Penyakit Alzheimer adalah penyebab paling umum dari demensia. Ini secara progresif memengaruhi ingatan, penilaian, bahasa, dan kemandirian seseorang. Setelah menjadi beban keluarga yang tersembunyi, Alzheimer kini menjadi masalah kesehatan masyarakat yang dominan. Jumlahnya telah berkembang dan akan terus berlanjut pada tingkat yang mengkhawatirkan karena jutaan orang Amerika semakin tua dalam penyakit ini dan obatnya masih belum terjangkau.
Saat ini terdapat 5,7 juta orang Amerika dan 47 juta orang di seluruh dunia yang hidup dengan Alzheimer. Itu diharapkan meningkat 116 persen di negara-negara berpenghasilan tinggi antara 2015 dan 2050, dan sebanyak 264 persen di negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah selama periode waktu itu.
Alzheimer adalah penyakit paling mahal di Amerika Serikat. Biaya mentah tahunannya lebih dari $ 270 miliar, tetapi kerugian yang ditimbulkan pada pasien dan perawat tidak terhitung. Alasan penting mengapa Alzheimer tidak memakan biaya lebih banyak adalah berkat 16,1 juta pengasuh yang tidak dibayar yang telah menangani penyakit orang yang mereka cintai. Tugas tanpa pamrih ini menyelamatkan negara lebih dari $ 232 miliar setiap tahun.
Satu dari setiap 10 orang Amerika yang berusia 65 ke atas hidup dengan penyakit Alzheimer atau demensia terkait. Dua pertiga dari mereka yang terkena dampak adalah wanita. Rentang hidup rata-rata setelah diagnosis untuk seseorang dengan Alzheimer adalah 4 sampai 8 tahun. Namun, bergantung pada beberapa faktor, ini bisa berlangsung selama 20 tahun. Seiring perkembangan penyakit, setiap hari menghadirkan lebih banyak tantangan, biaya, dan tekanan pada perawat. Pengasuh primer atau sekunder ini sering mengambil peran karena berbagai alasan mulai dari tugas hingga biaya.
Healthline ditetapkan untuk lebih memahami pengasuh - bagaimana Alzheimer berdampak pada hidup mereka dan perkembangan menjanjikan di cakrawala yang dapat mengubah lanskap Alzheimer. Kami melakukan survei terhadap hampir 400 pengasuh aktif yang mewakili milenial, Generasi X, dan baby boomer. Kami mewawancarai sekelompok ahli medis dan perawatan yang dinamis untuk memahami dengan baik kendala, kebutuhan, dan kebenaran tak terucapkan tentang hidup bersama dan merawat seseorang dengan penyakit Alzheimer.
Semua statistik yang disajikan tanpa sumber diambil dari data survei asli Healthline.
Kebenaran yang luar biasa dan tidak menyenangkan tentang penyakit Alzheimer
Kebenaran luar biasa tentang Alzheimer adalah bahwa sebagian besar pengasuhan jatuh ke tangan wanita. Apakah mereka melihatnya sebagai hak istimewa, beban, atau kebutuhan, dua pertiga dari pengasuh utama yang tidak dibayar dari penderita Alzheimer adalah perempuan. Lebih dari sepertiga dari wanita ini adalah putri dari orang-orang yang mereka rawat. Di kalangan milenial, cucu perempuan lebih cenderung berperan sebagai pengasuh. Secara umum, pengasuh adalah pasangan dan anak-anak dewasa dari orang yang mereka rawat lebih dari hubungan lainnya.
“Seolah-olah wanita diharapkan oleh masyarakat untuk menjadi pengasuh,” kata Diane Ty, Direktur Proyek Inisiatif Perusahaan Sosial Global dan AgingWell Hub di Sekolah Bisnis McDonough Universitas Georgetown. Dia menunjukkan bahwa karena banyak wanita sebelumnya mengambil peran sebagai pengasuh utama anak-anak, saudara mereka atau anggota keluarga lainnya sering menganggap mereka akan memimpin perawatan Alzheimer.
Itu tidak berarti bahwa laki-laki tidak terlibat. Pengasuh profesional dengan cepat menunjukkan bahwa mereka melihat banyak anak laki-laki dan suami melakukan pekerjaan ini juga.
Secara keseluruhan, mayoritas pengasuh mengorbankan kesehatan, keuangan, dan dinamika keluarga mereka sendiri demi orang yang mereka cintai. Hampir tiga perempat pengasuh melaporkan bahwa kesehatan mereka sendiri telah menurun sejak mengambil tanggung jawab perawatan, dan sepertiga harus melewatkan janji dengan dokter untuk mengelola perawatan orang yang mereka cintai. Pengasuh Gen X mengalami efek kesehatan negatif terbesar. Secara keseluruhan, pengasuh adalah kelompok yang stres, dengan 60 persen mengalami kecemasan atau depresi. Bayangkan kesulitan dalam merawat orang lain sepenuhnya ketika pikiran dan tubuh Anda sendiri sangat membutuhkan perhatian.
Jika ada lapisan perak, pandangan intim orang yang dicintai yang menua dengan Alzheimer mendorong lebih banyak pengasuh (34 persen) untuk diuji lebih awal untuk biomarker penyakit, sesuatu yang milenial lebih proaktif daripada generasi yang lebih tua. Setelah melihat dampak penyakitnya, mereka lebih bersedia mengambil langkah-langkah untuk mencegah atau menunda penyakit tersebut. Para ahli mendorong perilaku ini karena dapat berdampak besar pada timbul dan berkembangnya Alzheimer.
Faktanya, penelitian baru mengusulkan peralihan dari kriteria diagnostik umum yang telah ditetapkan ke alih-alih fokus pada mengidentifikasi dan mengobati penyakit yang mendahului, yang memungkinkan pemahaman dan pengobatan yang lebih baik. Dengan kata lain, daripada mendiagnosis Alzheimer pada tahap ketika demensia terlihat, penelitian di masa depan mungkin berfokus pada perubahan Alzheimer tanpa gejala di otak. Meskipun kemajuan ini menjanjikan, pendekatan ini hanya ditujukan untuk penelitian saat ini, tetapi dapat memiliki dampak yang sangat besar jika diadaptasi dalam pengobatan umum untuk tindakan pencegahan. Hal ini memungkinkan para peneliti dan dokter untuk melihat perubahan terkait Alzheimer di otak 15 hingga 20 tahun sebelum kami saat ini mendiagnosis Alzheimer. Ini penting karena mendeteksi perubahan lebih cepat berpotensi membantu mengidentifikasi dan memandu titik intervensi tahap awal.
