Hari ini kami mewawancarai individu terakhir dalam daftar 10 pemenang Kontes Suara Pasien 2018, yang diumumkan di awal tahun. Mereka adalah orang-orang yang akan bergabung dengan kami dalam beasiswa untuk tahunan kami yang akan datangDiabetesMine Innovation Summit, yang mempertemukan penggerak dan penggerak utama dalam industri diabetes, medtech, peraturan dan komunitas DIY / advokasi yang sabar.
Hari ini, sambutlah D-Mom Moira McCarthy, yang telah menjadi advokat yang cukup terkenal di Komunitas Diabetes sejak putrinya yang sekarang berusia 27 tahun, Lauren, pertama kali didiagnosis pada usia 6 tahun. Dia adalah suara yang dihormati yang aktif di JDRF, Project Blue November dan banyak upaya lainnya, dan kami sangat senang untuk menampilkannya dalam wawancara terbaru ini.
Obrolan dengan D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) Hai Moira, bisakah Anda mulai dengan membagikan kisah diagnosis putri Anda?
MMc) Lauren didiagnosis dengan tipe 1 pada 28 Oktober 1997, dua puluh satu tahun yang lalu pada usia 6 tahun. Kami juga memiliki seorang putri yang lebih tua yang berusia 10 tahun pada saat itu. Anak-anak saya tidak bersekolah di prasekolah, jadi ibu-ibu lain di taman bermain akan mengatakan bahwa gadis-gadis saya akan sangat ketinggalan. Tapi saya bekerja dan punya pengasuh, dan menghabiskan banyak waktu dengan anak-anak, jadi tidak apa-apa.
Ketika Lauren mulai taman kanak-kanak, dia mengompol, sulit tidur, mudah tersinggung… dan teman-teman saya berkata, 'Lihat ?! Kamu seharusnya mengirimnya ke prasekolah. 'Aku berpikir hanya itu. Kemudian dia mulai masuk taman kanak-kanak dan gurunya memberi tahu kami bahwa dia tidak bisa tinggal di kelas, karena dia terus harus pergi ke kamar mandi dan air mancur. Saya tidak tahu gejalanya, tetapi dia akan segera melakukan pemeriksaan tahunan dan saya mulai memiliki banyak pertanyaan yang belum pernah saya alami sebelumnya. Mengemudi ke kantor dokter itu dengan memikirkan semua ini, itu mulai tenggelam dalam bahwa ada sesuatu yang tidak benar. Segera setelah tiba, mereka melakukan tes urine dan sepertinya 30 detik kemudian, dia didiagnosis dan dikirim ke rumah sakit anak.
Tahukah Anda tentang diabetes?
Kami tidak memiliki banyak pengetahuan tentang diabetes, selain pengalaman periferal dengan tipe 1. Saya punya teman di perguruan tinggi yang menyimpan insulin di kompartemen mentega, dan hanya itu yang saya pikirkan. Paman saya juga menderita diabetes, tapi kami tidak tahu jenis yang berbeda saat itu. Jadi ketika Lauren didiagnosis, itu benar-benar baru dan itu seperti pepatah lama tentang air minum dari selang kebakaran. Saya harus belajar dan mempercepat semua itu untuk membantunya menjalani hidupnya.
Alat perawatan apa yang mulai digunakan putri kecil Anda?
Kami adalah pengadopsi awal; dia adalah anak kecil pertama di Massachusetts yang berolahraga dan salah satu anak pertama di negara itu yang mengikuti CGM. Musim panas setelah diagnosis, dia pergi ke Kamp Clara Barton (untuk anak perempuan dengan diabetes), dan pulang dari kamp untuk memberi tahu saya bahwa ada tiga remaja di sana dengan alat keren yang disebut pompa insulin - ingat, ini adalah hari-hari sebelum Internet, Sejauh yang kami tahu, seluruh dunia dengan diabetes menggunakan NPH dan Reguler, dan makan makanan ringan pada jam 10 pagi dan 2 siang.
Dia pikir pompanya cukup keren, jadi saya mulai menelitinya sendiri. Saya akhirnya bertanya tentang hal itu dalam tahun berikutnya, dan ahli endokrinnya mengatakan kepada saya, 'Jika Anda dapat mengendarai mobil, Anda dapat mengendarai pompa.' Itu adalah kebijakan di akhir tahun 1990-an, untuk kantor endokasinya di Boston. Saya bolak-balik dengan mereka untuk beberapa saat, sebelum mereka akhirnya berkata OK - dan menambahkan bahwa saya harus mengerti, jika saya menelepon endo panggilan, mereka tidak akan memiliki pengalaman dengan anak kecil dan pompa. Mereka mempercayai kami untuk mengemudikannya. Tapi saya suka bagaimana Lauren membimbing saya ke sana, dan saya harus melakukan hal dewasa untuk meneliti dan meminta endo untuk itu.
Apakah menemukan sumber daya online membantu mendorong Anda menuju pompa insulin?
Saat itu kami harus menggunakan Internet dial-up untuk terhubung dengan orang lain… Melalui forum Children With Diabetes, saya menemukan seorang wanita bernama Ellen Ullman dari Florida yang telah memompa putranya sebagai balita sekitar empat tahun sebelumnya. Dia adalah sumber daya yang luar biasa bagi saya. Sangat menyenangkan saat itu.
Pompa pertama Lauren adalah Minimed 508, ketika hanya ada dua pompa di pasar, dan kemudian dia pindah ke Cozmo, kembali ke Medtronic, dan sekarang ke Tandem. Dia menggunakan Medtronic CGM pertama (tidak sensor berbentuk kerang - yang sebelumnya!). Lauren pindah ke Dexcom bertahun-tahun kemudian. Dia benar-benar orang yang "aktif dan nonaktif" di bidang teknologi, dan sering beristirahat dari waktu ke waktu.
Seperti apa sekolahnya, terutama dengan gadget barunya itu?
Ini adalah waktu yang tepat untuk menjadi pengadopsi awal, karena sekolah tidak tahu karena tidak pernah ada anak penderita diabetes yang menggunakan pompa insulin atau CGM. Saya harus mengatur cara penanganannya, dan Medtronic mengirim seseorang untuk melakukan pelatihan di sekolah karena itu masalah besar. Itu keren. Dalam dua atau tiga tahun, tentu saja, semua orang mulai bersemangat.
Bagaimana Lauren melakukannya selama tahun-tahun remaja yang penuh tantangan itu?
Selama bertahun-tahun, Lauren telah menjadi pasien teladan dan anak poster klasik. Tetapi seringkali mereka adalah orang-orang yang paling sulit diatur saat mereka kesulitan. Kalau dipikir-pikir, saya belajar banyak, tetapi saya tidak memiliki banyak penyesalan karena saya selalu melibatkannya dalam pilihan. Cara saya mengetahui tentang perjuangannya lebih mengejutkan saya daripada diagnosisnya, karena dia menyembunyikan sesuatu dan berbohong kepada saya dan akhirnya masuk ke DKA. Itu terjadi pada usia 13. Itu tepat di depan hidung saya, dan kesombongan saya dan mungkin kelelahan saya sendiri, menghalangi saya melihatnya pada saat itu.
Setelah itu, kami belajar semampu kami, dan dia tidak pernah masuk DKA lagi. Namun, dia berjuang mati-matian selama beberapa tahun. Kami memutuskan sebagai tim bahwa kami akan mengumumkannya kepada publik, karena ini seperti Surat Scarlett tentang diabetes - ada semua rasa malu di sekitar perjuangan ini, padahal pada kenyataannya semua hormon remaja ini bersama dengan beban diabetes adalah seperti melting pot untuk masalah. Mengapa orang harus malu? Ini seperti kesehatan mental. Kita harus mengungkapkannya di tempat terbuka sehingga ketika orang mengalaminya, mereka menyadari bahwa mereka tidak sendiri. Itulah mengapa saya menulis pos "Freedom Is They Secret Drug" pada tahun 2010 untuk DiabetesMine, tepat sebelum Lauren melanjutkan ke perguruan tinggi, dan itu masih dibagikan ratusan kali per minggu.
Apakah ada titik balik khusus untuknya?
Ya, hal terbaik yang pernah terjadi pada Lauren adalah ketika dia memutuskan sudah waktunya untuk beralih ke ahli endokrin dewasa. Endo itu membantunya tumbuh menjadi dirinya sendiri dalam perawatan diabetes, dan kehidupan secara umum. Dia juga baru-baru ini memberi tahu saya bahwa pengalaman yang dia alami saat remaja tampaknya baginya sekarang hampir seperti seorang pecandu alkohol yang mulai pulih. Jika dia merasa itu datang, sedikit tergelincir ke arah kelelahan, dia segera kembali ke 'langkah pertama' untuk menjaga dirinya sendiri.
Dan bahkan dengan perjuangannya sebagai remaja, sepertinya Lauren selalu bertanggung jawab atas manajemen diabetesnya sendiri?
Fakta menarik: Saya tidak pernah mengubah set infus padanya. Dia orang yang rajin, dan pada hari dia memulai, dia berkata 'Ini adalah tubuhku dan aku akan melakukan ini.' Dia telah menjadi pemimpin selama ini. Dia sekarang berusia 27 tahun, dan merupakan staf bagian kebijakan dan hubungan pemerintah untuk American Society for Civil Engineers di Washington D.C. Dia sangat sehat dan sangat memperhatikan dirinya sendiri. Dia berada di posisi yang tepat sekarang, tidak memberikan diabetes kekuatan lebih dari yang seharusnya. Memang pantas mendapatkan beberapa dan Anda perlu memperhatikan, tetapi tidak memiliki hak untuk membuat Anda marah dan membuat Anda merasa buruk karenanya.
Bagaimana dengan anda Apa yang Anda lakukan secara profesional?
Anda tahu kapan Anda memiliki hari karier di sekolah dasar? Punyaku saat kelas lima, dan ketika semua orang membawa boneka anjing dan berbicara tentang menjadi dokter hewan atau topi untuk menjadi polisi, aku masuk dengan membawa majalah Ski dan berkata aku akan menulis untuk majalah dan pergi bertualang. ketika saya tumbuh. Guru saya berkata bahwa saya perlu memiliki tujuan yang lebih realistis.
Jadi saya selalu punya ide tentang bagaimana saya ingin hidup. Untuk sampai ke sini, saya harus menempuh jalan yang panjang. Saya menghabiskan 11 tahun sebagai reporter dan editor kejahatan pemenang penghargaan. Sejak 1995, saya telah melakukan ini. Pada dasarnya, saya bisa pergi berlibur dan berpetualang dan menulis tentangnya, sehingga orang dapat membacanya dan menjadi bersemangat. Selama tiga tahun terakhir, saya telah memenangkan tiga penghargaan menulis perjalanan petualangan terbaik di dunia… yang luar biasa. Saya cukup beruntung dan telah bekerja sangat keras untuk mencapai posisi saya sekarang, dan saya menghargai setiap menitnya. Ini sebaik yang saya pikirkan ketika saya membicarakannya di kelas lima. Saya menjalani mimpinya.
Sejauh advokasi diabetes, Anda telah terlibat secara aktif selama bertahun-tahun…
Saya benar-benar menganggap diri saya hanya sebagai ibu lain yang kebetulan memiliki sedikit keterampilan dan waktu untuk membantu. Setahun setelah Lauren didiagnosis, dalam apa yang masih saya sebut sebagai "zaman kegelapan" diabetes sebelum Internet yang sebenarnya, saya hanya mengenal satu ibu dengan anak yang lebih besar. Saya benar-benar sendirian.
Suatu hari saya masuk ke toko Marshall bersama anak-anak, dan kasir bertanya apakah saya ingin menyumbangkan satu dolar untuk membantu menyembuhkan diabetes. Lampu menyala di atas kepala, dan saya menjadi sangat terlibat dengan JDRF. Dan kemudian, putri sulung saya mengatakan mungkin saya bisa melakukan lebih dari itu, dan saya mulai melakukan lebih banyak hal dalam advokasi. Saya pernah menjadi pengurus kamp diabetes Lauren - Clara Barton - selama bertahun-tahun, tetapi JDRF sebenarnya telah menjadi bagian besar dari hidup kami.
Apa saja hal yang telah Anda lakukan dengan JDRF?
Kami mulai dengan tim berjalan dan sebagainya, dan mendengar tentang Hubungan Pemerintah JDRF yang masih dalam tahap awal. Saya terlibat dan pergi ke Washington D.C., dan merasa seperti saya telah menemukan tempat terbaik saya. Saya memahami pemerintah karena saya telah menjadi reporter selama bertahun-tahun, tahu cara berbicara dan membangun hubungan. Saya merasa diberdayakan setelah beberapa tahun itu.
Itulah awalnya, dan saya kemudian menjadi ketua Kongres Anak-anak, tempat Lauren bersaksi dan berbagi kisahnya, dan Ketua Advokasi Nasional di JDRF selama beberapa tahun. Sejujurnya, saya pikir saya mengambil lebih banyak darinya daripada memberi, karena saya dikelilingi oleh komunitas orang-orang yang berbicara bahasa yang saya gunakan dan dapat mendukung kami ketika kami membutuhkannya. Sementara saya merasa seperti membantu dunia diabetes, saya membantu diri saya sendiri dan putri saya. Kiat saldo lebih banyak pada apa yang telah saya terima daripada yang telah saya berikan.
Anda juga terkenal karena berpartisipasi dalam bersepeda JDRF… beri tahu kami tentang itu.
Saya pernah berkata kepada orang-orang di JDRF, 'Anda tidak akan pernah membuat saya melakukan salah satu dari bersepeda bodoh itu.' Jelas, itu berubah.
Kami memiliki tim jalan kaki yang sangat besar selama bertahun-tahun, salah satu yang terbesar di negara ini, dan ketika Lauren kuliah, tim itu menghilang. Tahun itu saya merasa sangat sedih dengan $ 20.000-40.000 yang kami kumpulkan yang tidak akan kami teliti. Jadi, untuk perayaan diabetes ke-15 Lauren dan ulang tahunnya yang ke-21, saya berpikir untuk bersepeda sekali dan melihat kelanjutannya. Saya membeli sepeda dan mulai berlatih. Saya memutuskan untuk naik Death Valley Ride, karena mengapa tidak memulai yang besar dan melakukan semuanya?
Dukungan yang saya dapatkan membuat saya terhempas keluar dari air, dan saya menyadari bahwa meskipun saya merasa perlu untuk terus mendorong, teman-teman saya juga melakukannya. Saya mengumpulkan $ 40.000 pada tahun pertama itu. Seharusnya hanya sekali, tapi saya masih melakukannya sekarang. Saya telah melakukan 10 perjalanan hingga saat ini sejak 2012, tetapi telah melakukan lebih dari satu dalam beberapa tahun dan saya adalah pemimpin relawan nasional untuk saat ini. Sepeda telah memberi saya cara untuk terus mendapatkan dan terus memberi kembali, setelah Lauren kuliah.
Bisakah Anda juga berbicara tentang keterlibatan Anda dalam kampanye online, seperti Project Blue November?
