Pengacara radang sendi, Ashley Boynes-Shuck bermitra dengan kami untuk membicarakan perjalanan pribadinya dan tentang aplikasi baru Healthline untuk mereka yang hidup dengan RA.
RA Healthline adalah aplikasi gratis untuk orang yang hidup dengan rheumatoid arthritis. Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Unduh disini.
Sebagai seorang anak, Ashley Boynes-Shuck aktif dan suka bermain softball dan basket. Dia juga seorang pemandu sorak. Karena diagnosis radang sendi idiopatik remaja (sebelumnya dikenal sebagai rheumatoid arthritis remaja) di sekolah menengah, dia terpaksa berhenti berolahraga.
“Gejala saya dimulai dengan persendian yang sakit setelah melempar dalam permainan softball. Saya juga melukai lutut saya saat bermain ski dan itu tidak pernah sama sejak itu. Saat itu, ahli reumatologi saya dengan sedih menyarankan agar saya berhenti berolahraga, ”kata Boynes-Shuck.
Dalam usia 20-an, ia menerima diagnosis rheumatoid arthritis (RA) onset dewasa. Sekarang dia berusia 36 tahun, dia telah hidup dengan RA selama lebih dari hidupnya. Selama bertahun-tahun, dia menemukan cara untuk tetap berhubungan dengan olahragawan batinnya.
“Saya adalah orang yang aktif dan suka alam terbuka dan masih menyukai hal-hal seperti tarian hip-hop, Zumba, aerobik air dan berenang, kayak, hiking, snorkeling, menunggang kuda, dan yoga, tetapi saya merindukan olahraga,” katanya . Softball adalah hidupku.
Sepanjang perjalanannya dengan RA, Boynes-Shuck telah diberi resep obat rheumatoid arthritis yang berbeda, termasuk obat biologis, imunosupresan, DMARDs, steroid, NSAID, dan suplemen. Dia saat ini mengelola kondisinya dengan akupunktur, pijat, dan steroid atau NSAID sesuai kebutuhan.
Selain perawatan medis dari dokternya, ia menjadikan perawatan diri sebagai prioritas.
“Menulis, memainkan musik, hewan peliharaan, suami, dan keluarga saya, berhubungan dengan alam, dan membantu, melatih, dan mengadvokasi RAer lainnya semuanya telah membantu saya mengatasinya,” kata Boynes-Shuck.
Panggilan untuk membantu orang lain
Pada tahun 2009, Boynes-Shuck mulai bekerja sebagai direktur pengembangan komunitas dan advokat peer-to-peer di Arthritis Foundation.
“Saya menemukan bahwa memiliki sesuatu yang positif dan produktif untuk difokuskan itu sangat membantu, dan saya menemukan kegembiraan dan rasa syukur dalam membantu dan melayani orang lain, menyebarkan kesadaran, membina kesehatan, dan mengadvokasi,” katanya.
“Ini adalah hal-hal yang saya rasa terpanggil untuk saya lakukan, sambil mengubah situasi negatif saya menjadi sesuatu yang berguna dan positif.”
Dia juga meluncurkan blog Arthritis Ashley dan telah menerbitkan dua buku tentang perjalanannya bersama RA.
Menghubungkan melalui aplikasi RA Healthline
Upaya terbaru Boynes-Shuck bekerja sama dengan Healthline sebagai panduan komunitas untuk aplikasi RA Healthline gratisnya.
Aplikasi ini menghubungkan orang-orang dengan RA berdasarkan minat gaya hidup mereka. Pengguna dapat menelusuri profil anggota dan meminta untuk mencocokkan dengan anggota mana pun dalam komunitas.
Setiap hari, aplikasi mencocokkan anggota dari komunitas, memungkinkan mereka untuk terhubung secara instan. Boynes-Shuck mengatakan fitur pertandingan adalah satu-satunya.
“Ini seperti pencari 'RA-Buddy'," katanya.
Sebagai pemandu komunitas, Boynes-Shuck bersama dengan duta aplikasi lainnya, pendukung RA akan memimpin obrolan langsung yang diadakan setiap hari. Pengguna dapat bergabung untuk berpartisipasi dalam diskusi tentang topik seperti diet dan nutrisi, olahraga, perawatan kesehatan, pemicu, manajemen nyeri, pengobatan, terapi alternatif, komplikasi, hubungan, perjalanan, kesehatan mental, dan banyak lagi.
“Saya sangat senang menjadi pemandu komunitas untuk RA Healthline. Saya merasa bersemangat tentang pasien rematik yang memiliki tempat yang aman dan tidak merasa sendirian, dan itu menginspirasi saya untuk menggunakan suara saya untuk kebaikan dan membantu orang lain yang berada dalam situasi yang sama dengan saya, ”katanya. “Sekali lagi, ini tentang membuat yang terbaik dari tangan saya.”
Meskipun dia telah menggunakan Facebook, Twitter, dan situs web lain serta platform media sosial untuk mencari informasi RA, dia mengatakan RA Healthline adalah satu-satunya alat digital yang dia gunakan yang semata-mata didedikasikan untuk orang yang hidup dengan RA.
“Ini adalah tempat yang ramah dan positif bagi individu yang berpikiran sama yang tinggal dan berkembang dengan RA,” katanya.
Untuk pengguna yang ingin membaca informasi terkait RA, aplikasi menyediakan bagian Temukan, yang mencakup gaya hidup dan artikel berita yang ditinjau oleh profesional medis Healthline tentang topik yang berkaitan dengan diagnosis, pengobatan, penelitian, nutrisi, perawatan diri, kesehatan mental, dan banyak lagi. . Anda juga dapat membaca cerita pribadi dari mereka yang hidup dengan RA.
“Bagian Discover adalah cara yang sangat bagus untuk menemukan semua informasi berguna di satu tempat. Saya sering menjelajahinya, "kata Boynes-Shuck.
Ia juga mendapatkan ilmu dan wawasan dari anggota komunitas.
“Sejujurnya, semua orang mengatakan saya menginspirasi mereka, tetapi saya merasa sama-sama terinspirasi dan berterima kasih kepada sesama pasien RA. Saya telah belajar banyak dan sangat terinspirasi oleh begitu banyak teman saya, ”katanya. “Secara pribadi dan profesional, ini benar-benar bermanfaat, tetapi juga menjadi sumber dukungan yang hebat bagi saya untuk belajar dan bersandar pada pasien lain.”
Unduh aplikasinya di sini.
Cathy Cassata adalah seorang penulis lepas yang mengkhususkan diri pada cerita tentang kesehatan, kesehatan mental, dan perilaku manusia. Dia memiliki bakat untuk menulis dengan emosi dan terhubung dengan pembaca dengan cara yang berwawasan dan menarik. Baca lebih lanjut tentang karyanya sini.
