"Jadi apa yang kamu lakukan?"
Tubuhku tegang. Saya berada di pesta ulang tahun seorang teman beberapa bulan lalu, dan tahu pertanyaan ini akan datang. Itu selalu datang dengan cepat, jika tidak pada akhirnya, ketika saya berada di sebuah pesta.
Ini adalah pertanyaan basa-basi yang digunakan orang ketika mereka tidak mengenal seseorang dengan baik - cerminan nyata dari budaya kapitalistik kita, fiksasi pada status sosial, dan obsesi dengan produktivitas.
Ini adalah pertanyaan yang tidak akan saya pikirkan dua kali sebelum saya menjadi cacat - ketidaktahuan yang merupakan fungsi dari kulit putih saya, kelas menengah atas, dan hak istimewa saya sebelumnya - tetapi sekarang menjadi sesuatu yang saya takuti setiap kali seseorang bertanya kepada saya.
Apa yang dulunya hanya berupa jawaban satu kalimat kini telah menjadi sumber kecemasan, rasa tidak aman, dan stres kapan pun seseorang mengajukannya.
Saya telah dinonaktifkan selama 5 tahun. Pada tahun 2014, saya dipukul di bagian belakang kepala dengan bola sepak oleh rekan setim saya sendiri, dalam pertandingan liga rekreasi hari Minggu.
Apa yang saya pikir akan menjadi pemulihan beberapa minggu berubah menjadi sesuatu di luar skenario terburuk saya yang paling parah.
Butuh waktu hampir satu setengah tahun untuk meringankan gejala sindrom pasca gegar otak (PCS) saya - 6 bulan pertama di mana saya hampir tidak bisa membaca atau menonton TV, dan harus sangat membatasi waktu saya di luar.
Di tengah cedera otak saya, saya mengalami nyeri leher dan bahu kronis.
Tahun lalu, saya didiagnosis dengan hyperacusis, istilah medis untuk sensitivitas suara kronis. Suara terasa lebih keras bagi saya dan kebisingan sekitar dapat memicu sakit telinga yang menyakitkan dan sensasi terbakar di telinga saya yang dapat berkobar selama berjam-jam, berhari-hari, atau bahkan berminggu-minggu jika saya tidak berhati-hati untuk tetap dalam batas kemampuan saya.
Menavigasi jenis nyeri kronis ini berarti sulit, baik secara fisik maupun logistik, untuk menemukan pekerjaan yang sesuai dengan batasan saya. Faktanya, hingga setahun terakhir ini, saya bahkan tidak berpikir saya akan dapat bekerja lagi dalam kapasitas apa pun.
Selama beberapa bulan terakhir, saya mulai mencari pekerjaan dengan lebih serius. Meskipun motivasi saya untuk mendapatkan pekerjaan berasal dari keinginan untuk dapat menghidupi diri sendiri secara finansial, saya akan berbohong jika saya mengatakan itu juga bukan untuk membuat orang berhenti bertindak canggung di sekitar saya ketika mereka bertanya kepada saya apa yang saya lakukan , dan saya secara efektif berkata, "tidak ada".
Pada awal sakit kronis saya, tidak pernah terpikir oleh saya bahwa menjawab pertanyaan ini dengan jujur akan menjadi masalah.
Ketika orang bertanya kepada saya apa pekerjaan saya, saya hanya akan menjawab bahwa saya sedang menghadapi beberapa masalah kesehatan dan tidak dapat bekerja saat ini. Bagi saya, itu hanyalah fakta kehidupan, kebenaran obyektif tentang situasi saya.
Tapi setiap orang - dan maksud saya secara harfiah setiap orang - yang menanyakan pertanyaan ini kepada saya akan langsung merasa tidak nyaman ketika saya menjawab.
Saya akan melihat kerlip gugup di mata mereka, sedikit perubahan pada berat badan mereka, pepatah “Saya menyesal mendengar” respons spontan tanpa tindak lanjut, perubahan energi yang mengisyaratkan mereka ingin keluar dari percakapan ini secepat mungkin, saat mereka menyadari bahwa mereka secara tidak sengaja masuk ke dalam pasir hisap emosional.
Saya tahu beberapa orang hanya tidak tahu bagaimana menanggapi jawaban yang tidak mereka duga dan takut mengatakan hal yang "salah", tetapi tanggapan mereka yang tidak nyaman membuat saya merasa malu karena jujur saja tentang hidup saya.