Untuk setiap dampak yang dirasakan pengasuh terhadap kesehatan mereka sendiri, ada dampak finansial yang sesuai. Salah satu dari setiap dua pengasuh melaporkan bahwa keuangan atau karier mereka dipengaruhi secara negatif oleh tanggung jawab mereka, mengurangi dana saat ini dan membatasi kontribusi pensiun.
“Saya telah berbicara dengan anggota keluarga yang membuat pilihan yang sangat merusak kemandirian finansial masa depan mereka untuk melakukan apa yang diminta keluarga dari mereka hari ini terkait dengan pengasuhan,” komentar Ruth Drew, direktur layanan informasi dan dukungan untuk Asosiasi Alzheimer.
Mayoritas pengasuh menikah dengan anak-anak yang tinggal di rumah mereka dan memegang pekerjaan penuh atau paruh waktu. Tidak boleh diasumsikan bahwa pengasuh tersedia secara alami karena mereka tidak melakukan hal lain. Sebaliknya, mereka adalah individu dengan kehidupan penuh yang melakukan salah satu prestasi terbesar. Mereka sering melakukannya dengan rahmat, ketabahan, dan tidak banyak dukungan.
Selain sebagian besar perawatan di rumah, orang-orang ini memimpin tanggung jawab untuk memulai evaluasi medis dan membuat keputusan penting tentang keuangan, medis, hukum, dan kesejahteraan secara keseluruhan dari mereka yang mereka berikan perawatan. Ini termasuk membuat panggilan untuk menjaga 75 persen penderita demensia di rumah - baik di rumah pasien sendiri atau di rumah pengasuh.
- 71 persen pengasuh adalah perempuan.
- 55 persen pengasuh adalah anak perempuan atau laki-laki, atau menantu perempuan atau menantu laki-laki.
- 97 persen pengasuh milenial dan Gen X memiliki anak (18 tahun ke bawah) yang tinggal di rumah mereka.
- 75 persen penderita Alzheimer atau demensia terkait tetap tinggal di rumah atau di kediaman pribadi meskipun penyakit tersebut berkembang pesat.
- 59 persen dari mereka dengan Alzheimer atau demensia terkait mengatakan peristiwa terkait kognisi (misalnya, kehilangan ingatan, kebingungan, gangguan berpikir) memicu kunjungan / evaluasi medis.
- 72 persen pengasuh mengatakan kesehatan mereka memburuk sejak menjadi pengasuh.
- 59 persen pengasuh mengalami depresi atau kecemasan.
- 42 persen pengasuh menggunakan kelompok dukungan tatap muka, komunitas online, dan forum.
- 50 persen dari pengasuh memiliki karir dan keuangan yang terpengaruh karena tanggung jawab pengasuhan.
- 44 persen pengasuh mengalami kesulitan menabung untuk masa pensiun.
- 34 persen pengasuh mengatakan merawat orang yang dicintai dengan penyakit Alzheimer telah mendorong mereka untuk menguji gen tersebut.
- 63 persen pengasuh akan minum obat untuk menunda timbulnya kehilangan memori setidaknya 6 bulan jika terjangkau dan bebas dari efek samping.
Pengasuh dan bebannya lebih kompleks dari yang bisa dibayangkan
Hari saat seorang pengasuh mulai menyadari tanda bahaya dalam perilaku dan ucapan orang yang mereka cintai, kehidupan mereka berubah dan masa depan yang tidak pasti. Ini juga bukan transisi ke "normal baru". Dalam setiap momen dengan seseorang yang menderita Alzheimer, tidak jelas apa yang akan terjadi atau apa yang mereka butuhkan selanjutnya. Pengasuhan datang dengan sejumlah besar kesulitan emosional, keuangan, dan fisik, terutama saat penderita Alzheimer berkembang melalui penyakit tersebut.
Merawat seseorang dengan Alzheimer adalah pekerjaan penuh waktu. Di antara pengasuh keluarga, 57 persen memberikan perawatan setidaknya selama empat tahun dan 63 persen mengantisipasi tanggung jawab itu untuk lima tahun ke depan - semuanya dengan penyakit yang dapat bertahan hingga 20 tahun. Jadi siapa yang memikul beban itu?
Dua pertiga dari semua pengasuh tidak dibayar adalah perempuan, dan sepertiga dari mereka adalah anak perempuan.
Ada 16,1 juta pengasuh yang tidak dibayar di Amerika Serikat. Secara umum, anak-anak dewasa adalah pengasuh utama yang paling umum. Hal ini terutama berlaku di kalangan Gen X dan baby boomer. Namun, pada baby boomer, 26 persen pengasuh utama adalah pasangan dari penderita Alzheimer dan cucu milenial bertindak sebagai pengasuh utama sebanyak 39 persen dari waktu.
Pengasuh ini secara kolektif memberikan lebih dari 18 miliar jam perawatan tidak berbayar setiap tahun. Perawatan ini dihargai dengan bantuan $ 232 miliar untuk negara. Itu setara dengan rata-rata 36 jam per minggu per pengasuh, secara efektif menciptakan pekerjaan penuh waktu kedua tanpa gaji, tunjangan, atau umumnya, waktu libur.
