Tidak ada seorang pun yang sendirian dalam komunitas di mana setiap orang memahami apa yang dialami orang lain.
Hidup dengan migrain kronis menguras tenaga secara fisik dan emosional.
Gejala yang saya rasakan - sakit kepala, mual, pusing, masalah kognitif, dan kepekaan terhadap cahaya, suara, dan aroma - dapat membuat saya sulit berinteraksi dengan orang lain setiap hari.
Lebih sering daripada tidak, gejala serangan terlalu banyak untuk diatasi, dan isolasi adalah hasilnya.
Menghindari pemicu adalah aspek lain dari manajemen migrain yang mengarah pada pengasingan.
Pemicu serangan migrain saya bisa luas dan bervariasi - mulai dari cuaca, stres, gangguan tidur, bau, lingkungan sibuk, hormon, dan makanan.
Jadi pada dasarnya, kehidupan merupakan pemicu bagi saya dan orang lain dengan migrain kronis.
Gejala dan pemicu ini sering kali membuat hampir tidak mungkin untuk pergi bersama teman atau bahkan makan di rumah orang lain.
Jika saya mengalami serangan aktif, rasa sakit dan kepekaan cahaya seringkali lebih dari yang bisa ditangani di luar kamar tidur saya yang gelap. Beberapa serangan membuat Anda sulit berbicara atau berjalan karena pusing atau mati rasa.
Migrain sering digambarkan sebagai sakit kepala yang sangat parah, tetapi gejala yang saya jelaskan adalah tidak bagian dari sakit kepala. Itu adalah bagian dari kondisi neurologis yang memengaruhi begitu banyak sistem individu di dalam tubuh saya.
Sulit menjelaskan gejala saya kepada orang lain yang belum pernah mengalaminya. Kata-kata apa yang saya gunakan untuk menjelaskan betapa ringan menyakiti saya? Atau bagaimana sentuhan lembut akan menerangi allodynia saya? Atau bagaimana saya terkadang merasa seperti saya tidak benar-benar berada di tubuh saya tetapi mengamatinya?
Menemukan komunitas orang lain yang sudah "mendapatkan" hal-hal ini sangat berharga.
Lima manfaat menemukan komunitas online ini menggambarkan betapa pentingnya terhubung dengan orang lain.
Dukungan dan pengertian
Pentingnya komunitas yang suportif dan pengertian tidak boleh diremehkan.
Seringkali, kita mungkin tidak mengenal orang lain dalam “kehidupan nyata” kita yang memiliki pengalaman yang sama dengan migrain. Namun, secara online kita dapat bertemu orang lain yang telah menempuh jalur yang sama.
Sulit untuk menjelaskan perasaan lega yang saya rasakan saat berhubungan dengan orang lain yang menderita migrain kronis. Sekadar untuk mengetahui bahwa saya bukan satu-satunya yang merasa kewalahan, dan karena gejala saya dikonfirmasi dan disahkan oleh orang lain, sangat melegakan.
Ide-ide baru untuk meredakan gejala
Banyak dari kita telah melakukan perjalanan ke akhir pilihan pengobatan kita dengan penyedia tertentu. Hampir tidak ada yang lebih buruk daripada seorang dokter yang memberi tahu kita bahwa mereka tidak dapat membantu kita lagi.
Sebuah komunitas memiliki kesempatan untuk menunjukkan bahwa pilihan hampir tidak terbatas ketika imajinasi dipasangkan dengan dokter dan pasien yang berpengetahuan luas dan gigih.
Berbagi pengalaman pribadi yang melibatkan perawatan dokter membantu kami mendorong orang lain untuk mencari spesialis yang bersemangat membantu kami seperti halnya mendapatkan bantuan.
American Migraine Foundation (AMF) memiliki alat untuk membantu menemukan spesialis sakit kepala di dekat Anda.