Itu membuat saya merasa terisolasi dari teman-teman saya yang lain, yang tampaknya bisa memberikan jawaban yang sederhana dan enak. Itu membuat saya takut pergi ke pesta karena saya tahu saat mereka bertanya apa yang saya lakukan pada akhirnya akan datang, dan reaksi mereka akan membuat saya malu.
Saya tidak pernah langsung berbohong, tetapi seiring waktu, saya mulai menghiasi tanggapan saya dengan lebih optimisme, berharap hasil yang lebih menyenangkan.
Saya akan memberi tahu orang-orang, "Saya telah berurusan dengan beberapa masalah kesehatan selama beberapa tahun terakhir tetapi saya berada di tempat yang jauh lebih baik sekarang" - bahkan jika saya tidak yakin apakah saya benar-benar berada di tempat yang lebih baik, atau bahkan jika berada di "tempat yang lebih baik" adalah hal yang sulit diukur dengan berbagai jenis nyeri kronis.
Atau, "Saya berurusan dengan beberapa masalah kesehatan tetapi saya mulai mencari pekerjaan" - bahkan jika "mencari pekerjaan" berarti melihat-lihat situs pekerjaan secara online dan dengan cepat menjadi frustrasi dan menyerah karena tidak ada yang cocok dengan kondisi fisik saya. batasan.
Namun, bahkan dengan kualifikasi yang cerah ini, reaksi orang-orang tetap sama. Tidak peduli seberapa banyak putaran positif yang saya tambahkan karena situasi saya berada di luar skrip umum di mana seorang anak muda berada seharusnya untuk berada dalam kehidupan dan juga sedikit terlalu nyata untuk pembicaraan pesta yang dangkal seperti biasa.
Kontras antara pertanyaan mereka yang tampaknya ringan dan kenyataan berat saya yang tidak konvensional terlalu berat untuk mereka terima. saya terlalu banyak untuk mereka terima.
Bukan hanya orang asing yang melakukan ini, meskipun mereka adalah pelanggar yang paling sering. Teman dan keluarga juga akan membumbui saya dengan pertanyaan serupa.
Perbedaannya adalah mereka sudah mengetahui rahasia masalah kesehatan saya. Ketika saya datang ke pertemuan sosial yang berbeda, orang-orang tersayang akan menyusul saya dengan menanyakan apakah saya akan bekerja lagi.
Saya tahu pertanyaan mereka tentang pekerjaan saya datang dari tempat yang bagus. Mereka ingin tahu bagaimana kabar saya, dan dengan menanyakan status pekerjaan saya, mereka mencoba menunjukkan bahwa mereka peduli dengan kesembuhan saya.
Meskipun tidak terlalu mengganggu saya ketika mereka menanyakan pertanyaan-pertanyaan ini, karena ada keakraban dan konteksnya, mereka kadang-kadang menanggapi dengan cara yang mengganggu saya.
Sementara orang asing secara efektif akan terdiam ketika saya memberi tahu mereka bahwa saya tidak bekerja, teman dan keluarga akan menjawab, "Yah, setidaknya Anda memiliki fotografi Anda - Anda mengambil foto yang begitu bagus!" atau "Pernahkah Anda berpikir untuk bekerja sebagai fotografer?"
Melihat orang yang dicintai meraih hal terdekat yang bisa mereka label sebagai "produktif" bagi saya - baik sebagai hobi atau karier potensial - terasa sangat tidak valid, tidak peduli seberapa bagus tempat asalnya.
Saya tahu mereka mencoba untuk membantu dan menyemangati, tetapi segera menangkap hobi favorit saya atau menyarankan bagaimana saya dapat menghasilkan uang dari hobi favorit saya tidak membantu saya - itu hanya memperdalam rasa malu saya karena menjadi cacat dan pengangguran.
Semakin lama saya menjadi cacat, saya menyadari bahwa bahkan tanggapan yang 'bermaksud baik' bisa menjadi proyeksi ketidaknyamanan seseorang dengan kenyataan saya sebagai orang cacat.