Peran itu mencakup hampir semua kebutuhan pasien dalam kehidupan sehari-hari - kurang pada awalnya, karena pasien dan pengasuh dapat menavigasi tugas sehari-hari secara normal - dan secara bertahap berkembang menjadi posisi perawatan penuh waktu selama tahap akhir Alzheimer. Daftar singkat tugas yang dilakukan oleh pengasuh utama meliputi:
- administrasi dan pelacakan obat
- angkutan
- bantuan emosional
- menjadwalkan janji temu
- perbelanjaan
- memasak
- pembersihan
- membayar tagihan
- mengelola keuangan
- perencanaan perkebunan
- keputusan hukum
- mengelola asuransi
- tinggal dengan pasien atau membuat keputusan tempat tinggal
- kebersihan
- ke toilet
- makanan
- mobilitas
Hidup tidak akan melambat untuk para pengasuh ini sampai mereka dapat kembali ke titik di mana mereka tinggalkan. Aspek lain dari kehidupan mereka semakin cepat dan mereka mencoba untuk mengikuti seolah-olah tidak ada yang berubah. Pengasuh Alzheimer biasanya sudah menikah, memiliki anak yang tinggal di rumah mereka, dan memegang pekerjaan penuh atau paruh waktu di luar perawatan yang mereka berikan.
Seperempat pengasuh wanita adalah bagian dari "generasi sandwich", yang berarti mereka membesarkan anak-anak mereka sendiri sambil bertindak sebagai pengasuh utama bagi orang tua mereka.
Diane Ty mengatakan "pembuatan sandwich klub" adalah deskripsi yang lebih tepat karena menjelaskan kewajiban kerja mereka juga. Sisi positifnya, menurut sebuah penelitian, 63 persen wanita ini mengatakan bahwa mereka merasa lebih kuat karena peran kapasitas ganda ini.
“Kami tahu bahwa untuk generasi sandwich, ada banyak wanita berusia 40-an dan 50-an, menyeimbangkan karier, merawat orang tua atau anggota keluarga yang sudah lanjut usia, dan merawat anak kecil di rumah atau membayar biaya kuliah. Ini sangat merugikan mereka, ”kata Drew.
Menganggap peran sebagai pengasuh utama tidak selalu merupakan pilihan yang disengaja sebanyak itu merupakan kebutuhan. Terkadang, menerima peran itu adalah panggilan tugas, seperti yang digambarkan Diane Ty. Untuk keluarga lain, ini masalah keterjangkauan.
Merawat seseorang yang hidup dengan Alzheimer atau demensia terkait adalah cobaan berat. Orang-orang ini mengalami kesepian, kesedihan, isolasi, rasa bersalah, dan kelelahan. Tidak heran 59 persen melaporkan mengalami kecemasan dan depresi. Dalam proses merawat orang yang dicintai, para pengasuh ini sering mengalami penurunan kesehatan mereka sendiri karena ketegangan dan tekanan atau sekadar tidak memiliki waktu untuk memenuhi kebutuhan mereka sendiri.
“Seringkali, ada banyak perawat yang kelelahan, terutama pada bagian akhir dari penyakit ketika pasien mulai tidak mengingat orang yang mereka cintai,” jelas Dr. Nikhil Palekar, profesor psikiatri dan direktur medis di Rumah Sakit Universitas Stony Brook dan direktur dari layanan psikiatri geriatri dan direktur medis untuk Pusat Keunggulan Stony Brook untuk Penyakit Alzheimer. “Saya pikir itu sangat menantang bagi para pengasuh, ketika ibu atau ayah mereka tidak dapat mengenali mereka lagi atau mengenali cucu-cucunya. Itu menjadi sangat intens secara emosional. "
Pengasuh: Sekilas
- Hampir setengah dari pengasuh (~ 45 persen) berpenghasilan $ 50 ribu - $ 99 ribu per tahun
- Sekitar 36 persen berpenghasilan kurang dari $ 49k per tahun
- Kebanyakan pengasuh sudah menikah
- Sebagian besar pengasuh memiliki anak berusia 7 - 17 tahun di rumah mereka; ini tertinggi untuk Gen X (71 persen)
- 42 persen dari semua pengasuh mengalami masalah dengan tuntutan pengasuhan
- Pengasuh memberikan perawatan tidak berbayar rata-rata 36 jam per minggu
Jika Anda pernah bertemu dengan satu pasien Alzheimer, Anda pasti pernah bertemu dengan satu
Penyakit apakah yang mencuri nyawa orang dan menghindari pengobatan yang efektif ini? Penyakit Alzheimer adalah gangguan otak progresif yang memengaruhi daya ingat, kemampuan berpikir dan bahasa, serta kemampuan untuk melakukan tugas-tugas sederhana. Itu juga penyebab utama kematian keenam di Amerika Serikat, dan satu-satunya penyakit di 10 penyebab utama kematian di Amerika Serikat yang tidak dapat dicegah, diperlambat, atau disembuhkan.
Alzheimer bukanlah bagian normal dari penuaan. Penurunan kognitif jauh lebih parah daripada kakek-nenek pelupa pada umumnya. Alzheimer mengganggu dan menghambat kehidupan sehari-hari. Kenangan sesederhana nama orang yang dicintai, alamat rumah, atau cara berpakaian di hari yang dingin perlahan-lahan hilang. Penyakit ini perlahan berkembang menyebabkan gangguan dalam penilaian dan kemampuan fisik seperti memberi makan diri sendiri, berjalan, berbicara, duduk, dan bahkan menelan.
“Anda bahkan tidak dapat membayangkan bahwa ini akan menjadi semakin buruk sampai orang yang Anda cintai itu meninggal,” kata Ty. “Alzheimer sangat kejam.”
Gejala pada setiap tahap dan tingkat penurunan penderita Alzheimer sangat beragam seperti pasien itu sendiri. Tidak ada standardisasi global untuk pementasan, karena setiap orang memiliki sekumpulan gejala yang berkembang dan muncul dengan cara dan waktu mereka sendiri. Hal ini membuat penyakit tidak dapat diprediksi oleh perawat. Ini juga menambah perasaan terisolasi yang dimiliki banyak pengasuh karena sulit untuk menghubungkan satu pengalaman dengan pengalaman lainnya.
“Jika Anda pernah melihat satu orang dengan kehilangan ingatan, Anda pernah melihatnya,” Connie Hill-Johnson mengingatkan kliennya di Visiting Angels, layanan perawatan profesional yang bekerja dengan penderita Alzheimer atau demensia terkait. Ini adalah penyakit individu. Asosiasi Alzheimer mendorong para pengasuh untuk melihat teknik perawatan sebagai orang-sentris.
