Dukungan untuk Kehidupan dengan MS Progresif Sekunder: Sosial, Keuangan, dan Lainnya

Gambaran

MS progresif sekunder (SPMS) adalah kondisi kronis yang menyebabkan gejala baru dan lebih parah berkembang seiring waktu. Dengan perawatan dan dukungan yang efektif, hal itu dapat dikelola.

Jika Anda telah didiagnosis dengan SPMS, penting untuk mendapatkan perawatan dari ahli perawatan kesehatan yang berkualifikasi. Mungkin juga membantu untuk terhubung dengan organisasi pasien, kelompok dukungan lokal, dan komunitas online untuk dukungan sebaya.

Berikut beberapa sumber daya yang dapat membantu Anda mengatasi SPMS.

Dukungan sosial dan emosional

Hidup dengan kondisi kronis bisa membuat stres. Terkadang, Anda mungkin mengalami perasaan sedih, marah, cemas, atau terisolasi.

Untuk membantu Anda mengelola efek emosional SPMS, dokter atau ahli saraf perawatan primer Anda mungkin merujuk Anda ke psikolog atau spesialis kesehatan mental lainnya.

Anda mungkin juga akan terbantu jika terhubung dengan orang lain yang tinggal dengan SPMS. Sebagai contoh:

• Tanyakan kepada dokter Anda apakah mereka tahu tentang kelompok dukungan lokal untuk orang dengan MS.
• Periksa database online National Multiple Sclerosis Society untuk kelompok dukungan lokal atau berpartisipasi dalam kelompok online organisasi dan papan diskusi.
• Bergabunglah dengan komunitas dukungan online Multiple Sclerosis Association of America.
• Hubungi saluran bantuan sejawat National Multiple Sclerosis Society di 866-673-7436.

Anda juga dapat menemukan orang-orang membicarakan pengalaman mereka dengan SPMS di Facebook, Twitter, Instagram, dan platform media sosial lainnya.

Informasi pasien

Mempelajari lebih lanjut tentang SPMS dapat membantu Anda merencanakan masa depan Anda dengan kondisi ini.

Tim perawatan kesehatan Anda dapat membantu menjawab pertanyaan yang mungkin Anda miliki tentang kondisi tersebut, termasuk pilihan pengobatan dan pandangan jangka panjang Anda.

Beberapa organisasi juga menawarkan sumber daya online yang terkait dengan SPMS, termasuk:

• National Multiple Sclerosis Society
• Asosiasi Multiple Sclerosis of America
• Dapat Melakukan Multiple Sclerosis

Sumber-sumber informasi ini dan lainnya dapat membantu Anda mempelajari tentang kondisi Anda dan strategi untuk mengelolanya.

Mengelola kesehatan Anda

SPMS dapat menyebabkan beragam gejala yang memerlukan perawatan komprehensif untuk menanganinya.

Kebanyakan orang dengan SPMS menghadiri pemeriksaan rutin dengan ahli saraf, yang membantu mengoordinasikan perawatan mereka. Ahli saraf Anda mungkin juga merujuk Anda ke spesialis lain.

Misalnya, tim perawatan Anda mungkin termasuk:

• seorang ahli urologi, yang dapat mengobati masalah kandung kemih yang mungkin Anda alami
• spesialis rehabilitasi, seperti ahli fisioterapi, ahli terapi fisik, dan terapis okupasi
• spesialis kesehatan mental, seperti psikolog dan pekerja sosial
• perawat dengan pengalaman mengelola SPMS

Para profesional perawatan kesehatan ini dapat bekerja sama untuk memenuhi kebutuhan kesehatan Anda yang berubah. Perawatan yang direkomendasikan mungkin termasuk pengobatan, latihan rehabilitasi, dan strategi lain untuk membantu memperlambat perkembangan penyakit dan mengelola efeknya.

Jika Anda memiliki pertanyaan atau kekhawatiran tentang kondisi atau rencana perawatan Anda, beri tahu tim perawatan kesehatan Anda.

Mereka mungkin menyesuaikan rencana perawatan Anda atau merujuk Anda ke sumber dukungan lain.

Bantuan keuangan dan sumber daya

SPMS bisa jadi mahal untuk dikelola. Jika Anda merasa sulit untuk menutupi biaya perawatan:

• Hubungi penyedia asuransi kesehatan Anda untuk mengetahui dokter, layanan, dan produk mana yang tercakup dalam rencana Anda. Mungkin ada perubahan yang dapat Anda lakukan pada asuransi atau rencana perawatan Anda untuk menurunkan biaya.
• Bertemu dengan konselor keuangan atau pekerja sosial yang berpengalaman membantu penderita MS. Mereka dapat membantu Anda mempelajari tentang program asuransi, program bantuan obat-obatan, atau program dukungan keuangan lainnya yang mungkin memenuhi syarat untuk Anda.
• Beri tahu dokter Anda bahwa Anda mengkhawatirkan biaya perawatan. Mereka mungkin merujuk Anda ke layanan dukungan keuangan atau menyesuaikan rencana perawatan Anda.
• Hubungi produsen obat apa pun yang Anda pakai untuk mengetahui apakah mereka menawarkan bantuan dalam bentuk diskon, subsidi, atau rabat.

Anda dapat menemukan lebih banyak kiat untuk mengelola biaya perawatan di bagian Sumber Daya Keuangan dan Bantuan Keuangan di situs web National Multiple Sclerosis Society.

Bawa pulang

Jika Anda merasa kesulitan untuk mengelola tantangan SPMS, beri tahu dokter Anda. Mereka mungkin merekomendasikan perubahan pada rencana perawatan Anda atau menghubungkan Anda dengan sumber dukungan lain.

Beberapa organisasi menawarkan informasi dan layanan dukungan online untuk orang-orang dengan MS, termasuk SPMS. Sumber daya ini dapat membantu Anda mengembangkan pengetahuan, kepercayaan diri, dan rasa dukungan yang Anda butuhkan untuk menjalani hidup terbaik Anda dengan SPMS.