Itu sebabnya, setiap kali saya mendengar seseorang yang dekat dengan saya meminta fotografi setelah saya memberi tahu mereka bahwa saya masih belum bekerja, itu membuat saya merasa mereka tidak bisa begitu saja menerima saya apa adanya atau tidak bisa begitu saja menahan ruang untuk situasi saya saat ini. .
Sulit untuk tidak merasa gagal ketika ketidakmampuan saya untuk bekerja karena kecacatan membuat orang tidak nyaman, meskipun ketidaknyamanan itu berasal dari cinta dan keinginan untuk melihat saya menjadi lebih baik.
Saya berada di usia di mana teman-teman saya mulai membangun momentum karier, sementara saya merasa seperti berada di alam semesta alternatif atau di garis waktu yang berbeda, seolah-olah saya telah berhenti sejenak.
Dan dengan segala sesuatu yang terhenti, ada suara senandung rendah yang mengikuti saya sepanjang hari, memberi tahu saya bahwa saya malas dan tidak berharga.
Pada usia 31, saya merasa malu karena tidak bekerja. Saya merasa malu karena membebani orang tua saya secara finansial. Saya merasa malu karena tidak mampu menghidupi diri sendiri; untuk menukik tajam rekening bank saya sejak masalah kesehatan kronis saya.
Saya merasa malu karena mungkin saya tidak berusaha cukup keras untuk menyembuhkan, atau saya tidak cukup memaksakan diri untuk kembali bekerja.Saya merasa malu karena tubuh saya tidak dapat mengikuti masyarakat di mana setiap deskripsi pekerjaan tampaknya menyertakan frasa "serba cepat".
Saya merasa malu karena tidak ada yang menarik untuk saya katakan ketika orang bertanya kepada saya apa yang telah saya "lakukan", pertanyaan lain yang tampaknya tidak berbahaya yang berakar pada produktivitas yang saya takut untuk ditanyakan. (Saya lebih suka ditanya bagaimana Saya melakukan, yang lebih terbuka dan berfokus pada perasaan, daripada apa Saya telah melakukan, yang cakupannya lebih sempit dan berfokus pada aktivitas.)
Ketika tubuh Anda tidak dapat diprediksi dan kesehatan dasar Anda genting, hidup Anda sering kali terasa seperti siklus istirahat yang monoton dan janji dengan dokter, sementara semua orang di sekitar Anda terus mengalami hal-hal baru - perjalanan baru, jabatan baru, tonggak hubungan baru.
Hidup mereka sedang bergerak, sementara hidupku sering kali merasa terjebak di persneling yang sama.
Ironisnya, meskipun 'tidak produktif' seperti yang saya lakukan, saya telah melakukan begitu banyak pekerjaan pribadi dalam 5 tahun terakhir sehingga saya jauh lebih bangga daripada penghargaan profesional mana pun.
Ketika saya melawan PCS, saya tidak punya pilihan selain sendirian dengan pikiran saya sendiri, karena sebagian besar waktu saya dihabiskan untuk beristirahat di ruangan yang remang-remang.
Itu memaksa saya untuk menghadapi hal-hal tentang diri saya yang saya tahu perlu saya kerjakan - hal-hal yang sebelumnya saya dorong ke belakang karena gaya hidup saya yang sibuk memungkinkannya dan karena itu terlalu menakutkan dan menyakitkan untuk dihadapi.
Sebelum masalah kesehatan saya, saya berjuang keras dengan orientasi seksual saya dan terjebak dalam spiral mati rasa, penyangkalan, dan kebencian diri. Kemonotonan rasa sakit kronis yang dipaksakan kepada saya membuat saya menyadari bahwa jika saya tidak belajar untuk mencintai dan menerima diri saya sendiri, pikiran saya bisa mendapatkan yang terbaik dari saya, dan saya mungkin tidak dapat bertahan untuk melihat potensi pemulihan saya.
Karena sakit kronis saya, saya kembali ke terapi, mulai menghadapi ketakutan saya tentang seksualitas saya secara langsung, dan secara bertahap mulai belajar menerima diri saya sendiri.
Ketika segala sesuatu diambil dari diri saya yang membuat saya merasa berharga, saya menyadari bahwa saya tidak dapat lagi bergantung pada validasi eksternal untuk merasa 'cukup baik'.
Saya telah belajar untuk melihat nilai yang melekat pada diri saya. Lebih penting lagi, saya menyadari bahwa saya telah mengandalkan pekerjaan, atletis, dan kemampuan kognitif saya - antara lain - justru karena saya tidak berdamai dengan diri saya yang sebenarnya.