Alzheimer terutama menyerang orang dewasa berusia 65 tahun atau lebih, dengan usia rata-rata pasien dalam survei ini adalah 78 tahun. Demensia terkait lainnya mungkin lebih umum memengaruhi orang yang lebih muda. Harapan hidup setelah diagnosis bervariasi tetapi bisa paling sedikit 4 tahun atau paling lama 20 tahun. Ini dipengaruhi oleh usia, perkembangan penyakit, dan faktor kesehatan lainnya pada saat diagnosis.
Penyakit ini paling mahal di Amerika Serikat dan bisa lebih parah lagi bagi orang kulit berwarna. Pembayaran obat-obatan untuk orang Afrika-Amerika dengan demensia adalah 45 persen lebih tinggi daripada orang kulit putih dan 37 persen lebih tinggi untuk orang Hispanik daripada orang kulit putih. Perbedaan ras Alzheimer melampaui masalah keuangan. Orang Afrika-Amerika yang lebih tua dua kali lebih mungkin untuk menderita Alzheimer atau demensia terkait dengan orang kulit putih yang lebih tua; orang Hispanik yang lebih tua 1,5 kali lebih mungkin untuk menderita Alzheimer atau demensia terkait dibandingkan orang kulit putih yang lebih tua. Orang Afrika-Amerika mencapai lebih dari 20 persen dari mereka yang menderita penyakit ini, tetapi hanya mewakili 3 hingga 5 persen dari mereka yang dalam uji coba.
Latar belakang pendidikan telah dikaitkan dengan kemungkinan mengembangkan penyakit Alzheimer. Mereka dengan tingkat pendidikan terendah menghabiskan tiga sampai empat kali lebih banyak dari hidup mereka dengan demensia dibandingkan mereka yang memiliki gelar sarjana.
Setelah usia 65:
- Mereka yang memiliki ijazah sekolah menengah dapat berharap untuk menjalani 70 persen dari sisa hidup mereka dengan kognisi yang baik.
- Mereka yang memiliki gelar sarjana atau lebih tinggi dapat berharap untuk menjalani 80 persen dari sisa hidup mereka dengan kognisi yang baik.
- Mereka yang tidak memiliki pendidikan sekolah menengah dapat berharap untuk menjalani 50 persen dari sisa hidup mereka dengan kognisi yang baik.
Wanita juga mengalami peningkatan risiko untuk mengembangkan Alzheimer. Peningkatan risiko ini telah dikaitkan dengan penurunan estrogen yang terjadi selama menopause di antara faktor-faktor lain. Bukti menunjukkan bahwa risiko pada wanita ini dapat dikurangi dengan menggunakan terapi penggantian hormon sebelum menopause, tetapi terapi itu sendiri meningkatkan risiko komplikasi yang berpotensi mengancam nyawa. Selain itu, penelitian menunjukkan bahwa makanan yang kaya akan makanan penghasil estrogen seperti biji rami dan wijen, aprikot, wortel, kangkung, seledri, ubi, zaitun, minyak zaitun, dan buncis dapat mengurangi risiko.
Kesehatan pengasuh adalah akibat yang tak terlihat dari Alzheimer
Wanita secara tidak proporsional terkena penyakit ini, baik sebagai pasien maupun perawat. Mereka mengembangkan Alzheimer lebih sering daripada pria dan mereka lebih sering merawat orang-orang dengan penyakit tersebut daripada pria. Tetapi hampir semua pengasuh mengalami dampak pada kesehatan emosional, fisik, atau keuangan mereka.
Sekitar 72 persen dari pengasuh menunjukkan bahwa kesehatan mereka telah memburuk sampai tingkat tertentu sejak mengambil tanggung jawab pengasuhan.
“Kesehatan mereka memburuk akibat stres yang terkait dengan pengasuhan, dan mereka menderita stres dan depresi yang tidak proporsional,” kata Ty, yang mengutip ketidakstabilan dan kurangnya peta jalan dalam perkembangan Alzheimer sebagai alasannya.
Dalam survei kami, 59 persen pengasuh mengatakan bahwa mereka telah mengatasi kecemasan atau depresi sejak menjalankan tugasnya. Ini dapat menjadi katalisator untuk banyak masalah kesehatan lainnya, seperti sistem kekebalan yang lemah, sakit kepala, tekanan darah tinggi, dan gangguan stres pascatrauma.
Stres dan kekacauan dalam pengasuhan tidak hanya merusak kesehatan pengasuh, tetapi juga memengaruhi area lain dalam kehidupan mereka. Tiga puluh dua persen responden survei menyatakan bahwa hubungan dengan pasangan mereka tegang, dan 42 persen mengatakan hubungan orang tua-anak mereka tegang.
Saat Anda berpacu di antara semua kewajiban Anda di rumah, di tempat kerja, dan dengan orang yang Anda rawat sambil mencoba memastikan tidak ada kebutuhan yang terlewatkan, kebutuhan Anda sendiri bisa hilang.
"Anda sedang menghadapi kematian dan kemerosotan orang tua atau orang yang Anda cintai, dan ini adalah saat yang sangat menegangkan secara emosional," jelas Ty.
Kerugian dari ketegangan ini tidak hanya terlihat pada kelelahan dan kesehatan pengasuh, tetapi juga pada dompet mereka. Pengasuh pasangan dari penderita Alzheimer menghabiskan $ 12.000 lebih banyak setiap tahun untuk perawatan kesehatan mereka sendiri, sementara pengasuh anak-anak dewasa menghabiskan sekitar $ 4.800 lebih banyak per tahun.
Tidak cukup banyak yang dapat dikatakan tentang manfaat dan perlunya perawatan diri selama masa-masa ini. Analogi "masker oksigen pesawat" berlaku untuk pengasuhan. Meskipun kesehatan mereka sendiri sama pentingnya dengan kesehatan orang yang mereka rawat, 44 persen pengasuh melaporkan bahwa mereka tidak mempertahankan gaya hidup sehat, termasuk pola makan, olahraga, dan bersosialisasi.
