Merawat seseorang dengan multiple sclerosis (MS) bisa menjadi ruang yang sulit untuk dinavigasi.
Kondisinya tidak dapat diprediksi, jadi sulit untuk mengetahui apa yang dibutuhkan oleh penderita MS dari satu minggu ke minggu berikutnya, termasuk perubahan di rumah dan dukungan emosional.
Bagaimana cara mendukung seseorang dengan MS
Salah satu cara yang baik untuk memberikan dukungan adalah mempelajari sebanyak mungkin tentang MS.
Sumber daya online menawarkan banyak informasi. Anda bahkan dapat menyelesaikan program pendidikan atau menghadiri pertemuan kelompok pendukung atau acara yang berfokus pada MS bersama.
Mengenal MS dapat membantu Anda memahami apa yang mungkin dirasakan orang tersebut, meskipun Anda tidak dapat melihat gejalanya. Ini dapat membantu Anda untuk mendukung mereka dengan lebih baik.
Komunikasi terbuka juga sangat penting. Sulit untuk mendukung seseorang jika Anda tidak tahu apa yang mereka butuhkan. Tanyakan orang tersebut bagaimana Anda dapat membantu.
Jika tidak masalah dengan orang yang Anda cintai, ambil peran aktif dalam tim perawatannya. Contoh keterlibatan aktif dalam perawatan orang yang Anda cintai mungkin termasuk:
- pergi bersama mereka ke janji temu
- bertanya kepada profesional perawatan kesehatan tentang apa pun yang tidak Anda pahami
- membantu mengelola pengobatan dan perawatan lainnya
Peran Anda dapat berubah dari waktu ke waktu, jadi cobalah dan periksa secara teratur dengan orang yang Anda rawat. Terkadang mereka mungkin membutuhkan lebih banyak bantuan, dan di lain waktu mereka mungkin ingin lebih mandiri.
Berbicara melalui masalah membantu Anda mendukung satu sama lain dan mengatasi tantangan yang datang dengan MS.
Tinggal bersama seseorang dengan MS
Jika Anda berbagi rumah dengan seseorang yang memiliki MS, membuat adaptasi pada ruang keluarga dapat meningkatkan kualitas orang yang Anda cintai:
- aksesibilitas
- keamanan
- kemerdekaan
Perubahan ini mungkin termasuk:
- membangun landai
- melakukan renovasi dapur
- menambahkan pegangan tangan atau modifikasi lainnya di kamar mandi
Banyak perubahan yang bisa membantu tanpa harus mahal.
MS tidak dapat diprediksi, jadi beberapa hari mereka mungkin membutuhkan bantuan tambahan, dan di lain waktu tidak. Sadar akan perubahan ini dan amati atau tanyakan ketika mereka membutuhkan bantuan. Kemudian bersiaplah untuk membantu mereka sesuai kebutuhan.
Sebuah studi tahun 2017 menemukan bahwa orang dengan MS merasa perubahan fisik di tubuh mereka tidak nyaman.
Terkadang upaya pengasuh untuk memberikan dukungan dianggap terlalu protektif atau mengganggu. Hal ini dapat menyebabkan penderita MS merasa dikecilkan atau diabaikan. Itu juga dapat menyebabkan ketegangan dalam hubungan keluarga.
Studi tersebut menyarankan agar pengasuh menghindari membantu tugas terlalu cepat. Mengambil alih dapat merusak rasa pencapaian dalam menyelesaikan sesuatu sendiri, bahkan jika itu membutuhkan waktu lebih lama.
Tidak semua upaya untuk membantu dipandang negatif. Studi tersebut menunjukkan bahwa ketika pengasuh memberikan bantuan dengan cara yang mempromosikan harga diri dan menjaga kemandirian, hubungan meningkat.
Studi tersebut juga menyarankan bahwa komunikasi terbuka dan pengasuh yang mundur dapat membantu meminimalkan hasil negatif.
Mungkin membantu orang yang Anda cintai untuk membuat daftar hal-hal yang mereka butuhkan dari Anda.
Terkadang, cara terbaik untuk menawarkan dukungan adalah dengan memberi seseorang ruang. Jika mereka meminta waktu sendiri, hormati dan ikuti permintaan mereka.
Apa yang tidak boleh dikatakan kepada seseorang dengan MS
Sulit untuk memahami apa yang dialami seseorang dengan MS. Terkadang Anda mungkin mengatakan sesuatu yang menyakitkan atau tidak pengertian tanpa sengaja.
Berikut adalah beberapa frasa dan topik yang harus dihindari, bersama dengan apa yang dapat Anda katakan sebagai gantinya:
- “Kamu tidak terlihat sakit,” atau “Aku lupa kamu sakit.”