Saya belajar bagaimana membangun diri saya dari nol. Saya belajar apa artinya mencintai diri sendiri apa adanya. Saya belajar bahwa nilai saya ditemukan dalam hubungan yang saya bangun, dengan diri saya sendiri dan orang lain.
Kelayakan saya tidak tergantung pada pekerjaan apa yang saya miliki. Ini berdasarkan siapa saya sebagai pribadi. Saya layak hanya karena saya adalah saya.
Pertumbuhan saya sendiri mengingatkan saya pada konsep yang pertama kali saya pelajari dari desainer game dan penulis Jane McGonigal, yang memberikan ceramah TED tentang perjuangannya sendiri dan pemulihan dari PCS, dan apa artinya membangun ketahanan.
Dalam ceramahnya, dia membahas konsep yang oleh para ilmuwan disebut "pertumbuhan pasca-trauma," di mana orang-orang yang telah melewati masa-masa sulit dan tumbuh dari pengalaman muncul dengan karakteristik berikut: "Prioritas saya telah berubah - saya tidak takut untuk lakukan apa yang membuatku bahagia; Saya merasa lebih dekat dengan teman dan keluarga saya; Saya memahami diri saya lebih baik. Saya tahu siapa saya sebenarnya sekarang; Saya memiliki perasaan baru tentang makna dan tujuan dalam hidup saya; Saya lebih mampu untuk fokus pada tujuan dan impian saya. "
Karakteristik ini, dia menunjukkan, “pada dasarnya adalah kebalikan langsung dari lima penyesalan teratas atas kematian,” dan mereka adalah karakteristik yang saya lihat berkembang dalam diri saya dari pergumulan saya sendiri dengan rasa sakit kronis.
Mampu tumbuh menjadi diri saya hari ini - yang tahu apa yang dia inginkan dalam hidup dan tidak takut untuk tampil sebagai dirinya sendiri - adalah pencapaian terbesar yang telah saya capai.
Terlepas dari stres, ketakutan, ketidakpastian, dan kesedihan yang menyertai rasa sakit kronis saya, saya lebih bahagia sekarang. Saya lebih menyukai diri saya sendiri. Saya memiliki hubungan yang lebih dalam dengan orang lain.
Saya memiliki kejelasan tentang apa yang sebenarnya penting dalam hidup saya dan jenis kehidupan yang ingin saya jalani. Saya lebih baik hati, lebih sabar, lebih berempati. Saya tidak lagi menganggap remeh hal-hal kecil dalam hidup. Saya menikmati kegembiraan kecil - seperti kue mangkuk yang sangat lezat, tertawa terbahak-bahak dengan seorang teman, atau matahari terbenam musim panas yang indah - seperti hadiah yang mereka terima.
Saya sangat bangga dengan diri saya yang telah menjadi seperti sekarang ini, meskipun di pesta-pesta saya tampaknya "tidak punya apa-apa" untuk ditunjukkan. Saya benci bahwa interaksi kecil ini membuat saya ragu bahkan sedetik pun bahwa saya adalah orang yang luar biasa.
Dalam buku Jenny Odell, “How to Do Nothing,” dia membahas sebuah cerita dari filsuf Tiongkok Zhuang Zhou, yang menurutnya sering diterjemahkan sebagai “Pohon yang Tidak Berguna”.
Ceritanya tentang sebuah pohon yang dilewati oleh seorang tukang kayu, “menyatakannya sebagai 'pohon tidak berharga' yang hanya setua ini karena cabangnya yang keriput tidak akan baik untuk kayu.”
Odell menambahkan bahwa "segera setelah itu, pohon itu muncul ke [tukang kayu] dalam mimpi," mempertanyakan pengertian tukang kayu tentang kegunaan. Odell juga mencatat bahwa "beberapa versi [cerita] menyebutkan bahwa pohon ek yang keriput begitu besar dan lebar sehingga harus menaungi 'beberapa ribu lembu' atau bahkan 'ribuan kuda'.”