Maklum, bagi seorang pengasuh yang menambahkan kesehatannya sendiri ke dalam daftar tugas yang tak ada habisnya bisa terasa lebih merepotkan daripada nilainya. Tetapi bahkan upaya perawatan diri kecil pun dapat mengurangi stres, membantu mencegah penyakit, dan meningkatkan rasa kesejahteraan secara keseluruhan. Untuk menghilangkan stres dan mulai merawat diri mereka sendiri, pengasuh harus mencoba untuk:
- Terima tawaran bantuan dari teman dan keluarga untuk mendapatkan istirahat. Gunakan waktu untuk berjalan-jalan, pergi ke gym, bermain dengan anak-anak, atau tidur siang atau mandi.
- Berolahragalah di rumah saat orang yang mereka rawat sedang tidur siang. Lakukan peregangan yoga sederhana atau naik sepeda statis.
- Temukan hiburan dalam hobi, seperti menggambar, membaca, melukis, atau merajut.
- Makan makanan yang sehat dan seimbang untuk menopang energi dan memperkuat tubuh dan pikiran mereka.
Investasi pengasuh pada orang yang dicintai saat ini memotong keamanan finansial di masa depan
Pengasuh Alzheimer sering kali menyerahkan hati dan jiwa mereka untuk pekerjaan ini. Mereka kelelahan dan mengorbankan waktu dengan keluarga mereka sendiri. Pengasuhan dapat berdampak buruk pada kesehatan mereka dan keuangan pribadi mereka juga dapat terkena dampak langsung.
Satu hal yang mengejutkan dari setiap 2 pengasuh telah melihat karier atau keuangan mereka terpengaruh secara negatif oleh waktu dan energi yang dibutuhkan perawatan mereka. Ini bukanlah ketidaknyamanan kecil seperti sesekali pulang lebih awal: Sebagian besar pengasuh mengatakan bahwa mereka telah berhenti sepenuhnya dari pekerjaan penuh atau paruh waktu. Yang lain harus mengurangi jam kerja mereka atau mengambil pekerjaan lain yang memberikan lebih banyak fleksibilitas.
Diane Ty mendeskripsikan "financial double whammy" yang terlalu familiar bagi para pengasuh yang tidak dibayar ini.
- Mereka telah keluar dari pekerjaan dan kehilangan seluruh aliran pendapatan pribadi. Terkadang pasangan bisa mengambil kekosongan tetapi itu tidak selalu cukup.
- Penghasilan standar mereka hilang dan mereka juga tidak berkontribusi untuk 401 (k) mereka.
- Mereka kehilangan majikan yang cocok dengan tabungan pensiun mereka.
- Mereka tidak memberikan kontribusi untuk Jaminan Sosial mereka, yang pada akhirnya mengurangi total kontribusi seumur hidup secara keseluruhan.
Pengasuh akan membayar pengorbanan ini lagi saat mereka mencapai masa pensiun.
Di atas semua ini, pengasuh Alzheimer yang tidak dibayar membayar rata-rata $ 5.000 hingga $ 12.000 per tahun dari kantong sendiri untuk perawatan dan kebutuhan orang yang mereka cintai. Ty mengatakan angka itu bisa mencapai $ 100.000. Faktanya, 78 persen pengasuh yang tidak dibayar mengeluarkan biaya sendiri yang rata-rata hampir $ 7.000 per tahun.
Biaya perawatan Alzheimer yang sangat tinggi, terutama untuk pengasuhan berbayar, adalah salah satu pendorong terbesar bagi keluarga untuk memikul tanggung jawab sendiri. Itu pedang bermata dua: Mereka pasti akan menerima pukulan finansial di satu sisi atau sisi lain.
Kemajuan teknologi terus meningkatkan kualitas hidup dan perawatan bagi penderita Alzheimer
Perawatan sehari-hari dan pengelolaan seseorang dengan Alzheimer sangat luar biasa dan benar-benar mengalahkan yang terburuk. Apa yang bisa datang secara bertahap pada tahap awal dengan kebutuhan sederhana seperti belanja bahan makanan atau membayar tagihan terkadang dengan cepat menjadi pekerjaan penuh waktu 24/7.
Hanya setengah dari pengasuh aktif dan tidak berbayar mengatakan bahwa mereka menerima dukungan emosional yang memadai, dan jumlah tersebut paling rendah di antara pengasuh milenial yaitu 37 persen. Terlebih lagi, hanya 57 persen pengasuh utama yang mengatakan bahwa mereka menerima bantuan, dibayar atau tidak, dengan perawatan orang yang mereka cintai, dan baby boomer kemungkinan besar akan melaporkan bahwa mereka tidak menerima bantuan sama sekali. Tidak heran jika tingkat kecemasan dan depresi sangat tinggi bagi para perawat.
“Anda tidak dapat melakukan ini sendirian. Anda tidak dapat memikul beban itu sendirian, terutama jika Anda telah membuat keputusan untuk menjaga orang yang Anda cintai di rumah, ”mendorong Hill-Johnson.
Bagi orang yang tidak memiliki jaringan pribadi untuk diandalkan atau yang tidak mampu membeli layanan bantuan berbayar, mungkin ada beberapa lembaga nonprofit lokal yang dapat membantu.
Survei kami menemukan bahwa sekitar setengah dari pengasuh telah bergabung dengan semacam kelompok pendukung. Milenial kemungkinan besar akan melakukannya, dan sekitar setengah dari Gen X pernah melakukannya. Baby boomer kemungkinannya paling kecil. Milenial dan Gen X sama-sama memiliki preferensi untuk grup dukungan online, seperti grup Facebook pribadi atau forum online lainnya. Bahkan di era digital ini, 42 persen pengasuh masih menghadiri kelompok dukungan tatap muka. Penggerak utama untuk bergabung termasuk:
- mempelajari strategi koping
- memahami apa yang diharapkan dari penyakit tersebut
- mendapatkan dukungan dan inspirasi emosional
- mengumpulkan dukungan untuk keputusan penting
Tidak ada kekurangan kelompok dukungan yang tersedia untuk menyesuaikan dengan gaya dan kebutuhan pengasuh Alzheimer sendiri.
- Kelompok yang dipimpin oleh rekan dan profesional dapat ditemukan dengan kode pos di Alzheimer's Association.
- Menelusuri "dukungan Alzheimer" di Facebook menghasilkan lusinan grup sosial pribadi.
- Buletin, saluran sosial, dan sumber daya lainnya tersedia di Caregiver.org.