- Gejala MS tidak selalu terlihat. Sebaliknya, tanyakan: "Bagaimana perasaan Anda?"
- “Teman saya dengan MS bisa bekerja.”
- Pengalaman orang lain dengan MS seringkali tidak relevan. Sebaliknya, katakan: “MS mempengaruhi setiap orang secara berbeda. Apa kabar?"
- “Sudahkah Anda mencoba diet / pengobatan untuk menyembuhkan MS?”
- Tidak ada obat untuk MS. Sebaliknya, diskusikan aktivitas yang dapat membantu mereka merasa lebih baik, seperti olahraga. Jika Anda tidak yakin, dan mereka bersedia membicarakannya, tanyakan bagaimana pengobatan MS.
Jangan pernah menyalahkan seseorang karena menderita MS atau menyarankan bahwa kondisi tersebut adalah kesalahan mereka. Penyebab MS tidak diketahui, dan faktor risiko, seperti usia dan genetika, berada di luar kendali orang tersebut.
Mendukung diri Anda sebagai pengasuh
Penting bagi Anda untuk menjaga diri sendiri untuk menjaga kesehatan Anda sendiri dan membantu menghindari kelelahan. Ini sering kali termasuk:
- cukup tidur
- meluangkan waktu untuk hobi dan olahraga
- mendapatkan bantuan saat Anda membutuhkannya
Mungkin membantu untuk memikirkan apa yang Anda butuhkan untuk mendukung orang yang Anda cintai. Bertanya pada diri sendiri:
- Apakah Anda memerlukan bantuan secara teratur atau sesekali istirahat dari tekanan dan tanggung jawab pengasuhan?
- Adakah adaptasi rumah yang dapat Anda lakukan untuk membantu orang yang Anda cintai dan meningkatkan kemandiriannya?
- Apakah orang yang Anda cintai memiliki gejala emosional yang tidak Anda ketahui cara mengatasinya?
- Apakah Anda merasa nyaman memberikan perawatan medis, atau Anda lebih suka menyewa bantuan?
- Apakah Anda punya rencana keuangan?
Pertanyaan-pertanyaan ini biasa terjadi seiring kemajuan MS. Namun, para pengasuh seringkali enggan meringankan bebannya sendiri dan mengurus dirinya sendiri.
National MS Society membahas masalah ini dalam buku panduan mereka, A Guide for Support Partners. Panduan ini mencakup banyak aspek MS dan merupakan sumber yang sangat baik untuk para pengasuh.
Grup, sumber daya online, dan konseling profesional
Pengasuh juga memiliki banyak sumber daya lain yang tersedia untuk mereka.
Beberapa kelompok menawarkan informasi tentang hampir semua kondisi atau masalah yang mungkin dihadapi oleh orang dengan MS dan pengasuhnya. Mencari konseling profesional juga dapat bermanfaat bagi kesehatan mental Anda.
Grup dan sumber daya
Organisasi nasional tersedia untuk membantu pengasuh menjalani kehidupan yang lebih seimbang:
- Caregiver Action Network menyelenggarakan forum online tempat Anda dapat terhubung dengan pengasuh lainnya. Ini adalah sumber yang bagus jika Anda ingin berbagi saran atau berbicara dengan orang lain yang mengalami pengalaman yang sama.
- Family Caregiver Alliance menyediakan sumber daya, layanan, dan program negara bagian untuk membantu para pengasuh. Ia juga menawarkan buletin pengasuh bulanan.
- National Multiple Sclerosis Society menyelenggarakan program MS Navigators di mana para profesional dapat membantu menghubungkan Anda ke sumber daya, layanan dukungan emosional, dan strategi kesehatan.
Beberapa masalah fisik dan emosional yang terkait dengan MS sulit untuk diselesaikan oleh pengasuh. Untuk membantu, materi dan layanan informatif juga tersedia untuk pengasuh melalui organisasi ini.
Terapi profesional
Jangan ragu untuk mencari terapi bincang profesional untuk kesehatan mental Anda sendiri. Mengunjungi konselor atau ahli kesehatan mental lainnya untuk membicarakan kesejahteraan emosional Anda adalah salah satu cara untuk merawat diri sendiri.
Anda dapat meminta rujukan ke psikiater, terapis, atau profesional kesehatan mental lainnya dari dokter Anda.
Jika bisa, carilah seseorang yang berpengalaman dengan kondisi kronis atau pengasuhnya. Asuransi Anda mungkin menanggung jenis layanan ini.
Jika Anda tidak mampu mendapatkan bantuan profesional, cari teman tepercaya atau kelompok pendukung online tempat Anda dapat mendiskusikan emosi Anda secara terbuka. Anda juga bisa membuat buku harian untuk menuliskan perasaan dan frustrasi Anda.
