“Tidak peduli seberapa buruk menurut Anda hidup Anda,” tambah Wiltgen, “karena kenyataannya, dalam 99 persen kasus, ada banyak orang di planet ini yang keadaannya jauh lebih buruk. Saya tahu ini. Saya telah ke Afrika 13 kali! ”

Semakin banyak kendala yang dihadapi Wiltgen dalam kesehatannya, semakin keras dia bekerja untuk meningkatkan kadar gula darahnya, juga, mengetahui bahwa dia tidak akan mencapai usia 30 tahun jika tidak.

Saat ini, Wiltgen menggunakan pompa insulin dan monitor glukosa kontinu (CGM) untuk mengelola kadar gula darah yang sehat.

“Masih banyak hal yang ingin saya lakukan, dan dengan satu atau lain cara saya akan mencari tahu caranya,” kata Wiltgen. “Daftar ember saya adalah ukuran drum 55 galon. Hidup adalah tentang pilihan. Setiap orang punya cerita. Kita semua bisa tertekan. Kita bisa memilih untuk tertekan atau bahagia. Sejujurnya, jauh lebih mudah untuk menjadi bahagia dan lebih menyenangkan. ”

Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang John Wiltgen di blognya, "The Candy in My Pocket". Beberapa grup pendukung Facebook favoritnya untuk mereka yang hidup dengan komplikasi meliputi: