Panduan Seorang Ibu untuk Diabetes Tipe 1 + Celiac (Toaster In Tow)

Kami berbicara banyak tentang hidup dengan diabetes di sekitar sini (hai, kami adalah D-blog!), tetapi kami sangat menyadari bahwa penyakit lain memengaruhi banyak saudara penyandang disabilitas kami, salah satunya adalah intoleransi gluten.

Mengingat hari ini adalah Hari Kesadaran Penyakit Celiac Nasional, wKami sangat senang menjadi tuan rumah bagi D-Mom Wendy Rose yang berbasis di California, yang menulis blog di Candy Hearts dan putri remajanya yang menderita diabetes tipe 1 dan penyakit celiac. Putri Wendy sekarang berusia 15 tahun, dan selama bertahun-tahun dia membagikan beberapa nasihat praktis yang bagus untuk setiap orang tua yang berurusan dengan kombo ini (petunjuk: ini semua tentang perencanaan ke depan).

T1D dan Saran Bebas Gluten dari Wendy Rose

Juli 2005: Putri # 1 didiagnosis dengan diabetes tipe 1

2 November005: Masukterbentuk kita akan kehilangan asuransi kesehatan kita setelah 12/31.

14 Desember 2005 (10.00-ish): Punya petugas suamial tawaran pekerjaan untuk posisi di seluruh negara untuk mempertahankan akses ke diasemua asuransi. (Juga - taruh rumah di pasar).

14 Desember 2005 (2 siang-ish): Dalam persalinan awal dengan anak kedua kami. (Juga – Pangkas rambut jam 3 sore. Ya saya lakukan.)

15, 20 Desember05 (2 am-ish): Putri # 2 tiba.

Januari 2006: Husband berangkat kerja baru.

Dan daftarnya terus berlanjut… pekerjaan baru, mencari tahu perawatan anak untuk anak penderita diabetes, Putri # 3, membangun rumah baru, transisi pompa insulin, mengirim diabetes ke sekolah…

Pada saat putri tipe 1 saya didiagnosis menderita penyakit celiac pada tahun 2008, saya cukup yakin itu akan menjadi pepatah yang akan mematahkan punggung unta ini. Saya tidak tahu harus mulai dari mana atau bagaimana kita bisa mencapai sesuatu yang menyerupai perasaan normal kembali. Saya butuh beberapa bulan untuk menemukan alur saya, tetapi dengan senang hati saya laporkan bahwa kami berhasil mengatasi masalah bebas gluten ini… tepat pada waktunya untuk diagnosis celiac saya sendiri pada tahun 2009.

Saat ini, Addy adalah seorang remaja yang mandiri, tetapi hari-hari awal untuk menyeimbangkan kedua diagnosis itu terasa seperti kemarin. Mengelola celiac dan T1 putri saya dalam lingkungan sosial bisa menjadi sebuah tantangan, tetapi tidak harus merusak semua kesenangan!

Berikut adalah beberapa contoh dari beberapa situasi umum, dan bagaimana kami mengelolanya (d) mereka:

Ruang Kelas dan Pesta Ulang Tahun: Saya membuat sekumpulan kue mangkuk bebas gluten menggunakan resep GF Betty Crocker yang dimodifikasi. Setelah benar-benar dingin, saya membekukan, menghias, dan membekukannya semalaman dalam satu lapisan sebelum memasukkannya ke dalam kantong freezer keesokan harinya. Kemudian saya menyimpan setengahnya di freezer di rumah dan mengirim setengahnya lagi untuk disimpan di freezer di sekolah. Saat waktunya pesta, cukup tarik satu dan… WALA !!!… suguhan bebas gluten yang sudah dihitung sebelumnya dengan karbohidrat akan mencair dalam waktu sekitar 15 menit!

Setiap kali giliran kami menyediakan camilan kelas, saya selalu mengirimkan sesuatu yang bebas gluten untuk semua orang. Camilan dalam kategori "Fruit Roll-Up" cenderung menjadi pilihan standar saya. Jajanan ini mudah dibagikan oleh guru, karena dikemas dengan baik… dan BONUS - jumlah karbohidrat tercantum.

Untuk ulang tahun di kedai pizza, saya membawa pizza kami sendiri. Di salah satu tempat paling populer di daerah kami, saya benar-benar membawa pizza mentah di atas loyang yang dilapisi dengan foil, mereka memasukkannya ke dalam oven, dan kemudian saya akan mengirisnya menggunakan pemotong pizza kami sendiri dari rumah.

Selain itu, mendekorasi kue gula cenderung menjadi aktivitas yang cukup populer untuk anak-anak. Antara Halloween dan Hari Valentine, saya bahkan tidak dapat menghitung jumlah kue yang telah didekorasi gadis-gadis saya di berbagai pesta selama bertahun-tahun. Untuk bersiap, saya menyimpan adonan kue gula bebas gluten ini di freezer. Cukup iris sepotong, cairkan, gulung, potong, dan panggang. Dengan bantuan berbagai macam pemotong kue, kami selalu siap! Saya menyebutnya: cookie A1C kami!