Sebuah pohon yang dianggap tidak berguna karena tidak menyediakan kayu sebenarnya berguna dalam hal lain di luar kerangka sempit tukang kayu. Kemudian dalam buku tersebut, Odell berkata, "Ide kami tentang produktivitas didasarkan pada ide menghasilkan sesuatu yang baru, sedangkan kami cenderung tidak melihat pemeliharaan dan perawatan sebagai produktif dengan cara yang sama."
Odell menawarkan kisah Zhou dan pengamatannya sendiri untuk membantu kita memeriksa kembali apa yang kita anggap berguna, layak, atau produktif dalam masyarakat kita; jika ada, Odell berpendapat bahwa kita harus menghabiskan lebih banyak waktu untuk melakukan apa yang dikategorikan sebagai "tidak ada".
Ketika pertanyaan pertama yang kami ajukan kepada orang-orang adalah 'Apa yang Anda lakukan?', Kami menyiratkan, apakah kami bermaksud atau tidak, bahwa apa yang kami lakukan untuk mendapatkan gaji adalah satu-satunya hal yang patut dipertimbangkan.
Jawaban saya secara efektif menjadi "tidak ada", karena di bawah sistem kapitalis, saya tidak melakukan pekerjaan apa pun. Pekerjaan pribadi yang telah saya lakukan pada diri saya sendiri, pekerjaan penyembuhan yang saya lakukan untuk tubuh saya, pekerjaan perawatan yang saya lakukan untuk orang lain - pekerjaan yang paling saya banggakan - menjadi tidak berharga dan tidak berarti.
Saya melakukan jauh lebih banyak daripada yang diakui oleh budaya dominan sebagai aktivitas yang bermanfaat, dan saya lelah merasa tidak ada hal penting untuk disumbangkan, baik untuk percakapan atau masyarakat.
Saya tidak lagi bertanya kepada orang-orang apa yang mereka lakukan, kecuali itu adalah sesuatu yang telah mereka ungkapkan secara sukarela. Sekarang saya tahu betapa berbahayanya pertanyaan ini, dan saya tidak ingin mengambil risiko secara tidak sengaja membuat orang lain merasa kecil dengan cara apa pun, untuk alasan apa pun.
Selain itu, ada hal lain yang ingin saya ketahui tentang orang-orang, seperti apa yang menginspirasi mereka, perjuangan apa yang mereka hadapi, apa yang memberi mereka kegembiraan, apa yang telah mereka pelajari dalam hidup. Hal-hal itu jauh lebih menarik bagi saya daripada pekerjaan apa pun yang mungkin dimiliki seseorang.
Itu tidak berarti bahwa pekerjaan orang tidak penting, atau hal-hal yang menarik tidak dapat menghasilkan percakapan itu. Ini tidak lagi berada di urutan teratas daftar hal-hal yang ingin segera saya ketahui tentang seseorang dan merupakan pertanyaan yang sekarang saya tanyakan dengan hati-hati.
Saya masih berjuang untuk merasa baik ketika orang bertanya kepada saya apa pekerjaan saya atau apakah saya akan bekerja lagi, dan saya tidak memiliki jawaban yang memuaskan untuk diberikan kepada mereka.
Tetapi setiap hari, saya bekerja lebih dan lebih untuk menginternalisasi bahwa nilai saya melekat dan lebih dari kontribusi saya pada modal, dan saya mencoba sebanyak yang saya bisa untuk membumi diri saya pada kebenaran itu setiap kali keraguan mulai merasuk.
Saya layak karena saya muncul setiap hari, terlepas dari rasa sakit yang mengikutiku. Saya layak karena ketahanan yang telah saya bangun dari masalah kesehatan saya yang melemahkan. Saya layak karena saya orang yang lebih baik daripada siapa saya sebelum pergumulan kesehatan saya.
Saya layak karena saya membangun skrip saya sendiri untuk apa yang membuat saya berharga sebagai pribadi, di luar apa pun yang mungkin dimiliki masa depan profesional saya.
Saya layak hanya karena saya sudah cukup, dan saya mencoba mengingatkan diri saya bahwa hanya itu yang saya perlukan.
Jennifer Lerner adalah lulusan UC Berkeley berusia 31 tahun dan penulis yang suka menulis tentang gender, seksualitas, dan disabilitas. Minatnya yang lain termasuk fotografi, memanggang, dan berjalan-jalan santai di alam. Anda dapat mengikutinya di Twitter @ JenniferLerner1 dan di Instagram @jennlerner.