Penting untuk berhati-hati dalam mencoba pengobatan dan perawatan yang direkomendasikan oleh rekan-rekan. Sementara orang lain dapat berbicara tentang apa yang berhasil untuk mereka, bicarakan dengan penyedia layanan kesehatan yang memiliki keahlian dalam mengobati migrain sebelum menerapkan kiat komunitas.
Rekomendasi penyedia
Meskipun saya menyukai alat dari AMF, terkadang yang terbaik adalah membandingkan catatan tentang penyedia dan melihat apakah kepribadian mereka cocok dengan kepribadian Anda.
Meminta rekomendasi penyedia dalam kelompok pendukung dapat mengarah ke dokter terbaik untuk Anda.
Meskipun kita mungkin tidak secara pribadi mengenal orang lain di daerah kita untuk bertanya, kelompok dukungan online memberi kita kemampuan untuk mendapatkan rekomendasi dari orang-orang yang tinggal di dekat kita.
Mengetahui perbedaan dalam pendekatan penyedia dapat membantu kami memutuskan siapa yang harus kami hubungi untuk menjadwalkan janji. Ini bisa sangat berharga saat kita berjuang secara kognitif dan emosional.
Memiliki rekomendasi alih-alih hanya tautan ke spesialis sakit kepala acak dapat membuat semua perbedaan dalam cara kami mendekati janji temu.
Dorongan selama masa-masa sulit
Migrain merugikan kita. Rasa sakit tak henti-hentinya, pusing, dan kabut otak yang kita rasakan bisa sangat mengisolasi.
Menemukan komunitas orang lain yang bersimpati karena mereka memiliki gejala yang sama sangatlah besar.
Saya tidak perlu menjelaskan secara detail seberapa berat serangan 4 hari saya membebani saya. Komunitas mendapatkannya dan akan menjangkau dengan ide dan komentar yang menggembirakan. Keluarga online saya dapat mengangkat saya saat saya berjuang.
Saya telah melihat banyak sekali postingan yang dimulai dengan seseorang yang menderita dan merasa putus asa. Komunitas online berkumpul di sekitar mereka dan membantu mereka melihat bahwa ada pilihan lain untuk mencoba atau bahkan membantu mengubah perspektif mereka.
Tidak ada seorang pun yang sendirian dalam komunitas di mana setiap orang memahami apa yang dialami orang lain.
Tujuannya dengan membantu orang lain
Membantu orang lain yang berada di tempat yang sama bisa memberdayakan.
Ada rasa tujuan dalam komunitas online.
Meningkatkan dan memberikan jawaban untuk orang lain membantu kita menyadari bahwa kita lebih kuat dari yang kita kira; bahwa kami memiliki banyak hal untuk ditawarkan dari pengalaman kami sendiri.
Menjangkau orang lain dan mengomentari pos mereka dapat membuat perbedaan besar pada hari orang lain atau bahkan kehidupan mereka. Rasa tujuan ini - mengetahui bahwa saya bisa membuat perbedaan - adalah yang membuat saya terus maju bahkan pada hari-hari ketika migrain mulai menyerang.
Bergabunglah dengan komunitas yang mengerti
Sudahkah Anda menjelajahi pilihan komunitas migrain online? Sebagai pemandu komunitas di aplikasi Migraine Healthline, saya ingin terhubung dengan Anda.
Bergabunglah dengan komunitas kami dan lihat obrolan teks langsung yang kami adakan lima malam seminggu.
Eileen Zollinger adalah satu dari tiga wanita pemilik Migraine Strong, situs pendidikan dan gaya hidup migrain. Itu situs web dan grup dukungan pribadi Facebook dimulai setelah dia mengalami migrain selama beberapa dekade dengan sangat sedikit informasi pasien yang tersedia. Dia ingin menciptakan komunitas yang mendidik dan bersemangat yang penuh dengan harapan dan sumber daya. Dia juga pemandu untuk Aplikasi Migraine Healthline, mengadakan obrolan langsung 5 malam seminggu. Anda dapat menemukan Migraine Kuat di Instagram, Facebook, dan Indonesia.