Itu dimulai karena beberapa teman dan saya yang semuanya D-Moms menonton Komunitas Diabetes tepat setelah Ice Bucket Challenge untuk ALS pada tahun 2014, dan semua orang ini mengatakan bahwa diabetes harus memilikinya. Kami tidak memilikinya, tetapi kami tahu ada banyak hal yang terjadi di dunia diabetes online dan offline yang dapat Anda manfaatkan. Kami ingin membuat semacam clearinghouse, di mana Anda dapat pergi dan menemukan semua hal yang terjadi di bulan November (Bulan Kesadaran Diabetes Nasional) dan sepanjang tahun di dunia diabetes.
Kami tidak ingin memiliki pendapat atau mengumpulkan uang, tetapi hanya ingin menciptakan ruang tempat orang dapat menemukan informasi yang diperiksa dan tepercaya tentang diabetes. Kami sangat sukses, dengan sekitar 55.000 pengikut dengan tingkat keterlibatan yang membuat kami terpesona. Dan semua hanya untuk investasi waktu kita, dengan hanya sedikit dari kita yang melakukannya. Kami merasa kami membuat perbedaan dan orang-orang menghargainya.
Apa yang Anda perhatikan tentang evolusi DOC (Komunitas Diabetes Online) selama bertahun-tahun?
Itu benar-benar pedang bermata dua. Saya berharap ketika seseorang baru didiagnosis, ada semacam jalur pemula di DOC yang harus dilalui. Untungnya, dan sayangnya, ini adalah tempat di mana orang dapat berbagi semua perasaan mereka tentang diabetes. Terkadang, hal itu bisa meluap ke dalam kecemasan, kekhawatiran, dan ketakutan. Meskipun kami telah melangkah jauh lebih maju dalam menghubungkan orang-orang dan mengembangkan alat baru, kami telah bergerak mundur ketika sampai pada tingkat kecemasan dan ketakutan yang diciptakan secara online - terutama untuk orang tua dari anak-anak dengan diabetes. Ketakutan yang mereka rasakan sekarang jauh lebih kuat dan memengaruhi kehidupan daripada ketakutan yang kami rasakan di hadapan DOC, dalam banyak hal.
Astaga… apa yang bisa kita lakukan tentang itu?
Ada komplikasi diabetes yang bisa kita sembuhkan, dan itu disebut ketakutan. Cara untuk menyembuhkannya, adalah membantu orang memeriksa informasi mereka dan perlahan-lahan memperoleh kepercayaan diri untuk hidup dengan diabetes, sebelum mereka terpapar pada beberapa hal di DOC.
Dengan kata lain, sangat sulit bagi orang yang baru didiagnosis untuk mengklik halaman Facebook dan melihat semua hal yang dikatakan orang, seperti "Saya tidak akan pernah tidur lagi," "Saya tidak akan pernah bisa mengirim anak-anak saya ke pesta tidur karena CGM tidak berfungsi, "dan bahkan" Saya harus mencegah anak saya pulang dari sekolah karena Wi-Fi di sana tidak berfungsi dan saya tidak dapat melihat nomor mereka. " Jelas, kita hidup di waktu yang lebih baik dan saya 100% untuk semua alat - ingat, kami adalah pengguna awal. Tetapi pada saat yang sama, alangkah baiknya jika orang-orang memahami bahwa ini adalah langkah maju, dan jika mereka tidak memiliki hal-hal ini atau dapat mengakses internet dan membaca komentar ini, mereka mungkin akan baik-baik saja.
Apa bedanya jika Lauren didiagnosis sekarang?
Saya yakin jika Lauren didiagnosis dalam beberapa tahun terakhir, saya akan menjadi salah satu orang tua yang paling menakutkan. Saya mengerti bagaimana Anda bisa berakhir di tempat itu. Saya suka memberi tahu orang-orang bahwa pada awalnya, dengarkan tim endo Anda, temukan seseorang yang Anda percayai, dan temukan orang-orang dalam kehidupan nyata yang dapat mendukung Anda dengan menatap mata Anda.