Mengenali tanda-tanda kelelahan pengasuh
Belajar mengenali tanda-tanda kelelahan dalam diri Anda. Tanda-tanda ini mungkin termasuk:
- kelelahan emosional dan fisik
- menjadi sakit
- berkurangnya minat dalam aktivitas
- kesedihan
- marah
- sifat lekas marah
- kesulitan tidur
- merasa cemas
Jika Anda mengenali salah satu dari tanda-tanda ini dalam perilaku Anda sendiri, hubungi National Multiple Sclerosis Society di 800-344-4867 dan mintalah untuk berbicara dengan seorang navigator.
Pertimbangkan untuk istirahat
Tidak apa-apa untuk beristirahat dan meminta bantuan. Anda juga tidak perlu merasa bersalah tentang hal itu.
Ingat: Kesehatan Anda penting, dan Anda tidak harus melakukan semuanya sendiri. Mengambil cuti bukanlah tanda kegagalan atau kelemahan.
Orang lain mungkin ingin membantu, jadi biarkan mereka. Mintalah teman atau anggota keluarga untuk datang pada waktu tertentu agar Anda dapat menjalankan tugas atau melakukan aktivitas lain.
Anda juga dapat membuat daftar orang yang telah menawarkan bantuan di masa lalu. Jangan ragu untuk menelepon mereka saat Anda perlu istirahat. Jika itu sebuah pilihan, Anda juga dapat mengadakan pertemuan keluarga untuk membagi tanggung jawab.
Jika tidak ada seorang pun di keluarga atau kelompok teman Anda yang tersedia, Anda dapat menyewa pengasuhan jeda profesional untuk memberikan pengasuhan sementara. Anda mungkin dapat menemukan perusahaan perawatan rumah lokal yang menawarkan layanan ini dengan biaya tertentu.
Layanan pendamping mungkin ditawarkan oleh kelompok sipil lokal, seperti Departemen Urusan Veteran AS, gereja, dan organisasi lain. Agen layanan sosial negara bagian, kota, atau kabupaten Anda mungkin juga dapat membantu.
Tetap santai sebagai pengasuh
Latihan meditasi yang teratur dapat membantu Anda tetap rileks dan membumi sepanjang hari. Teknik yang dapat membantu Anda tetap tenang dan tetap tenang selama masa stres meliputi:
- Latihan rutin
- menjaga persahabatan
- melanjutkan hobimu
- terapi musik
- terapi hewan peliharaan
- jalan-jalan setiap hari
- pijat
- doa
- yoga
- berkebun
Latihan dan yoga keduanya sangat baik untuk memelihara kesehatan Anda sendiri dan mengurangi stres.
Selain teknik ini, penting untuk memastikan Anda cukup tidur dan mengonsumsi makanan sehat yang kaya buah, sayuran, serat, dan sumber protein tanpa lemak.
Tetap teratur sebagai pengasuh
Tetap teratur dapat membantu Anda mengurangi stres dan meluangkan lebih banyak waktu untuk melakukan hal-hal yang Anda sukai.
Ini mungkin tampak rumit pada awalnya, tetapi tetap mengetahui informasi dan perawatan orang yang Anda cintai dapat membantu merampingkan janji dengan dokter dan rencana perawatan. Ini akan menghemat waktu Anda yang berharga dalam jangka panjang.
Berikut beberapa cara untuk tetap teratur saat Anda merawat orang yang Anda cintai dengan MS:
- Simpan catatan pengobatan untuk dilacak:
- obat-obatan
- gejala
- hasil pengobatan dan efek sampingnya
- perubahan mood
- perubahan kognitif
- Miliki dokumen resmi sehingga Anda dapat membuat keputusan perawatan kesehatan untuk orang yang Anda cintai.
- Gunakan kalender (baik tertulis atau online) untuk janji temu dan untuk melacak kapan harus memberi obat.
- Buat daftar pertanyaan untuk ditanyakan selama pertemuan medis berikutnya.
- Simpan nomor telepon kontak penting di tempat yang mudah diakses.
Cobalah untuk menyimpan semua informasi di tempat yang sama sehingga mudah ditemukan dan terus diperbarui.
Garis bawah
Tantangan sehari-hari menjadi seorang pengasuh bisa bertambah.
Jangan pernah merasa bersalah karena beristirahat atau meminta bantuan saat merawat seseorang dengan MS.
Dengan mengambil langkah-langkah untuk mengurangi stres dan memperhatikan kebutuhan fisik dan emosional Anda sendiri, Anda akan lebih mudah mengurus orang yang Anda cintai.
.jpg)