Potlucks: Saya biasanya membawa hidangan ramah anak yang sama setiap kali kami berpartisipasi dalam potluck: Makaroni-dan-keju panggang menggunakan resep INI (tanpa remah roti, menggunakan campuran tepung bebas gluten sebagai pengganti tepung biasa, dan mengganti pasta bebas gluten ), bersama dengan wajan Coconut Chocolate Nirvana Bars (HELLO DELICIOUS !!). Dengan membawa hidangan utama dan makanan penutup, saya dapat bersantai mengetahui bahwa putri saya menikmati kesenangan dengan beberapa makanan favoritnya! {Di samping catatan, SAYA TIDAK PERNAH memiliki sisa makanan untuk dibawa pulang. Semua orang mengoceh tentang hidangan ini… itu sama-sama menguntungkan! Siapa yang butuh gluten ?!}

Saya juga mencoba datang sedikit lebih awal untuk pertemuan bergaya seadanya, dan membawa serta beberapa keripik jagung GF dan / atau sekotak kerupuk GF. Saya suka melihat penyebarannya dan mengintip label sebelumnya. Saya juga cenderung mulai membaca dengan teliti berbagai saus dan yang lainnya sebelum garis terbentuk dan, tanpa malu-malu, menyendok beberapa saus yang saya anggap bebas gluten sehingga saya dapat menyisihkannya sebelum sisa pesta mulai mencemari mereka dengan gluten- berisi kerupuk dan semacamnya.

Sleepovers: Jadi, inilah masalahnya. Mengirim diabetes tipe 1 untuk menginap bisa menjadi hambatan. Mengirim diabetes tipe 1 DAN celiac untuk menginap, yah… tidaklah mudah. Secara terpisah, setiap diagnosis menghadirkan tantangannya sendiri. Gabungkan keduanya, dan itu bisa sangat melelahkan.

Mengenai celiac, saya biasa menelepon tuan rumah sebelumnya untuk mengetahui rencananya untuk makanan apa yang akan dia tawarkan dan kemudian mengemas pilihan bebas gluten yang sama untuk putri saya. Semuanya mulai dari makan malam hingga popcorn hingga minuman hingga sarapan. Adalah hal yang normal bagi putri saya untuk melompat-lompat melalui pintu dengan pemanggang roti khusus bebas gluten dan wafel beku bebas gluten di belakangnya. {Apa? Tidak semua anak membawa pemanggang roti sendiri ke pesta?}

Akhir-akhir ini, kami hanya mengirim sekantong camilan bebas gluten untuk dibagikan kepada teman-temannya. Dia belajar makanan apa yang dia bisa dan tidak bisa. Dia tahu bagaimana memesan pizza bebas gluten untuk dirinya sendiri. Dia bisa membaca label, dan tidak keberatan memilih salad atau buah jika itu tampaknya pilihannya yang paling aman.

Mengenai T1, jalan menuju kemerdekaan telah naik dan turun. Sepanjang jalan, kami telah menemukan hal-hal yang berhasil… dan yang tidak! Melalui waktu dan pengalaman, kami telah mengembangkan beberapa aturan dasar:

1. Anda harus segera menanggapi SMS / panggilan orang tua Anda. Bawa pengisi daya. Naikkan volume. Buatlah menjadi sangat keras jika Anda harus. Beri tahu teman Anda bahwa ini adalah masalah besar. Semua orang harus menghadapinya. (Orang tuamu akan mencoba untuk tidak mengganggumu.) Orang tuamu juga memerlukan nomor telepon untuk menghubungi orang tua angkatmu juga.
2. Anda harus mengirim gambar dan meminta bantuan untuk mencari tahu bolus jika Anda merasa mandek.
3. Periksa gula darah Anda dan obati sesuai kebutuhan pada jam 10 malam. Tidak ada karbohidrat setelah jam 10 malam. Jika Anda melakukan sesuatu yang melibatkan karbohidrat setelah jam 10 malam, tanyakan kepada orang tua agar kami tahu jam berapa bolus terakhir Anda malam ini.
4. Pakai Dexcom dan pastikan Share terhubung.
5. Jangan menginap dengan teman yang tidak tahu tentang diabetes Anda. Terserah Anda kepada siapa Anda memilih untuk mengungkapkan diabetes Anda, tetapi menginap disediakan untuk orang-orang yang memahami bahwa Anda harus menjaga diri Anda sendiri di hadapan mereka.

Kami juga meninjau / berlatih glukagon dengan beberapa teman terpilih. Ini adalah teman yang sama yang telah meminta akses ke datanya Berbagi dan yang menyimpan tas Skittles (atau sejenisnya) di ransel mereka. Mereka akhirnya mengetahui bahwa mereka adalah bagian penting dari tim rekannya, dan dengan senang hati menjaganya.

Apa pun situasi sosial yang dituju anak Anda, gluten tidak boleh menghentikan mereka.Dengan mempersiapkan secara kreatif sebelumnya, Anda pasti akan membuat beberapa kenangan indah sambil menikmati makanan favorit Anda! Siapa bilang Anda tidak bisa mendapatkan kue (bebas gluten) dan memakannya juga?

Suka sekali, Wendy! Anda berada di puncak permainan Anda - dan citra putri Anda yang menggendong pemanggang roti sendiri membuat kami tersenyum. Celiac dan tipe 1 mungkin merupakan pukulan ganda, tetapi Anda menangani semuanya dengan pendekatan praktis yang hebat dan kesembronoan, jadi lebih banyak kekuatan untuk Anda!