Seorang wanita berbagi kisahnya untuk membantu jutaan orang lainnya.
"Kamu baik-baik saja."
Semuanya ada di kepala Anda.
Anda seorang hipokondriak.
Ini adalah hal-hal yang didengar oleh banyak penyandang disabilitas dan penyakit kronis - dan aktivis kesehatan, direktur film dokumenter “Unrest” dan rekan TED Jen Brea telah mendengar semuanya.
Semuanya dimulai ketika dia mengalami demam 104 derajat dan dia menepisnya. Dia berusia 28 tahun dan sehat, dan seperti banyak orang seusianya, dia pikir dia tak terkalahkan.
Tetapi dalam tiga minggu, dia sangat pusing sehingga dia tidak bisa meninggalkan rumahnya. Terkadang dia tidak bisa menggambar sisi kanan lingkaran, dan ada kalanya dia tidak bisa bergerak atau berbicara sama sekali.
Dia menemui semua jenis dokter: ahli reumatologi, psikiater, ahli endokrin, ahli jantung. Tidak ada yang tahu apa yang salah dengannya. Dia terkurung di tempat tidurnya selama hampir dua tahun.
“Bagaimana bisa dokter saya melakukan kesalahan ini?” dia bertanya-tanya. "Saya pikir saya menderita penyakit langka, sesuatu yang belum pernah dilihat dokter."
Saat itulah dia online, dan menemukan ribuan orang yang hidup dengan gejala yang sama
Beberapa dari mereka terjebak di tempat tidur seperti dia, yang lain hanya bisa bekerja paruh waktu.
"Beberapa sangat sakit sehingga mereka harus hidup dalam kegelapan total, tidak dapat mentolerir suara manusia atau sentuhan orang yang dicintai," katanya.
Akhirnya, dia didiagnosis dengan myalgic encephalomyelitis, atau yang biasa dikenal, sindrom kelelahan kronis (CFS).
Gejala sindrom kelelahan kronis yang paling umum adalah kelelahan yang cukup parah sehingga mengganggu aktivitas sehari-hari, yang tidak membaik dengan istirahat, dan berlangsung setidaknya selama enam bulan.
Gejala CFS lainnya mungkin termasuk:
- post-exertional malaise (PEM), di mana gejala Anda menjadi lebih buruk setelah aktivitas fisik atau mental apa pun
- kehilangan ingatan atau konsentrasi
- merasa tidak segar setelah tidur malam
- insomnia kronis (dan gangguan tidur lainnya)
- nyeri otot
- sering sakit kepala
- nyeri multi-sendi tanpa kemerahan atau bengkak
- sering sakit tenggorokan
- kelenjar getah bening yang lunak dan bengkak di leher dan ketiak Anda
Seperti ribuan orang lainnya, Jen butuh waktu bertahun-tahun untuk didiagnosis.
Menurut Institute of Medicine, pada 2015, CFS terjadi pada sekitar 836.000 hingga 2,5 juta orang Amerika. Namun diperkirakan 84 hingga 91 persen belum terdiagnosis.
“Ini adalah penjara adat yang sempurna,” kata Jen, menjelaskan bagaimana jika suaminya lari, dia mungkin sakit selama beberapa hari - tetapi jika dia mencoba berjalan setengah blok, dia mungkin terjebak di tempat tidur selama seminggu .
Sekarang dia berbagi ceritanya, karena dia tidak ingin orang lain menjadi tidak terdiagnosis seperti yang dia lakukan
Itulah mengapa dia berjuang agar sindrom kelelahan kronis dikenali, dipelajari, dan diobati.
“Dokter tidak merawat kami dan sains tidak mempelajari kami,” katanya. “[Sindrom kelelahan kronis] adalah salah satu penyakit yang paling sedikit didanai. Di AS setiap tahun, kami menghabiskan sekitar $ 2.500 per pasien AIDS, $ 250 per pasien MS, dan hanya $ 5 per tahun per pasien [CFS]. ”
Ketika dia mulai berbicara tentang pengalamannya dengan sindrom kelelahan kronis, orang-orang di komunitasnya mulai menghubungi. Dia menemukan dirinya di antara sekelompok wanita berusia akhir 20-an yang mengalami penyakit serius.
“Yang mengejutkan adalah betapa banyak masalah yang kami hadapi dengan serius,” katanya.
Seorang wanita dengan skleroderma diberitahu selama bertahun-tahun bahwa itu semua ada di kepalanya, sampai kerongkongannya menjadi sangat rusak sehingga dia tidak akan pernah bisa makan lagi.
Seorang penderita kanker ovarium diberitahu bahwa dia baru saja mengalami menopause dini. Tumor otak seorang teman kuliah salah didiagnosis sebagai kecemasan.
“Ini bagian yang bagus,” kata Jen, “terlepas dari segalanya, saya masih memiliki harapan.”
Dia percaya pada ketahanan dan kerja keras orang dengan sindrom kelelahan kronis. Melalui advokasi diri dan bersatu, mereka melahap penelitian yang ada dan mampu mendapatkan kembali bagian-bagian dari kehidupan mereka.
“Akhirnya, pada hari yang baik, saya bisa meninggalkan rumah,” katanya.
Dia tahu bahwa berbagi ceritanya dan cerita orang lain akan membuat lebih banyak orang sadar, dan mungkin menjangkau seseorang yang memiliki CFS yang tidak terdiagnosis - atau siapa pun yang berjuang untuk membela diri mereka sendiri - yang membutuhkan jawaban.
Percakapan seperti ini adalah awal yang diperlukan untuk mengubah institusi dan budaya kita - dan meningkatkan kehidupan orang yang hidup dengan penyakit yang disalahpahami dan kurang diteliti
“Penyakit ini telah mengajari saya bahwa sains dan kedokteran adalah pekerjaan yang sangat manusiawi,” katanya. “Dokter, ilmuwan, dan pembuat kebijakan tidak kebal terhadap bias yang sama yang memengaruhi kita semua.”
Yang terpenting: “Kita harus bersedia mengatakan: Saya tidak tahu. 'Saya tidak tahu' adalah hal yang indah. 'Saya tidak tahu' di mana penemuan dimulai. "
Alaina Leary adalah editor, manajer media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Saat ini dia adalah asisten editor Majalah Equally Wed dan editor media sosial untuk organisasi nirlaba We Need Diverse Books.