Untuk tujuan ini, ibu yang sama yang membuat Project Blue November telah membuat halaman Facebook baru yang disebut Learning to Thrive with Diabetes. Kami melatih moderator, dan hanya orang-orang terlatih yang diperbolehkan menjawab pertanyaan; kami sangat berhati-hati tentang apa yang boleh diposkan dan dibagikan, dan kami memiliki beberapa pos pendidikan. Dan kemudian kami mengeluarkan anggota setelah setahun, karena Anda baik-baik saja dan inilah saatnya untuk pindah dan bermain di DOC lainnya. Ruang pemula itu adalah contoh ide yang telah kami coba, dan mungkin sesuatu yang bisa membuat lebih banyak orang tertarik. Seperti halnya teknologi baru lainnya, Anda harus melakukannya dengan lambat dan mudah masuk.
Menurut pendapat Anda, apa yang dapat (atau harus) menjadi lebih baik dari industri diabetes?
Saya menyebutnya - untuk saat ini - “Inovasi yang bijaksana; integrasi penuh kasih. " Kami perlu mengajar dan membimbing pasien yang mengadopsi produk dalam "Pelatihan diabetes kiamat zombie". Artinya: “Tentu, alat ini luar biasa, inovatif dan bahkan, mungkin, mengubah hidup. Tapi, hei: DI SINI cara melakukannya dengan baik tanpanya, untuk saat-saat ketika Anda mungkin harus melakukannya. ”
Dengan semua dorongan menuju inovasi, bagaimana kita menyeimbangkan 'hak istimewa' dengan akses yang berarti dan keterjangkauan untuk hal-hal mendasar seperti insulin?
Itu setara untuk menjadi, jika belum, menjadi masalah yang sama untuk menyembuhkan penyakit ini. Apa gunanya memiliki semua pompa baru ini yang melakukan hal-hal keren yang gila, tetapi hanya yang beruntung yang mampu membelinya? Kami perlu melakukan yang lebih baik. Bagi banyak orang, satu-satunya cara untuk mengelola adalah kembali ke NPH dan Reguler. Ya, Anda bisa bertahan dengan insulin yang lebih tua itu. Tetapi saya tidak pernah ingin putri saya atau siapa pun harus melakukan itu.
Kami sekarang mulai melihat beberapa organisasi menyodok masalah ini, dan saya yakin ini sama pentingnya dengan mendanai penelitian untuk penyembuhan biologis saat ini. Kita harus menciptakan masyarakat di mana, alat dan teknologi yang lebih baik ini, orang benar-benar bisa mendapatkannya di tangan mereka. Ini harus lebih dari sekedar pukulan genderang.
Mari kita lihat kembali masa-masa awal penelitian sel punca, ketika 85% orang Amerika tidak tahu apa itu sehingga mereka tidak mendukungnya. Komunitas Diabetes bermitra dengan beberapa komunitas lain, yang mendidik dan menyampaikan fakta dan tidak berhenti berbagi sampai kami mengubah undang-undang. Itu adalah contoh sempurna tentang apa yang dapat kami lakukan, meskipun membutuhkan waktu 10-12 tahun, dan bagaimana kami dapat mengubah kebijakan di tingkat akar rumput. Itu menakutkan saat itu karena sepertinya tidak dapat diatasi, dan melibatkan pemerintah dan peneliti, tetapi kami melakukannya dan dapat melakukannya lagi. Kami membutuhkan tekanan cerdas semacam itu dengan cara yang terkoordinasi.
Apa yang membuat Anda bersemangat menghadiri KTT Inovasi mendatang?
Belajar, berjejaring, mengintip ke masa depan, dan didengarkan.
Terima kasih atas semua yang telah Anda lakukan dan terus lakukan untuk D-Community ini, Moira! Kami berharap dapat melihat Anda di San Francisco pada awal November.
.jpg)