- Papan pesan di AARP menghubungkan pengasuh secara online.
- Tanyakan kepada dokter, gereja, atau layanan pengasuhan untuk rekomendasi di area lokal.
Hubungan manusia dan empati bukanlah satu-satunya sumber daya yang tersedia bagi pengasuh untuk meredakan kekacauan. Lynette Whiteman, direktur eksekutif Caregiver Volunteers of Central Jersey, yang memberikan kelonggaran bagi pengasuh keluarga penyakit Alzheimer melalui relawan di rumah, mengatakan ada hal-hal menarik di cakrawala teknologi yang membuat pemantauan pasien, pencairan obat, dan manajemen rumah tangga jauh lebih mudah. Sebagian besar pengasuh mengaku menggunakan beberapa bentuk teknologi untuk membantu perawatan orang yang mereka cintai, dan banyak yang melaporkan minat untuk menggunakan lebih banyak teknologi di masa mendatang. Saat ini, alat yang digunakan atau paling sering digunakan oleh pengasuh adalah:
- pembayaran tagihan otomatis (60 persen)
- monitor tekanan darah digital (62 persen)
- kalender online (44 persen)
Minat tertinggi pada teknologi baru untuk:
- Pelacak GPS (38 persen)
- telemedicine dan telehealth (37 persen)
- Personal Emergency Response System / Life Alert (36 persen)
Menggunakan teknologi untuk meningkatkan kualitas perawatan adalah strategi efektif yang memungkinkan penderita Alzheimer untuk bertindak secara mandiri dan membuat pengasuhan kurang intensif. Teknologi ini termasuk penggunaan sistem bel pintu nirkabel dengan isyarat visual dan komputer portabel dengan isyarat visual dan audio agar mereka yang dirawat tetap fokus. Namun, relevansi peningkatan ini subjektif pada tingkat pribadi.
Penggunaan aplikasi, situs web, dan sumber daya teknologi lainnya sangat terkait dengan generasi, dengan generasi milenial sebagai pengadopsi tertinggi dan generasi baby boomer terendah. Namun, kebanyakan orang dewasa yang lebih tua, bahkan mereka yang menerima perawatan, lebih bersedia untuk belajar bagaimana menggunakan teknologi baru daripada yang mungkin diasumsikan oleh generasi yang lebih muda. Gen X unik karena mereka berasal dari dunia pra-teknologi namun masih cukup muda untuk menjadi pengadopsi yang mahir.
Itu tidak benar hanya untuk pengasuh. Separuh dari orang dewasa yang lebih tua dalam perawatan menggunakan ponsel cerdas atau perangkat lain untuk mengirim dan menerima pesan teks, dan 46 persen mengirim dan menerima email, serta mengambil, mengirim, dan menerima foto.
Hill-Johnson menganjurkan penggunaan iPad dengan mereka yang merawatnya. “Ini sangat bermanfaat, terutama bagi yang memiliki cucu. Anda dapat menggunakan iPad dan Skype karena mereka senang melihat cucu. ” IPad juga ideal untuk melacak rencana perawatan dan menyimpan catatan atau komunikasi antara keluarga, dokter, asisten, dan pihak terkait lainnya.
Palekar mengatakan ada banyak teknologi baru yang digunakan untuk membantu perawat dan mereka yang menerima perawatan. Beberapa hal yang paling ingin dia lihat dan rekomendasikan meliputi:
- Pelacak GPS yang dapat dipasang ke pakaian atau dikenakan sebagai jam tangan yang memberikan lokasi tepat pasien
- alat pemantauan rumah yang berbasis sensor, misalnya, dapat memberi sinyal jika pasien tidak meninggalkan kamar mandi untuk jangka waktu tertentu
- Manajer Kesehatan Mayo untuk melacak janji temu, catatan kesehatan, dan asuransi di satu tempat
- aplikasi ponsel cerdas yang memberikan tip dan saran, mengelola informasi dan komunikasi, mencatat gejala dan perilaku, melacak pengobatan, dan memfasilitasi penjurnalan
Bahkan peta jalan kecil untuk Alzheimer memudahkan ketidakpastian penyakit tersebut
Penyakit Alzheimer sendiri dapat diprediksi, dengan perkembangan yang cukup pasti melalui tujuh tahap yang berbeda. Apa yang kurang dapat diprediksi adalah respons setiap individu terhadap perubahan dalam kemampuan kognitif dan fisik, dan apa tanggung jawab pengasuh pada setiap tahap. Tidak ada dua orang penderita Alzheimer yang sama, menambah tekanan dan ketidakpastian pada skenario yang sudah membingungkan.
Palekar menghabiskan banyak waktu untuk mendidik pengasuh pasiennya tentang penyakit dan memberikan beberapa wawasan tentang apa yang dapat diperoleh pengasuh lain dari dokter orang yang mereka cintai. Dia menyarankan bahwa mengetahui tahapan penyakit saja tidak cukup, tetapi pengasuh harus mampu menyelaraskan beberapa harapan dengan setiap tahap, seperti ketika mereka harus mengantisipasi bantuan dengan mandi, berganti pakaian, atau memberi makan. Semua pendidikan dan latar belakang ini menjadi penting bagi pengasuh untuk mengelola agresi, agitasi, dan perilaku tidak kooperatif lainnya dengan benar.
“Tergantung di mana orang yang Anda cintai berada dalam proses penyakit, perhatikan fakta bahwa demensia adalah a penyakit, ”Mengingatkan Hill-Johnson. "Anda harus terus-menerus mengatakan pada diri sendiri bahwa perilaku apa pun yang Anda lihat kemungkinan besar disebabkan oleh penyakit."
Alzheimer biasanya didiagnosis pada stadium 4, saat gejalanya lebih mencolok. Dalam kebanyakan kasus, dibutuhkan waktu hingga satu tahun untuk menerima diagnosis, tetapi setidaknya setengah dari kasus sampai di sana dalam waktu kurang dari enam bulan.
