Tahun lalu tidak jelas. Dalam banyak hal, ini terasa seperti tahun yang hilang.
Sementara saya belajar cara bekerja dari rumah, mengambil hobi seperti membuat kartu, memanggang, dan fotografi makanan, dan mengatur semua laci di rumah saya sepenuhnya, pandemi telah menimbulkan tantangan unik bagi kita yang menderita penyakit kronis. Dalam kasus saya, lupus dan rheumatoid arthritis.
Saya tidak pernah membayangkan, ketika saya meninggalkan kantor pada 13 Maret 2020 dengan laptop di tangan, bahwa 11 bulan kemudian segalanya akan sama (atau lebih buruk) dari sebelumnya dan bahwa seluruh lanskap hidup saya akan tampak berbeda.
Duniaku menjadi lebih kecil
Status saya sebagai orang yang sakit kronis menjadi yang terdepan sepanjang waktu. Penyakit kronis saya benar-benar menjadi pembuat keputusan untuk semua yang saya lakukan, atau tidak lakukan.
Sekecil apa pun yang saya kira, dunia saya, selama pandemi, menjadi semakin kecil. Bahkan pergi ke toko bahan makanan terasa seperti pengalaman hidup atau mati. Untuk sementara, suamiku bahkan tidak mengizinkan aku pergi bersamanya.
Sekarang, hampir setahun kemudian, itu adalah tamasya saya yang paling menarik (dan sebagian besar waktu, hanya) setiap minggu.
Ada stres seputar janji temu dan pengobatan
Saya beruntung karena penyakit saya cukup stabil.
Janji reumatologi saya bersifat virtual, dan saya sedih untuk mengatakan bahwa, selain tidak dapat memanipulasi persendian saya, telehealth tidak membuat perbedaan besar dalam hal pertemuan saya dengan ahli reumatologi saya.
10 menit yang saya dapatkan di kantor hampir sama dengan 10 menit yang saya dapatkan melalui konferensi video. Perbedaan utamanya adalah saya dapat hadir dari kenyamanan rumah saya sendiri.
Janji temu lainnya ditunda dan harus dilakukan secara langsung ketika akhirnya bisa dilakukan. Pekerjaan lab membuat stres karena memasuki rumah sakit atau pusat kesehatan membuat saya merasa bahwa saya sedang memasuki episentrum pandemi. Tapi tidak ada pilihan lain.
Pengobatan adalah masalah yang sama sekali berbeda. Karena banyak yang berurusan dengan penundaan surat yang signifikan, pengiriman resep saya adalah korban lain dari sistem di ambang batas.
Butuh waktu 3 minggu sampai obat-obatan saya dikirim melalui pos dari apotek yang jaraknya satu mil dari rumah saya.
Saya akhirnya harus menghubungi perusahaan asuransi saya karena apotek menolak melakukan apa pun, dan saya kehabisan salah satu obat saya. Mereka akhirnya tiba, setelah Tahun Baru.
Ada koneksi - dan kesepian
Keluarga kami luar biasa. Pertama, mereka mengantar belanjaan di depan pintu kami dan melambai melalui jendela. Kemudian akhirnya memutuskan bahwa kami tidak bisa lagi berpisah dan harus bertemu satu sama lain, memakai masker, menggunakan hand sanitizer, dan melakukan social distancing.
Itu sangat berarti bagi saya bahwa keluarga saya telah memimpin dalam hal tingkat kenyamanan saya saat kami bersama. Mereka tahu apa yang perlu disediakan agar saya merasa aman dan nyaman.
Teman-teman saya yang tidak sakit kronis telah memahami. Kami tetap berhubungan melalui pesan teks dan Zoom. Tetapi bertemu satu sama lain secara langsung tampaknya seperti risiko yang tidak ingin diambil oleh siapa pun.
Jadi potongan itu sedikit mengisolasi. Teman-teman saya memiliki anak yang belum pernah saya temui, atau yang pada dasarnya akan menjadi dewasa pada saat mereka aman untuk bertemu mereka.
Kelelahan karena pandemi telah berdampak buruk
Kelelahan karena pandemi sejujurnya lebih buruk daripada kelelahan akibat lupus dan rheumatoid arthritis. Saya pikir kita semua merasakannya, sakit kronis atau tidak.
Tapi bagi saya, tidak ada jalan keluar.
Tidak ada aktivitas di luar gelembung saya yang secara pribadi sepadan dengan risikonya. Makan di restoran sepertinya fantasi. Menonton film di bioskop seakan-akan seperti kenangan dari waktu dan tempat lain. Kebebasan untuk pergi ke tempat yang saya suka saat saya ingin adalah sebuah mimpi.
Memesan secara online telah menggantikan pergi ke toko fisik. Saya benar-benar bersyukur bahwa selain bahan makanan, hampir semua yang saya inginkan atau butuhkan tersedia untuk saya dengan menekan sebuah tombol.
Pelajaran yang dipelajari
Saya pikir pelajaran utama dari pandemi ini adalah begitu banyak hal yang diminta oleh orang yang sakit kronis karena akomodasi di masa lalu telah menjadi kenyataan bagi banyak orang: bekerja dari rumah, dapat memesan hampir semua barang secara online, tidak harus melakukannya. menunggu dalam antrean di DMV (kantor Sekretaris Negara untuk mereka yang berada di Michigan, seperti saya).
Meskipun sangat menggembirakan bahwa banyak bidang kehidupan sekarang lebih mudah diakses, namun hal itu mengecilkan hati karena terjadi pandemi, dan setiap orang membutuhkan akses yang lebih mudah ke berbagai hal, yang mendorong terjadinya perubahan.
Saya hanya berharap setelah pandemi berakhir dan kehidupan kembali ke "normal", kemudahan akses ini tidak akan berubah.
Meskipun pandemi telah mengubah hidup, hal itu juga mengingatkan saya apa yang benar-benar penting. Saya tidak perlu Starbucks dan pergi ke mal untuk bertahan hidup. Secara pribadi, saya tidak tahu apakah saya akan menginjakkan kaki di mal lagi.
Yang saya butuhkan untuk bertahan hidup adalah keluarga dan teman saya, makanan, dan tempat tinggal. Sisanya hanyalah bonus, dan itu adalah hal-hal yang tidak akan pernah saya anggap remeh lagi.
Leslie Rott Welsbacher didiagnosis dengan lupus dan rheumatoid arthritis pada tahun 2008 pada usia 22 tahun, selama tahun pertama sekolah pascasarjana. Setelah didiagnosis, Leslie mendapatkan gelar PhD di bidang Sosiologi dari Universitas Michigan dan gelar master dalam bidang advokasi kesehatan dari Sarah Lawrence College. Dia menulis blog Getting Closer to Myself, di mana dia berbagi pengalamannya menghadapi dan hidup dengan berbagai penyakit kronis, secara terus terang dan dengan humor. Dia adalah seorang pembela pasien profesional yang tinggal di Michigan.
