Suatu pagi di bulan April 1998, saya terbangun karena gejala psoriasis pertama saya muncul. Saya baru berusia 15 tahun dan seorang mahasiswa tingkat dua di sekolah menengah. Meskipun nenek saya menderita psoriasis, bintik-bintik itu muncul begitu tiba-tiba sehingga saya mengira itu adalah reaksi alergi.
Tidak ada pemicu epik, seperti situasi stres, penyakit, atau peristiwa yang mengubah hidup. Saya baru saja terbangun dengan bercak merah bersisik yang menutupi seluruh tubuh saya, menyebabkan saya sangat tidak nyaman, takut, dan sakit.
Kunjungan ke dokter kulit mengkonfirmasi diagnosis psoriasis dan memulai perjalanan saya mencoba obat baru dan mengetahui penyakit saya. Saya membutuhkan waktu yang sangat lama untuk benar-benar memahami bahwa ini adalah penyakit yang akan saya derita selamanya. Tidak ada obatnya - tidak ada pil atau losion ajaib yang bisa menghilangkan bintik-bintik itu.
Butuh waktu bertahun-tahun untuk mencoba setiap topikal di bawah matahari. Saya mencoba krim, losion, gel, busa, dan sampo, bahkan membungkus diri saya dengan bungkus plastik agar obatnya tetap menempel. Kemudian perawatan ringan tiga kali seminggu, dan semua ini sebelum saya berhasil mencapai Driver's Ed.
Menjelajahi identitas remaja
Ketika saya memberi tahu teman-teman saya di sekolah, mereka sangat mendukung diagnosis saya, dan mengajukan banyak pertanyaan untuk membantu memastikan saya merasa nyaman. Sebagian besar, teman sekelas saya sangat baik hati. Saya pikir bagian tersulit tentang itu adalah reaksi dari orang tua dan orang dewasa lain.
Saya bermain di tim lacrosse dan ada kekhawatiran dari beberapa tim lawan bahwa saya bermain dengan sesuatu yang menular. Pelatih saya berinisiatif untuk berbicara dengan pelatih lawan tentang hal itu dan biasanya diselesaikan dengan cepat dengan senyuman. Tetap saja, saya melihat tampang dan bisikan dan ingin menyusut di belakang tongkat saya.
Kulit saya selalu terasa terlalu kecil untuk tubuh saya. Tidak peduli apa yang saya kenakan, bagaimana saya duduk atau berbaring, saya merasa tidak nyaman dengan tubuh saya sendiri. Menjadi remaja cukup canggung tanpa ditutupi bintik-bintik merah. Saya bergumul dengan rasa percaya diri selama SMA dan kuliah.
Saya cukup pandai menyembunyikan bintik-bintik saya di bawah pakaian dan riasan, tetapi saya tinggal di Long Island. Musim panas terasa panas dan lembab dan pantai hanya berjarak 20 menit berkendara.
Mengatasi persepsi publik
Saya dapat dengan jelas mengingat saat ketika saya pertama kali melakukan konfrontasi publik dengan orang asing tentang kulit saya. Musim panas sebelum tahun pertama sekolah menengah saya, saya pergi bersama beberapa teman ke pantai. Saya masih berurusan dengan flare pertama saya dan kulit saya sangat merah dan berbintik-bintik, tetapi saya berharap untuk mendapatkan sinar matahari di bintik-bintik saya dan bertemu dengan teman-teman saya.
Hampir segera setelah saya melepas penutup pantai saya, seorang wanita yang sangat kasar merusak hari saya dengan berbaris untuk bertanya apakah saya terkena cacar air atau "sesuatu yang lain menular".
Saya membeku, dan sebelum saya dapat mengatakan apa pun untuk menjelaskan, dia terus memberi saya ceramah yang sangat keras tentang betapa tidak bertanggung jawabnya saya, dan bagaimana saya menempatkan semua orang di sekitar saya dalam bahaya tertular penyakit saya - terutama anak-anaknya yang masih kecil. Saya merasa malu. Menahan air mata, saya hampir tidak bisa mengeluarkan kata-kata selain bisikan samar bahwa "Saya baru saja menderita psoriasis."
Kadang-kadang saya mengulang momen itu dan memikirkan semua hal yang seharusnya saya katakan kepadanya, tetapi saya tidak senyaman penyakit saya saat itu seperti sekarang. Saya masih belajar bagaimana menjalaninya.
Menerima kulit saya
Seiring waktu berlalu dan kehidupan berkembang, saya belajar lebih banyak tentang siapa saya dan menjadi siapa saya ingin menjadi. Saya menyadari bahwa psoriasis saya adalah bagian dari diri saya dan bahwa belajar untuk hidup dengannya akan memberi saya kendali.
Saya telah belajar untuk mengabaikan tatapan dan komentar tidak sensitif dari orang asing, kenalan, atau kolega. Saya telah belajar bahwa kebanyakan orang tidak berpendidikan tentang apa itu psoriasis dan bahwa orang asing yang membuat komentar kasar tidak sepadan dengan waktu atau energi saya. Saya belajar bagaimana menyesuaikan gaya hidup saya untuk hidup dengan flare dan bagaimana cara berpakaian di sekitarnya sehingga saya merasa percaya diri.
Saya beruntung bahwa selama bertahun-tahun saya dapat hidup dengan kulit bersih dan saat ini saya mengendalikan gejala saya dengan biologis. Meski dengan kulit bersih, psoriasis masih ada di pikiran saya setiap hari karena bisa berubah dengan cepat. Saya belajar menghargai hari-hari indah dan memulai blog untuk berbagi pengalaman saya dengan wanita muda lainnya yang belajar hidup dengan diagnosis psoriasis mereka sendiri.
Bawa pulang
Begitu banyak peristiwa dan pencapaian besar dalam hidup saya telah dibuat dengan psoriasis selama perjalanan - wisuda, pesta prom, membangun karier, jatuh cinta, menikah, dan memiliki dua putri cantik. Butuh waktu untuk membangun kepercayaan diri saya dengan psoriasis, tetapi saya tumbuh dengan psoriasis dan percaya memiliki diagnosis itu sebagian telah menjadikan saya seperti sekarang ini.
Joni Kazantzis adalah pencipta dan blogger untuk justagirlwithspots.com, blog psoriasis pemenang penghargaan yang didedikasikan untuk menciptakan kesadaran, mendidik tentang penyakit, dan berbagi kisah pribadi tentang perjalanannya selama 19 tahun lebih dengan psoriasis. Misinya adalah untuk menciptakan rasa kebersamaan dan berbagi informasi yang dapat membantu pembacanya mengatasi tantangan sehari-hari dalam hidup dengan psoriasis. Dia percaya bahwa dengan informasi sebanyak mungkin, penderita psoriasis dapat diberdayakan untuk menjalani hidup terbaik mereka dan membuat pilihan pengobatan yang tepat untuk hidup mereka.