Meskipun penyakit ini tidak dapat dihentikan atau dipulihkan, semakin cepat pasien memulai pengobatan, semakin cepat mereka dapat memperlambat perkembangannya. Ini juga memungkinkan lebih banyak waktu untuk mengatur dan merencanakan perawatan. Hampir setengah dari pasien mencari evaluasi medis pertama mereka atas desakan calon pengasuh, dan ini sering kali muncul setelah serangkaian indikator seperti mengulangi diri sendiri dan kelupaan yang berkelanjutan. Satu dari empat mencari evaluasi medis setelah hanya insiden pertama dari jenisnya, sesuatu yang lebih didesak oleh kaum milenial daripada generasi lainnya. Walaupun stereotipnya menunjukkan bahwa kaum milenial umumnya lebih terputus, sebenarnya merekalah yang lebih cenderung membunyikan alarm.
Pemicu utama seseorang dengan Alzheimer yang mengarah ke kunjungan medis atau evaluasi adalah:
- 59 persen memiliki masalah memori yang berkelanjutan, kebingungan, atau gangguan kognisi atau pemikiran.
- 16 persen memiliki masalah perilaku yang sedang berlangsung seperti delusi, agresi, atau agitasi.
- 16 persen memiliki masalah lain seperti mengembara dan tersesat, insiden dengan kendaraan, atau gangguan aktivitas dasar seperti berpakaian atau mengatur uang.
Di sinilah saat didiagnosis, para ahli mendesak pengasuh dan pasien untuk berkomunikasi secara terbuka tentang keinginan terkait pengobatan, perawatan, dan keputusan akhir hidup.
“Saya sangat menyarankan para pengasuh, ketika orang yang dicintai berada pada tahap awal penyakit, untuk duduk dan berbicara dengan mereka tentang apa keinginan mereka sementara mereka masih dapat melakukan percakapan itu,” saran Whitman. “Sungguh memilukan saat Anda melepaskan kesempatan itu dan harus membuat keputusan untuk orang tersebut tanpa masukan dari mereka.”
Pada saat sebagian besar pasien menerima diagnosis, sudah ada kebutuhan mendesak akan bantuan untuk tugas sehari-hari seperti berbelanja bahan makanan, membayar tagihan, dan mengelola kalender serta transportasi mereka.Dengan setiap perkembangan penyakit, tingkat keterlibatan dan perhatian dari pengasuh juga meningkat.
Tahapan Alzheimer: Kebutuhan dan Tuntutan Pasien pada Pengasuh
Meskipun tidak ada obat untuk Alzheimer, deteksi dan perawatan dini menawarkan harapan dan pandangan yang lebih positif
Dari 10 penyebab utama kematian, Alzheimer adalah satu-satunya penyebab yang tidak dapat dicegah, diperlambat, atau disembuhkan.
Food and Drug Administration baru-baru ini menghapus persyaratan titik akhir ganda untuk uji klinis, membuka pintu bagi lebih banyak penelitian tentang Alzheimer dan pengobatannya. Selain perubahan regulasi, para ilmuwan ingin meneliti Alzheimer dan identifikasinya dengan biomarker daripada menunggu gejala muncul. Tidak hanya strategi ini menjanjikan untuk pengobatan dan deteksi dini, tetapi juga mengajarkan ilmuwan lebih banyak tentang bagaimana Alzheimer berkembang dan ada di dalam otak. Para ilmuwan saat ini menggunakan keran tulang belakang dan pemindaian otak dalam pengaturan penelitian untuk mengeksplorasi indikator awal ini.
“Kami tidak tahu apa pun yang dapat mencegah Alzheimer, tetapi kami sedang mencari hal-hal yang dapat mengurangi risiko penurunan kognitif Anda,” kata Mike Lynch, direktur keterlibatan media di Alzheimer's Association. Organisasi ini mendanai studi senilai $ 20 juta yang dimulai akhir tahun 2018. Uji coba dua tahun tersebut bertujuan untuk lebih memahami apa pengaruh intervensi gaya hidup sehat terhadap fungsi kognitif.
Itu berita yang menjanjikan bagi pengasuh keluarga, yang berisiko 3,5 kali lebih besar untuk menderita Alzheimer jika orang tua atau saudara mereka mengidap penyakit tersebut. Enam puluh empat persen mengatakan bahwa mereka telah membuat modifikasi gaya hidup sehat dalam upaya mencegah kehilangan ingatan mereka sendiri, dengan melakukan pengeditan yang berarti pada diet dan olahraga mereka. Perubahan ini tidak hanya berpotensi mencegah atau mencegah penyakit, tetapi juga dapat meningkatkan rasa kesejahteraan dan energi jangka pendek secara keseluruhan bagi para pengasuh.
Menurut Dr. Richard Hodes, direktur Institut Nasional tentang Penuaan, tekanan darah tinggi, obesitas, dan ketidakaktifan dikaitkan dengan peningkatan risiko Alzheimer. Mengatasi faktor kesehatan ini dapat membantu mengurangi risiko penyakit Alzheimer yang dapat dikontrol.
Namun, sebuah penelitian menemukan bahwa memerangi penyakit kronis, seperti diabetes dan hipertensi, pada orang lanjut usia akan meningkatkan risiko terkena demensia. Selain itu, ada bukti bahwa korelasi antara olahraga dan penurunan risiko Alzheimer tidak cukup. Paling banter, penelitian hanya menemukan penundaan penurunan kognitif. Ada juga keraguan umum dalam komunitas ilmiah bahwa olahraga bermanfaat bagi otak dengan cara yang sebelumnya diduga.
Generasi milenial tampaknya memimpin upaya pendekatan proaktif lainnya, dengan lebih banyak pengasuh yang melakukan perubahan gaya hidup sehat dan mencari pengujian untuk gen Alzheimer. Mereka juga lebih cenderung mengonsumsi obat yang menunda timbulnya kehilangan memori jika diperlukan, dibandingkan dengan hanya 36 persen Gen X dan 17 persen baby boomer.
“Diagnosis dini dapat membantu kami mengembangkan target baru yang kemudian dapat fokus pada pencegahan perkembangan penyakit,” jelas Palekar. Saat ini, setiap pengobatan yang telah diuji untuk pencegahan Alzheimer telah gagal dalam tahap ketiga dari uji coba, yang dia tandai sebagai kemunduran besar di bidang ini.
Penting untuk diperhatikan bahwa penelitian yang sedang dilakukan tidak sempurna. Beberapa obat gagal diterjemahkan ke populasi umum, membuktikan diri berhasil. Perusahaan bioteknologi Alzheon membuat kemajuan yang menjanjikan menuju pengobatan Alzheimer, melaporkan keberhasilan positif pada tahun 2016. Namun sejak itu gagal memenuhi tolok ukur dan menunda penawaran umum perdana (IPO) karena penundaan tersebut.
- $ 81 juta IPO terhenti karena penundaan penelitian.
- Pasien yang menerima obat gagal solanezumab menunjukkan penurunan 11%.
- 99% dari semua obat Alzheimer gagal antara 2002 dan 2012.
Di antara semua orang Amerika yang saat ini hidup, jika mereka yang akan terkena penyakit Alzheimer menerima diagnosis dalam tahap gangguan kognitif ringan - sebelum demensia - secara kolektif akan menghemat $ 7 triliun hingga $ 7,9 triliun untuk biaya kesehatan dan perawatan jangka panjang.
Prospeknya jauh lebih menjanjikan dari Dr. Richard S. Isaacson, direktur Klinik Pencegahan Alzheimer Weill Cornell tempat dia mempelajari hampir 700 pasien, dengan beberapa ratus lainnya dalam daftar tunggu. Seluruh fokusnya adalah pencegahan, dan dia dengan berani mengatakan bahwa mungkin saja menggunakan Alzheimer dan pencegahan dalam kalimat yang sama saat ini. Dia melaporkan penurunan yang mengesankan dalam risiko Alzheimer yang dihitung, serta peningkatan fungsi kognitif untuk pasien dalam studinya.
“Sepuluh tahun dari sekarang, sama seperti kita mengobati hipertensi, pencegahan dan pengobatan penyakit Alzheimer akan multimodal. Anda akan mendapatkan obat yang Anda suntikkan, obat yang Anda minum sebagai pil, gaya hidup yang telah terbukti berhasil, serta vitamin dan suplemen tertentu, "ramalan Isaacson.
Salah satu faktor yang diduga bertanggung jawab atas Alzheimer adalah protein saraf yang disebut tau, yang biasanya bertindak sebagai penstabil di dalam sel otak untuk mikrotubulus. Mikrotubulus ini adalah bagian dari sistem transpor internal di otak. Apa yang terlihat pada penderita Alzheimer adalah pemisahan tau dari mikrotubulusnya. Tanpa kekuatan penstabil ini, mikrotubulus akan hancur. Tau yang mengambang di dalam sel akan bersatu, mengganggu fungsi normal sel, dan menyebabkan kematiannya. Para ilmuwan dulu berpikir bahwa tau hanya ada di dalam sel, sehingga pada dasarnya tidak dapat diakses, tetapi baru-baru ini ditemukan bahwa tau yang sakit dipindahkan dari neuron ke neuron seperti infeksi. Penemuan ini membuka peluang bagi penelitian dan pengobatan baru untuk penyakit misterius ini.
Ada pergeseran fokus umum dari pengobatan kasus lanjutan Alzheimer yang tidak berhasil ke pengobatan tahap awal sebelum gejala muncul. Berbagai percobaan sedang dilakukan dengan menggunakan perawatan berbasis vaksin untuk menyerang amiloid, yang merupakan kontributor utama penurunan kognitif. Selain itu, penelitian genetik yang melibatkan orang yang berisiko Alzheimer yang tidak mengembangkan penyakit tersebut juga sedang dilakukan untuk melihat faktor apa yang dapat melindungi mereka.
Sementara banyak dari penemuan, perawatan, dan pencegahan baru ini tidak akan berperan untuk mengobati mereka yang saat ini menderita Alzheimer, mereka dapat membuat perbedaan drastis dalam bagaimana penyakit itu terlihat 10 hingga 20 tahun dari sekarang dengan mengambil tindakan proaktif yang menunda penyakit dan perkembangannya.
Penyakit yang paling mahal menuntut segalanya dan hanya memberi sedikit imbalan
Penyakit Alzheimer berdampak pada keluarga. Itu berdampak pada mereka secara finansial, emosional, dan fisik, ”kata Ty. Kenyataan bahwa pasien Alzheimer dan pengasuh mereka yang tidak dibayar hidup setiap hari berada di luar jangkauan jangkauan bagi kebanyakan orang Amerika. Bebannya meluas tanpa ampun melampaui rasa sakit dan penderitaan yang diderita jutaan orang yang hidup dengan dan sekarat karena penyakit tersebut.
Dalam survei ini, kami berangkat untuk lebih memahami penyakit dari sudut pandang pengasuh. Bisa dibilang, mereka adalah yang paling bermasalah dan terpengaruh oleh efek penyakit Alzheimer dan demensia terkait.
Kami belajar bahwa mengasuh adalah pekerjaan tanpa pamrih tetapi perlu yang terutama dilakukan oleh wanita yang sudah kewalahan dengan kebutuhan sehari-hari keluarga, karier, keuangan, dan kewajiban sosial mereka sendiri. Kami menemukan bahwa pengasuh biasanya yang pertama melakukan evaluasi atau diagnosis apa pun dan segera mengambil tanggung jawab yang tidak dapat diramalkan, dan tidak memberikan dukungan sebanyak yang diperlukan.
Salah satu hal terbaik yang dapat dilakukan teman, keluarga, dan komunitas penderita Alzheimer adalah secara langsung mendukung pengasuh. Saat pria dan wanita ini merasa didukung, mereka cenderung lebih memperhatikan diri sendiri. Ini menguntungkan mereka dalam jangka pendek dengan meningkatkan kesehatan fisik mereka dan dalam jangka panjang dengan mengarah pada kemungkinan pencegahan Alzheimer.
Kami juga memastikan bahwa Alzheimer mahal dalam segala hal. Penelitian, perawatan medis, kehilangan gaji - semuanya membuat penyakit ini menjadi penyakit yang paling mahal di Amerika Serikat.
Jika Anda ingin membuat perbedaan, pertimbangkan untuk mendukung organisasi yang membuat dampak langsung pada pengasuh dan orang yang mereka layani di Alz.org, Caregiver.org, dan penelitian Dr. Isaacson.
.jpg)
